Syn má ťažkú poruchu imunity. Čo nás čaká?
no,po všetkých mojich rôznych temach a starostiach,som sa dnes dozvedela ,
že moj syn ma ťažku poruchu imunity.
Neviem nič viac,len IgA skoro nemá,IgE ma vysoke a ešte jedno Ig M alebo G nemá ....
neviem vôbec čo ma čaka,čo to obnaša,čo to znamena, čo do buducna ....
prosim,ak mate taketo problemi,alebo skusenosti,vedomosti - poradte. Dnes som ešte v štadiu šoku a paniky,hadam to nie je až take katastrofalne,ako to teraz vnímam,aj ked viem,že to nie je sranda
vdaka za rady
Stručné zhrnutie
- Vyšetrenie imunoglobulínov (IgG, IgA, IgM, IgE) je základ pri podozrení na poruchu imunity; kombinácia nízkych IgG/IgA a zvýšeného IgE poukazuje na súbežnú náchylnosť k infekciám a alergiám.
- Liečba ťažších porúch imunity môže zahŕňať opakované intravenózne imunoglobulíny (v diskusii uvádzané ako „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne) a dlhodobé doplnky imunity ako Imunoglukan (v diskusii: dávka 1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cena cca 170 Kč, spotrebovať do 2 mesiacov od otvorenia, skladovať v chladničke).
- Imunoalergológ alebo imunológ individuálne upraví očkovací kalendár (v diskusii spomínané vynechanie alebo posun očkovania a zvýšená opatrnosť pri živých vakcínach) a odporučí ďalšie testy vrátane gastroenterologických vyšetrení pre celiakiu a alergologických testov.
Najčastejšie otázky
Q: Čo znamenajú nízke hodnoty IgA a zvýšené IgE u dieťaťa?
A: Nízke IgA z diskusie signalizuje zvýšenú náchylnosť na zápaly horných dýchacích ciest a zápaly stredného ucha; zvýšené IgE v diskusii autori spájali s alergiou na prach, peľ, roztoče alebo potraviny a odporúčali ďalšie vyšetrenie u alergológa.
Q: Aké liečby a doplnky sa v diskusii zmieňovali pri podpore imunity?
A: V diskusii sa spomínali intravenózne imunoglobulíny (i.v. imunoglobulíny každé 3 týždne), Imunoglukan (1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cca 170 Kč), Ribomunyl (prášok), Bronchovax, probiotikum Biogaia (v diskusii cena cca 320,- na mesiac), Wobenzym, mladý jačmeň a chlorella.
Q: Kedy sa nasadzujú intravenózne imunoglobulíny (IVIG)?
A: Diskutujúce rodičky uviedli, že IVIG sa podávajú pri závažnej poruche imunity; konkrétne v diskusii jedna rodina uviedla „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne.
Q: Ako upraviť očkovací kalendár pri zníženej imunite?
A: V diskusii imunoalergológ odporučil individuálne posúdenie očkovania, pričom pri zníženej imunite sa očkovanie môže vynechať alebo posunúť a treba sa vyvarovať neupraveného podania živých vakcín; rovnaký prístup uviedli aj pediatri.
Q: Aké domáce postupy pri vysokých horúčkach rodičia v diskusii používali?
A: V diskusii rodičia i odporúčania spomínali: vlažná sprcha alebo kúpeľ, octové ponožky (6 lyžíc octu na 0,5 l vody), lýtkové zábaly, dostatočné pitie, antipyretiká v kombinácii každé ~3 hodiny podľa potreby a okamžitú návštevu pohotovosti pri pretrvávajúcich vysokých teplotách.
Q: Kde v diskusii rodičia hľadali doplnkovú podporu a odborné vyšetrenia?
A: Rodičia v diskusii odporúčali návštevu imunológa/imunoalergológa a gastroenterológa pre testy na celiakiu, uvádzali aj pracovisko Motol (Praha) ako odborné centrum a možnosť vyšetrenia imunoglobulínov v súkromnom laboratóriu v Prešove.
Závery z diskusie
Zhoda
- Nutnosť konzultácie s imunológom/imunoalergológom pri podozrení na poruchu imunity a absolvovanie doplňujúcich vyšetrení (alergické testy, gastroenterológia pre celiakiu).
- Očkovací kalendár musí byť pri zníženej imunite posudzovaný individuálne a niektoré vakcíny môžu byť odložené alebo vypustené.
- Rodičia používajú kombináciu špecializovanej liečby (IVIG, špecifické imunostimulanciá) a doplnkovej starostlivosti (probiotiká, hygiena, obmedzenie kolektívu).
Sporné názory
- Niektorí rodičia odporúčajú homeopatiu a doplnky (napr. Euphorbium, homeopatika) ako užitočné doplnky liečby, zatiaľ čo iní preferujú striktne konvenčnú liečbu a dôraz na odborné vyšetrenia.
- Niektorí uviedli, že deti „s vyššími hodnotami“ môžu bývať častejšie choré, zatiaľ čo iné skúsenosti hovoria, že aj deti s nízkymi hodnotami môžu byť relatívne málo choré; obe interpretácie sa v diskusii vyskytli.
Otvorené otázky
- Zlepšia sa hodnoty imunoglobulínov u konkrétneho dieťaťa s vekom, alebo bude porucha pretrvávať po celý život?
- Aká je presná príčina opakovane mierne zvýšených leukocytov a vysokého percenta lymfocytov v zopakovaných krvnych odberoch?
- Potvrdí sa celiakia ako faktor v klinickom obraze dieťaťa a do akej miery ovplyvní liečba a hmotnosť dieťaťa?
- Ktoré doplnky (Imunoglukan, Ribomunyl, probiotiká) skutočne prinášajú klinické zlepšenie u detí s rôznymi typmi porúch imunity?
Spomenuté značky a firmy
Motol, Levočské laboratórium, súkromné laboratórium Prešov, Zelenepotraviny.com, Alinka.sk, poradnapediatra.rodinka.sk
Spomenuté produkty a metódy
Imunoglukan (1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cca 170 Kč, skladovať v chladničke, spotrebovať do 2 mesiacov), intravenózne imunoglobulíny (i.v. imunoglobulíny, „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne), Ribomunyl, Bronchovax, Wobenzym, Euphorbium Compositum (nosný sprej), Ambrobene, Fenistil, Sinupret, Nasivin, Marimer, Coryzalia, Stodal, Biogaia (probiotikum, v diskusii cena cca 320,- za mesiac), homeopatia, octové ponožky/zábaly (6 lyžíc octu na 0,5 l vody), solná jaskyňa, probiotiká, mladý jačmeň, chlorella, upravený očkovací kalendár, testy na celiakiu
Miesta a osoby
Levoča, Prešov, Motol (Praha), Spišská, Plzeň, Jamník, Odorín, Ostrava, Blatno
no v noci sme mali 38st,dnes rano 37,5 a teraz mal zas 38stC,tak hadam to už vyššie nepojde (po Prevenare)
deni takze vas neobisli teplotky co? a len teplotuje nas to caka v utorok ak do vtedy zas neochorie. 😒
no hej,len to-jest mu chuti,akurat strašne prdi,boh vie či to z očkovania 😅
moji dvaja z prevenaru nemali žiadnu reakciu, chvalabohu, neviem či to pomohlo, aj starší od vtedy bol chorý len raz, ale už má 6 rokov tak si myslím, že už z toho vyrastá a u mladšieho je to tak isto ako bolo pred očkovaním, ale hádam aj on z toho vyrastie
tak teplotovali sme do dnešneho doobedia,o 11.00 dastal nurofen,zatial klesla pod 37.ale boli ho nožička,ma to stehno take kus trvdšie a napuchnute
no ,dnes sme boli na gastro-odbery na alergie + celiakia -výdledky budu o 10dni,a reflux sa nepotvrdil,teda iba mierny 😵 a že to ked sa mu vracia potrava do ust,to preto,že je taky nervak a ked je nervny tak tie brušne svaly mu to nratia hore 😅
a ten reflux vam nebudu teda riesit?
ved ked aj mierny, ale sposobuje problemy, tak snad s tym treba nieco....
nie je to lepšie ako žrať lieky? 😕 tak radšej mu budem davať viac X jesť počas dna,pred spaním odgrgnuť a čo ja viem čo ešte,ako lieky
deni a na kolko idete? dost skoro vam to schvalili 🙂
ocakavas od toho nieco nejake zlepsenie?
Minulu sobotu som poslala navrh a v stredu uz volali,dnes uz dali termin.ratam 3tyz,aj sa tesim,aj nie.ja idem akurat z usg prsnika,cela som vyplasena z hrcky,nartastie je to len 2mm fibrom.este idem teraz na STk ku gynekologicke,ta zas mam stres
no deni je my luto z tou hrckou furt sa daco nalepi ked ne deti tak na nas ☹ ten fimbrom som mala aj ja brrr 😀
prajem ti nech mate pobyt v Smokovci co najprijemnejsi a Simonkovi nech pomoze 🙂 🙂
potom daj vediet co a ako bolo.
tiez nejakych 2.5 a rastie ti to este?mne to uz potom nerastlo ale aj tak som to musela dat zoperovat cakali sme asi polroka chodila som na ko a potom sa rozhodli ze to id von.
nie nerastie,je tu v pokožke,uplne v tej vrchnej vrstve, ani to nevedela najsť sonom,iba pohmatom...kazala o polrok na Ko
deni presne som to mala takto aj ja sledovalo sa to a potom my to vybrali 🙂 mne sa to spravilo zas ale inde ☹ ale toto ma uz aj boli ked sa toho dotknem.
maly sa ako drzi nieje chory?my ideme na ockovanie v utorok takze sa tesim na teploty dufam ze nebude potom chory ☹
nie pokial nerastie aspon my to takto vraveli ze vraj je to nieco ako cudzie teleso v tele.
Ahoj Denisočka. Ja mám 10 ročného syna a on mal tiež také hodnoty. Prišlo sa na to keď bol každé dva týždne chorý. A priebeh? každé dva týždne chorý, najviac dýchačka asi do dvoch rokov. Potom nastúpili časté laryngitídy do 6 r. no a stále o polovicu častejšie chorý ako iné deti. Tie mali nádchu a môj horúčky a tááák. bral pravidelne imuno liečbu a dala som ho asi dva razy do Tatier na liečenie. Hodnoty sa upravili ale chorý býva stále pokašliava a je hraničný astmatik čiže preventívne berie inhalátor. Ale neboj okrem tých častých ochorení je ako iné deti ani som si neuvedomovala že má nízku imunitu. A teraz mám malú micku a tá je tiež každé dva týždne chorá tak jej zobrali krv a tiež znížená imunita takže ma asi čaká podobné obdobie. Ale sú aj horšie veci, lekár hovorí že z toho vyrastú a je to pravda synovi sa stav zlepšuje aj keď pomaly. Držím palčeky a neboj 😉
ahoj Deni!
Prajem aby vam ten liecebny pobyt priniesol co najviac zdravicka 😉
A citam, ze ti nasli v prsniku fibrom ☹ ...vcera som zrovna o tych fibromoch citala v casaku.Vraj je to nezhubne a nepredpoklada sa , zeby niekedy zhubnel.Vraj vela zien s tym zije cely zivot, ale da sa to odstranit jednodnovou chirurgiou.
Nemas dost starosti o maleho, tak este toto, ze?? ☹ ☹ 😔
Drzte sa! 🙂
tie druhé mal, keď mal menší, potom dostal on /znova/a potom tato 😀