Syn má ťažkú poruchu imunity. Čo nás čaká?
no,po všetkých mojich rôznych temach a starostiach,som sa dnes dozvedela ,
že moj syn ma ťažku poruchu imunity.
Neviem nič viac,len IgA skoro nemá,IgE ma vysoke a ešte jedno Ig M alebo G nemá ....
neviem vôbec čo ma čaka,čo to obnaša,čo to znamena, čo do buducna ....
prosim,ak mate taketo problemi,alebo skusenosti,vedomosti - poradte. Dnes som ešte v štadiu šoku a paniky,hadam to nie je až take katastrofalne,ako to teraz vnímam,aj ked viem,že to nie je sranda
vdaka za rady
Stručné zhrnutie
- Vyšetrenie imunoglobulínov (IgG, IgA, IgM, IgE) je základ pri podozrení na poruchu imunity; kombinácia nízkych IgG/IgA a zvýšeného IgE poukazuje na súbežnú náchylnosť k infekciám a alergiám.
- Liečba ťažších porúch imunity môže zahŕňať opakované intravenózne imunoglobulíny (v diskusii uvádzané ako „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne) a dlhodobé doplnky imunity ako Imunoglukan (v diskusii: dávka 1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cena cca 170 Kč, spotrebovať do 2 mesiacov od otvorenia, skladovať v chladničke).
- Imunoalergológ alebo imunológ individuálne upraví očkovací kalendár (v diskusii spomínané vynechanie alebo posun očkovania a zvýšená opatrnosť pri živých vakcínach) a odporučí ďalšie testy vrátane gastroenterologických vyšetrení pre celiakiu a alergologických testov.
Najčastejšie otázky
Q: Čo znamenajú nízke hodnoty IgA a zvýšené IgE u dieťaťa?
A: Nízke IgA z diskusie signalizuje zvýšenú náchylnosť na zápaly horných dýchacích ciest a zápaly stredného ucha; zvýšené IgE v diskusii autori spájali s alergiou na prach, peľ, roztoče alebo potraviny a odporúčali ďalšie vyšetrenie u alergológa.
Q: Aké liečby a doplnky sa v diskusii zmieňovali pri podpore imunity?
A: V diskusii sa spomínali intravenózne imunoglobulíny (i.v. imunoglobulíny každé 3 týždne), Imunoglukan (1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cca 170 Kč), Ribomunyl (prášok), Bronchovax, probiotikum Biogaia (v diskusii cena cca 320,- na mesiac), Wobenzym, mladý jačmeň a chlorella.
Q: Kedy sa nasadzujú intravenózne imunoglobulíny (IVIG)?
A: Diskutujúce rodičky uviedli, že IVIG sa podávajú pri závažnej poruche imunity; konkrétne v diskusii jedna rodina uviedla „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne.
Q: Ako upraviť očkovací kalendár pri zníženej imunite?
A: V diskusii imunoalergológ odporučil individuálne posúdenie očkovania, pričom pri zníženej imunite sa očkovanie môže vynechať alebo posunúť a treba sa vyvarovať neupraveného podania živých vakcín; rovnaký prístup uviedli aj pediatri.
Q: Aké domáce postupy pri vysokých horúčkach rodičia v diskusii používali?
A: V diskusii rodičia i odporúčania spomínali: vlažná sprcha alebo kúpeľ, octové ponožky (6 lyžíc octu na 0,5 l vody), lýtkové zábaly, dostatočné pitie, antipyretiká v kombinácii každé ~3 hodiny podľa potreby a okamžitú návštevu pohotovosti pri pretrvávajúcich vysokých teplotách.
Q: Kde v diskusii rodičia hľadali doplnkovú podporu a odborné vyšetrenia?
A: Rodičia v diskusii odporúčali návštevu imunológa/imunoalergológa a gastroenterológa pre testy na celiakiu, uvádzali aj pracovisko Motol (Praha) ako odborné centrum a možnosť vyšetrenia imunoglobulínov v súkromnom laboratóriu v Prešove.
Závery z diskusie
Zhoda
- Nutnosť konzultácie s imunológom/imunoalergológom pri podozrení na poruchu imunity a absolvovanie doplňujúcich vyšetrení (alergické testy, gastroenterológia pre celiakiu).
- Očkovací kalendár musí byť pri zníženej imunite posudzovaný individuálne a niektoré vakcíny môžu byť odložené alebo vypustené.
- Rodičia používajú kombináciu špecializovanej liečby (IVIG, špecifické imunostimulanciá) a doplnkovej starostlivosti (probiotiká, hygiena, obmedzenie kolektívu).
Sporné názory
- Niektorí rodičia odporúčajú homeopatiu a doplnky (napr. Euphorbium, homeopatika) ako užitočné doplnky liečby, zatiaľ čo iní preferujú striktne konvenčnú liečbu a dôraz na odborné vyšetrenia.
- Niektorí uviedli, že deti „s vyššími hodnotami“ môžu bývať častejšie choré, zatiaľ čo iné skúsenosti hovoria, že aj deti s nízkymi hodnotami môžu byť relatívne málo choré; obe interpretácie sa v diskusii vyskytli.
Otvorené otázky
- Zlepšia sa hodnoty imunoglobulínov u konkrétneho dieťaťa s vekom, alebo bude porucha pretrvávať po celý život?
- Aká je presná príčina opakovane mierne zvýšených leukocytov a vysokého percenta lymfocytov v zopakovaných krvnych odberoch?
- Potvrdí sa celiakia ako faktor v klinickom obraze dieťaťa a do akej miery ovplyvní liečba a hmotnosť dieťaťa?
- Ktoré doplnky (Imunoglukan, Ribomunyl, probiotiká) skutočne prinášajú klinické zlepšenie u detí s rôznymi typmi porúch imunity?
Spomenuté značky a firmy
Motol, Levočské laboratórium, súkromné laboratórium Prešov, Zelenepotraviny.com, Alinka.sk, poradnapediatra.rodinka.sk
Spomenuté produkty a metódy
Imunoglukan (1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cca 170 Kč, skladovať v chladničke, spotrebovať do 2 mesiacov), intravenózne imunoglobulíny (i.v. imunoglobulíny, „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne), Ribomunyl, Bronchovax, Wobenzym, Euphorbium Compositum (nosný sprej), Ambrobene, Fenistil, Sinupret, Nasivin, Marimer, Coryzalia, Stodal, Biogaia (probiotikum, v diskusii cena cca 320,- za mesiac), homeopatia, octové ponožky/zábaly (6 lyžíc octu na 0,5 l vody), solná jaskyňa, probiotiká, mladý jačmeň, chlorella, upravený očkovací kalendár, testy na celiakiu
Miesta a osoby
Levoča, Prešov, Motol (Praha), Spišská, Plzeň, Jamník, Odorín, Ostrava, Blatno
Matru: na té imunologii mi zatím žádné podpůrné léky nedoporučila až po tom imunologickém vyšetření, jak to dopadne. Jinak máme anginu a našla se krev v moči. Nesla jsem to do nemocnice na rozbor. Prý to může být k té angině, což se mi nezdá, anebo ledviny. Máme ATB už potřetí tento rok.. 😢 Vysoké teploty jsou u nás pořád. Začínají nevinně několik dní a pak najednou i po užívání čípků proti teplotě, vystoupí přes 39. Jednou se dokonce vůbec nezjistilo z čeho ta horečka je....Něměla žádné jiné potíže...
bože,to jakeby som čítala u nas,my sme tak mali .... horučky,nepomahalo nič,len kupel ! ani lieky,čipky,zabaly .... 😔
tak to my ani nemáme problémy s horečkou, Neli má spíše jen zvýšené teploty a většinou jen odpoledne, přes den vůbec.A čípky nám zatím zabíraly.No jsem zvědavá zítra na tu krev,nevíte za jak dlouho budou výsledky? Ty imunoglobuliny asi nějaký den trvají.Fakt jsem napnutá, protože na jednu stranu je pořád nemocná, ale když byla v kontaktu s neštovicema , 6 nemocí a salmonelou, tak nic z toho nechytla, tak nevim jak tou s tou imunitou vlastně je.
je tak to by bylo prima,odběr máme zítra ráno, tak snad to budeme vědět už zítra...
a co tvůj malý, je ted v pořádku?
Mě teda dr řekla, že ty imunoglobiny trvaj až měsíc. Druhý den se mi zdá dost brzy...
Jo holky neslyšeli jste někdy o nějakých bacilonosičích? My chodíme za jednou holčičkou a přijde mi, že vždy to od ní chytí, ale ona je zdravá. Myslíte, že to může přenášet? Dá se to nějak zjistit?
já taky slyšela, že to nějaký den potrvá, no uvidíme....asi ta základní krev jako krevní obraz bude hned....
Jo to jo, krevní obraz byl hned. a pak i ty minerály a vitaminy, to trvalo tak 2 dny.
no tak aspon něco, už chci vědět co tam najdou, to čekání je hrozný ☹
pořád doufám, že to bude v pořádku a že to ted bylo jen blbé období....
já myslím, že bacilonosiče poznáš pouze podle výtěru, musela by se tam holčička poslat na odběr,může to mít v sobě a jí se to neprojevuje...do té doby bych se jí radši vyhnula pokud to lze....
matru u´plne s tebou suhlasim-
korduna inac to nezistis a ta dotycna ti to urcite nepovie a mozno ani o tom nevie ked nebola s dietatom na vyter takze sa im momentalne snaz vyhybat..
Ona to určitě ani netuší, zkusím jí to nějak rozumně říct, aby tam zašla. Doufám, že se neurazí, je to známá, tak snad to pochopí.
no tak len jemne na nu lebo mozno sa urazi nikdy nevies hoc to myslis v dobrom ludia su vselijaky a nevies ako to vezmu a mozu to byt aj najlepsi priatelia.
Ahoj holky, tak máme za sebou odběr a výsledky budou skutečně všechny hned zítra v poledne, takže Denisocka mela pravdu 😉 tak čekáme.....
aky strach? prestan,uvedom si,nech povedia čokolvek -aspon budete vedieť na čom ste a bude sa to riešiť ! 😉
ty jo, tak to jsem zvědavá na nás, protože mně malá bez prsa večer neusne, plánuju odstavovat až po létě...jste šikulky 😉
Matru: přeji ať to dopadne dobře... 😉 Pak písni..Tak tady u nás na Kladně ty výsledky trvaj měsíc. Nechápu, že Vám to řeknou druhej den. Tak ta kamarádka se naštěstí neurazila, jde zítra dr., tak se jí na to zeptá, myslím na to bacilonosičství..Holky vy kojíte? Já myslela, že nemocné děti maj nižší imunitu, právě, že jsou nekojené. Já nekojila skoro vůbec..
Ahoj holky, tak máme výsledky, všechny imunoglobuliny a bílkovny jsou v pořádku, vyšly nám zvýšené jaterní testy(asi po antibioticích) a pak taky zvýšené leukocyty, které znamenají zánět v těle, ostatní má v pořádku i červené krvinky, hemoblobin a železo vše dobré, tak máme skončit antibiotika, chodit ven a za týden se odběry zkontrolují, zda to klesne.
ke kojení, obě holky jsem kojila stejně, Kačku 18 měsíců a nikdy neměla ani rýmu, zatímco Nelinku stále kojím a je nemocná pořád, takže nevěřím, že kojení něco ovlivní, tím se vůbec netrap.
Matru: to je dobře, že to dopadlo dobře...Moje kamarádka má právě ročního chlapečka a stále ho kojí a ten se pohybuje stále mezi marody a nikdy nic nechytne a prý jí dr. říkala, že je to tím kojením. Ale asi jak u koho. Malá mi do roka a půl taky nemarodila, ale teď marodí každé 3 neděle a to se s nikým nemocným ani nestýkáme. Prý to může chytit i v obchodě, ale to už bych nemohla jít nikam.
no my sme to mali asi tak ako ty a tie leukocyty,teda my sme mali vysoke lymfocyty,až 85% a to znamena VIRUSOVY POVOD, leukocyty sme mali vždy OK,max. okolo 14tis
no od včera jsme bez antibiotik a kromě rýmy vypadá ok, uvidíme co odběr příští týden, ten by měl být lepší, doufám.....
tak ti prajem,aby sa prišlo na príčinu,určite to bude lepšie riešitelne ako take plátanie antibiotikami