Syn má ťažkú poruchu imunity. Čo nás čaká?
no,po všetkých mojich rôznych temach a starostiach,som sa dnes dozvedela ,
že moj syn ma ťažku poruchu imunity.
Neviem nič viac,len IgA skoro nemá,IgE ma vysoke a ešte jedno Ig M alebo G nemá ....
neviem vôbec čo ma čaka,čo to obnaša,čo to znamena, čo do buducna ....
prosim,ak mate taketo problemi,alebo skusenosti,vedomosti - poradte. Dnes som ešte v štadiu šoku a paniky,hadam to nie je až take katastrofalne,ako to teraz vnímam,aj ked viem,že to nie je sranda
vdaka za rady
Stručné zhrnutie
- Vyšetrenie imunoglobulínov (IgG, IgA, IgM, IgE) je základ pri podozrení na poruchu imunity; kombinácia nízkych IgG/IgA a zvýšeného IgE poukazuje na súbežnú náchylnosť k infekciám a alergiám.
- Liečba ťažších porúch imunity môže zahŕňať opakované intravenózne imunoglobulíny (v diskusii uvádzané ako „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne) a dlhodobé doplnky imunity ako Imunoglukan (v diskusii: dávka 1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cena cca 170 Kč, spotrebovať do 2 mesiacov od otvorenia, skladovať v chladničke).
- Imunoalergológ alebo imunológ individuálne upraví očkovací kalendár (v diskusii spomínané vynechanie alebo posun očkovania a zvýšená opatrnosť pri živých vakcínach) a odporučí ďalšie testy vrátane gastroenterologických vyšetrení pre celiakiu a alergologických testov.
Najčastejšie otázky
Q: Čo znamenajú nízke hodnoty IgA a zvýšené IgE u dieťaťa?
A: Nízke IgA z diskusie signalizuje zvýšenú náchylnosť na zápaly horných dýchacích ciest a zápaly stredného ucha; zvýšené IgE v diskusii autori spájali s alergiou na prach, peľ, roztoče alebo potraviny a odporúčali ďalšie vyšetrenie u alergológa.
Q: Aké liečby a doplnky sa v diskusii zmieňovali pri podpore imunity?
A: V diskusii sa spomínali intravenózne imunoglobulíny (i.v. imunoglobulíny každé 3 týždne), Imunoglukan (1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cca 170 Kč), Ribomunyl (prášok), Bronchovax, probiotikum Biogaia (v diskusii cena cca 320,- na mesiac), Wobenzym, mladý jačmeň a chlorella.
Q: Kedy sa nasadzujú intravenózne imunoglobulíny (IVIG)?
A: Diskutujúce rodičky uviedli, že IVIG sa podávajú pri závažnej poruche imunity; konkrétne v diskusii jedna rodina uviedla „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne.
Q: Ako upraviť očkovací kalendár pri zníženej imunite?
A: V diskusii imunoalergológ odporučil individuálne posúdenie očkovania, pričom pri zníženej imunite sa očkovanie môže vynechať alebo posunúť a treba sa vyvarovať neupraveného podania živých vakcín; rovnaký prístup uviedli aj pediatri.
Q: Aké domáce postupy pri vysokých horúčkach rodičia v diskusii používali?
A: V diskusii rodičia i odporúčania spomínali: vlažná sprcha alebo kúpeľ, octové ponožky (6 lyžíc octu na 0,5 l vody), lýtkové zábaly, dostatočné pitie, antipyretiká v kombinácii každé ~3 hodiny podľa potreby a okamžitú návštevu pohotovosti pri pretrvávajúcich vysokých teplotách.
Q: Kde v diskusii rodičia hľadali doplnkovú podporu a odborné vyšetrenia?
A: Rodičia v diskusii odporúčali návštevu imunológa/imunoalergológa a gastroenterológa pre testy na celiakiu, uvádzali aj pracovisko Motol (Praha) ako odborné centrum a možnosť vyšetrenia imunoglobulínov v súkromnom laboratóriu v Prešove.
Závery z diskusie
Zhoda
- Nutnosť konzultácie s imunológom/imunoalergológom pri podozrení na poruchu imunity a absolvovanie doplňujúcich vyšetrení (alergické testy, gastroenterológia pre celiakiu).
- Očkovací kalendár musí byť pri zníženej imunite posudzovaný individuálne a niektoré vakcíny môžu byť odložené alebo vypustené.
- Rodičia používajú kombináciu špecializovanej liečby (IVIG, špecifické imunostimulanciá) a doplnkovej starostlivosti (probiotiká, hygiena, obmedzenie kolektívu).
Sporné názory
- Niektorí rodičia odporúčajú homeopatiu a doplnky (napr. Euphorbium, homeopatika) ako užitočné doplnky liečby, zatiaľ čo iní preferujú striktne konvenčnú liečbu a dôraz na odborné vyšetrenia.
- Niektorí uviedli, že deti „s vyššími hodnotami“ môžu bývať častejšie choré, zatiaľ čo iné skúsenosti hovoria, že aj deti s nízkymi hodnotami môžu byť relatívne málo choré; obe interpretácie sa v diskusii vyskytli.
Otvorené otázky
- Zlepšia sa hodnoty imunoglobulínov u konkrétneho dieťaťa s vekom, alebo bude porucha pretrvávať po celý život?
- Aká je presná príčina opakovane mierne zvýšených leukocytov a vysokého percenta lymfocytov v zopakovaných krvnych odberoch?
- Potvrdí sa celiakia ako faktor v klinickom obraze dieťaťa a do akej miery ovplyvní liečba a hmotnosť dieťaťa?
- Ktoré doplnky (Imunoglukan, Ribomunyl, probiotiká) skutočne prinášajú klinické zlepšenie u detí s rôznymi typmi porúch imunity?
Spomenuté značky a firmy
Motol, Levočské laboratórium, súkromné laboratórium Prešov, Zelenepotraviny.com, Alinka.sk, poradnapediatra.rodinka.sk
Spomenuté produkty a metódy
Imunoglukan (1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cca 170 Kč, skladovať v chladničke, spotrebovať do 2 mesiacov), intravenózne imunoglobulíny (i.v. imunoglobulíny, „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne), Ribomunyl, Bronchovax, Wobenzym, Euphorbium Compositum (nosný sprej), Ambrobene, Fenistil, Sinupret, Nasivin, Marimer, Coryzalia, Stodal, Biogaia (probiotikum, v diskusii cena cca 320,- za mesiac), homeopatia, octové ponožky/zábaly (6 lyžíc octu na 0,5 l vody), solná jaskyňa, probiotiká, mladý jačmeň, chlorella, upravený očkovací kalendár, testy na celiakiu
Miesta a osoby
Levoča, Prešov, Motol (Praha), Spišská, Plzeň, Jamník, Odorín, Ostrava, Blatno
ahojte 😉
jesienka - ty pises o mne??? 😀 zda sa ze sme si vo vela veciach podobne 😉
mam sice o rok viac ako ty, ale cele detstvo som sa trapila furt s nejakou chorobou, stale ATB, anginy, zapaly priedusiek, zapaly pluc, mononukleoza no zda sa ze ma ziadna choroba dychacich ciet neobisla ☹ s tym spojene problemy s pecenou po mononukleoze 😝
raz som dokonca uzivala ATB cely rok bez prestavky co som sa nemohla dostat z tych problemov 😝
silnu poruchu imunity mi zistili niekedy v 10-11 rokoch - vtedy bola alergologia - imunologia len v plienkach, bola som jednou z prvych pacientov / IgA som mala 0,01, imunolog doslova povedal ze je to horsie ako u nedonoseneho novorodenca 😝 /
vtedy mi zistili aj silne alergie na vselico mozne - pel, prach , roztoce, perie a pod. a najma na ATB penicilinoveho a ampicilinoveho typu
no to bolo dobre lebo do mna uz pri kazdej chorobe nepchali ATB ale uzivala som lieky na alergiu a cuduj sa svete, zrazu som bola v pohode 😉
par krat liecenie v Tatrach - bola som aj v Srobarovom ustave v D. Smokovci 😉
teraz nemam ziadne problemy , kt. by suviseli s poruchou imunity 😉 chora som tak raz do roka a to sa da vydrzat 😉
dokonca v tehotenstve som sa citila uplne perfektne, ziadne problemy, alergie, upchaty nos - NIC a bez liekov 😉 len dufam ze dcerka tu poruchu imunity nezdedila po mne - zatial nebola chora 😉
tak by som chcela povzbudit aj denisocku - neboj, Simon z toho urcite vyrastie a bude ako ine deti v jeho veku 😉 teraz je uz alergologia - imunologia na dobrej urovni tak verim tomu ze casom sa jeho zdravotny stav zlepsi 😉 drzim palce 😉
Ahojte, môžte mi niekto poradiť? Môj synček má už 4 x za 3 mesiace hnisavú angínu. Určite už je to z oslabenej imunity , nakoľko je stále na antibiotikách. Neviete, čím by som ho dala dokopy. Má nastúpiť do škôlky a ja už mám z toho stres , že bude stále chorý.
ale, nevies to naisto, ze?Pytam sa preto, lebo moja Timka ked bola asi v takom veku a, tiez casto mavala anginy, brali sme ATB...nakoniec jej zistili alergiu a museli jej vybrat nosne mandle.Idvtedy sme mali pokoj/klop-klop/.Co ti vravia na krcnom??
Doktorka sa bráni, že to je normálne mať takto za sebou angíny.Ale on ich začal mať po zápale močového mechúra.V tedy dostal prvý raz antibiotiká ....to bolo presne, keď mal 3 roky...od vtedy sme stále doma. 14 dní zdravý a 14 dní chorý.
krciarka ci pedina???Obavam sa, ze ked ti nastupi do skolky, ze moze sa stat, ze ti bude castejsie chory ☹
Na krčnom sme boli. U súkromníka.Povedal, že to ešte nieje akútny stav a že budeme čakať tak 2-3roky či sa to bude opakovať. Že musíme prísť na to , čo je spúšťačom. Ale čo ja viem? 😒
Keď on je tak urevaný, že to môže byť aj z toho. Reve za každú blbosť. Keď chodil na skúšku do škôlky, tak sa tam za mnou tak vyreval, že na druhý deň nerozprával a na tretí dostal 40°C horúčky. ....a bol doma pri mamičke 😠
inak, neviem sice co je na tom pravdy, ale pocula som raz v telke jednu dokinu, ako vravela, ze angina je psychickeho povodu 😒 😕 ...
Tak to by fakt mohlo byť pravda! Ach Bože! To ma ešte čaká veľa roboty. Dokt. mi kázala dávať mu probiotiká, ale čo ja viem. Ja nevidím rozdiel. Možno je to na dlho...
možno nejak posilniť imunitu,trebars vit.C nič nepokazíš,my berieme megadavky a drži sa,aj ked, mal pred 3týž. nejaku anginu aj herpes a,e to aj vo vzduchu čosi bolo,nejaky virus a do toho mu liezla stolička o sa drala asi 2týždne vonku a opredrala sa cez tie hručky a anginu až
No aj to môže byť pravda,pretože mi prestal jesť ovocie.Nechce ani raz do úst dať.V zime sme si robili večer ovocné taniere a to mu ,,šmakovalo".Vtedy nebol chorý až na kašliky a sopliky.Keď sa doliečime vyskúšame tie homeopatiká a aj s megacéčkom. Len keby to normálne jedol. ☹ Ako vravím oreve všetko , zatne zuby a nepustí ma dnu. Jedny antib.sme mu dávali traja.Manžel chytil nohy a ruky, dcéra hlavu a ja som zapchala nos, aby mi otvoril ústa. No hrôza 😖 😖 😖 😖
leni, my sme najprv brali od Jamieson Cečko v tabletach,terbalo to rozpušťať - boli to 1000mg lablety,teraz mame taky prašok čo nie je kysli, ma aj minerali-ak chceš vedieť o tom viac,vo volnej diskusii mam temu - vitamin C ,najdi o vyhladavači
junovka-lebo keď berie antibiotiká , tak by sa to mohlo medzi sebou biť.
denisocka- pozriem , vďaka
no,drahy ako čo??? kolko penazi daš počas jedneho uživania antibiotik? na cestu k lekarke,na ATB,lieky na horučky,niečo do nosa,nejake probiotikum ked ti odporučia 😉 je toho za týžden možno tolko,ako to Cečko
ja som najprv mala od Jamieson 120tbl za akciových 200sk, a teraz berie maly ten C-salts od Damiana - je to 750g balenie zasaditeho Cečka+mineraly za 56€ tuším,vzala som to ale napoly s jednou babou , dava saštvrť lyžičky - 1000mg , v jednej lyžičke toho prašku su 4g cečka
no a ešte som chcela, ako sme mali take tiky v maji,juni,čo sme až na EEG boli - tak možem povedať,že užmich nemáme !!!! bolo to možno aj z Prevenaru,z očkovania,alebo fakt z Costi -lieku na reflux 😒
takže ešte raz,mna to Cečko vyšlo na 28€ a mam väčšiu polku a berieme to už dobre 3mes. ked nie viac - denne štvrt lyžičky rano do čaju. Vzala som napoly to velke balnie 725g (opravujem gramaž) http://www.badatel.sk/index.php?option=com_cont... kupila som ho od damiana tuna
