Syndróm periodických horúčok. Aké máte skúsenosti?
Ahojte,mám 2 a pol ročného chlapčeka,ktorému stanovili túto diagnózu.Chcem sa Vás spýtať,či máte s ňou nejaké skúsenosti a ak áno,aké boli intervali medzi tým,kedy horúčky dieťa malo a kedy nie.My sme boli teraz za posledné 4 mesiace 3 krát v nemocnici s teplotami.Vraj sa budú opakovať cca každých 4-5 týždňov ☹ ☹ ☹
Je to tak aj s Vašimi deťmi???
ďakujem za odpovede
@petravancova cez leto mavala 2-3 dni teplotu. Crp sme nezistovali, preslo to. Odkedy jej pri teplote zobrali crp a mala ho najprv 116 po dni jej este vystupalo na 170 (co su vraj hodnoty ako pri sepse) predpisuju antibiotika. Ked som sa pytala teraz pri hospitalizacii, ze ci by to nemohli byt aj tieto periodicke horucky, mi povedali, ze by mi nezaberali lieky na teplotu. Nam ako tak zaberaju na 3 a pol hodky 4. (ale to davam zvysene davky, ako nam davali v nemocnici nie ako uvadzaju na krabickach).
Som rada, ze vam je lepsie. Ake ste mavali crp??
Som z toho cela vystrasena 😟
@angelikas tiež vysoké crp 160, a aj viac. Neskôr sme uz len vždy šli k obvodnej, z prsta spravila crp, a ked bolo vysoké sli sme na krcne(obvodna sa vôbec nevyzna, vidí červené hrdlo a tiež by nasadila Antibiotiká).Krcný pekné vyšetrí, a ked ma hrdlo aj mandle čisté, dáme jej doma prednison.
@petravancova
Nasa tam mava vraj povlak a velmi zvacsene LU.. Vy ste nemavali? Ako ste sa dopracovali k tomu systemu, ze ist ku krcnej... To az po stanoveni diagnozy?
@angelikas naša imunologicka nás poslala do piešťan NURCh, kde nám to diagnostikovali, a v podstate liečba na to žiadna nezaberá, len prednison. Ano su zdurene LU, aj flaky na jazyku alebo afta v ústach je priznakom toho ze to pride.tieto posledné 4 mesiace kvapem dcérke železo, vitamín C, a rybi olej. Myslím ze to bolo spôsobené nedostatkom zeleza alebo niečoho ineho v tele, a telo sa bránilo zápalom.Nato uz musíte prísť sama😊, nikto vám nepomôže.Prajem skoré uzdravenie😘😘
@petravancova ano, ma mala nedostatok zeleza, ktore sa jej snazim doplnat. Ibaze ked berie tie antib., tak zelezo nemoze. Ako dlho trvalo kym vas imuno. poslala? V piestanoch ste boli hospitalizovani? Ako to prebieha? Mali ste vtedy akurat horucky?, alebo?
Aj aftu mala minule pocas choroby... 😟
@angelikas imunologicka nám tam poslala, žiadosť, po mesiaci sa z NURCH ozvali a objednali nas. Žiadna hospitalizácia, ráno zobrali krv, a potom doktorka pozerala malu, samozrejme som mala vyplnenu tabuľku s horuckami, ktorú mi predtým poslala. No a išli sme domov😊.do mesiaca boli vysledky. Toto opakujeme každý rok.
@angelikas ja davam už 1,5roka Fe sirup z obsahom železa Just Nahrin topka moze sa aj pocas uzívania atb ..v tele ma emnej Zn tak som kupila tiež sirup so Zn lebo nelubi mäso. Ale nemám pocit že užívanie Fe zlepšilo/zhoršilo priebeh horúčok, ma to rovnako trochu menej ale pripisujem to k veku lebo do 6r to vacsinou zmizne. Ine parametre ma ukážkové.
@petravancova Dobrý Peťa,my s periodickou horúčkou bojujeme presne rok. A ATB mal malý len 2x kým sa nevedelo,že čo to je.Našťastie naša detská lekárka má v ambulancii 2 deti s PFAPA čiže nás nepchala zbytočne liekmi.Nám ATB ani na tú horúčku nezabralo. Ani neviem o to aby sa na to dávali ATB lebo naozaj sú neučinné.Horúčka ako príde tak nám odíde.Striedam Paralen-Nurofen čipky.
Ahojte, my nemáme potvrdený pfapa syndróm, ale vyzerá to tak ze ho môj 5 ročný syn má. Chcem sa opýtať, je pravidlo že musí mať vysoké crp a teploty nejde zraziť žiadnymi bežnými liekmi? Lebo teraz pri teplote ma crp na 3 deň 16, jemne zvýšené leukocity a teplota mu klesne na 4 hod. Počas teploty som mu zbierala moč na kyselinu(presný názov neviem aká) ta bola negatívna, má vtedy povlak na jazyku. Nemá žiaden sopeľ, kašeľ, zapálené hrdlo, zduria sa mu uzliny. Opakujú sa cca každý mesiac. Keď sme boli v apríl v nemocnici robili mu všelijaké testy vrátane rakoviny, všetko bolo negatívne. Uvažovali nad pfapa syndrómom ale nepotvrdili to. Detská lekárka sa ale prikláňa k tejto diagnóze keďže sa pravidelne opakujú. Na alergologii ma všetko ôk, imunita ukážková. V robote som musela prejsť na dohodu, kvôli častým "chorobám". Už neviem kam ísť aby nám to potvrdili ci vyvrátili.
@mandy29 Ahoj, na Pfapa syndróm neexistujú žiadne testy, takže nikde ti to nepotvrdia a ani nevyvrátia, stále ide o dohady, my sa trápime už niečo vyše roka ale musím povedať, že síce chodia teploty každý mesiac sú akési miernejšie. Podľa mňa u vás môže ísť o tento syndróm, my tiež máme imuno vyšetrenie v poriadku a vlastne všetko v poriadku no napriek tomu malý ok nie je kvôli tým teplotám. Držíme palce
@uhlikova09 Ja som už prestala riešiť doktorov mali sme tento istý problém horúčky aj dva krát do mesiaca a teraz za rok a pol sme mali len jednu začali sme sa držať alternatívnej medicíny a horúčky sa stratili
@monika43986 ak sa smiem spýtať čo vám pomohlo?
@monika43986 pridám sa aj ja co z alternatívnej medicíny pomohlo?
Ahojte.. moj syn trpí tiež týmto syndrómom už od 7 mesiacov.. perióda sa opakuje každé 3 týždne teraz má 19 a prvý krat mu nezabral prednizon.. stalo sa vam to niekedy.. včera v noci horúčky ráno som mu dala prednizon a dnes v noci zas horucky..
@luciskooo ahoj, ked nezabral prednizon jedna sa o iné ochorenie. Raz sme ho tiež tak dali nasej malej, nezabral horúčky sa vratili a zistili sme ze má nakoniec anginu a nasadili sme Antibiotiká, skus ho ešte popozerat, pozrieť do hrdla, ci sa nejedná o niečo iné😊😊
@petravancova dakujem za odpoved.. už to nejak prešlo ale malo to nejaký cudne dlhy priebeh.. nemá žiadne iné príznaky.. uvidime
Ahojte, je tu niekto, kto chodí k Jeseňákovi s pfapa?
Ako prebieha kontrolne vysetrenie? My sme boli zatial len raz a o pol roka nas caka kontrola.
Ahojte maminky, velmi by som potrebovala radu od tych z vas, ktorych deticky maju diagnostikovanu Pfapa. Moj syn ma momentalne 4 a pol roka, no nase trapenie zacalo presne ked mal 6 mesiacov. Do prvych narodenin mal minimalne 8 krat horucku trvajucu vzdy 5 dni do 41C s cyklickym opakovanim kazde 3 tyzdne. Nasa pediatricka to vobec neriesila, vzdy len "striedajte ibuprofen s paralenom", ziadne vytery, crp, ani krv nam nezobrala. Ked som v synovom roku trvala na vysetreni krvi, tak mal crp 120 a zelezo len okolo 1.5 . Nasadila nam atb plus zelezo aktiferin na 3 mesiace a zdalo sa ze bol na cas pokoj. No nase problemy opatovne zacali ked mal syn 2 a pol roka. Zase sme mali cyklicke horucky, no teraz vzdy so zdurenymi mandlami, s bielym povlakom, typickym pre hnisave anginy, no z vyterov sa nam nikdy streptokok zodpovedny za hnisave anginy nepotvrdil, no kedze Crp sme mali vzdy sialene vysoke ( od 150 do 250) v priebehu 5 mesiacov malemu predpisala lekarka 5 antibiotik. No bohuzial uplne bez ucinku, kedze sa nam stavalo, ze dobral atb a o 2 dni sme mali horucku a zdurene mandle a uzliny znova.
V synovych 3 rokoch sme zmenili pediatricku, ktora pri kazdej synovej horucke mu urobila Crp, zobrala vytery z nosa a hrdla plus zobrala krv. Zistili sme, ze mal opat velmi nizke zelezo, no hoci mal vzdy velmi vysoke crp od 70 do 150, nenasadzovala mu atb. lebo vysledky z vyterov mal vzdy ciste... Za posledny rok a pol, co mame tuto novu pediatricku sme mali horucku s identickymi priznakmi( zdurene mandle, biely povlak na mandliach plus niekedy i zdurene uzliny) asi 9 krat. Pri poslednej navsteve pred tyzdnom pediatricka prvy krat vyslovila podozrenie na Pfapa. No povedala, ze u beznej imunoalergologicky sa to nezistuje, ze na to treba specialistu. Prosim Vas, mali ste obdobne prejavy u deti s Pfapa i vy? Tiez vam detickam bolo horsie ked mali nizke zelezo? Dakujem velmi pekne a prajem detickam vela zdravia v novom roku 🙂
@petravancova atb na. To nezaberaju len lekari sa naplasia teplot vysokeho crp a ked vidia povlak tak ze angina. My sme atb nedavali od jari to mala ine. A na per.horucky davame prednison antipyretika nereaguje na ne. Ma tiez za chvilku 5 a intervaly sa predlzuju