Syn má ťažkú poruchu imunity. Čo nás čaká?
no,po všetkých mojich rôznych temach a starostiach,som sa dnes dozvedela ,
že moj syn ma ťažku poruchu imunity.
Neviem nič viac,len IgA skoro nemá,IgE ma vysoke a ešte jedno Ig M alebo G nemá ....
neviem vôbec čo ma čaka,čo to obnaša,čo to znamena, čo do buducna ....
prosim,ak mate taketo problemi,alebo skusenosti,vedomosti - poradte. Dnes som ešte v štadiu šoku a paniky,hadam to nie je až take katastrofalne,ako to teraz vnímam,aj ked viem,že to nie je sranda
vdaka za rady
Stručné zhrnutie
- Vyšetrenie imunoglobulínov (IgG, IgA, IgM, IgE) je základ pri podozrení na poruchu imunity; kombinácia nízkych IgG/IgA a zvýšeného IgE poukazuje na súbežnú náchylnosť k infekciám a alergiám.
- Liečba ťažších porúch imunity môže zahŕňať opakované intravenózne imunoglobulíny (v diskusii uvádzané ako „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne) a dlhodobé doplnky imunity ako Imunoglukan (v diskusii: dávka 1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cena cca 170 Kč, spotrebovať do 2 mesiacov od otvorenia, skladovať v chladničke).
- Imunoalergológ alebo imunológ individuálne upraví očkovací kalendár (v diskusii spomínané vynechanie alebo posun očkovania a zvýšená opatrnosť pri živých vakcínach) a odporučí ďalšie testy vrátane gastroenterologických vyšetrení pre celiakiu a alergologických testov.
Najčastejšie otázky
Q: Čo znamenajú nízke hodnoty IgA a zvýšené IgE u dieťaťa?
A: Nízke IgA z diskusie signalizuje zvýšenú náchylnosť na zápaly horných dýchacích ciest a zápaly stredného ucha; zvýšené IgE v diskusii autori spájali s alergiou na prach, peľ, roztoče alebo potraviny a odporúčali ďalšie vyšetrenie u alergológa.
Q: Aké liečby a doplnky sa v diskusii zmieňovali pri podpore imunity?
A: V diskusii sa spomínali intravenózne imunoglobulíny (i.v. imunoglobulíny každé 3 týždne), Imunoglukan (1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cca 170 Kč), Ribomunyl (prášok), Bronchovax, probiotikum Biogaia (v diskusii cena cca 320,- na mesiac), Wobenzym, mladý jačmeň a chlorella.
Q: Kedy sa nasadzujú intravenózne imunoglobulíny (IVIG)?
A: Diskutujúce rodičky uviedli, že IVIG sa podávajú pri závažnej poruche imunity; konkrétne v diskusii jedna rodina uviedla „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne.
Q: Ako upraviť očkovací kalendár pri zníženej imunite?
A: V diskusii imunoalergológ odporučil individuálne posúdenie očkovania, pričom pri zníženej imunite sa očkovanie môže vynechať alebo posunúť a treba sa vyvarovať neupraveného podania živých vakcín; rovnaký prístup uviedli aj pediatri.
Q: Aké domáce postupy pri vysokých horúčkach rodičia v diskusii používali?
A: V diskusii rodičia i odporúčania spomínali: vlažná sprcha alebo kúpeľ, octové ponožky (6 lyžíc octu na 0,5 l vody), lýtkové zábaly, dostatočné pitie, antipyretiká v kombinácii každé ~3 hodiny podľa potreby a okamžitú návštevu pohotovosti pri pretrvávajúcich vysokých teplotách.
Q: Kde v diskusii rodičia hľadali doplnkovú podporu a odborné vyšetrenia?
A: Rodičia v diskusii odporúčali návštevu imunológa/imunoalergológa a gastroenterológa pre testy na celiakiu, uvádzali aj pracovisko Motol (Praha) ako odborné centrum a možnosť vyšetrenia imunoglobulínov v súkromnom laboratóriu v Prešove.
Závery z diskusie
Zhoda
- Nutnosť konzultácie s imunológom/imunoalergológom pri podozrení na poruchu imunity a absolvovanie doplňujúcich vyšetrení (alergické testy, gastroenterológia pre celiakiu).
- Očkovací kalendár musí byť pri zníženej imunite posudzovaný individuálne a niektoré vakcíny môžu byť odložené alebo vypustené.
- Rodičia používajú kombináciu špecializovanej liečby (IVIG, špecifické imunostimulanciá) a doplnkovej starostlivosti (probiotiká, hygiena, obmedzenie kolektívu).
Sporné názory
- Niektorí rodičia odporúčajú homeopatiu a doplnky (napr. Euphorbium, homeopatika) ako užitočné doplnky liečby, zatiaľ čo iní preferujú striktne konvenčnú liečbu a dôraz na odborné vyšetrenia.
- Niektorí uviedli, že deti „s vyššími hodnotami“ môžu bývať častejšie choré, zatiaľ čo iné skúsenosti hovoria, že aj deti s nízkymi hodnotami môžu byť relatívne málo choré; obe interpretácie sa v diskusii vyskytli.
Otvorené otázky
- Zlepšia sa hodnoty imunoglobulínov u konkrétneho dieťaťa s vekom, alebo bude porucha pretrvávať po celý život?
- Aká je presná príčina opakovane mierne zvýšených leukocytov a vysokého percenta lymfocytov v zopakovaných krvnych odberoch?
- Potvrdí sa celiakia ako faktor v klinickom obraze dieťaťa a do akej miery ovplyvní liečba a hmotnosť dieťaťa?
- Ktoré doplnky (Imunoglukan, Ribomunyl, probiotiká) skutočne prinášajú klinické zlepšenie u detí s rôznymi typmi porúch imunity?
Spomenuté značky a firmy
Motol, Levočské laboratórium, súkromné laboratórium Prešov, Zelenepotraviny.com, Alinka.sk, poradnapediatra.rodinka.sk
Spomenuté produkty a metódy
Imunoglukan (1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cca 170 Kč, skladovať v chladničke, spotrebovať do 2 mesiacov), intravenózne imunoglobulíny (i.v. imunoglobulíny, „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne), Ribomunyl, Bronchovax, Wobenzym, Euphorbium Compositum (nosný sprej), Ambrobene, Fenistil, Sinupret, Nasivin, Marimer, Coryzalia, Stodal, Biogaia (probiotikum, v diskusii cena cca 320,- za mesiac), homeopatia, octové ponožky/zábaly (6 lyžíc octu na 0,5 l vody), solná jaskyňa, probiotiká, mladý jačmeň, chlorella, upravený očkovací kalendár, testy na celiakiu
Miesta a osoby
Levoča, Prešov, Motol (Praha), Spišská, Plzeň, Jamník, Odorín, Ostrava, Blatno
denisocka nasla som ta na mi
mibazare chcem sa spytat ci sa oplati ten avent hrncek od 6mes. ja ho chcem kupit malemu ale neviem ci sa zneho nebude liat cajik lebo niektore maju viac dierok a z tych sa to doslova leje a taky nechcem 🙂
jaruš,nie,z toho avent netečie vobec,podla mna sa oplati. ale nam sa neoplatil,maly absolutne nepil nič,on začal až teraz iba z MAM flašky. 😖
ahoj ja som tiez uz skusila rozne hrnceky,ale zatial sa mi nic neosvedcilo.maly pije iba z flasky,do ktorej stle hryzie.nestiham kupovat savicky.chcela by som ho naucit na hrncek,ale nejako sa nam nedari.2x sa napije a potom len rozlieva.nedokaze chvilu posediet,este aj pri jedle kope,skace,tancuje.poobede ma ryzu vsade.este aj v plienke.
ve d aj moj je sidlo-mydlo -ale chcela by som uz ho ucit na hrncek aspon na cajik 🙂 a tento sa my velmi lubi 🙂 preto som sa pytala a urcite si este nepodrzi ani tento hrncek ked flasu mu musim drzat lenivcovi malemu 🙂
ahoj maly ma 1,5roka.uz ma najvyssi cas zacat pit s poharika.kupila som mu rozne obrazkove,s naustkami.ale bud vylieva alebo ich rozbil.ale hovorim je to katastrofa.od rana do vecera len upratujem.teraz zacal konecne spavat 1x denne.doteraz spaval 2x denne ale iba 1hod.
deni ja som sa ta chcela este spytat ze co dala tvojmu malemu dok.na tu imunitu.citala som len nieco a asi som to prehliadla a urcite si to pisala.
jaruš,nič-ale odporučila IMUNOGLUKAN sirup,120ml-200skk, dava sa 1ml na 5kg ´-takže my dávame každe ráno na lačno 2ml.Vyjde to na 2mesiace,zatial máme ešte asi na 2 týždne,okrem toho odporčila probiotika-mala som už všetky,takže odporučam BIOGAIU-aj napriek tomu,že ta cena je des je najlepšia,raz dva kvapneš 5kv a daš to zjesť. Infant dophylus som vždy musela davať do vody,čo my ale nechcel absolutne nič piť z ničoho,z NutrolinaB som mala všetko lepkave a rano mal aj moč oranžovy-tak som kupila tablety NutrolinB a to tiež je všetko z toho zasrate 😅
denisocka, to s tymi probiotikami poznam, tiez sme skoncili na biogaii. A kazde rano asi uz rok berieme aerius, lebo minulu zimu bol viac chory ako zdravy, no a tento rok ( resp. tuto zimu) mal len 2 x slabe sopliky, ktore celkom rychlo presli. Dufam len ze to teraz nezakriknem 🤐
ahoj moj maly bol do 9 mesiaca uplne zdravy.potom to zacalo.ma kasel.v noci zacne kaslat a kasle asi 45 minut.nepomahal ani caj,ani mlieko.po opakovanej navsteve u dr.nas poslala na alergologiu.dostali sme arius sirup.na zachvaty kasla mame ventolin sprej.imunita oslabena.tiez sme skusali rozne probiotika,cebion uziva od narodenia.vela dobreho som pocula na imunoglukan,ale zatia sme ho nevyskusali.som sice zdravotna sestra,ale niekedy som na nervy.srle v neistote.dufam,ze sa nepotvrdi astma.
moze to byt.i ked ja preferujem ockovanie proti vsetkemu.ale vela ludi si mysli,ze si telo nedokaze vybudovat protilatky.
no ja neviem,ja som sa dlho lamala na prevenar,nakoniec o týžden ideme na neho,hadam to bude prva aj posledna nepovinna očkovacia latka
boli sme aj v nemocnici,ale tiez nic nenasli.povedali,ze je zdravy,ale nikto nevie preco kasle.niekedy mame aj 2tyzdne pokoj,potom sa rozkasle a zaciname odznova.na sprej si nezvykol.dr.hovorila,ze si casom zvykne,len neviem kedy.ked je chore dieta a vy mu nedokazete pomoct je to na porazenie.skusali sme probiotika nutrolin b,biogaiu,rozne vitamin,imunal,hedelix,ale myslim ze nic nezabera.nasa dr.nam dava stzoptusin,calcium a to je vsetko.
no mám v ruke marhulovy džem a je tam v nom 50% marhule,kyselina citronova,PEKTIN,marhulova aroma a ferbivo E110 -takže možno na niečo z toho je citlivy
ja ho chcem dat zaockovat aj proti ovcim kiahnam.rozmyslam aj nar ockovanim proti kliestom.vela kamaratiek si dalo deticky zaockovat.sice riziko nakazy je male,hovori sa o 2 percentach.ale istota je istota.
to mas pravdu,ale neviem ci si mala ovcie kiahne.ja si pamatam ako nas mama natierala s tekutym pudrom,stale nas napominala aby sme si to nechytali.manzel ma aj dve male jazvycky.okolie ma odhovara,ale ja som presvedcena,ze bude mat 100%ochranu na cely zivot.dufam,ze robim dobre.
no pokial viem,tak som ich mala 2x . teda prvy krat si nepamätám,ale cela rodina prisaha,že som ich mala za mala,a druhy krat-čo si pamätám som ich mala v 17r 😀 ,mam aj 2male jazvičky a som tu
misena741, tak to bývá ve většině případů, ale bohužel imunita nemusí být stoprocentní a opravdu je možné onemocnět i podruhé, občas se to stává
proti ovcim kiahnam budem dávat očkovat, nechci čekat jestli a kdy je malý chytne a jak to bude probíhat. Přiznávám teda, že tam hraje hledisko i to, že je hodně citlivý na jakýkoliv problém na pokožce a taky máme v rodině horší hojivost jizev.
deni myslis ze to posr.. ta hexa? mozno nie ☹
ked ja uz neverim skoro nicomu ved uz aj v tomto ovzdusi je tolko bordelu ....minule my alergologicka hovorila ze na aler. chodi coraz viac ludi a testy su pozitivne ze dakedy to nebolo no z coho to vsetko 😀
no dnes sme boli na prvej davke PREVENARu,dufam,že bez reakcie a v náš prospech
misena741 - to nie je pravda, že len raz za život, môj mal ako 2ročný a potom ako 4ročný, mudr. hovorila, že je pár prípadov, ojedinelci 😀 .
aj ja som mala 2x,teda jedne v detsve-to tvrdia naši a druhe si pamätám v puberte pred osemástkou
niekedy je indulona lepsia ako hocijake masticky aj ja ju pouzivam.
mne to pripomina dievcata to mali ked boli drobne a mali to aj na tvary a najviac v zimnom obdobi cez leto nic a len v zime ale uz s toho asi vyrastli.