Syndróm periodických horúčok. Aké máte skúsenosti?

@lady730 my keď sme začínali s prednisonom tak som mu ho dávala prvé 2 dni normálnu dávku a potom další deň polovičnú a další deň už len štvrtinovú... to bolo zhruba v apríli ... teraz september mu stačí už len jedna dávka a vybavené 🙂 keď sme boli aj na imuno u dr. Jeseňaka tak nam dr odporučila že ak mu vyskočí po prvej dávke teplota znova môžem mu to dávať takto 🙂 a ešte ma napadlo, že keď sme začali beat prednison sa mu intervalu atakov znížili na 2 týždne ale postupne sa to predlžuje aj to nám dr hovorila že je to v poriadku že vo väčšine prípadov to tak býva 🙂

@9martina99 a vy máte ten prednison tabletky? Lebo malý ma čipky. Ma 15m tak neviem ci by zvládol tabletku. Tak uvidíme. Teraz mu zabral za jeden deň, teda dva čipky. Ja sa len bojím toho ze idem zo starším teraz v utorok do nemocnice a budeme tam asi 10 dní. Dúfam že sa zatiaľ nevrátia horúčky lebo neviem ako to manžel zvladne.
Robili vám aj nejaké testy na potvrdenie týchto periodických horúcok?

@janulkama ano, opakovanie cca po mesiaci

@9martina99 ešte ma napadlo ci je aj vaše dieťa po tom prednisone keď odpadnú horúčky také podráždene?

@lady730 Aj ja mám tú skúsenosť že po prednisone mám dieťa aj 2-3 dni uplakanejšie, precitlivené na bežné hovadiny..

@lady730 ahoj áno. My sme boli opakovane v nemocnici kvôli vysokým teplotám a ten bol spojený s akútnym zápalom mandlí. Čo mal vlaste z týchto periodických. Jemu už nič nezaberalo 2x sme takto skončili v nemocnici a crp skoro 300. A tam nám až povedali o týchto periodických a keď sme už boli druhý krát tak mu rovno zobrali všetky potrebné vzorky. Ale boli sme na kontrole cca po mesiaci od nemocnice a ešte neboli výsledky. Teraz mame kontrolu v decembri tak som zvedavá. 🙂 a áno mame tabletky ale môj maly má už 3,5 roka a posledný krát ich už normálne prehltol sú malinké dovtedy som mu ich pučila.

@bublinkaa2 už som sa bála ze je to len u nás.
@9martina99 nám už prišli výsledky a odporučili nás do nejakého centra v Martine. Tak som zvedavá teda ze co tam bude.

@lady730 áno áno v nemocnici v MT je centrum pre periodické horucky 🙂 a vo výsledkoch Vám vyšlo že sú to tie periodické ? Či čo Vám povedali ?

@9martina99 no lekárka mi napísala v maily ze to tak vyzerá. Ze nám dá termín k nej do ambulancie keď sa vrátim zo starším z nemocnice. A na papier bolo ze odporúča návšteva centra PId v Martine. Ale Google mi nenasiel žiadny kontakt ani nič.

@lady730 tu je číslo do ambulancie 043/420 31 11 🙂

@9martina99 Jeej super. Ďakujem veľmi pekne. Vôbec som to nevea cez Google nájsť.

Kontakt na Centrum pre liecbu periodickych horucok je 043/4203684 a volat treba v utorok dopoludnia.

@viaola dobry den, diskusia za zalozila este dobre davno ale my mame tiez toto ochorenie..ale uz geneticke.klasicka periodicka horucka nie je dedicne ochorenie a netrva dokonca zivota ako u nas

dobry den prosim vas j tu niekto kto ma geneticke stredomorska familiarna horucka?-diagnostikovalimi to teraz ako 34 rocnej

@angelinja zdravím, môj syn má diagnostikovanú od 1,5 roka, teraz má 7. Zaujíma Vás niečo konkrétne ?

@maminadamina dakujem za odpoved pisem ip

@angelinja môj manžel má, dcéra aj syn.

@erinka123 dobry vecer, mozem sa spytat ci Vas manzel a deti maju klasicku periodicku horucku? Moja dcera ma konkretne hyper igd syndrom p. horucky. Zevraj su len na Slovensku traja dokopy. Dlhsie s snazim nakontaktovat s ludmi co maju konkretne hids. Dakujem za odpoved. Pekny vecer

@niksniks9999 dobry den, hids nemaju. Maju fmf . Stred.familiarnu horucku. Na fb je skupina syndrom pfapa a tam sa mi zda ze jedna mamina z ciech to ma . Skuste im tam napisat.

@niksniks9999 prosím vás ako vám to diagnostikovali? U môjho syna je podozrenie na syndróm periodických horúcok ale zatiaľ sme boli len na imunológii.

@erinka123 dakujem za odpoved😊uz som v skupine pfapa,ale to je zahranicna skupina.pekny vecer

@lady730 dobry den, diagnoza trvala 8 mesiacov skoro boli vselijake diagnozy predtym. Konkretna diagnoza hyper igd syndrom nam vysla 3x z mocu. V moci sa nasli aminokyseliny, krore tam inak nemaju preco vobec byt. Potom pri dalsom ataku uz zobrali aj krv na geneticke vysetrenie. Moc treba odobrat v case ked ma.dieta horucku a potom sa urobia nejake metabolicke testy tam vlastne vedia zisiti tieto aminokyseliny. Ak sa nenajdu tak ide o iny druh periodickej horucky, ale ked mate klasicku periodicku horucku, tak ta netrva cely zivot ako tie ostatne,ktore su uz genetickeho typu. Urcite trvajte na genetickom vysetreni.

@niksniks9999 je tam aj čr/sk
Skuste najsť podla tohoto nazvu nejde skopirovať link.

@erinka123 dakujem som Vam velmi vdacna 😁uz som ju hladala cez den, ale nenasla som. Idem sa tam rychlo pridat.

@niksniks9999 lebo zo synom sme boli u imuno a ta nám kázala prísť keď ma horúčku. Aj mu urobila vtedy odbery a ze to vyzerá na periodiku horúčku. Vraj nás skúsi objednať k nejakému expertovy do Martina. Žiaľ v tejto situácii sme sa tam ešte nedostali.

@lady730 ano vtedy su odbery najlepsie robit. Mozemnsa spytat kde byvate?my chodime do BA k reumatologovi a je super. On nam vlastne prisiel na diagnozu, ale ano v Martine su specialisti na periodicke horucky. Ak mate blizko Bratislavu tak by som Vam poradila kramare reumatologicku-imonologicku ambulanciu.