Sú vbočené nohy u novorodencov dedičné?
Dievcata,
nemate nahodou skusenosti s vbocenymi nohami u novorodencov? Moj manzel sa narodil s takymi nohami, takze ho operovali viackrat, aby to mal v poriadku. Nazory, ku ktorym som sa dostala (osobne u gynekologa, na internete alebo v tlaci) sa rozchadzaju. Niekde vravia, ze to dedicne nie je, niekde, ze ano. Beriem kazdopadne tabletky Calibrum, som uplne striktna, co sa tyka kofeinu alebo alkoholu apod., snazim sa byt uplne vzorna, ale aj tak sa bojim, ci nebude mat take nozky aj nase babatko.
Dakujem za akykolvek prispevok, co by mi pomohol urobit si jasno.
Stručné zhrnutie
- Pes equinovarus congenitus (vbočené/nožičky dovnútra) je v diskusii popisovaná ako vrodená vada, ktorú liečia sériovým sádrovaním, protiahnutím/protnutím achilovky, Ponsetiho metódou a v niektorých prípadoch opakovanými operáciami.
- Ponsetiho metóda vrátane Ponsetiho dlahy/„stroja“ a následného nosenia ortopedických topánok je v praxi často používaná; rodičia v diskusii uvádzali liečbu v Brne (Dětská nemocnice na Černých polích, doc. Poul) a viedenské pracoviská.
- Rehabilitácia (masáže, cvičenie, Vojtova metóda) je v diskusii odporúčaná pri polohovom (maternicovom) vbočení; detský lekár však v diskusii uviedol, že pri pevnej vrodenej chybe sama rehabilitácia nestačí a treba ortopedický zásah.
Najčastejšie otázky
Q: Aké sú štandardné liečebné postupy pri pes equinovarus u novorodenca?
A: Liečba zahŕňa sériové sádrovanie (casting), často následné protiahnutie alebo prerušenie achilovej šľachy (tenotómia), nasadenie Ponsetiho dlahy/„stroja“ a nosenie ortopedických topánok alebo ortez; v mnohých prípadoch sú potrebné opakované operácie (napr. McKay).
Q: Kedy sa môže pes equinovarus zistiť prenatálne?
A: V diskusii bolo uvádzané zachytenie na klasickom ultrazvuku už v 16. týždni (16. tt) a v 17.–20. tt podľa rôznych rodičovských skúseností.
Q: Je pes equinovarus dedičný?
A: Diskutované sú protichodné skúsenosti: niektoré rodiny hlásili viacero postihnutých príbuzných, iní rodičia uviedli, že genetikou im dedičnosť vylúčili.
Q: Kde hľadať špecializovanú liečbu na Slovensku alebo v blízkom zahraničí?
A: V diskusii rodičia odporúčali Dětskou nemocnici v Brne (Černá Pole, doc. Poul), viedenské pracoviská pre Ponsetiho metódu a rehabilitačné centrum Kováčová; niektorí rodičia spomínali aj kontroly na „ZA“ a návštevy Kramárov v Bratislave (Kramáre).
Q: Robí sa Ponsetiho metóda na Slovensku?
A: V diskusii sa uvádzalo rozporné informovanie: niektorí rodičia písali, že Ponsetiho metóda sa robí aj na Slovensku, iní uviedli, že na Kramároch ju nerobia a rodičia preto cestujú do Viedne alebo Brna.
Q: Ako prebieha operácia achilovky a čo nasledovať po operácii?
A: Podľa rodičov liečených u doc. Poul v Brne sa po operácii bežne nasadí sádra na približne 6 týždňov, potom sa odoberie odtlačok nožičky a zhotovia sa ortopedické botičky/ortezy; operácia sa robí v celkovej anestézii.
Q: Má rehabilitácia (masáže, Vojtova metóda) zmysel?
A: Ak je vbočenie spôsobené polohou plodu v maternici, rodičia uviedli zlepšenie po masážach a cvičení; detský lekár v diskusii však upozornil, že pri pevnej vrodenej vady rehabilitácia sama často nestačí a treba sádrovanie/ortopedickú liečbu.
Q: Kde nájdem online zdroje a komunitu rodičov s touto diagnózou?
A: V diskusii boli odporúčané stránky a fóra: piedsbots.isuisse.com, ponseti-fuesse.de, radost.sk (chat), rodina.cz (diskusie), lumpik.estranky.cz, achilleus.cz a pripravovaná stránka peckari.sk.
Závery z diskusie
Zhoda
- Liečba pes equinovarus typicky zahŕňa sádrovanie, protiahnutie/protnutie achilovky, nasadenie Ponsetiho dlahy a nosenie ortopedických topánok; v niektorých prípadoch sú potrebné operácie.
- Masáže a každodenné cvičenie sú v diskusii bežným doplnkom liečby, najmä ak je vbočenie polohové.
Sporné názory
- Dedickosť vady: niektoré rodiny hlásili dedičné prípady, iné uviedli negatívne genetické vyšetrenia alebo absenciu rodinnej anamnézy.
- Dostupnosť Ponsetiho metódy na Slovensku: niektorí rodičia tvrdia, že sa robí aj doma, iní tvrdia, že pacienti musia cestovať do Viedne alebo Brna.
Otvorené otázky
- Aká je dlhodobá potreba reoperácií a riziko návratu vbočenia po pôvodnej liečbe u rôznych pacientov?
- Ktoré slovenské centrá majú aktuálne overené skúsenosti s Ponsetiho metódou a aké sú výsledky v slovenských podmienkach?
Spomenuté značky a firmy
piedsbots.isuisse.com, ponseti-fuesse.de, Modrykonik.cz, radost.sk, peckari.sk, lumpik.estranky.cz, rodina.cz, achilleus.cz, Dětská nemocnice na Černých polích (Brno), Kramáre (Bratislava), Kováčová, Viedeň
Spomenuté produkty a metódy
Ponsetiho metóda, Ponsetiho strojek/dlaha, sádrovanie (casting), protiahnutie/protnutie achilovky (tenotómia), ortopedické topánky, ortézy, MaC Kay / McKay operácia, Vojtova metóda, rehabilitácia, masáže, každodenné cvičenie
Miesta a osoby
Brno, Černá Pole, Viedeň, Kováčová, Kramáre, ZA, doc. Poul, detský lekár
Maso, citala som velmi zaujimavy a pekny clanok o vbocenych nozkach v septembrovom cisle casopisu Dieta-str-39. Su tam aj nejake linky. 🙂 Pozri, pripadne daj vediet, napisem viac. 😵
maso,
ahoj. Jestli ti to pomoze. Tak tuto vadu mam ja. Bola to vrozena vada. Nechala som si kvoli tomu spravit geneticke vysetrenie nez som otehotnela. Moja dcera to nezdedila - zatial, (tuky, tuk) lebo jej este nie je rok - dufam, ze to nezakriknem. Mna bohuziel lekari znicili zivot, lebo mi to operovali po 6tom roku veku a pak som bola este na dvoch operaciich a asi v mych 14ti rokoch prisli na to, ze sa to nemalo operovat, lebo je to bola neuroticka vada, ktora by sa spravila. Kto vie. Mal to myslim syn mojej sesternice a nedali to operovat a vraj sa to spravilo. Ja musim do konce zivota nosit ortopedicke boty, lebo tym zasahom mi ta noha prestala rast. Ale co viem od svojej mamky, tak mi davali - ked sa to objavilo - opacne boticky. Ked chces, mozem sa svojich rodicov spytat na viac. Alebo to spolu mozem rozoberat na IP.
Ahojky, taky se zajímám o tuto vadu. Jsem v 23.týdnu a mrnousek to prý má (ale porad tomu neverime a doufame, ze mrnous mel pri ultrazvuku hodinu gimnastiky 😀 ). Mrkni na tyto 2 stránky, bohužel nejsou v čestině ani slovenštine ale je tam hromada informací o léčení: http://piedsbots.isuisse.com/ - franc. http://www.ponseti-fuesse.de/ - nemec. Drzím palce. E.
Dievcata, dakujem, ja mam vela informacii samozrejme od manzela ...
Mapris: manzel bol operovany tusim sedemkrat, bola tiez vraj vrodena vada, teraz to ma v podstate v pohode, pokial sa vyslovene nezameram na jeho nohy, tak si to ani nevsimnem, este ho vsak caka operacia jednej nohy ... ale to az ked bude mat babatko tak rok, mozno dva
Zgurkaa, dakujem, to Dieta som citala aj ja 😉
evkava, v dnesnej dobe sa vacsinou toto ochorenie velmi rychlo operuje a s dietatkom sa cvici niekolkokrat denne, viem, ze sa to da zvladnut a babatko bude v pohode, len je to dost narocne a babatko zvykne pri cviceni velmi plakat (svagrinej babatko malo vbocenu jednu nohu, teraz ma osem mesiacov a uz nosi len taku dlahu, chodit by malo zacat normalne), ja som vsak velmi citliva a ked s jej synom cvicili, nemohla som sa na to pozerat, neviem, ale myslim, ze pre mna by to bolo velmi tazke, cvicit s babatkom ... evkava, ty si bola na klasickom ultrazvuku alebo na 3D, ked to zistili? Samozrejme ti drzim palce, aby bolo to vbocenie co najmensie, alebo aby bolo dietatko zdrave uplne, drzim palce.
Ahoj, děkuji za milou zprávičku. Zjistili to na klasickým ultrazvuku v 16.tydnu. Taky držím palce 😵
maso,
ja si vzpominam, ze jsem taky musel nosit takovou umelou dlahu a docela dost dlouho. Strasne jsem to nesnasela a bolelo to, ale zvladla jsem to. Nosim ortopedicke boty, ale ted uz sijou takove, ze v kalhotech si toho nikdo nevsimne. Drzim palce,aby to bylo dobre.
Dakujem mapris, urcite sa ozvem, ked budem vediet, ako na tom sme, dufam, ze vsetko bude ok 🙂
ahoj dievčatá... mne sa narodil syn s vbočenou ľavou nohou. Najprv mi lekári na Slovensku hovorili, že bude treba viac operácii. Ale podstatné je každý deň s nôžkami cvičiť podľa toho ako vás to naučia. Ja som cvičila denne aj 7-10x po desať min. Doležité je veriť a cvičiť. Okrem toho mu fixovali nohu do sadry a nosil aj takú dlahu. Ked začal v prvom roku života chodiť, už došlapoval pekne... Zvládli sme to bez jedinej operácie. Dnes má syn 22 rokov a na chôdzi to skoro nevidno,len má tenší lýtkový sval. Želám všetkým mamičkám, aby mali len samé zdravé detičky.
aj mna operovali ked som bola malinka a moja dcerka je zdrava (klop, klop, klop), manzel mal tiez problemy s klbami. - uz ani orotpedicke gate nemusime nosit
ahoj holky taky nám zjistili v 17tt vbočený obě nožky ale prý neví jak je to vážný zjietí to až po narození.
Stále doufám že je medicína hodně daleko a že nám pomůžou,hodně jsem se tím trápila, ale uvědomila jsem si že to akorát škodí.Budeme cvičit a cvičit tak to snad spravíme.Zdravím všechny
🙂
Ahojky, ja i sestra jsme mely "vykloubene nohy" a po narozeni jsme mely strojek. Ani sestry deti ani moje tuto vadu nemaji. Drzim palce.
elevian • 24tt • Dnes ve 13:57
ahojky
Jsem nastávající maminka.
Ve 20tt nám bylo zděleno, že náš chlapeček se
narodí s vadou nožiček. Těžší oboustraný pes equinovarus.
Je tu nějaká maminka, která má miminko s touto nebo
podobnou vadou??
Ráda bych věděla, co nás čeká, co to pro naše
miminko bude znamenat, zkušenosti, na jakou nemocnici
se obrátit....
lendy1 • 1d • Dnes ve 14:04
mrkni sem:
https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea...
a ještě tady je jedna maminka:
https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea...
elevian • 24tt • Dnes ve 14:11
děkuju
Tohle téma jsem tu hledala, leč nenašla
ahojky, ja som bola na izbe s maminou, ktorej sa narodilo babo s takou nozkou..ale vraveli, ze je to pre utlak v maternici (mala bola dost velke babatko). Zatial jej odporucali len cvicit a dali jej tiez taku dlahu, ale operovat vraj nie. Dokonca aj jedna dobra znama ma dcerku, ktora to mala obojstranne. Tiez len cvicili, dnes ma dievcatko 8 rokov a je uuuplne v pohode. 😉
dendusko děkuju
U mě to nebude s nedostatku místa.
Důvod může být ivf nabo krvácení v těhu.
No snad to budou jen ty nožky a malej to zvládne
co nejlíp.
V životě jsem o téhle vadě neslyšela a teď zjišťuju
kolik miminek se tak narodí.
Všem přeju úspěšnou léčbu
Ahojte
aj moja maly sa s tym narodil, mal nozicky trosku natocene k sebe, ako lezal v brusku, pomohla rehabilitacia, cvicili sme pri kazdom kupani masirovali a dnes uz beha 😉
petulienko, to je super, že se vám to zlepšilo jen po cvičení 😵
Naše diagnóza je zatim dle utz středně těžký p.e.
Sádrování nás nemine a prý asi i operace ☹
Pořád doufám, že to poporodu bude vypadat líp,
než to zní teď.
Nemá někdo zkušenost s touto vadou a léčbou v
jižních čechách????
Ahojte,
aj ja sa pridávam k téme. Malá má vbočené chodidlá. Boli sme aj u ortopéda, ale ona to nemá zafixované, je to vraj spôsobené polohou v maternici. Masírujeme nožičky 5-6 x denne a cvičíme vojtovou metódou, tak dúfam že to pomôže.
Odporucam aj stranku
http://www.radost.sk/chat_page.php?show=list&ac...
mamicky su tam uz skusene s touto diagnozou.... a vedia velmi poradit 🙂
Nasa mala sa narodila a mala clenky vytocene do vnutra. Tak sme jej ich mali masirovat a po 6 tyzdnoch bola na kontrole. A mala ich uz dobre. Takze sa nic drasticke nerobilo (chvalabohu).
Elevian, jsem z jižních čech, a tak trochu zkušenosti mám.
Ale, chci se zeptat kdo s touto vadou cvičil vojtovu metodu?
Jinak taky masírujeme, a doufám že máme vše za sebou. 🙂
Ahojte dievcata mam dceru ktora sa narodila s touto dijagnozou ma 4 roky a je po 4 operaciaach a ja nemozem s takou spokojnostou skonstatovat ze som spokojna.Nosime ortopedicke topanky aj ortezii a neviem tie nohy maju stale sklon vracat sa na povodne miesto cize vybocenie. pri chodzi to vidno . A do dnesneho dna mi nikdo nepovedal cim to je sposobene ale ani ja som predtym o takej chorobe ani nepocula a mam dalsie 3 deti a ani jedno to nema dokonca to jedno je dvojicka tej ktora ma tu diagnozu takze tazko povedat ale aj tak si myslim ze tie deti su super a zivot ich bavi aj tak takze mamicky vela sili pre nas a drzte sa aj s nasimi detickami 😅
Chiara, to je mě líto.Bude líp. 🙂
Prej je to vrozená vada.To říkal náš ortoped.Zdědila to po mě a nebo po manž.Jenže z obou rodin tuhle vadu nikdo neměl.Tak nevím.
Kratoska- my cvicime vojtovku aj masirujem. Myslim, ze takmer vsetci s PEC ju cvicia. Ale my musime cvicit aj kvoli rucickam. Takze asi je to dost dolezite..
Co sa tyka dedicnosti-u nas v rodinach to tiez nebolo, ale vsak nejako to musi vzniknut.
Písla som v tomto týždni o tom článok, už vyšiel, stretla som sa s veľmi milopu mamainou, ktorá má dvapolročnú dcéruku.Liečili ju vo Viedni Ponsetiho metódou, už sa to robí aj na Slovensku-podľa mojich info.Ale oni si Viedeň veľmi chválili
Dobry vecer
mi mame doma tiez chlapceka Benjaminka, ktori sa narodil s diagnozou pes equinovarus lavej dolnej koncatiny..Chlapec ma 20 mesiacov, ked mal pol roka sme boli operovany v ZA, nasledovne na lieceni v Kovacovej, a teraz mame problemi a len dva mesiace, kym pojdeme vo februari na kontrolu roztiahnut achilovku na maximum, inacx ideme na reoperaciu. Vojtovu sme prestali cvicit z dovodu urcenia ortopeda na cvicenie hravou formou..
este by som chcela dodat, ze mi sme boli aj na genetike, a bolo vylucene, ze je to dedicne ...od narodenia sme boli sadrovany, a nepomohlo nam to, odporucali operaciu..s nemocnici sme stretli par mamiciek s takymito detmi, vyzera to tak, ze sato jednorazovo nikdy neupravi natrvalo, takze treba cvicit, a cvicit aby sa to oddialilo aspon na par rokov...
😅
bohuzial musim vas vyviest z omylu, ze sa na Slovensku robi Ponsetiho metoda. To je nezmysel. My chodime dlhodobo na Kramare v BA a urcité viem, ze to nevedia. Takze niekto pusta bludne informacie,nechapem ale dotycneho preco...keby to tak bolo, ludia by hufne nejazdili do Viedne,kde si to musia platit.
Ahojda, Pes equinovarus congenitas je pomerne casta zalezitost. Byva to take priznak pri DMO, ale to asi nebude vas pripad. Co vim od ortopeda, soucasny trend je co nejdriv odoperovat a nosit napravnou obuv, aby se dala sance achilovce...nedelej si s tim zadne sstarosti. Pokud by to nahodou u vas bylo vrozene, vitaminama atd to stejne neovlivnis. Taky jsem byla psycho tehule a striktne dodrzovala ledacos🙂Hlavne bud v klidu, protoze sance je minimalni a pokud nahodou se prihodi, je to relativne jednoduse resitelna zalezitost. Mimcu spis uskodis stresem, takze hlavu vzhuru a uzivej - NEBOJ!!! Pa Syrael