Syndróm periodických horúčok. Aké máte skúsenosti?
Ahojte,mám 2 a pol ročného chlapčeka,ktorému stanovili túto diagnózu.Chcem sa Vás spýtať,či máte s ňou nejaké skúsenosti a ak áno,aké boli intervali medzi tým,kedy horúčky dieťa malo a kedy nie.My sme boli teraz za posledné 4 mesiace 3 krát v nemocnici s teplotami.Vraj sa budú opakovať cca každých 4-5 týždňov ☹ ☹ ☹
Je to tak aj s Vašimi deťmi???
ďakujem za odpovede
Ahojte neviete ci sa odber IgD moze robit aj ked maly berie antibiotika? povedali ze ma mat teplotu ale ci moze brat ATB nespominali. dakujem
@skybaby no u nas je to uz dlho, maly je casto chory od 9mes, po ockovani hexa kazde 2-3 tyzdne nieco, hlavne kasel, horucky, ale tieto periodic.horucky nam vylucili pred rokom, teraz bol od maja chory ale bez teploty, tak som sa tesila, a teraz zas... ☹ dufala som ze konecne budeme mat to vysetrenie, zajtra sme mali ist na krv, ale velmi sa mu pohorsilo a lieky na teplotu uz nezaberali ani ked som davala kazde 4h...
ahojte , chcem sa opýtať , nepoznáte v Bratislave náhodou nejakého pediatra , obvoďáka , ktorý má pacientov s Pfapa a hlavne nebojí sa dávať hned Atb ?
Ahojte, ja sa chcem volaco opytat: Moj teraz uz 1,5 rocny syn mava vysoke teploty okolo 40st. od leta. Vzdy bol interval od 2, zvacsa do 4 tyzdnov, teraz po 6t. Avsak vacsinou to bolo bez dalsich priznakov nejakej choroby- asi v polovici. A tie horucky mal zvacsa len 1- 2 dni. A CRP velmi nizke, okolo 6, ale to sme sli az na 3.den zvacsa(chyta nas to pred vikendom). Teraz sme si horuckami zase presli od stvrtka noci a dnes CRP mame 18, ale ja sopliky a kasel, prekrvene hrdielko. Ma niekto dieta s touto diagnozou a aj nizke CRP??? Lebo ja mam na to podozrenie, len to CRP mi tam nezapada... Antibiotika sme este nemali. Dnes sme si dali odobrat krv komplet na Ig- tusim A,E,G,a este jedno pismeno tam bolo... Myslite, ze nam to nieco moze ukazat? Vdaka za akekolvek rady...
ahojte, moj syn maval tiez periodicke horucky, kazdych 6 tyzdnov 3 - 4 denny vystup teploty s CRP okolo 100, ktore po troch dnoch klesalo bez podania atb. uz sme mali termin na vyber mandli, skusila som vsak este jednu vybornu homeopaticku (pediatricku). synovi nasadila liecbu, odvtedy sme bez teploty (klop klop klop). cize pred vyberom mandli odporucam vyskusat aj tuto moznost 😉
ahoj maminy, nezádivím vám. moje dievčatá mali vždy vysoké horúčky pri zúbkoch. ešte ani nebolo vidno, že ide zub a už som vedela, že ide, lebo mali vždy vysoké horúčky a inak nič. vždy tak 3-4 dni, potom 5-6 dní kľud a zase 3-4 dni a zub bol vonku. a s každým jedným zubom. ☹
tak ma napadá, že by sa vám hodil dobrý teplomer. máte už nejaký ten digitálny alebo používate klasiku? my sme teraz prešli na Thermoval Duo Scan a som spokojná. čo vy? ako to riešite?
Môj syn má tieto teploty od 9mesiacov.Teraz má 4r.Pravidelne každé 4 týždne mu teplota vystúpi na 40stup.Trvá to 3-4dni,potom sama teplota ustúpi.Boli sme na alerg.,hematologii,gastre,infekčnom,krčnom,nefrologii,všade mal robene odbery a všetky sú v poriadku.K lekárke pri teplotách s nim už ani nechodím,lebo stále ma posiela na tie isté vyšetrenia a stále je rovnaký výsledok,čiže všetko je v poriadku.Malý má už z toľkého pichania panický strach,nechcem ho už toľko trápiť.K lekárke idem iba vtedy keď sa sťažuje na hrdielko a viem že to niesú teploty ale angína.Ja už neviem čo robiť?Kam sa obrátiť?Na aké vyšetrenie sa pýtať,alebo len čakať kedy z toho vyrastie?Za každú radu ďakujem.
@tehulkake Nám tiež prv tvrdili že sú to zuby.Vždy keď mal 40 vyšiel nám aj zubok.Tak sa to ťahalo až kým sme nemali všetky zubky vonku,lenže zuby vyšli a teploty pretrvavaju naďalej.CRP počas teplôt má len trošku zvyšene najviac do 20.Skúšala som už aj alternativnu medicinu no tiež neuspešne.Prajem ti aby to boli len zubky,veď veľa detičiek v tom čase teplotuje,aby si sa netrapila tak ako my s tymi nekonečnymi teplotami
@detickyy Ahoj,ďakujem za opýtanie.Dopadli sme tak,že už mal ísť na sálu,v sebe mal oblbovák a vtedy mu lekárka našla v krku nejakú aftu.Takže nás pekne krásne z operačky poslali na izbu a prepustili domov.Že máme prísť,keď bude úplne ok,čo on nieje skoro stále,máme non-stop afty 😒 To bolo v novembri a doteraz mal len 2 krát angínu.Teda či ju aj mal,lebo práve ešte včera teplotoval skoro do 40°C,to nejaké 2 dni a dnes už teploty nemá.Pozerala som hrdlo a tam má ako keby hnisavé,ale kloktá propolis a už ich nemá červené.Má ich síce opuchnuté,aj afty ako keby tam boli,ale také kludné.Takže aj predtým rátam,že mal tú herpangínu a aj tak mu dali ATB.Vlastne ešte stále sa so mnou lekári ani nebavia o jeho stave,keď som prišla,že teploty,pozreli hrdlo a nasadili ATB,že angína.Takže tento krát som prvý krát nikam nešla a aha ho.Keby mal naozaj angínu,určite by mu teplota ďalej stúpala,nie? A vy ako?Dúfam,že sa stále držíte 😉
@janulkama Aj nasa mala mala posledne ataky hnisave povlaky na hrdle a cas medzi atakmi bol 2 tyzdne. Malu zoperovali aj ked mala aftu, pretoze sme to chceli stihnut pred dalsimi horuckami. Uz su to 2 roky od vybratia mandli a Natalka je zdravucka. Nerozmyslala si, ze by si zasla aj niekde inde? Vy ste z BA? V Kosiciach je jedna docentka, ktora sa zaobera cyklickymi horuckami. Ona konzultovala s krcnou lekarkou a alergologickou a vsetky 3 nam odporucili vyber krcnym mandli. My sme totiz hormony odmietali podavat - to bola tiez jedna moznost. Takze vybrali sme krcne mandle a je nam vdaka Bohu fajn. Prajem vsetko dobre.
@maja170 Ahoj. Ked ma horucku, ake ma CRP? Pri syndrome periodickych horucok ho musi mat vysoke a potom po 2-4dnoch zacne klesat, bez rozdielu ci berie alebo neberie antibiotika. Ste z BA? Bolo by dobre najst si dobru krcnu lekarku. Aj my sme sa trapili. Dcerke vybrali krcne mandle, ked este nemala 4 roky. Trvalo nam to 2 roky pokial sme k tomu dospeli. Robili vam odbery, ci nejde o genenticky podmieneny syndrom? V KE je jedna docentka, ktora sa zoobera cyklickymi horuckami.
@detickyy Ahoj.Ja tiež zvažujem dať mu vybrať krčne mandle,ale krčný lekár nevidí dôvod a nechápe prečo mu ich chcem dať vybrať keď ma anginu iba dva krat do roka.Alergologička nás už nerieši povedala,že z jej hľadiska je v poriadku aké odbery mu mohla urobiť všetko urobila a je O.K.a tak chodíme od ambulancie k ambulancii a všade je všetko v poriadku.Počas teplôt má najvyšie CRP 20.Presne dnes je tomu mesiac čo mal 41 stup.teplotu.Trvalo to jeden deň,na druhý deň už mu nič nebolo už behal po vonku.Inokedy ho to drží dva,tri dni.ATB berie iba vtedy ak má angínu.My sme z PO,tak ak máš kontakt na tú docentku z KE mohla by som ho poprosiť?Alebo niečo bližšie k tomu,či pracuje ambulantne,či sa objednava atď...
Naš ich má diagnostikované, nevedia čo to vyvoláva, boli sme aj v nemocnici kde to uzavreli ako porucha termoregulácie ,od narodenia sa trápime 2-3 dni horúčky aj vyše 40°C potom 2-3 dni sme ok , alebo sa to strieda po 7-8 dni ,že 2 -3 dni horúçkuje. A CRP máme vysoké nad 40 až keď je v tele zápal a má aj nejaké príznaky, soplíky,kašel....
@maja170 Ahoj. Aj napriek tym horuckam mala nasa Natalka vsetky imuno testy v poriadku. Imunita perfektna a nepotvrdila sa jej ziadna alergia. My sme mali CRP pocas horucok zo zaciatku od 40, neskor 80-148. Norma je do 10. Ma vas maly aj afty? Tak skus Doc. MUDr. Veroniku Vargovu, CSc. - Reumatologicka ambulancia - 055/2352393-neviem,ci je to cislo aktualne, Ona vie urobit aj tie geneticke testy. Nasej Natalke krv brali v horuckach. Nepotvrdil sa geneticky podmieneny syndrom a povedali sme, ze hormony nebudeme davat a riesit takymto sposobom horucky, ked nevieme, co je pricinou. Islo o PFAPA syndrom - syndrom periodickych horucok, tak to uzavreli. Po zhodonoteni a konzultacii s krcnou, alergologickou nam doc. dala odporucanie na vyber krcnych mandli.
@bambibam Pri PFAPA syndrome nikdy dieta nesopli, ani nekasle. Zvykne boliet brusko, hlava, urobia sa afty pred zacatim horucky. Samozrejme kazdy organizmus je jedinecny a nie kazdy musi mat vsetky priznaky. Ked stupne horucka, CRP musi byt vzdy vysoke. Trva to 2-4 dni a opakuje sa to kazde 3-4 tyzdne. Nam sa cas skratil posledne ataky na 2 tyzdne a teplota vybehla na 41 C a neslo ju zrazit (skusali sme vsetko) pod 39 C. a to uz bolo dost. Urobili vam v nemocnici geneticke testy, ci nemoze ist o geneticky podmieneny syndrom? Alergo testy, ci ma imunitu v poriadku? Myslim, ze tie periody mate dost skratene a nie je normalne, ze takto fungujete. Dieta to vycerpava. I ked nasa po horuckach fungovala, tak ako keby sa tie 3-4 dni nic nedialo.
@detickyy Veľmi pekne ďakujem za kontakt.Pokúsim sa s ňou skontaktovať.Malý ma afty takmer pred každou teplotou,alebo sa mu urobia počas teplôt.Pri teplotách mi dosť zvracia,niekedy sa sťažuje na bolesť brucha,inokedy ho bolia nôžky.Na nôžky sa mi sťažuje aj pred teplotami to už viem že je zle.Pred ani počas teplôt ani raz nekychne,nezakašle ani nesopli,tak ja fakt neviem čo to môže byť.
Dobry den som tu nova .Prihlasila som sa lebo vzdy ked som mala problemy s dcerou tu som sa docitala najviac.Chcem pridat moju skusenost s horuckami a vysokym CRP.Moja mala ma kazdy mesiac niekedy aj kazde dva tyzdne vysoke horucky a aj vysoke CRP naposledy az 207 to nas uz druhy krat dali do nemocnice co uz viac nechcem zazit.Ako citam aj vas viacere odbili anginou atd.Tiez neviem ako riesit tuto sytuaciu uz sa nevladzem pozerat ako vkuse berie antibiotika probiotika atd.Ci ist este imunologovi ci vybrat tie mandle.Budem vdacna za kazdu radu Dakujem 🙂
@belisa Dobry den. Urcite dajte urobit malej testy, ci ma imunitu v poriadku. Nasa nemala ani alergie a imunita bola ukazkova. To CRP mate velmi vysoke. ATB sme pred vyborom krcnych madli vybrali 13 v priebehu roka (od vyberu preslo 2,5 roka a ATB brala len 1x). To, ze sme ich vybrali tolko, nebolo normalne, ale ked ich malej lekari predpisali, nemala som odvahu nadat ich. Neskor sme ich prestali davat, ci ich brala alebo nie po 3 dnoch horucka ustupila. Stazuje sa Vasa mala pred vystupom na bolest noh, hrdla, bruska, urobia sa jej afty? Bolo by dobre, aby ste zasli aj na geneticke testy, ci nahodou nepojde o geneticky podmieneny syndrom. Ako dlho sa s horuckami trapite?
@detickyy Dobry den.Takze iz sme navstivili imunologa lebo zas sme prveho na novy rok skoncili v nemocnici.Mala dostala zas vysoke horucky a prvy krat v zivote febrilne krce takze sme volali sanitku.Uz nikdy viac to nechcem zazit.V nemocnici jej zmerali CRP zas 217 tak dostavala antibiotika do zili a zas ziadne ine priznaki vysoka horucka a vysoke CRP jedine co jej na druhy den vzdy vide ked je v tomto stave ze sa jej strasne zduria uzliny.Imunolog jej nasadil na styri mesiace isoprinosin lebo ma oslabenu bunkovu imunitu.Silno dufam ze uz to zabere.lebo uz fakt neviem potom ako dalej
Ahojte som tu nova a mam 6 mesacne dievcatko... Vsetko to zacalo po prvom ockovani v 3 mesiacoch ked mala vzdy 4 dni vysoke teploty a crp 70 , opakovalo sa to po 10 dnoch potom po 14 dnoch , nic ine jej nebolo uz mala dvoje atb ... Teraz sme v nemocnici crp vyskocili na 179, leukocyty na 18,5.. Urobili vsetky vysetrenia a od ladvin, srdca, pecene vsetky krvne testy dokonca aj stiepenie buniek kvoli leukocytom vsetko negativne. Ked nas prijali bol 4 den teplot samozrejme druhy den pobytu v nemocnici vsetko utlo teplota klesla , crp padlo do normalu aj leukocyty. Ja som so svagrinou hladala po nete co to moze byt a som sa dopracovala k periodickej horucke pfapa. Ked som to lekarom povedala tak vraj aj oni uz o tom uvazovali ale vraj to nebyva tak casto kazde 2 tyzdne ako ma moja dcerka. Prosim vas kde sa mam obratit ba imunologa a on mi spravi test ci to ma alebo nie? To sa da zistit s krvi? Dakujem
@janulkama Ahoj. Som rada, ze ste sa pustili do boja. My sa mame naozaj velmi dobre. Mala vobec nie je chora. Od vybratia mandli preslo 1 a pol roka a sme fit. Nam sa od vybratia krcnych mandli uz nikdy horucky nezopakovali. V pravde povedane, vobec nebola chora. 3 x mala sopliky a to sme zvladli iba s morskou vodou. Sem-tam sa Natalke urobi afta, ale po niekolkych dnoch zmizne. Pred 3 tyzdnami sa stazovala na hrdielko, ale nebrala ziadne ATB, ziadne lieky, nemala ziadnu teplotu, ani zvysenu, trosku pocmulala salviove tabl. na hrdlo a kvapkali sme 3 dni Vibrocil a samo to preslo. Verim, ze aj vam ten vyber krcnych mandli pomoze. Verim, ze okrem nas budete aj vy dobrym prikladom, ako zvitazit nad periodickymi horuckami 🙂. Urcite dajte vediet, ako sa mate po vybere. Budem na vas mysliet. Zvladnete to. Aj my sme to zvladli a oplatilo sa 🙂