• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Syn má ťažkú poruchu imunity. Čo nás čaká?

28. februára 2015 
Deni,no očkovať sme ho dali až nejako koncom novembra :stuck_out_tongue_closed_eyes:
september-október bol takmer permanentne chorý-3x na ATB,+ virózy :pensive:

no,až teraz som si všimla,že toto je téma "Batoľa" :stuck_out_tongue_closed_eyes: :sweat_smile: :confused:
batoľa mi to od škôlkara vždy chytí :rolling_eyes:
26. máj 2009 o 16:12  • Odpovedz  • Páči sa mi to
autor
no tak my sme sa poobede vybrali k dokyne s tým,že pokašliava a ma hlieny a že od rana odmietal piť aj jest a hned asi 2hod.po zobudeni zas zaspal a spal 3 a pol hodiny. cestou do mesta som mu vzala do flašky čaj,ale nechcel,aj napriek tomu,že bol už aj na ustach vyschnuty a vonku neskutočny hic,tak som čaj vyliala a naliala mu dnu 100% jablk.dzus a zas nič,ani nahodou,hned ho drhlo kašlať. tak som už asi 200m pred doktorkou ešte zbehla do potravin kupiť niečo,nejaku peknu "flašku" aby som ho nalakala a vzala som mu kubik / mrkva,červ.pomaranč,limetka. Cucol asi 2x a tiež nechcel,dostal amok už asi z toho tepla,tak som odparkovala koč u znamej,vzala do kapsi dzus a padili sme k obvodnej.v cakarni som ho zas donutila par cucov kubika a zrazu mi ludia vravia,či nema telotu,že je červeny- a ja reku,nemá, a červeny je zo slnka. Naraz kuknem,očka spuchnute,okolo oči asi 2cm červene flaky,z nosa mu tečie sopel a maly si ho rukov roztiera všade,čo ho nos svrbel ..... no,tak sme na tej kubik dostali ukažkovu alerg.reakciu priamo v čakarni :sweat_smile: . TAk sme hned vyfasovali ten Rectogel či čo,ak by mal v noci laryng.alebo ešte zhoršenie alergie,zakaz Kubikov (ale šak to ja prvy krat a kukaj ho!) a na kašel a sople nič,iba fenistil 2x10kv a max.calciovy sirup,že ma len kus červene hrdlo,viac lavu stranu,a že ked mu nechuti 1-2dni nevadi,treba sledovať

takže tak sme mi to dnes dopadli,šťastie že mu to nechutilo,ja to cestou dopila,ale taku sladku chuť som mala aj problem vypiť,a ta limetka tam bola ozaj prehnane. Sranda je,že mrkvu aj pomaranče doma papa bez problemov.
26. máj 2009 o 20:03  • Odpovedz  • Páči sa mi to
autor
no tak som vyriešena,mam to aj ja

CMV:
IgG - negat
IgM- 64 u/mol
2. jún 2009 o 08:46  • Odpovedz  • Páči sa mi to
ďakujem,Deni :slight_smile: :dizzy_face: :wink:
2. jún 2009 o 18:13  • Odpovedz  • Páči sa mi to
autor
:grinning: zamalo,nabuduce daj do vyhladavaca len slovo "srobarov" alebo moj odkaz z IP skopíruj
2. jún 2009 o 18:27  • Odpovedz  • Páči sa mi to
autor
Andy,tak sa teším že idete tiež do šrobara,potom daj viedieť čo zistili a ako sa malemu pačilo
5. jún 2009 o 20:17  • Odpovedz  • Páči sa mi to
autor
ahojte,akooo :hearts::hearts::hearts:
30. jún 2009 o 08:16  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Deni,už vyše 2 týždňov čakám na prepúšťačku :rolling_eyes: :rolling_eyes: :rolling_eyes:
inak no comment :angry: :confounded:
30. jún 2009 o 23:27  • Odpovedz  • Páči sa mi to
autor
:angry: to nemysliš važne??, vieš čo ,mne je to tak luto,ja som si uvedomila,že v oktobry tam už nechcem isť

my sa zatial držime,musim poklopať,vlastne od ferbuara,kedy dobral 4. atb nebral už nič, my sa dopujeme tým cečkom megadavkami, idu mu aj stoličky a nič,ani teplota. MMR som dala odložiť do nekonecna,uvidime
1. júl 2009 o 09:05  • Odpovedz  • Páči sa mi to
My by sme sa radi pridali do diskusie.
Práve som sa vrátila od lekárky s výsledkami malého .
IgE má 1167 a norma je do 36. Pomoooooooooooooooooc...
IgG má 1,10 vraj to znamená, že nemá skoro žiadnu imunitu

Ešte stále som v šoku, že má také zlé výsledky. čakáme kedy ná
s zoberá do nemocnice na infúzie na podporu imunity.
K tomu máme ešte ekzém na celom tele, alergiu na BKM.
No vôbec neviem čo budeme robiť a či mu v tej nemocnici pomôžu, len dúfam, že z toho nebude žiadné iné horšie ochorenie.
Mali ste niekto takéto zlé výsledky??? :frowning2:
1. júl 2009 o 14:18  • Odpovedz  • Páči sa mi to
autor
ahoj pusa,tak tie IgeEčka ma teda hrooozne :pensive: my sme lai len nejak cez 30 a alergia sa nepotvrdila,len som vystopovalam zhoršenie pleti po Farbivách v pottravinách,trebars papa lizatko a hned je červeny flakaty na tvary

držte sa a samozrejme,píš čo a ako je s vami dalej . Dali vam aspon nejake antihistaminika?
1. júl 2009 o 17:51  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Zatial uziva Fenistil kvapky, 3x 5 kvapiek.
Vysledky na konkretne alergie ako prach, pel, roztoče, vajcia, zemiak, a iné budu až budúci týžde. Ale je dobre, že mu to doktorka vysetri aspon budeme pri prikrmoch vediet čomu sa mám vyhnut. Uvidime co bude v nemocnici, lebo tie infuzie si neviem predstaviť.
1. júl 2009 o 19:17  • Odpovedz  • Páči sa mi to
autor
neboj,zvladnete,je ešte maly je to lepšie,ako by mal byť trebars ako naš - to by som si zas ja už teraz nevedela predstaviť :pensive:
1. júl 2009 o 21:02  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Pusa, klid. IgE: Vždy záleží na klinickém stavu, jsou pacienti s vysokými čísly a daleko menšími příznaky než pacienti s nižšími hodnotami IgE. Ano, je to hodnota relativně vysoká, ale nezoufej, v takto nízkém věku netřeba dělat závěry. IgG se také ještě bude s věkem zvyšovat. Jsou a byly i horší výsledky!
5. júl 2009 o 00:27  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Ahojte,

bohuzial sa aj ja pridavam do tejto diskusie. Mam doma dvojmesacnu dcerku, ktora sa narodila so skaredymi flakmi po celom telicku a hnisavymi vyrazkami. Kvoli tomu sme uz vybrali 7 ATB a absolvovali dva pobyty v nemocnici. Pocas uzivania antibiotik sa tvaricka krasne vycistila, po ich uzivani sme opat vyhadzani a flakavi. Najnovsie sa k nam po navsteve imunologicky dostala taka informacia, ze ide pravdepodobne o vrodenu poruchu imunity, ktora sa tazko lieci alebo na Slovensku nelieci vobec. Tie hodnoty ktore tu spominate nema az take hrozive, uvidime v stredu po novych odberoch. Stretli ste sa uz niekto s podobnymi priznakmi pri poruche imunity? Okrem toho nas momentalne trapia koliky a ockovanie proti TBC nam vobec nezaucinkovalo. Sme s nervami uplne v haji, mala je nepokojna, skrabe sa do krvi.
24. júl 2009 o 12:51  • Odpovedz  • Páči sa mi to
autor
ahoj,ako že očko TBC nezaujčinkovalo? to ako ste zistili? :confused:

myslím že som počula o tej poruche,čo asi myslíš,ide o autoimunitne ochorenie .... sa robia take flaky , asi LUPUS erymat. alebo niečo na ten štýl , že?
24. júl 2009 o 14:48  • Odpovedz  • Páči sa mi to
neviem presne o aku chorobu ide, este nam nestanovili presnu diagnozu, ale dufam, ze toto to nebude :frowning2:
24. júl 2009 o 21:24  • Odpovedz  • Páči sa mi to
autor
tak to dufam že nie,dieťatko tak maličke ma velmi slabu imunitu,a to nie len to tvoje
.imunita sa buduje , možno ma tiež len nejaky virus-ktory sa prejavuje tými kožnými reakciami,ved aj naš sa prejavoval aj vyraškou ! Hlavu hore, je to síce ťažke - ale teraz je to ešte príliš čerstve,možno za par týždnov ked budeš mať v rukách vysledky bude všetko ine. a ak má mala nejaky virus,tak tam darmo davali ATB,tie na virusy nepomahaju
24. júl 2009 o 21:27  • Odpovedz  • Páči sa mi to
ahoj denisocka, necitala som celych 15 stran, ale rada by som ta trochu ukludnila :wink: mam 28 rokov a v case ked ja som bola este mimi, tak sa o imunite a alergiach tolko nevedelo co teraz takze sa to ani tak nevysetrovalo a mamicky zbytocne nestresovali. Ja som ako dieta bola casto chora, antibiotika som uzivala niekolkokrat do roka, priedusky a anginy to bolo moje... nespominam si, ze by som tym nejako trpela a ani nikto z rodiny tomu nepripisoval velku vahu. alergia sa mi prejavila az v 20 rokoch, potom problemy s hrubym crevom, opakovane CMV infekcie a herpesy a az v 22 rokoch mi na imunologii konecne urobili testy na imunitu a zistili, ze mam vrodeny deficit IgA. Norma u dospeleho cloveka (!) je 2-4, ja mam 0,0002. Moja dcera ma teraz rok a uz teraz ma 2000 x vyssie hodnoty IgA ako ja :slight_smile: U mna vsetky problemy zmizli po tehotenstve, nie som vobec chora, dokonca uz neuzivam ani lieky na alergiu a astmu, problemy s crevom si uz ani nepamatam. Chcem ti tym ale povedat, ze aj napriek vrodenemu deficitu IgA (ktory je mimochodom dedicny :frowning2: ) si zijem pomerne spokojny zivot, a alergie v dnesnej dobe ma skoro kazdy treti clovek, takze tiez nic mimoriadne. Imunita sa casom troska zlepsi ako bude tvoje dietatko rast, teraz si ale asi posedite u lekarov o cosi viac nez ine deticky ale neboj sa , dnesna medicina uz kazdemu najde nejaku diagnozu a mamicky casto vydesi viac nez je treba. Hlavne nestresuj, bude lepsie :slight_smile: drzim palce
31. júl 2009 o 23:09  • Odpovedz  • Páči sa mi to
autor
jasienka dakujem :wink:
1. aug 2009 o 07:47  • Odpovedz  • Páči sa mi to
autor
takže,dnes nam vybehla horučka nad 38.6 - neviem z ťoho,vonku je hic,jemu ide dalšia stolička,už sa prerezava...tak hadam z toho,ine problemy nemáme. Zajtra sme mali na pláne výlet do Rbk na chatu,tak som zvedava
1. aug 2009 o 15:25  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Moja mala toho roku uz 3x z nicoho nic teplotu 38, do vecera uz 39, dalsi den este zvysena a potom nic- ani stopy po teplote :slight_smile: lekarka vravela, ze na zubky je to vysoka teplota, ale aj tak si myslim ze to boli zubky. Paralen cipky pomohli a za dva dni bolo po chorobe :wink:
3. aug 2009 o 22:51  • Odpovedz  • Páči sa mi to
autor
zabudla som včera napísať,že máme angínu , v nopci sme mali skoro 40.0 - dnes je 4.den s teplotami,mao by to už len klesať
4. aug 2009 o 08:13  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Ahoj,
taky napíšu svou zkušenost s testy imunity.Moje dcerka nikdy nebyla nemocná, jen v roce měla šestou dětskou nemoc a ve dvou letech dostala boreliozu od nakaženého hmyzu. Kašel či nachlazení nebylo nikdy,rýma za 2,5roku jednou a to jsme stále v kontaktu s dětmi (denně na dět.hřišti u nás na vsi).
Díky té borelioze jsme se dostali k dětskému infektologovi v Praze, který je zároveň i imunologem. Tento lékař jí tedy kromě léčení té boreliozy udělal i kompletní krevní rozbor se vším všudy - všechny výsledky nám vyšly dobře ( krev.obraz, výtěry,infekce v těle atd.)- jen nám vyšla mírně opožděná slizniční imunita IgA- 0,3- říkal nám a i do zprávy napsal, že se to bude jen sledovat, není potřeba s tím něco dělat- jen jednou ročně odběry jestli se to zvyšuje a že pravděpodobně dojde ke spontánnímu upravení této hodnoty do 6 let věku.Že prý může být náchylná po nástupu do školky k rýmám, kašlům atd.
Divil se, že malá ještě nikdy žádnou infekci neměla (kromě té borelky, ale to je jiná kapitola- a i ta po léčení vyšla již negativně ve všech testech, což prý bývá málokdy-většinou se s ní organismus prý pere déle)- a to je opravdu ve styku s dětmi denně- a ty děti samozřejmě občas rýmu i kašel mají,olizují si navzájem flašky s pitím atd...
Jinak taky říkal, že tohle má spoustu malých dětí, jen o tom prostě ty rodiče nevědí a pokud se to nedozví náhodou, tak to ani nikdy nezjistí
Říkal, že je to zvláštní, ale může to být tím, že má prý dobré ty "ostatní" imunity, které tuto suplují- možná to může být i tím, že ještě kojím, každopádně já doufám, že ani po nástupu do školky se nám nemocnost nějak zásadně nezvýší- ťuk ťuk na čelo.
6. aug 2009 o 09:47  • Odpovedz  • Páči sa mi to
tak m,y tiez v tych horucavach furt chory v piatok sme sa vratili aj z nemocnice maly hnackoval aj vracal bol na infuziacjh a zistili mu rotavir a zapal krcnej mandle furt daco a to vsetko tiez koli tej imunite mame taky tazky priebeh vsetkeho a stale sa nieco na neho j nalepi :frowning2:
9. aug 2009 o 11:56  • Odpovedz  • Páči sa mi to
autor
juj jaruš,to ma mrzi .... a ako pipik?
9. aug 2009 o 12:08  • Odpovedz  • Páči sa mi to
aj to ziadna zmena takze hrozi ta obriezka a to nas caka este ta operacia toho vycnelku na lopatke mame ist koncom augusta :frowning2: dajak sa ozaj na neho lepi vsetko uz som tolko toho preplakala :frowning2:
deni nevies nahodou na zapal krcnych mandli sa dava nieco,lebo to mu diagnostikovali v nemocnici ked nam robili komplet vysetrenia bojim sa ci zajtra nevyfasujeme antibiotika a uz ma urve to mu zs oslabi imunitu. :frowning2:
9. aug 2009 o 12:23  • Odpovedz  • Páči sa mi to
autor
jaj,pisala som a niekde to zmyzlo :rolling_eyes:

ja na hrdlo davam aloe vera sprej,ale ten aj vysuši hrdlo a občas z toho maly zachrípne alebo mam kloktadlo 15% tantum verde za 150sk,to si prelievam do takeho striekatka z Stopanginua tým mu vystriekavam hrdlo . No a šalviovy čaj
9. aug 2009 o 13:43  • Odpovedz  • Páči sa mi to
autor
baby,dala som zmeniť nazov
10. aug 2009 o 09:02  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok