Syndróm periodických horúčok. Aké máte skúsenosti?
Ahojte,mám 2 a pol ročného chlapčeka,ktorému stanovili túto diagnózu.Chcem sa Vás spýtať,či máte s ňou nejaké skúsenosti a ak áno,aké boli intervali medzi tým,kedy horúčky dieťa malo a kedy nie.My sme boli teraz za posledné 4 mesiace 3 krát v nemocnici s teplotami.Vraj sa budú opakovať cca každých 4-5 týždňov ☹ ☹ ☹
Je to tak aj s Vašimi deťmi???
ďakujem za odpovede
@carla11 Este ma napadlo, presne ako opisujes zdurene uzliny a hnisavy povlak v hrdle, kvoli tomu mi vyberali aj krcne mandle a ked mi v 18 tke primar pozrel do hrdla neveril vlastnym ociam, ze nie je mozne mat takto hnisave hrdlo ked nemam mandle…skusali mi potom v case pokoja robit testy ci mi naozaj vybrali cele mandle…Na to hrdlo mi pomahalo priesnitzov zabal (studeny obklad so salom na tri hodiny skus ked tak vygooglit) a tie pastilky ako tantum verde a pod. mi nezaberali (uz som nemala mandle) ale pomaha mi teraz septisan alebo septilen a glimbax kloktadlo…
@tezuzy Ahoj, dakujem, ze si sa ozvala. No i u naseho syna psychika robi svoje, to sme uz davno odpozorovali, staci mu nejaky stres alebo vacsie vzrusenie, ci uz pozitivne alebo negativne a na druhy den bum teplota... Najviac mu pomaha dopovat ho zelezom a pobyt pri mori, lebo on stale srka morsku vodu a tym si asi dezinfikuje mandle... Normalne kloktadlo pre dospelych zatial nemoze lebo nevie kloktat, hoci sme sa ho to snazili naucit, no vzdy tekutinu nakoniec prehltol, takze toto az ked bude o nieco starsi. Antibiotika mu uz bez vysledkov vyterov a krvi nenasadzujeme, i teraz pred 3 tyzdnami mal CRP 146, no zvladli sme to ako tak s nurofenom. Prosim ta, tebe na potlacenie teploty predpisali prednison? Alebo nieco ine?
@carla11 ahoj nás syn ma pfapa cca od 8 mesiacov.. veľmi nám pomáha prednizon- nurofen, paralen zaberajú len prvý deň potom už teplota veľmi stúpa aj na 41..
Teraz po viac ako roku už väčšinou viem o čo ide - či obyčajná teplota alebo teplota syndromova- sprevádzajú ju vždy tienisté prejavy.
Keď mu podám prednizon do 2 hodín je ok a funguje úplne normálne. Kým sme sa s tým naučili bojovať trvalo to aj 3-4 dni.
Nie som profesionál ale predsa len ak máš nejaké otázky kludne napis.
@carla11 Ahoj, zial prednison mi vyskusali dat az ked som mala 18…ten zaberal dokonca s kombinaciou dithiadenu, ale to si fakt nespomeniem preco to tak nasadzovali, od vtedy len paralen ibalgin mi na horucky vobec nezaberal…to more je super vec, u mna sa to prejavovalo vzdy tak ze ma 2 dni pred teplotou zacal boliet chrbat a akokeby som zacala krivat resp. tahat jednu noho za sebou...mamina si viedla presny dennik, co som jedla kedy som plakala aby vedela zistit ci to nie je z jedla (bublinkova voda napriklad) alebo akekolvek nejake zachytne body co sa opakovalo…sme sa velkrat smiali ze som jej pripadova studia…zial okrem tej bolesti chrbta, psychiky na nic neprisla, je to velmi nevyspytatelne…vysetrenia od imunologie, alergie, reumatickej horucky, dokonca pasoveho oparu, nic nevyslo pozitivne…
@sulky Pfapa syndrom v niektorych pripadoch odoznieva sam v adolescentnom veku ale su aj pripady (ten moj) ktore pretrvavaju az do dospelosti…tym ze som ho mala od malicka nediagnostikovany a teda nespravne lieceny mi ho diagnostikovali az ked som mala 18 rokov v roku 2003…vtedy mi povedali ze tento syndrom bude bezny tak za 10 rokov co sa im ked tak citam aj potvrdilo…zial v tej dobe nevedeli o tomto syndrome vsetci nasi lekari…Mala som “stastie” ze na to vobec prisli resp. tusili o co by mohlo ist…
Mamicky z Bratislavy a okolia, tiez Vam Pfapa diagnostikoval doc. Ciznar z Kramarov? Chodite k nemu niektora z vas? Diagnostika sa robi na zaklade odberu krvi alebo su potrebne este ine vysetrenia? Velka vdaka.
Prípravám sa do diskusie.
Môj 4r syn má od 6m febrilne kŕče.horucky mával len 1-2x do roka až do tohto septembra. Od vtedy máva každý mesiac horúčky,nezaberajú žiadne antipyretika , davam len diazepam proti krcom a tak prečkame 3 dni... tento mesiac sa horúčky zopakovali už po 2 týždňoch bez zjavnej príčiny. Nasadili nám prednison. Mame to o to ťažšie,že mame FK...
Ahojte, chcela by som sa pripojiť aj ja. Diagnostiku nemáme, začala som trochu pátrať a dostala som sa až na tuto diskusiu. Viete mi prosím Vás poradiť čo Vám pomáhalo na stiahnutie tých opuchnutých uzlín? 🙏🏻
@maminadamina @adulica78 ahoj prosim ta ake stsre mate dietatko s fmf aj nam to diagnostikovali beriete uz lieky? My este nie ake vyzera ze budeme musiet Kludne mi napiste aj ip prosim
Ahojte. Chcem sa aj ja pripojiť do tejto diskusie a tiež hlavne poradiť. Synovi (3 roky ) má stanovenú predbežnú diagnózu syndróm periodických horúčok. Pred mesiacom sme boli na imunologii, len musím ísť ešte na nejaké speci vyšetrenie do centra pre tieto horucky. A je to už na nervy ... v marci sme boli skoro týždeň v nemocnici .. mesiac potom bolo fajn bez teplôt ... potom prišli teploty 19.4 mame predpísaný prednison tak ten som dala teploty do pár hodín klesli asi o 2 dni zase teploty ... trvalo to celé 4 dni a bolo všetko ok .... 2.5 znova teploty dala som prednison teploty klesli bolo fajn a dneška zase teploty ... najlepšie je že je piatok sviatok teraz víkend čiže ku dr až v pondelok nech ho kukne ... na pohotovosť pôjdem len v krajnom prípade lebo tak nám dajú určite len atb .... maminky ako prebiehalo tento syndrom u vás ... syn má aj hrdlo červene a biele fľaky .. dávali ste aj niečo na hrdlo ? Ďakujem za rady 🙂
Maminky, mali vaše detičky aj zníženú hodnotu IgD?
Vyzerá ,že moja dcéra má taktiež tento syndróm,ale hodnoty IgD vyšli nižšie (trochu pod spodnou hranicou normy).
Všetky chodíte do BA k dr. Ciznarovi?
Nevieme, kde sa máme obrátiť...
Ďakujem za odpovede 🙏
@jana265 Ahojte mamicky, chcela by som vediet ci musim mat k dr.Jesenakovi v Martine doporucenie od detskej lekarky.Dcerka 15mesiacov mava opakovane horucky cca kazde 2 mesiace,zakazdym CRP 70az 80. Podozrenie mali na mocove cesty,ale nepotvrdilo sa,vzdy jej dali ATB teploty do 3-4 klesli. Naposledy sme vydrzali bez ATB a klesli aj teploty aj CRP. Pytala som sa dr. na tieto periodicke horucky,ale tvrdi mi,ze nebyva tam zvysene CRP. Ziadne ine vysetrenia,odbery dcerke nerobila. Nasla som tuto diskusiu a celkom by to sedelo na stavy,ktore mava dcerka. A rada by som si ju dala uz konecne niekde vysetrit. Ake su tam v Martine cakacie doby?
Dakujem.
Musis mat odporucanie od dr
Dobrý deň.
Zvýšené crp je jedným z hlavných ukazovateľov periodickej horúčky, my sme si tým tiež prešli a dcérka mavala crp vyše 100😊, keď mala do 5, tak mala iné vírusové ochorenie, nie periodicku.
Pomohli nám kortikoidy, respektíve prednizon.
Tetaz bude mať dcérka 6 rokov a už skoro rok máme pokoj.
@petravancova dakujem🙂 a mali ste aj ine priznaky ako zvysene CRP? Dcerka mala napr.pri dvoch tychto stavoch aj bolest krku,nemohla dobre otocit hlavickou do jednej strany. Vynutila som si aspon neurologicke vysetrenie,uz mame termin. Nasa dr.ani toto nemala potrebu riesit.
@petravancova a kde ste riesili tieto periodicke horucky?kde a ake vysetrenia vam robili? Pozeram,ze sme obidve Púchovčanky🙂
@tinna22 nás maly ma tiež diagnostikovaný pfpa syndróm a vždy mal crp nad 100..bolesť v krku je tiež úplne bežná keďže sa to veľmi podoba na angínu...už sa pridružujú aj ďalšie príznaky ako bolesť brucha a nechutenstvo tak cca 2 dni pred a po horúčke.. neviem či treba výmenný lístok obvodnej(my sme mali) ale je ťažko sa k nemu dostať lebo ma veľmi veľa pacietov.. skúste mu zavolať a uvidíte.. dá sa tam dovolať v utorok a stvrtok cca 9.00- 13.00
Baby neverim, ze som roky na konikovi a nikdy som na tuto diskusiu nenarazila. Mali sme tieto problemy so synom od 3-7 rokov. V CR sa toto vobec neriesi, boli sme 3x na pohotovosti x krat u peditricky vzdy so 40.mi horuckami. CRP nemal ziadne. Vsetci len povedia, ze to prejde, ze horucka znaci perfektnu imunitu, pretoze telo bojuje. Kupte sirup v lekarni a cau. Skoda, ze som Vas nenasla skor, mala som pocit, ze som na svete sama s tymto problemom 🙈 Vo finale sme si vydupali imuno/alergo kde v decembri nezistili nic 🙄 skoro ma kleplo. Nakoniec synovi pomohol imunoglukan. Berie od januara a od januara nebol chory. Asi tym, ze ten sirup spravil imunitu, tak nema choroby tak nema horucky. 3x hura po tych rokoch Neviem vobec kde sa toto vzalo, nikto z rodiny sa s tym nestretol.
@tinna22 obvodná doktorka nám vypísala žiadosť do Piešťan NURCH-narodny ústav reumatických chorôb, tam riešia aj periodicke horúčky a raz za rok nám tam robili vyšetrenie.
Okrem toho dosť pomohla aj pani doktorka Uricova-imunologicka v Ilave, dávala lieky na imunitu aj prednizon 😔
V podstate sa toto ochorenie nedá liečiť samo musí odznieť do zhruba 7 rokov
Ahojte baby, možno mojim príspevkom niekomu pomôžem.. 😊 PHAPA syndróm je syndróm periodických horucok na ktorý neexistuje žiadny liek, len priebeh sa dá stabilizovať do času kedy to u dieťaťa vymizne. Každé dieťatko ma iný priebeh a preto je potrebné vyšetrenie u špecialistu imunológa (my sme pod dohľadom v Martine u p. Dr. Jeseňáka-spickovy lekár). Ja mam dve deti a obe si prechádzali peklom od cca 6-10 mesiacov veku. A prišli nám na to keď mala dcéra 9 rokov a syn 5 rokov!!!!! Čiže pred 3 rokmi. Dovtedy sme v Nitre absolvovali 2 imunologické ambulancie, xkrat v nemocnici na infuzkach, detské sanatórium a stále dokola boli liečení antibiotikami na anginy. Obe deti identické scenáre vždy bolesť hlavy, bolesť hrdla, nechutenstvo k jedlu a pitiu, pri synovi vracanie, občas bolesť kĺbov a svalov a obaja v ústach afty!!! Samozrejme vysoké horúčky a vždy nasadené ATB. Intervaly boli rôzne, od 6 dní až do 4-5 týždňov. Nikto nám nevedel poradiť a o PHAPA syndróme nikto nepocul. Googlila som na nete veľmi veľa ale pokiaľ som nezadala správne slová ako periodická horúčka (nemala som vtedy páru že také slovo existuje) vždy mi vyskočili diskusie ako sú detičky často choré keď nastúpili do škôlky a pod. Ale náš problém som nikde nenasla. Vyskúšali sme aj homeopatiká ale vôbec nereagovali. Kopec peňazí a drahých prípravkov sme kupovali, pri horúčkach každé 4 hodiny striedali sme nurofen a paralen. No chudiatka deti. Až keď som sa zúfalá rozhodla ze dám 5 ročnému synovi vybrať mandle, tak krčná mi povedala ze bola na prednáške z Dr. Jeseňáka, nech ho kontaktujem. Termin sme dostali o pol roka ale po telefóne mi povedal aby som si u obvodnej dala predpísať Prednison a pri horúčke nasadila. Bez nurofen som sledovala co sa dialo a z hodiny na hodinu teplota sama klesala a po pár hodinách žiadna teplota, malý jedol, behal, fungoval ako zdravý. Vtedy sa mi až nohy podlomili či je toto naozaj možné? Na vyšetrení zobrali obom krv a odvtedy vedie moja rodina skoro normálny život. Dcére sa to ustálilo keď mala 10 rokov (už len 1x za rok to prišlo), syn je na tom ešte blbo, na jeseň sa to zintenzívni aj na každých 7 dní ale od jari sa to predĺžilo na 4 týždne a teraz ťaháme dokonca 6 týždeň prestávky co je rekord. Za tie 3 roky sme na odporučenie Dr. Jeseňáka absolvovali také hlbkovejsie vyšetrenia - krcne, neurológia kvôli bolestiam hlavy, genetiku 2x, rôzne vytery. Takže dcéra je už z toho skoro vonku (12rocna) a synovi už nečakám na rozvinutie horúčky a celého zápalové ho procesu. Keď mi už zahlasi že ho boli hlava, od meria si teplotu a už pri 37 nasadím Prednison a na druhy deň zopakujem takú istú dávku a je pokoj. Horúčky neprídu a ani žiadne iné ťažké stavy. Takto fungujeme posledný rok a mam to od lekára odobrene, že je to v poriadku, keď tak krásne zareaguje jeho telo. Čiže aj keď sme boli pri mori a zobudil sa so zysenou teplotou a bolesťou hlavy a hrsla, dostal Prednison plus nurofen a za 3 hodiny už skákal v mori bez ďalších problémov. A ďalší atak (záchvat) mal o tie 3 týždne ako vždy. Trochu som sa rozpísala ale toľko rokov sa neda zhrnúť do par viet. Krásny deň želám...
@carla11 Ahoj, neviem ci ti pomozem, ale od mojich 3 mesiacov som bojovala s tymto syndromom…v tej dobe neboli take rychle vysetrenia ako teraz, dopovali ma atb a dodrbali cele zdravie, az v 4 rokoch mamke jeden primar povedal ze ATB v ziadnom pripade…imunitu som mala ukazkovu, nikdy som nemala ani len chripku…zato s tymto si mamina ani lekari nevedeli poradit, tiez mam nizke zelezo a chudokrvnost…vyskusala som vsetko cez bylinky (palina-ta celkom zaberala ale je to nenormalne horke) homeopatika, akupresuru a pod. v 18 tich mi potvrdili tento syndrom, zial tieto intervaly sa predlzuju az v obdobi dospievania, co som si sama na sebe odsledovala je psychika, akonahle ma ako dieta nieco rozhodilo ten interval bol kratsi…uz mam 34 rokov a teda po 10 tich rokoch relativneho pokoja sa to sem tam vrati…co mozem odporucit su tie vytery z hrdla kym nebude zlaty stafylokok neodporucam ATB tie mi tento interval skracovali…da sa s tym v pohode zit, len nie velmi planovat…