Syndróm periodických horúčok. Aké máte skúsenosti?

@lucyk11 to nebudeme čakať ešte 4 roky

@andiee212 ak môžem, môjmu synovi staršiemu vyberali mandle keď ma 3 roky. Boli sme na jednodňovom zákroku. Ráno sme prišli a večer o šiestej sme išli domov. Normálne som s ním ležala vo veľkej posteli. Zvládol to úplne v pohode. Môj mladší má periodicke horúčky ale ako ho počúvam tiež to zrejme bude na výber mandlí. Išla by som na jednodnovu chirurgiu

@lady730 môžem sa spýtať prosím vás ? Kde ste dávali vyberať ? Nebáli ste sa ísť ona jednodňovku ? Nás reumatolog od toho odhovara vraj je lepšie byť s tak malým dieťaťom hospitalizáni v nemocnici. Ako to znášal ? Dlho to bolelo prosím vás ?

@andiee212 my sme boli v Nových Zámkoch.
Nebála som sa. Hneď ráno mu to urobili, plakal len po prebratí z narkózy a o šiestej večer nás pustili domov. Tu noc som spala vedľa neho. Inak nič. Ani ho to nejako nebolelo, žiadne problémy neboli. Podľa mňa pokiaľ nie sú žiadne iné ťažkosti je ten pobyt v nemocnici horší ako ísť tak na jednodňovku

@lady730 a v Nových Zámkoch na ktorej jednodňovku ste boli prosím vás ? Aké predoperačné ste museli mat urobené, no manzle z vami súhlasí, po psychickej stránke súhlasím aj ja ale ten strach je horší v mojom prípade bojím sa komplikácií, či náhodou nedostane do toho atak, či potom môžem dať predniozne a pod. Manžel mal pred desiatkami rokom problém s krvácaním, bol mesiac v nemocnici, dostával transfúzie zato sa obavam

@andiee212 normálne v nemocnici sme boli.
Predoperačné klasika. Odber krvi u pediatra, moč.
Tak môj mladší ide teraz na urologicku operáciu a on ma tento syndróm. Minulý týždeň sme boli na kontrolu v Martine a doktorka mi povedala že kvôli operácii netreba žiadne špeciálne opatrenia ohľadom PFAPA syndrómu. Aj mi to napísala do správy, keby pýtali niečo v nemocnici. Že postupovať klasicky ak by dostal atak.

@lady730 a to vám v nemocnici v Nových Zámkoch operovali krčné mandle ako jednodňovku ? Ani deň pred operáciou ste tam nemuseli byť a po jednom dni vás pustili ? Lebo teda majú napísané na internete že 2-14 dní sa býva po výbere krčných mandlí v nemocnici.

@andiee212 aha pardon. My sme boli na nosné. Nevšimla som si že krčné. Tak potom krčné asi dlhšie. Ale osobne si myslím že keď nebudú komplikácie nebudete tam dlho. Deti ktoré boli s nami v nemocnici boli úplne v pohode, zvládali to.
Ja len toľko že PFAPA nie je prekážka pri akomkoľvek zákroku.

@lady730 no veď práve kvôli pfapa syndrómu máme ísť na tonzilektomiu, ak nechceme dlhé roky čakať dokiaľ horúčky prejdú samé

@andiee212 rozhodne by som to dala urobiť keď ma s tým spojené ťažkosti. Môj malý má zas nosné mandle.

@detickyy prosím vás viem že je to stará konverzácia, my máme akurát po výbere 8 dní ale 5 dní po oepracii dostala horúčky a pravdepodobne to bol atak, vy ste nemali ani v raz tesne po operácii ? Veľmi sa bojím, že to bolo všetko zbytocne

@andiee212 Dobrý deň. My sme stihli vybrať mandle tesne pred atakom. Vedeli sme, že to príde. Dcérka už mala v ústach afty. Primár sa aj napriek tomu rozhodol s našou dôverou, že ju zoperuje. My sme už mali ataky každé 2 týždne a vtedy 4 - ročná dcérka (dnes má 14 rokov) bola z toho vyčerpaná a vedeli sme, že ak ju nezoperuje, tak príde atak. Dcérke dali po operácii antibiotiká, keďže v jednej mandli prebiehal zápalový proces. Druhá mandla bola zjazvená od opakujúcich sa zápalových procesov. Zaujímavé na tom bolo to, že dcérka mala vždy hrdlo pekne zdravo ružovo sfarbené. Nikdy nemala hrdlo zvonku červené, ani zapálené. Zápalový proces prebiehal vo vnútri.
Verím, že aj u vás to sú pozostatky toho zápalu vo vnútri. Bolo by dobre brať antibiotiká a verím, že sa vám tie hrozné horúčky už nikdy nevrátia. Prajem všetko dobré.

@detickyy ďakujem pekne, antibiotiká nám dali neskoro, už keď nemala teplotu a bola relatívne v poriadku, hravá usmiať a klesalo crp, tak sme ich už ani pondohode s lekárom nedali. Škoda, dúfam teda a pevne verím že to boli naše úplne posledné ataky horucok, a bude potom úplne v poriadku

@andiee212 Prajem všetko dobré. Myslím, že vám bez mandlí bude určite lepšie.

@detickyy ďakujem pekne 🙂

@detickyy prosím Vás ešte jedna otázka, dávali ste potom normálne očkovať a horúčky sa vám nevrátili ? Dcérka stále ešte nemá MMR

@andiee212 Dobrý deň. Napíšte mi prosím na mail monikabacovam@gmail.com. Za bacova je písmeno m 😉.

@detickyy písala som 🙂 dakujem

@angelinja dobrý deň a aký máte priebeh moja dcérka ide na genetiku majú podozrenie

@bublinkaa2 dobrý deň a ako často ste mali záchvaty dcérka má 9 rokov a každé 3 týždne

Ahojte maminky,
Naša dcérka (15.8 bude mať 7 rokov) sa s per.horúčkami trápi už od 2.5 roku.
Denerel jej na začiatku nezabral, takže užíva Colchicum ráno aj večer.
Obdobia opakovania horúčok boli u nás raz lepšie raz horšie. Ale Väčšinou to bolo raz za 3_4 týždne.
Keď mala horúčku cca 39 podala som jej 1 tbl prednisonu.
Ak sa teplota vrátila na druhý deň, dostala taktiež prednison..

Ako dcérka rástla. Museli sme zvýšiť aj dávku Kolcchicínu. Momentálne užíva colchicum ráno 1.5 tbl a večer 1 tbl.

Čo ma ale trápi najviac je to, že namiesto toho, aby sa intervaly medzi horúčkami vekom predlžovali. V našom prípade sa jej skrátili. Posledné 3 mesiace má dcérka horúčku každý cca týždeň.

Normálne mám pocit, že keď jej podám prednison, telo so ho znovu pýta o týždeň tým,.že má horúčku.
Lekár mi dokonca poradil, aby som jej skúsila dať jednorázovo 40mg prednisonu pri ďalšom ataku.
Ten mala dnes.

Zdá sa mi to strašne veľa. A už som zúfalá..
Bojím sa aby jej časom nezačali odchádzať obličky a pečeň z toľkých liekov.

Preto vás prosím ak máte nejakú radu pre dcérku, čo by mohlo pomôcť aspoň predĺžiť tie intervaly budem veľmi vďačná ❤️

Ešte som zabudla dodať, že na genetických testoch sme boli, a stredomorská horúčka bola vylúčená. Tým pádom to uzavreli tak, že trpí PFAFA syndrómom.

@katarinnna zdravim. Momentálne máme rovnaký problém. Ustálili sa vám to? Mám 9r syna a bojujeme s farbou už niekoľko rokov. Ale ako sme začali liečbu pod dozorom lekára, ustálili sa to. Posledného 1,5 roka sme mali pokoj. A teraz sa to vrátilo a opakuje sa každý týždeň už mesiac.

@hiwatari dobrý deň. Prepáčte, že píšem až teraz. Dávno som tu nebola.
Chvalabohu jej je lepšie. Od septembra nemala zatiaľ horúčku.

A aké lieky mu dávate?

@katarinnna no nam to od mala vyvolavali bublinky, i ked doktor mi nkdy neveril. Vraj to nie je mozne. Ale vyradili sme vsetko sytene a bolo dobre. Teraz si na tajnasa upijal sprite z chladnicky. Takze fafa sa u nas nikdy nevytratila, len sme sa vyhybali spustacu. A teraz sa mi to na 1000% potvrdilo, ze spustacom su bublinky.

@hiwatari fiha. Zaujimave. Ale tak mate to odsledovane 🙂
A teda uziva nejake lieky? Na pfafa myslim.

@katarinnna uziva len pri samotnom zachvate. Prednizon, inak nic ine.

Ahojte, dnes sme sa vrátili od lekárky so štvrtým antibiotikami za 4 mesiace, minulý mesiac sme boli aj v nemocnici i kvôli vysokému crp, nič jej však ani tam nenašli, tak dnes už lekarka vyslovila podozrenie na syndróm cyklickych teplôt. Jedine co mi k tomu povedala ze si mam nájsť imunologicku. Viete mi niekto prosim poradiť kde začať, na koho sa najlepšie obrátiť v BA? Budem vďačná

@hiwatari zdravím, teraz citam vás prispevok a musím povedat že my sme to mali tiež tak keď bol syn maly- bublinky a zmrzlina. To bola taká istotka. On ma pfapa od 8 mesiacov diagnostikovaný. Teraz ma už 7 bublinky a zmrzlina nerobia priblem ale veľký problém je fyzická a psychická záťaž. Napr. Niekoľko dni ide neskoro spat a horúčky sú na svete, ale o keď začal chodiť do školy, príchod malej sestry. Veľmi mu to spúšťa stres. Ma s tým niekto skúsenosti ?