Syndróm periodických horúčok. Aké máte skúsenosti?

Dakujem za info. A k michalovi chodite hned, bez odporucacieho listka, ci musite ist vzdy najskor k obvodnej? Prednison date len jednorazovo? A ked jej prejdu teploty, hned fungujete dalej normalne? Akoked je zdrava? Ci ju beriete ako choru? Z prednisonu nema ziadne vedlajsie ucinky? A tie periodicke horucky jej ako diagnostikovali? Dakujem pekne

@matka128677
Ideme k obvodnej pre odpor.listok.Najskôr horúčku znizujem nurofenom a paralenovym cipkom ak je vysoka a po zhruba 20tich hodinách dáme prednison jednorazovo 20mg. Ihned začne klesať teplota, ak na druhý deň ešte vystúpi dáme polku prednisonu.

No a ked uz nevystupia, hned fungujete normalne? A u uricovej vam vzali len krv? Aj na ruke skusali alergie? My tam ideme 3.7. @petravancova

@matka128677 ked klesne teplota je uz zdrava. Len chodí do škôlky tak ju nechám ešte aspoň 3dni doma, pretože horuckou sa jej oslaby imunita tak aby v škôlke nic nechytila.
Ked ide na nu horucka tak moc jej nechutí a robia sa jej flaky,mapy na jazyku

@matka128677 ano skúšali alergie, ked mala rok a pol sme boli aj v nemocnici v TN a na nic jej neprišli, nechapali ako môže mat take vysoke Crp

Pisem ip

@petravancova pisem ip

Môj syn trpel syndrómom periodických teplôt 6rokov.Teploty mu začali keď mal 1 rok.Opakovali sa každý mesiac pravidelne.Lekári to najprv pripisovali zúbkom keďže žiadne iné príznaky v čase teplôt nemal.Pochodili sme všetky možné aj nemožné vyšetrenia.Všetky výsledky mal dobre.CRP mal vysoké iba v čase teplôt. Bola som z neho už zúfalá. Nakoniec po šiestich rokoch trápenia som si sama vydupala u ORL lekára,aby mu skusili vybrať krčné mandle.Lekár sa tomu bránil, lebo nevidel dôvod na operáciu. Ja som neustúpia. Mandle mu pred rokom vybrali a stal sa zázrak.Moje dieťa nemalo od operácie ani raz teplotu.Celý rok nebol vôbec chorý.A ja si konečne užívam ten pocit že mám zdravé dieťa.

Moja dcérka mala sph niečo malo cez rok .. presne od roka do 2 rokov a 3 mesiacov . Prešlo to chvalabohu samé . Bolo to ťažké obdobie .

@matka128677 znasala to celkom dobre lenze nas 2 dni po operaci pustili s tym ze mala nejedla nic nepila a na dalsi den sme skoncili zasa v pb v nemocnici s tym ze mala v celej puse masivnu kvasinkovu infekciu ale zatial teploty nemala vdakabohu

Omylom som zmazala prispevok odomna co som sem nedavno davala 🤦‍♀️
Kocky idem si po radu , ak dam prednison a paralen teplota za 12 minut klesla na 37,0 tak keby to bola normalna choroba napr chripka, ci angina tak prednison nezaberue vobec? Ci ako to funguje aby som si bola ista ze ide o periodu . Dakujem

Mne v nemocnici vraveli, ze ak je to periodicka horucka, teplota moze vystupit este maximalne 1krat, viac nie, inak je to nieco ine. Takze podla mna, kedze je to protizapalovy liek, zabrat moze aj pri inej chorobe, akurat sa teplota vrati este viac krat.

@matka128677 viackrat za den? Mala som jej dat vyssiu davku 20 mg kedze vazi 14 kg , lebo pred 3 rokmi to skusali s 5 mg to bola babetko a mala 9 kg a nezabralo to preto sa pytam ako to funguje . Do teraz sme fungovali bez neho . Vdaka

@erinka123 no ja s tym nemam moc skusenosti, prednison synovi dali len 3x a ani raz sa teplota nevratila. Takze to potvrdilo per.horucku. takze podla mna ak je to ina choroba, teplota by vystupila znova po par hodinach, akokeby si podala len paralen alebo nurofen.

@matka128677 ved ani ja nemam skusenost achh snad uz jej nevyskoci . Ma v sebe aj paralen ten cca ucinkuje 4-6 hod u nej ale teraz ma 36,6 co v zivote mi paralen nikdy tak nezrazil. Tak uvidim v noci ci to vybehne . Dakujem pekne za odpoved

@erinka123 tak drzim palce

@erinka123 ahoj, ja davam prednison vtedy ked znizim teplotu, v horuckach by mi ho vyvracala. Dcerka ma uz 4 roky, no aj ked mala 3 davam celý 20mg, jasné hneď zníži teplotu, no pokial je zápal silný horúčka sa objavy aj na další deň, vtedy môžeš dat kľudne ešte polku.
Liečba: platí pre VŠETKY deti s periodickou horuckou: od jula davam dcérke každý den zelezo(maltofer 10 kvapiek), vitamin C(pre lepšie vstrebavanie zeleza), a vitamin D (v podobe ribieho oleja)
Vysledok: bez horúčky 3 mesiace, teraz v októbri sme mali horucku, ale len do 38 a presla aj bez prednisonu za 3dni.
Naozaj som šťastná!!!!!
Snáď to niekomu pomôže.😁😊🙏🙏🙏🙏

@petravancova dakujem. Zatial sa drzi bez teploty . Aj ja davam stale vit c , maltofer, vit b komplex a vit d 😉este probiotika. Plus ma denerel liek a imunor. Uz ich nemava take hrozne vysoke 41 tepl ale konecne asi rok 38-39 . Cakame na vysledky z genetiky tak uvidime . Pekny den prajem.

Ahojte pravdepodobne mame aj my syndrom pfapa..len chcem spytat ci ste neskusali alternativu..homeopatiu, akupunkturu, ..nieco co podpori telo...zabera prednison 1mg/kg..trva to uz cez dva rokky
A este som citala vraj imunosupresiva nie su vhodne..

@tommynika nie to sme neskusali. 😊😁.popravde moc tomu neverim.Mala mala prvú horucku v 3 mesiacoch, jasné ze sme vtedy ani len netusili co nás čaká.Dnes uz má 4 a vyzerá to ze je konečne koniec, držím palceky

@petravancova no moja mala take horučky tiež ao 6mes mysleli že zubky, druha dvojička tež tak teplotovala. a ked to neboli zuby a aj angina sa javila tak druha uz enteplotuje a tato naposledy mala v sept. na začiatku, ..no dakujeme, nech len z toho vyrastu, sme obj.do Martina nech jej to aspon potvrdia a je evidovana.

ako to tu tak citam, tak to vyzera, ze aj moja dcerka ma tento syndrom. Trapime sa od jula. Najprv sa nam zopakovala po 2 mesiacoch horucka, potom po mesiaci. Od septembra sme skoro stale na antibiotikach. Vzdy to iste. Horucky. (Nam ale funguje paralen, nirofen po 4 hodinach). 2krat hospitalizovana pre vysoke crp (170, 130). Vytery vzdy negativne, moc cisty. Rontgen pluc v poriadku. Sono bruska: trosku zvacsena slezina. Zapslene hrdlo, uzliny zvacsene.
Som uz zufala 😭😭. Malinka sa trapi horuckami, nasledne antibiotika ( ked ratam aj kombinacie co dostala v nemocke tak od septembra su to 6) a ked sa spytam primara na dalsie odporucania, tak mi povie, "ze deti byvaju aj chore".
Imunologicke vysetrenie nas este len caka. Prosim poradte, kam mam ist, na koho sa obratit, kto nam pomoze. Som zo zapadneho slove.

@angelikas doc.Jesenak v Martine ale treba mat imunolog.vysetrenie a zapisane teploty kolko trvali dnia ke vysoke boli.

@tommynika dakujem velmi pekne. Takze najprv absolvujeme imuno. To s tymi teplotami z hruba zapisane mam. Tie vysoke crp. Boli po 24 hodinach teplotovania, alebo 36 hod., ( 2 fni pred tym prestane jest) Takze vzdy nasadene antib. A potom este dalsich 24 az 36 kym zacala byt teplota pod kontrolou, klesat crp...
Ako dlho ste cakali kym vas zobral? Odposiela imunologicka? Ci sama si to musim obvolat?
Ale mam skusenost, ked mala nizsie crp 76, tak sme mali teplotu cca 2, 2 a pol dna a po porvej davke antib. Cca po 5 hodnach od uzitia teplota klesla a mala uplne ozila (co teda tvrdia ze anti. zaberaju minimalne az po 24-48 hodinach..)

@angelikas my ideme až etraz vo ferb. objednavala som nas mesiac minulí cize cakaca je asi 2-3mes. a teploty mame zapíssane cca dva roky, pokial sme na to dosli s ped že to je toto asi tak 1-1,5r teiž atb zbytocne. vsetko engativne, moc stery nič sa nikdy nenaslo, javi sa to ako začinajuca angina alebo lyringitida..ale to nie je to, ma obca LU zvacsene..ale už nasadim ak su teployt cez 39 prednison a ten to zastavi lebo takto teplotovala 5-6dni, uplne slaba kazde 3hod vysoke teployt nic nepila skoro uz posledne dni..to men zato nestoji..toto nam pomaha, riadne svinstvo ale verim ze z toho vyraste

@tommynika och, jeden a pol roka? Chudatko.. 😟
Mala ma teraz 2 roky. Cez leto to vsetko zacalo.. ten prendison prepisala pediatricka?? Ake ste mavali crp? Pretoze ja sa toho cisla vzdy desim.. inak, co popisujes tak to presne sedi. Dnes nas prave prepustili z nemocnice DG: povlakova angina, blizsie neurcena bakteriova infekcia.... 😔
Akoze mam dost....

@angelikas crp vysoké, no teploty mavala od 6mes..ale ako vravim uz retrospektívne ťažko aj ked 0% vysledkov bolo vždy negat. a ano prednison 1mg/na kg..teploty cez 39..mava bezne 40-41. my sme boli v nemocnici 1x že inf.angina a kukali na mna ze aka som mater že z anginou sme skoncili v nemocnici že mala tak vysoke teploty ako keby nasa super ped. nevedla liečiť a ja nedávam tekutiny. skoda slov na nasich dr..ale ma toto isto tieto teploty, biely povlak, a javi sa to angina ale nie je to ..a ona ma dvojičku a boli aj spolu chor ale ked ma tieto vysoe teploty apatia boli brusko tak viem že to druha nedostane..

@angelikas dobrý den, len sa chcem spýtať ci ste to niekedy skúšali bez antibiotik, čiže len znižovať teplotu paralen, nurofen, zabaly. Ak máte periodicku, prejde po týždni aj bez antibiotik😊.
My ju máme od 1,5roka.
Tiež každý mesiac teploty, niekedy aj dvakrát za mesiac😕, posledný polrok kazde 2 mesiace a teraz sme uz 4 mesiace bez teploty. Teraz ma dcéra uz skoro 4,5 roka.