Syndróm periodických horúčok. Aké máte skúsenosti?
Ahojte,mám 2 a pol ročného chlapčeka,ktorému stanovili túto diagnózu.Chcem sa Vás spýtať,či máte s ňou nejaké skúsenosti a ak áno,aké boli intervali medzi tým,kedy horúčky dieťa malo a kedy nie.My sme boli teraz za posledné 4 mesiace 3 krát v nemocnici s teplotami.Vraj sa budú opakovať cca každých 4-5 týždňov ☹ ☹ ☹
Je to tak aj s Vašimi deťmi???
ďakujem za odpovede
@andiee212 nám presne v nr v nemocnici minulý rok robili vyšetrenia a prišli skoro výsledky. Mali podozrenie na familiárnu stredozemsku horucku, ale poslali nás na imuno aby to tam presne zistili. A doteraz nemáme stanovenú diagnózu poriadne. Len skúšajú denerel, jeden mesiac mu zabral, potom už bol zas chorý, najhoršie na tom je ze niekedy človek nevie ci je to len chrípka alebo ide perióda už. Ale ak náhodou bude už tie uzliny mat tak to už viem ze pfapa je.
Presne aj ja hovorím, že dovolať sa do Martina je umenie, tie sestričky, niektorá ochotna, druhá len dve tri slová a ponáhľa sa... Sama som zhnusena zo všetkého, že ako dlho to bude trvať ešte, tie výsledky, všetko, a ci náhodou ísť niekde inde k doktorovi...
@lenulik92 prosím vás a ste z Nitry ? By sme sa mohli skontaktovať aj na FB a písať si alebo mailom 🙂 a čo presne vám vyšlo vo výsledkoch v NR zle, lebo teda nám vraj všetko vyšlo negatívne. To je zvláštne že mali podozrenie na familiárnu a nerobili Vám nič, to je teda vrchol ... A aké máte príznaky pri familiarnej vraj bolia kĺby opuch kĺbov alebo bolesť brucha a bolesti na hrudi. Naša dcérka má zatiaľ iba tu uzlinku, no teraz to má aj mimo atakov
@andiee212 berie ho tak že ráno 1 celú tabletku a večer len 1/2 tabletky. Zaberá. Podľa mňa určite. Keď sme vynechali, kvôli výpadku tak hneď dostal záchvat a musela som letieť na pohotovosť pre Prednison. Inak sme ho nepouzili od marca. Nie, moč sme nebrali ani to nekazali. Musím tam zavolať a uvidíme čo povedia. Naposledy nám povedali že keď DENEREL zaberá nie je až taká nutná kontrola.
@andiee212 a môžem sa opýtať akú liečbu uznáva teda lekár v Bratislave? Lebo mne by viac vyhovovalo chodiť do BA ako do Martina. To je pre nás dlhá cesta dosť. Sme od Nových Zámkov.
Neviem no, nám ten DENEREL ozaj veľmi pomohol si myslím. Malý mával ako ďalší príznak hrozný smrad z pusy, ako keby nejakú infekciu alebo čo. To som vždy vedela že je to perioda a nie chrípka.
@lady730 a my sme z Nitry dcére býva zle v aute cestou do Martina sme stále asi každých 10 minút keď sme nešli po diaľnici aj vracala, zle znáša cestovanie presne pre to sme riešili tu Ba, ale asi radšej ostaneme v Martine na sledovanie a vy nemáte prednizon doma predpísaný, keď ste museli utekať na.pihotovosr ? Nám v Martine predpísali prednizon na doma, no naposledy dcérka mala horúčku po 7,5 týždňoch ale zvládli sme to bez prednizonu, ak pravdepodobne to atak bol len slabší.
@andiee212 no tak to zas ja neuznávam. Dať vybrať mandle bez príčiny 🤦🏻♀
Aj mne sa malý povracal po ceste do Martina.
Zvykli sme mať doma Prednison čipky. Ale niekto povedal že majú trvanlivosť len mesiac. A keďže sme ich pol roka nepotrebovali vyhodila som ich. A kým nám v lekárni urobili druhé musela som ísť na pohotovosť pre jeden pre istotu. Najbližšie si dám predpísať tabletky. Malý už zvláda prehltnúť tabletku.
Nejaký silnejší atak odvtedy nemal a to sme teda vynechali DENEREL a to bol asi dôvod
@lady730 hmm sú na to rôzne názory, chcem sa spýtať, malý sa vám občas niekde neskriabe ? Nám sa malinká škriabe na pravom stehne pred horúčkou a po ataku si úplne rozskriabe stehno a ma tam taký podkožný opuch. Neviem sa ja rozhodnúť čo je lepšie tiež vám niektorí lekári povedia, že užívať lieky ako denerel na alergiu nie je bohviečo lebo keby v budúcnosti mali problémy a alergiou nemuseli by už zaberať, ja nie som lekár nechcem to posudzovať ja len dúfam že moje dieťa už bude zdravé a vyrastie z toho a žiaden atak nepríde
@andiee212 áno máva niekedy svrbenie tela ale nevšimla som si súvislosť s atakom. Ono tento PFAPA syndróm má veľa takých pridružených veci. Môj má ten povlak, zápchu a nervozitu. To som si zatiaľ všimla. Keďže ich už nemá tak často nevšimla som si nič iné. Nám tu liečbu schválila aj alergiologicka. Že nevidí v tom problém. Tento typ zvykne odznieť aj sám do nejakého 6 roku. Potom sa vraj tie lieky nejako vyplavia a keby bol neskôr problém sú aj lieky s inými účinnými látkami
@lady730 dobre ďakujem vám pekne, každopádne my pokračujeme v liečbe, len teda ešte nevieme kam budeme chodiť, plus chceme vyskúšať homeopatiu, ja osobne som to nikdy nebrala a neverila by som tomu ale viacero mamičiek čo som sa s nimi spojila na FB mi potvrdili že homeo v kombinácii so zeminou stravy im zastavili horucky
@andiee212 Dobrý deň. Mandle (krčné aj nosné) vybrali dcérke pred 10. rokmi. Vďaka Bohu horúčky po výbere mandlí prestali a nikdy sa nevrátili 🥰. Rok pred operáciou dcérka brala 13x ATB, ktoré jej predpísali a ja som nemala odvahu jej ich nedať. 2x sme boli s horúčkami hospitalizovaní a už vtedy nezabrali ani chladové infúzie a kortikoidy. Po výbere mandlí brala ATB 2x a je zdravé, nádherné a radostné dievča. V lete bude mať 14 rokov 🙂.
@lola1003 Dobrý deň. Mandle (krčné aj nosné) vybrali dcérke pred 10. rokmi. Vďaka Bohu horúčky po výbere mandlí prestali a nikdy sa nevrátili 🥰. Rok pred operáciou dcérka brala 13x ATB, ktoré jej predpísali a ja som nemala odvahu jej ich nedať. 2x sme boli s horúčkami hospitalizovaní a už vtedy nezabrali ani chladové infúzie a kortikoidy. Po výbere mandlí brala ATB 2x a je zdravé, nádherné a radostné dievča. V lete bude mať 14 rokov 🙂.
@lola1003 Dobrý deň. Mandle (krčné aj nosné) vybrali dcérke pred 10. rokmi. Vďaka Bohu horúčky po výbere mandlí prestali a nikdy sa nevrátili 🥰. Rok pred operáciou dcérka brala 13x ATB, ktoré jej predpísali a ja som nemala odvahu jej ich nedať. 2x sme boli s horúčkami hospitalizovaní a už vtedy nezabrali ani chladové infúzie a kortikoidy. Po výbere mandlí brala ATB 2x a je zdravé, nádherné a radostné dievča. V lete bude mať 14 rokov 🙂.
@lola1003 Po vybere mandlí sme už horúčky nemali ani raz. Keď prišiel primár za mnou po operácii, povedal, že nám určite bude dobre. Hovoril, že mandle boli zvonku krásne ružovo sfarbené, na pohľad úplne zdravo vyzerali. No, keď začal rez, tak v jednej bol hnis a prebiehal tam zápal. Druhá bola z vnútra zjazvená, čo znamená, že tam neustále prebiehal zápal. Čiže dcérkine mandle nemali ochrannú funkciu. Skôr organizmu škodili.
@detickyy hmm my nad tým uvažujeme ale neviem , obávam sa dcérka je ešte veľmi malá nemala ešte tri roky, je na mňa dosť naviazaná, nás reumatolog to chce vykonať v ba na kramaroch kde rodičia majú celý deň k dispozícii len stoličky a dieťa leží v postieľke, moja dcéra neleží v postieľke ani doma, už vidím ako by v kuse preplakala neviem zvažujem obávam sa je mala, neviem či to pochopí
@andiee212 Myslím, že tých pár dní na stoličke zvládnete. Zdravotníci to tak zvyknú povedať a nakoniec Vám dajú postel. Určite trvanie na tom, že dcérku prijať bez Vás nechcete. Teraz, keď je covid majú miesta na izbách až-až. Neverím, že by Vás nechali sedieť 2 noci na stoličke. Postieľka sa dá spustiť a je väčšia ako tie bežné, čo máme doma. Takže ak si dáte stoličku k spustenej postieľke a malú pohladite a budete držať za rúčku, určite to zvládnete 😊. Chcem Vás povzbudiť, aby ste to neodkladali. Verím, že bude Vaša dcérka zdravá ako naša 🙂. Keby som vedela pred 10 rokmi, že výber mandlí môže pomôcť, tak ani na chvíľu neváham. My sme sa s horuckami trápili takmer 2 roky, každý mesiac, ku koncu každé 2 týždne. Keď si na to spomeniem... Vďaka Bohu, že je to za nami.
@deticky my sa trápime už rok a pol, a práve kvôli tej hospitalizácii a rôznym názorom lekárov na tento úkon v tomto veku to odkladám, tu nejde o to či som ja rozmaznána a nevydržím 4-5 dní sedieť na stolicke, čo áno aj to mi trochu robí problém lebo mám dosť veľké problémy s chrbticou, ale keď si spomeniem na poslednú hospitalizáciu to bolo strašné, dcéra mala vyše pol roka z toho traumu, bola doslova na mne zavesena spala na mne, ležala na mne prišla v nemocnici o hlas z toľkého plaču, normálne týždeň bola skoro bez hlasu, neviem si teda to teda predstaviť akoby to zvládala, stále je plienkovana, stále ma cumel, neviem obávam sa naozaj veľmi ako by to zvládala, rozmýšľame aj nad jednodňovú chirurgiou v súkromnom centre ale veľmi to neodporúčajú kvôli riziku krvcania, takže veľmi zvazujem
@andiee212 Myslím, že Vaša dcérka je aj z tých horúčok už vyčerpaná. Aj naša bola vkuse uplakaná a v úplnej nepohode. Casto sa budila v noci s plačom a tiež spinkala pri nás, nie vo svojej posteli. Po výbere sme konečne začali žiť normálne. Stalo sa z nej radostné dievčatko 😊. Nasa Natálka nekrvácala, po zákroku teda áno trosku, ale mali sme to celé bez komplikácií. Ta jednodňová chirurgia je dobrý nápad. Veď ak by čosi viete ísť spať alebo do nemocnice na krčné. Dôležité je odhodlanie a to som po tých 2 rokoch horúčok v sebe našla a brala som veci racionálne. Musí to byť, aby sa konečne dcérka prestala trápiť. Naša bola dosť emotivna, takže po operácii aj trošku viac vystrajala - plakala aj kričala. Srdce mi drasalo, ale hovorila som si, že to musí byť a bude nám lepšie. A je 🙂. Ja osobne by som dlhšie nečakala. Ako časti máte horúčky? My sme to pred operáciou mali každé 2 týždne. Nielen dcérka z toho bola vyčerpaná, ale aj my. Noci a noci... som presedela pri posteli, lebo som sledovala, či dýcha. Z tých horucok, ktoré nám nešlo zraziť (ani v nemocnici ich nevedeli zraziť s chladovymi infuziami a kortikoidmi) mala dcérka viac krát halucinácie. Videla vláčikom po izbe a v mojich vlasoch motýle. Ani na to nechcem spomínať. Po vybere mandlí som s ňou bola na neurológii. Vďaka Bohu všetko bolo v poriadku. Samozrejme rozhodnutie je na Vás. Prajem všetko dobré. Verím, že keď sa odhodláte, bude dcérka ako vymenená- plná zdravia a radosti. Verím, že budete žiť normálny život bez tých hrozných horúčok.
@lenulik92 hmm tak tie uzliny a crp určite sedelo na pfapu, blbosť že mu dali antibiotiká keď nenašli žiadnu baktériu.. no nám práve aj hyper igd aj amyloid aj mevalonat robili v NR nemocnici a všetky výsledky boli naozaj do 2-3- mesiacov a boli našťastie negatívne, ja som práve za ten denerel chcela zostať v Martine ale keď neviem či to naozaj zaberá, neviem teda či ísť do Ba, tam mi lekár povedal ze denerel neúčinkuje a že na to nie sú žiadne relevantné štúdie a on ho nepoužíva, tak neviema prístup má trochu lepší ako v Martine z akože MUDr. Kapustová sa mi zdala super ale tie sestričky a dovolať sa tam a neprijmena, nikto mi nič nevie nikdy k veci povedať, doktor z ba so mnou komunikuje aj mailom všetko vysvetlí, len teda neuznáva denerel a nám teraz prvýkrát neprišla 7,5 týždňa teplota a keď prišla ani prednizon sme nemusela dávať zvládli sme to na jednom nurofene. Tak ja neviem kde zostat