Syndróm periodických horúčok. Aké máte skúsenosti?
Ahojte,mám 2 a pol ročného chlapčeka,ktorému stanovili túto diagnózu.Chcem sa Vás spýtať,či máte s ňou nejaké skúsenosti a ak áno,aké boli intervali medzi tým,kedy horúčky dieťa malo a kedy nie.My sme boli teraz za posledné 4 mesiace 3 krát v nemocnici s teplotami.Vraj sa budú opakovať cca každých 4-5 týždňov ☹ ☹ ☹
Je to tak aj s Vašimi deťmi???
ďakujem za odpovede
aha no krcne este mame 🙂 ale teda nikto mi to este nespominal 😝
@janulkama Ahoj. Nam sa urobila afta den pre prijatim do nemocnice. Pri poslednom ataku sme brali atibiotika v poradi 13. za posledny rok. Posledne dva ataky-horucky sa nam zopakovali po dvoch tyzdnoch. Takze po dobrati ATB v aprili nam zostavali cca dva tyzdne na poriesenie mandli. Ta afta v puse bola predzvest dalsich horucok. Pan primar, ktory Natalku operoval zhodnotil, ze to zoperuje aj napriek tej afte v puse a da nam po operacii dalsie antibiotika na prekrytie. Ta afta po operacii zmizla, ako vzdy, dobrali sme posledne antibiotika po operacii (maj 2012). Odvtedy sme ziadne nebrali. Afty sa jej sem tam urobia (mne sa robia tiez od mala). To vytrieme sodou bikarbonou, vyplachneme salviovym odvarom a fungujeme dalej bez problemov, uz rok a 4 mesiace, bez tych hroznych horucok. Myslim, ze tie horucky deti nicia. Prajem vsetko dobre a daj vediet, ako ste dopadli u imunoalergologicky.
@kasami Ahoj. My sme podavali nurofen a ibalgin kazde 4 hodiny (takto sme fungovali mozno 2 roky), ale pri poslednych atakoch nam to nepomohlo a to som podala ibalgin al. nurofen, tak ako vy po 2 hodinach. Ani sprcha a obklady, tie znizili teplotu len o 1 stupen a len na par minut a potom zase vybehla. A to stale, ci sme brali antibiotika alebo nie. Skoncili sme v nemocnici na infuziach - chladovych (tzn., ze na hadicku daju lad, kt. roztok ochladzuje a az tak ide do zily). To 2x pomohlo. Davali sme aj rektodelt, kt. nam tiez zo zaciatku ucinkoval a neskor uz tiez nie. V marci 2012 uz nepomohli ani chladove infuzie v nemocnici, ani novalgin do zily (kt. zrazi teplotu narazovo), ani rektodelt, kt. sme podali doma. Tak nam pichli hydrokortizon-hormon. A ani ten nezabral hned az po hodine a pol. dovtedy som davala malej v nemocnici obklady, ktore tiez nezabrali. Ja som zasadne proti hormonom. Myslim, ze ani jeden lekar by svojmu dietatu alebo vnucke nepichol hydrokortizon. Iba v pripade, ak by islo o zivot (ak by sa napriklad dusilo). A kazdy mesiac podavat hormony to nie je ziadna sranda, aj ked lekari tvrdia, ze je to absolutne v poriadku, pretoze tie davky su nizke. Beriem, podat rectodelt v pripade laringitidy, ak sa dieta dusi a ak je to 2-3x do roka (tak to bolo aj u nasho starsieho synceka), ale kazdy mesiac pri horuckach sme odmietli podavat hormony na horucky nasej dcerky. Neriesili pricinu, len potlacali to, co sa dalo vyriesit vybratim mandli. Prajem vsetko dobre a z uprimneho srdca prajem, aby vam tie horucky prestali. Velmi doverne poznam, co prezivate, pretoze som si to zazila na vlatnej kozi.
@detickyy velka vdaka za odpoved aj za prianie 🙂 ... mala dostala 2x raz v juli a teraz v piatok som jej dala ... a prave preto sa pytam ... viem ze sa nema casto ... a troska sa aj bojim ... aj tych infuziek :(
tie chladove infuzky mi povedali ze nam daju hned ako prideme v teplotach, ale ze to je hospitalizacia na 3dni ... tak neviem ...a rozmyslam co je lepsie ... resp. co je mensie zlo pre nu ...
a ako je to s ockovanim ? ste ockovani ?
moja mala nema iba MMR a to teda meska uz rok a pol ci kolko ...
Ockuju sa este vobec taketo deti ?
@kasami Aj my sme boli na reumatologii a krv davali vysetrit, ci nie su nahodou tie periodicke horucky geneticky podomienene. U nas to nepotvrdili, tak nam oficialne do papierov dali, ze ide o PFAPA syndrom. Nic nam nikdy nevyslo. Dokonca aj imunoalergologicke vysledky boli v poriadku. Tam malej vyslo, ze prekonala CMV virus - na to nam dali Imunor. Potom nam zopakovali testy a imunitu mala velmi dobru. Jedine CRP pocas horucok bolo vzdy vysoke, hodnoty od 80 - 120 - 160. Po ustupe horucok (po tych 3-4 dnoch) bolo CRP opat v poriadku. Co sa tyka toho CRP - to zn. ze v tele je zapal a to nie je sranda, pretoze moze "sadnut" na ktorykolvek organ (vo vasom pripade to bolo srdiecko) alebo na klby. Natalka mala v mesiaci jun-jul 2011 zapal laveho bedroveho klbu, nechodila nam 2 tyzdne. Takze naozaj to CRP netreba brat na lahku vahu. A skutocne, keby nam vybrali mandle, kde sa ten zapal drzal, nemusela mat ani zapaleny klb. Ked za mnou prisiel primar po operacii, tak povedal, ze zvonku boli mandle ruzove s povlakom (na pohlad celkom v poriadku), ale vo vnutri prebiehal zapalovy proces, ze boli zjazvene a ze nam urcite bude lepsie. A vdaka Bohu je 🙂. Drzte sa!
@kasami myslim, ze by ste mali skusit tie chladove infuzie. Je to lepsie ako podat kazde 2 hodiny nurofen. Mala po infuzkach nebola az tak vycerpana. Ak vam to pomoze, to bude super. Ale hovorim, ze nam to pomohlo 3x a potom uz nie. Ale urcite s infuziami sa organizmus vycerpa menej. Na psychiku je to vsak narocnejsie, ale ked na to dcerku pripravite, tak sa to da zvladnut. Kolko ma rokov? Budete moct byt s nou v nemocnici? Ja som s malou bola. Ockovana mala byt Natalka teraz na 5 rokov (v mesici jun 2013), ale dohodli sme sa, ze po tom vycerpavajucom roku, pockame. Je to povinne ockovanie, kt. musi absolvovat kazky. Inac daju (Urad pre dohlad nad zdravotnou starostlivostou), rodicom pokutu 🙂. Chystam sa volat pediatricke, ci by sa to dalo odlozit az na jar 2014. Tak trochu sa bojim, co to prinesie.
@detickyy aj moja Stellka mala uz zapal bedroveho klbu ...minule leto :( vtedy jej hned aj ten selest 1tku diagnostikovali ... ale maju podozrenie aj na Ehlers Danlovsov syndrom ... mala ma uz aj po operacii prstu na ruke co sa jej spravili zrasty na slache a znehybnovali prst ...srdiecko jej kontroluju 1x za rok ultrazvukom ... podozrenie na reumaticku horucku sa tiez nepotvrdilo
teraz teplotovala do 40tok v piatok ... dala som jej rectodelt aj o 2 hodiny nurofen lebo jej teplota zostavala stale nad 39... a potom este cez den dostala nurogen lebo mala cez 39 a v nedelu ju bolelo brusko ...co sa teda este nikdy nestazovala ... mam pocit, ze ten sirup uz zle znasa :(
od akej teploty davaju tie infuzky ? ja som sa zabudla spytat ...ci mame vzdy dojst ... alebo len ked nezaberie nic ine ... na nejakych strankach som citala, ze ten interval teplot sa da spravnou liecbou predlzit ... my sme mali v zime 4 mesiace kazde 2tyzdne do 39 ...ale teraz mi turuje okolo 40-41 a aj viac ... z coho som uz dost na nervy :(
@kasami no to mi velmi pripomina nas. Aj my sme mali posledne mesiace 40-41 C a neslo to zrazit, vobec. Myslim, ze ked sa vam ta horucka nebude dat zrazit, chodte do tej nemocnice. Aspon vyskusat, ci to pomoze. Pomoct moze, ale urcite nevyriesi. Absolvujte tie testy, kt. vas cakaju a ak tam nevyjde nic, tak urcite trvajte na vybrati mandli. Aspon nech to zvazia. Skutocne to nie je sranda. Oblicky ma v poriadku? Pretoze, ked to takto bude pokracovat, tak aby ten zapal "nesadol" aj tam. Toho som sa ja najviac bala. V takych horuckach mozu aj zlyhat. A nehovorim o mozgu. Nasa mala mala pri poslednych horuckach uz aj halucinacie (videla v mojich vlasoch motyle a pocula hucat vlacik). Po vybrati mandli som isla okamzite na neurologiu, pretoze som sa bala, ze tam budu na mozgu nejake zmeny.
Robili nam EEG a bolo poriadku. Je mi to tak blizke, ale zaroven aj vzdialene. Som velmi rada, ze je nam dobre a a prajem, aby bolo aj vam. Vela sil a hlavne, nech sa vam mala drzi.
@detickyy krvne testy jej robili, aj vytery ...ale ten ulz sa nevieme trafit do casu kedy ultz robia :(
este som pocula o tom dr. Ciznarovi na Kramaroch, ze je velmi dobry ... volala som mu do sukromnej ambulancie co ma ale sestricka ma odpisala, ze novych pacientov neberie ... tak sa asi skusim na Kramare prejst ...ci by sa nad nami nezlutoval 😝
este raz vdaka a vam nech bezteplotove stavy vydrzia uz na stale 🙂 drzim paste 🙂
@kasami och joj. Ano, poznam periodicky kazde 3-4 tyzdne, potom 2 tyzdne. Poznam, vsetko poznam. Vela sil a urcite skuste tie chladove infuzie je v nich tzv. "vyziva". Urcite to vdaka nim, vasa mala lepsie zvladne. A ked sa dostanete do nemocnice, mali by vas tam zacat riesit. Mozno vam tam nejaka zlata dusa - lekarka, lekar, vybavi toho MUDr. Cizmara. Drzte sa!
za malo kasami. Nie ste v tom sami. Myslim, ze je fajn, ze existuje nieco take, kde si mozu byt ludia oporou.
@kasami nám sprcha ani obklady nezaberali , zaberá nám tento postup : kupem pri teplote už 39,5 napustím teplu vodu - nie studenú ani vlažnú takto ju môžem okúpať aj keď má studené nohy, ruky a keď to znese začnem dopúšťať pomali studenú , zas len kolko je príjemné , namočiť treba aj celú hlavu , leží vo vani . do vody pridávam asi deci octu. takto znížim teplotu aj o 1,5 stupňa . ešte pred kúpaním dám paralen alebo nurofen. ked treba kúpem znova. odkedy to takto robím s teplou vodou darilo sa mi teploty celkom dobre znížiť. Rectodelt tiež nedávam - je to hormon .
@kasami Dr čižnár je na Kramároch , má ambulanciu vo štvrtok a piatok do 13 , tel 59371538 neviem či je to dobré číslo zistite si ho na krmároch polyklinika informácie skkúste sa opýtať či vás nevezme na kramároch má male deti na vajnorskej má veľké. ale bo vám možno doporučí niekoho iného myslím že tam je ešte jeden Dr čo sa tým zaoberá. ved to musí robiť ešte niekto. Poprípade ma napadlo skúste zavolať ak sa nedovoláte na tú ambulanciu- je tam niekto celý týždeň - je to imunologia . teraz ma napadla Dr Kuková niekde vo fore som o nej čítala. - zdá sa mi že je na kramároch.
@lucyk11 prave kvoli tomu rektodelstu mam obavy ... no a teda nasledkom z horuciek ... ten recept fakt vyzera velmi zaujimavo ...to som este nepocula ... musim si to napisat...lebo to si len tak nezapamatam 😝
a aj za doktora dakujem 🙂 musim tam zbehnut ... podla mna to bude osobne asi najlepsie ... skor nas odmietne cez telefon 😀 aspon myslim 🙂))
Vdaka za vsetko 🙂
no ja prave nemam imunologa a alergologa ... a potrebujem ... nas z Kramarov isiel do dochodku :( a potrebujem niekde umiestnit obe deti spolu a hospitalizacie a riesenie periodickych horuciek mame zatial na reumatologii na Antolskej
tak dnes sme boli u dr. Ciznara, aj na genetike a poslal nas na ORL ... v pondelok nas cakaju odbery k nemu a na genetiku ... krvne mandle von asi nepojdu, ORL sa vyjadrili ze vyzeraju dobre ...ale mame ist na fibroskopiu ... tak som zvedava
@kasami až teraz som si to prečítala , to je dobre že vás zobral aspoň už budete vedieť na čom ste . ja som bola u neho pred mesiacom a už nám okamžite dal papier na orl na vybratie mandli ešte som tam nebola ale chystám sa , mali sme zápal str. ucha tak som to odložila orlačka hovorila že sa jej zdá že to mala od krčnej mandle.
Ahojte,tak mi 10.11. nastupujeme na ORL,nakoniec mu idú vybrať krčné mandle,už nebudeme čakať,tie periódy neustupujú ☹
@kasami jaj,jemu nosné,ale ja vravím o krčných mandliach...lekári tvrdia ,že je 99% šanca,že periody úplne vymiznú...