Syn má ťažkú poruchu imunity. Čo nás čaká?
no,po všetkých mojich rôznych temach a starostiach,som sa dnes dozvedela ,
že moj syn ma ťažku poruchu imunity.
Neviem nič viac,len IgA skoro nemá,IgE ma vysoke a ešte jedno Ig M alebo G nemá ....
neviem vôbec čo ma čaka,čo to obnaša,čo to znamena, čo do buducna ....
prosim,ak mate taketo problemi,alebo skusenosti,vedomosti - poradte. Dnes som ešte v štadiu šoku a paniky,hadam to nie je až take katastrofalne,ako to teraz vnímam,aj ked viem,že to nie je sranda
vdaka za rady
Stručné zhrnutie
- Vyšetrenie imunoglobulínov (IgG, IgA, IgM, IgE) je základ pri podozrení na poruchu imunity; kombinácia nízkych IgG/IgA a zvýšeného IgE poukazuje na súbežnú náchylnosť k infekciám a alergiám.
- Liečba ťažších porúch imunity môže zahŕňať opakované intravenózne imunoglobulíny (v diskusii uvádzané ako „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne) a dlhodobé doplnky imunity ako Imunoglukan (v diskusii: dávka 1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cena cca 170 Kč, spotrebovať do 2 mesiacov od otvorenia, skladovať v chladničke).
- Imunoalergológ alebo imunológ individuálne upraví očkovací kalendár (v diskusii spomínané vynechanie alebo posun očkovania a zvýšená opatrnosť pri živých vakcínach) a odporučí ďalšie testy vrátane gastroenterologických vyšetrení pre celiakiu a alergologických testov.
Najčastejšie otázky
Q: Čo znamenajú nízke hodnoty IgA a zvýšené IgE u dieťaťa?
A: Nízke IgA z diskusie signalizuje zvýšenú náchylnosť na zápaly horných dýchacích ciest a zápaly stredného ucha; zvýšené IgE v diskusii autori spájali s alergiou na prach, peľ, roztoče alebo potraviny a odporúčali ďalšie vyšetrenie u alergológa.
Q: Aké liečby a doplnky sa v diskusii zmieňovali pri podpore imunity?
A: V diskusii sa spomínali intravenózne imunoglobulíny (i.v. imunoglobulíny každé 3 týždne), Imunoglukan (1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cca 170 Kč), Ribomunyl (prášok), Bronchovax, probiotikum Biogaia (v diskusii cena cca 320,- na mesiac), Wobenzym, mladý jačmeň a chlorella.
Q: Kedy sa nasadzujú intravenózne imunoglobulíny (IVIG)?
A: Diskutujúce rodičky uviedli, že IVIG sa podávajú pri závažnej poruche imunity; konkrétne v diskusii jedna rodina uviedla „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne.
Q: Ako upraviť očkovací kalendár pri zníženej imunite?
A: V diskusii imunoalergológ odporučil individuálne posúdenie očkovania, pričom pri zníženej imunite sa očkovanie môže vynechať alebo posunúť a treba sa vyvarovať neupraveného podania živých vakcín; rovnaký prístup uviedli aj pediatri.
Q: Aké domáce postupy pri vysokých horúčkach rodičia v diskusii používali?
A: V diskusii rodičia i odporúčania spomínali: vlažná sprcha alebo kúpeľ, octové ponožky (6 lyžíc octu na 0,5 l vody), lýtkové zábaly, dostatočné pitie, antipyretiká v kombinácii každé ~3 hodiny podľa potreby a okamžitú návštevu pohotovosti pri pretrvávajúcich vysokých teplotách.
Q: Kde v diskusii rodičia hľadali doplnkovú podporu a odborné vyšetrenia?
A: Rodičia v diskusii odporúčali návštevu imunológa/imunoalergológa a gastroenterológa pre testy na celiakiu, uvádzali aj pracovisko Motol (Praha) ako odborné centrum a možnosť vyšetrenia imunoglobulínov v súkromnom laboratóriu v Prešove.
Závery z diskusie
Zhoda
- Nutnosť konzultácie s imunológom/imunoalergológom pri podozrení na poruchu imunity a absolvovanie doplňujúcich vyšetrení (alergické testy, gastroenterológia pre celiakiu).
- Očkovací kalendár musí byť pri zníženej imunite posudzovaný individuálne a niektoré vakcíny môžu byť odložené alebo vypustené.
- Rodičia používajú kombináciu špecializovanej liečby (IVIG, špecifické imunostimulanciá) a doplnkovej starostlivosti (probiotiká, hygiena, obmedzenie kolektívu).
Sporné názory
- Niektorí rodičia odporúčajú homeopatiu a doplnky (napr. Euphorbium, homeopatika) ako užitočné doplnky liečby, zatiaľ čo iní preferujú striktne konvenčnú liečbu a dôraz na odborné vyšetrenia.
- Niektorí uviedli, že deti „s vyššími hodnotami“ môžu bývať častejšie choré, zatiaľ čo iné skúsenosti hovoria, že aj deti s nízkymi hodnotami môžu byť relatívne málo choré; obe interpretácie sa v diskusii vyskytli.
Otvorené otázky
- Zlepšia sa hodnoty imunoglobulínov u konkrétneho dieťaťa s vekom, alebo bude porucha pretrvávať po celý život?
- Aká je presná príčina opakovane mierne zvýšených leukocytov a vysokého percenta lymfocytov v zopakovaných krvnych odberoch?
- Potvrdí sa celiakia ako faktor v klinickom obraze dieťaťa a do akej miery ovplyvní liečba a hmotnosť dieťaťa?
- Ktoré doplnky (Imunoglukan, Ribomunyl, probiotiká) skutočne prinášajú klinické zlepšenie u detí s rôznymi typmi porúch imunity?
Spomenuté značky a firmy
Motol, Levočské laboratórium, súkromné laboratórium Prešov, Zelenepotraviny.com, Alinka.sk, poradnapediatra.rodinka.sk
Spomenuté produkty a metódy
Imunoglukan (1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cca 170 Kč, skladovať v chladničke, spotrebovať do 2 mesiacov), intravenózne imunoglobulíny (i.v. imunoglobulíny, „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne), Ribomunyl, Bronchovax, Wobenzym, Euphorbium Compositum (nosný sprej), Ambrobene, Fenistil, Sinupret, Nasivin, Marimer, Coryzalia, Stodal, Biogaia (probiotikum, v diskusii cena cca 320,- za mesiac), homeopatia, octové ponožky/zábaly (6 lyžíc octu na 0,5 l vody), solná jaskyňa, probiotiká, mladý jačmeň, chlorella, upravený očkovací kalendár, testy na celiakiu
Miesta a osoby
Levoča, Prešov, Motol (Praha), Spišská, Plzeň, Jamník, Odorín, Ostrava, Blatno
Ano,tieto lieky mu daju.neni to nejake moc agresivne na organizmus? Jo a tie imunoglobuliny brali 2x pocas choroby a druhy tesne po chorobe-v levoci myslim
nemala by to byt zataz na organizmus synator to bral dlhe roky ☹
no vidis a je to tu -to strasne skresluje vysledky.
Ahoj holky, přečetla jsem si celou diskusi a musím říct, ža moje malá 23 měs do konce minulého roku byla zdravá. Po novém roce začla mít každé 3 týdny nějakou nemoc. Zánět průdušek, střevní chřipku, šestou nemoc, pak horečky kolem 40, to nikdo nezjistil proč.Jak někam jdem na návštěvu nebo do MC hned do 3dnů něco má. Dříve nic, ani žádná reakce na očkování. Naše dr zatím o imuno testech nemluvila, nevím zda jí to nenapadlo, nebo myslí, že to zatím není potřeba...Už se bojím jít někam na návštěvu, aby malá něco nechytla..A to zas tolik nikam nechodíme....Vždy mi děsně zhubne, nejí ani normálně...Myslíte, že bych o ty imuno testy měla zažádat? Moje dr říká, že zbytečně ze všeho plaším,,,
korduna ja na tvojom mieste by som ziadala to vysetrenie alebo rovno papier na alergologiu a tam urobia vsetke vysetrenia.
korduna tak sa pust do toho a uvidis urcite jej aj nieco nasadia ,uz prvy priznak je to ze dieta je castejsie chore ☹ a nieco tam nieje v poriadku.
Díky Jarus74, UŽ JSEM BYLA VČERA U DR, JDEME NA IMUNO VYŠETŘENÍ...Napíši jak jsme dopadly...
Ahojte, môj maly je casto chory a ked som sa pytala dr. , ci nema slabu imunitu, tak mi povedala, ze deti nemaju do stvrteho roka vyvynutu imunitu. A neriesila to. A ako tak kukam tak u vas to riesia, teraz tomu nechapem....
Uz ideme domov,mame zvysenu teplotu a sople,tak verim ze doma nic neprepukne,ked sa vraciame z takeho choroboplodneho prostredia do sterility.ak uz budem o5 zabyvana,tak napis viac o tom nestastnom cytomegaloviruse a peripetich,co nas cakaju
denisocka, uz delsi dobu se odvazuju Ti napsat, ctu obcas Tvoje prispevky tady a nemohu se ubranit dojmu, ze maly je drzen ve strerilni cistote, ven moc nechodite- to vse jsou Tvoje slova a bylo by spis lepsi zmenit opatrne Tvuj pristup k cistote apod.
vim ze se poustim na tenky led, nejak Te poucovat, jen bych Ti chtela nejak pomoct. Obavam se, ze kdybchom se znali, tak bys me nenavidela, deti litaj ted venku bosi, minuly tyden se cachtali v potoce, jednou jsem cetla ze deti by v zime meli byt venku 3 hodiny a v lete 6 hodin?ja se to snazim dodrzet. Starsi je nekojene nedonosenatko 😀 , mladsi pouze nekojen 😉 a presto prospivaji vyborne.
kluk byl nemocny naposledy v 1 roce. holka ve druhe tride ma zameskano pouze kdyz jsem dvakrat zaspala.
Nejsem zadna supermatka, taky mam toho vseho nekdy plny kecky, jen bych Ti prala zdrave a otuzile decko.
sarinka,keby som mala dom a dvor ,ver mi,že by lietal bosi po dvore medzi kurincami cely den 😉 nemám doma sterilne , aj ked je pravda,že ruky si po príchode z vonku omývame,ja si ich zvyknem aj po použití WC 😀 ale ,nie,jasne,že by som bola radšej,keby som mala dieťa zrave,ale žial,kdesi chytil ten virus
a vírus sa neda liečiť - takže,takže máme nasadene imunostimulačnu liečbu,lebo CMV máme teraz práve v aktivnej forme a čaka nas vyšetrenie očí a sluchu,či nám to nepoškodilo zrak a sluch,potom kontrola sleziny, cesta na hematologiu kvoli petechiám,imunologiu a gastro a pravidelne kontroly. Verim,že nič nám ten vírus nepoškodil,aj ked pravdu ukaže vyšetrenie a tiež je to trak zakerny virus,že sa može kedy kolvek čokolvek stať 😖
takže rada by som bola keby šimon bol ako tvoje zdrave deti,keby mi niekto zaručil že ked ho vypustim boseho a neochorie, ale žial,musim ho chraniť,hlavne teraz ked je virús na vrchole 😔 .... a samozrejme,zdravo otužovať
https://www.modrykonik.sk/forum/show.php?vThrea... tak som si založilq dalšiu temu,uvidime
deni takze ste uz doma? super-
maly ako preslo mu to?
korduna napis ako si dopadla som zvedava 🙂 a budem cakat.
sarinkam musim povedat ze ak ma dieta dobru imunitu moze behat kolko chce po vonku ,moze byt dnu cele dni a aj tak bude chore,najstarsi syn a hlavne teraz ked sa oteplilo beha ustavicne po vonku okrem skoly a neverila by si aky je teraz chory vlastne alergia sa ukazala,chcem tym povedat ze take dieta ako je moje a ine ktore maju tento problem im to co si ty napisala len poskodilo este viac dufam ze sa nehnevas je to moj nazor.
ahojte,tak dnes ušne aj očne dopado dobre,vše je OKI,na gastre sme dostali Costi na 3mesiace
prikladam foto z liečenia http://picasaweb.google.sk/forcepska/DolnySmoko...
waw su prekrasne tie fotky mala si tam plno pestunok pre maleho ale aj on pestoval deticky 🙂 po druhej stranke ste si aj uzili a aj snehu ste tam mali no super.
som rada ze vam vysetrenia dopadli dobre 🙂
,od včera ma šimon teploty do 38,3 , hlieny a sople a z toho kašle. ja som tiež na antibiotikách,sople a hrdlo . to sme si teda doniesli suvenír z tatier poobede ho skočim ukazať dokyne,predsa idu sviatky .... tradične sme chorý.... ale hadam to bude bez atb
no deni pripajam sa k vam julia ,livia ,lubos ty najhorsi alergici vyzeraju strasne aky su chory uz maju nasadene lieky ale nie antib.cize beru lieky na alergiu takze to budu sviatky pokial im to zaberie, a mna uz boli hrdlo pece ma jak fras este nech sa nachyta odo mna maly tak ma porazi ☹
a ty si bola u dokiny s malym ?ako ste dopadli dala vam antibotika? nam väcsinou ak po3dnoch nezaberie liecba liekmi na alerg. tak nasadzuju antib. ☹
maly ma čerevene hrdlo,dostal solmuco na hlieny,doma mám ešte sirup Vincentka s mater.duškou , mam davať fenistil a na teplotu striedať panadol a nurofen -že radšej to skusime naštastie bez atb. teplotu ma do 38,3 -tak som dala len 1x panadol,ale kazala davať pravidelne,aby aspon pomohlo na zapal,ked nedavame atb. mam sledovať hrdlo,ak tam bude mať hnis alebo viac kašlať,tak mam už doma prichystany Sumamed ATB,
mne je už po druhom Sumamede lepšie,ovela,aj nadcha prešla,aj maleho prechádza,nema už tolko hlieny,ale kašle možno kus viac,
inač,čo ma desí su tie petechie,ak tam pri dokyne plakal,tak mu zabehli hlieny,tak ho tam tak dusilo,až bol fialovy a okolo oči mu vyskakali petechie
tak moji uz zacali perfektne kaslat takze rano poctivo uz spreje uradovali,len Lilin kasel sa my nepaci zas to bude asi ten spazmus/zuzena priedusnica/ ☹ to zas budu prebdene noci.
no dnes je na tom maly podstatne lepšie,ako som mu dala na noc Nurofen a ešte aj teraz rano,tak teplota žiadna a je taky živší,netečie mu z nosa kašle síce,ale menej a nie tak hlienovo. ešte mu nenasilne musim kuknuť do hrdla,či je na tom lepšie,alebo či nema zahnisane .. mne je celkom fajn,až nato,že ma boli hlava-ale to stale,ked vonku je vietor,neviem -ja som už ako meteorologicka stanica 😖
deni nerob si z toho nic ja som tiez dalsia meteorolog. stanica mne aj ruky,nohy vsetke kosti lame ked ma byt zmena pocasia a jazva po cisaraku ma pali brrrr,
no to je super ze malemu je uz lepsie len nech sa to nezakrikne 🙂
ahoj Deni.Tebe kazali davat Panadol malemu, ked nema este ani 38,5?Pretoze mne bolo povedane, ze pokial nema dieta 38,5 a viac/vo veku Nely/, tak netreba davat este na zrazanie, nakolko vraj treba aby sa telo zacalo samo branit proti bacilom, lebo, ze vraj ked das skor ako mas, tak telo straca obranyschopnost, telo sa nenauci bojovat s bacilami 😒 😕
junovka,hej -lebo mal červene hrdlo,a aby to nejak neprerastlo do anginy,tak som mala skusiť panadol+nurofen ..... to máš ako ked tebe je "na chuja" si nachladena a daš si na to paralen , teda nie ty -ale ja tak robím
no dnes už bolo celkom dobre,ma ešte sople vzadu .... a v hrdle ma "petechieô - to je kapitola sama o sebe 😔 ale čo máme je ZUBOK - dolná dvojka,neviem či už je prerezany,ale je už viditelný,večer aj kakal riedko,tak hadam to bolo z toho a my sme chvalabohu nesiahli po ATB
tak nam lieky zabrali co som rada uz je to dobre alergia pominula aspon na paru dni.
mozno ste mali skreslene vysledky a pred odberom nieco bral antibiot. /v levocskej nem./ hmmm? nam ked berie odbery na to tak nesmie brat 2tyzdne uplne nic ani z alergolog.
takze vam nasadia asi isoprinosin ci tak nejako to je tiez aj na imunitu bral to najstarsi synator 🙂 inac sa tesim s tebou ze mu takto dobre vysli vysledky na imunitu 🙂 🙂 aspon nieco pozitivne 🙂