Syndróm periodických horúčok. Aké máte skúsenosti?
Ahojte,mám 2 a pol ročného chlapčeka,ktorému stanovili túto diagnózu.Chcem sa Vás spýtať,či máte s ňou nejaké skúsenosti a ak áno,aké boli intervali medzi tým,kedy horúčky dieťa malo a kedy nie.My sme boli teraz za posledné 4 mesiace 3 krát v nemocnici s teplotami.Vraj sa budú opakovať cca každých 4-5 týždňov ☹ ☹ ☹
Je to tak aj s Vašimi deťmi???
ďakujem za odpovede
Stručné zhrnutie
- Periodický (PFAPA) syndróm sa prejavuje pravidelnými vysokými horúčkami často do 40–41 °C, s aftami v ústach, zväčšenými krčnými uzlinami a červeným hrdlom, a epizódy môžu mať intervaly od 2 týždňov do niekoľkých mesiacov podľa pozorovaní rodičov.
- Akútna liečba zahŕňa antipyretiká Paralen a Nurofen, v mnohých prípadoch rýchlu úľavu prináša rektálny kortikosteroid Rectodelt (užívané v dávkach 1/2 až 1 čípok; účinok hlásený za 30–60 min až do 12–24 hodín), hydrokortizón alebo prednison v nemocnici a symptomatické metódy (zábaly, inhalácie, Ventolin).
- Dlhodobé riešenia zahŕňajú imunologické a reumatologické vyšetrenia (CRP, IGD, hyper‑IGD, kyselina mevalónová, genetické testy), doplnky ako kolostrum (Starlife 600 mg kapsuly, tekuté Biocol 200–400 mg varianty, LR sirup 5 ml), a chirurgickú tonzilektómiu, ktorú prof. Kovács uvádza ako riešenie s približne 80 % úspešnosťou v literatúre.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje periodický PFAPA syndróm u dieťaťa?
A: Diagnóza zahŕňa dlhodobé sledovanie pravidelnosti epizód, meranie CRP počas atakov (v diskusii CRP uvádzané od ~50 do >200), odbory imunológie/reumatológie s testami IGD/hyper‑IGD, vyšetrením kyseliny mevalónovej a prípadnými genetickými testami na autoinflamačné ochorenia; často sa robí aj sonografia obličiek a krvné odbery.
Q: Kde v SR je najčastejšie konzultovať podozrenie na periodické horúčky?
A: Rodičia v diskusii odporúčajú II. detskú kliniku na Kramároch (prof. Kovács), ambulanciu na Antolskej (Petržalka, Dr. Canová) a špecializované imunologické centrá; niektorí rodičia spomínajú aj súkromné diagnostické centrá (Šrobarov ústav Smokovec) a medzinárodné referencie ( Gaslini v Janove ).
Q: Akú akútnu liečbu použiť pri ataku s veľmi vysokou teplotou?
A: V diskusii rodičia používajú Paralen a Nurofen striedavo každé 4 hodiny, pri nereagujúcich horúčkach podávajú Rectodelt 1/2 až 1 čípok (účinnosť hlásená v rozmedzí 30–60 min až 12–24 hodín) alebo kortikosteroidy pod lekárskym dohľadom; v niektorých prípadoch lekári indikovali hydrokortizón injekčne alebo prednison.
Q: Treba nasadiť ATB pri vysokom CRP počas epizódy?
A: V diskusii je to sporné: niektorí pediatri okamžite predpisujú ATB pri CRP 80–240, zatiaľ čo iní rodičia a imunológovia odporúčajú počkať 2–3 dni, lebo PFAPA môže mať vysoké CRP a vymiznúť bez ATB; konkrétne prípady s CRP 86, 160 a 240 boli v diskusii riešené oboma spôsobmi.
Q: Aké sú skúsenosti s kolostrom (colostrum) pri periodických horúčkach?
A: Rodičia uvádzajú Starlife 600 mg kapsuly (1 kapsula denne, cena spomínaná ~20–33 EUR/60 kapsúl) alebo LR sirup 5 ml denne; niektorí hlásia výrazné predĺženie období (mesačné až polročné zlepšenie), iní hlásili slabý účinok alebo nežiaduce pachy pri tekutých produktoch Biocol.
Q: Kedy sa zvažuje tonzilektómia a aký je výsledok?
A: Podľa článkov prof. Kovácsa a rodičov v diskusii sa tonzilektómia zvažuje pri recidivujúcich epizódach a v literatúre sa uvádza približne 80 % ústup epizód po vybratí krčných mandlí; rodičia ju vnímajú ako alternatívu ku dlhodobému podávaniu kortikoidov.
Závery z diskusie
Zhoda
- Periodické horúčky sa u detí prejavujú pravidelnými atakmi vysokých teplôt, často s aftami v ústach, zväčšenými krčnými uzlinami a s červeným hrdlom.
- Rectodelt (rektálny kortikosteroid) pri dávke 1/2 až 1 čípok rodičia popisujú ako liek, ktorý často znižuje horúčku do 12–24 hodín.
- Pacienti/rodiny by mali byť vyšetrení imunológom/reumatológom vrátane CRP a špecifických testov (IGD, hyper‑IGD, mevalonát), ak sa epizódy opakujú.
Sporné názory
- Používanie ATB pri vysokom CRP: niektorí pediatri predpisujú ATB pri CRP nad ~80–100, iní odporúčajú čakací postoj 2–3 dni, pretože PFAPA môže mať transientne vysoké CRP bez bakteriálnej príčiny.
- Účinnosť kolostra: niektorí rodičia hlásia výrazné zlepšenie pri Starlife/kolostre (600 mg kapsuly), iní hlásia žiadny efekt alebo nepríjemné vlastnosti tekutých foriem (Biocol).
- Indikácia tonzilektómie: niektorí lekári a rodičia ju považujú za efektívne riešenie (uvádza sa ~80 % úspešnosť), iní preferujú konzervatívnu liečbu kortikoidmi alebo sledovanie.
Otvorené otázky
- Ktoré genetické markery konkrétne predpovedajú PFAPA u jednotlivého dieťaťa a ktoré testy sú indikované v konkrétnom prípade?
- Kedy presne dieťa „vyrastie“ z PFAPA (vekové rozmedzie 6–10 rokov je uvádzané len orientačne) a aké sú dlhodobé riziká presunu na autoimunitné ochorenia?
- Aké štandardizované vedecké odporúčania existujú pre podávanie kortikosteroidov (Rectodelt) vs. chirurgické riešenie (tonzilektómia) u rôznych priebehov ochorenia?
- Ako optimalizovať postup pri vysokom CRP, aby sa zbytočne nepodávali ATB, ale nestratil sa čas pri skutočnej bakteriálnej infekcii?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Antolská (Petržalka), II. detská klinika, prof. Kovács, doc. Čižnár, Dr. Canová, Dr. Kuková, Starlife, Biocol, LR, Rectodelt, Aerius, Isoprinosine, Ventolin, Paralen, Nurofen, Biolampa (Lienka Babulienka BS 303), Bioptron, Šrobarov ústav Smokovec, Gaslini (Janov)
Spomenuté produkty a metódy
Rectodelt, prednison/prednizón, hydrokortizón injekcia, Paralen, Nurofen, Aerius, Isoprinosine, kolostrum (Starlife 600 mg kapsuly, Biocol tekuté 200–400 mg), LR colostrum sirup 5 ml, Ventolin sirup, calciové injekcie, Novalgin, tonzilektómia, megadávky vitamínu C, Biolampa Lienka Babulienka BS 303, CRP, IGD/hyper‑IGD, kyselina mevalónová v moči, genetické testy na autoinflamačné ochorenia, sonografia obličiek, výtery z krku a nosa
Miesta a osoby
Kramáre, Antolská, Petržalka, II. detská klinika, prof. Kovács, doc. Čižnár, Dr. Canová, Dr. Kuková, Gaslini, Janov, Šrobarov ústav Smokovec, Bratislava, Podunajské Biskupice, Poprad, Smokovec
Ahojte, sme tu novi. Sme radi, ze sme nasli stranku, kde zdielate to, co prezivame aj my. My sa periodickymi horuckami trapime skoro rok. Dcerka bude mat 4 roky. Do troch rokov bola uplne zdrava, nebrala ATB ani raz. Minuly rok koncom juna zacala mat horucky, kt. boli kazde 2 tyzdne do 39 C. Od septembra ich mame kazde 4 tyzdne do 41 C. Zo zaciatku nam zaberal paralen, nurofen, nurofen cipok + diazepam. Vedeli sme to doma vykryt na 4 hod. a potom teplota vybehla znova. V decembri nam doma nezaberalo nic, ziadne cipky, sirup ani sprchy, ci zabaly. Teplota zo 41 C, klesla na 40,5 C. Hospitalizovali nas a stabilizovali, vobec neriesili ☹ . Uzavreli to ako anginu. Samozrejme skoro pri kazdych teplotach sme brali ATB - vysoke CRP (od 80 - 120). Zo zaciatku sa nam dcerka stazovala na bolesti noh, krku (nie hrdla), neskor na bolesti brucha a teraz na bolesti hlavy). Hrdlo ma pri horuckach zacervenane. Vsetky urobene vysetrenia su negativne.
Teraz v marci sme skoncili opat v nemocnici 😢 . Imunoalergologicka s krcnou lekarkou po spolocnej konzultacii vyjadrili nazor, ze moze ist o PFAPA syndrom. V tom clanku, kt. pise prof. Kovacs je jednou z rieseni tohto syndromu tonzilektomia (vyber krcnych mandli). Tento zakrok vedie k ustupu problemov-horucok v 80% pripadov. Myslime si, ze je to mozno lepsia cesta ako prednizon (rektodelt) alebo ine hormony.
PFAPA syndrom ma podla prof. Kovacsa (clanok) aj geneticky podklad. Manzel mal tiez vysoke horucky do 3 rokov. Vtedy este nevedeli o ziadnom syndrome. Vybrali mu krcne mandle a odvtedy je zdravy. Zvazujeme aj toto riesenie. Cakame na vysetrenie IGD. Drzte sa! Drzme sa! Hadam bude aj lepsie 🙂. Momentalne u nas je.
Ak mate niekto skusenost s vyberom krcnych mandli, prosim napiste. Dakujeme.
Dobrý deň,
očividne je na Slovensku veľa pripadav periodickej horúčky.Po prečítaní tohto fóra ma oblieva studeny pot :(
Velmi Vas obdivujem ako to zvladate.
Mám dcérku 16 mesiacov.Prvú horúčku sme dostali v 7 mesiacoch - vysoké crp,trosku cervene hrdlo a nic ine.
Potom sme dostali asi kazde 3 mesiace horucky vysoke - crp obrovske (dnes sme boli u doktorky a crp 160 to sme 4 dni doma zo 40 teplotami ktore sme zrazali doma zabalmi a nurofenom,podarilo sa znizit,ale po 6 hodinach opat vystupali).Ked mala minula take vysoke crp 170 t(strasne sa vysypala - cervene vyrazky) tak nas hospitalizovali na prvej detskej(uz nikdy viac do nemocnice...) - to sme nemali ani teploty take vysoke len to crp - postili nas domov z anginou.
Uz mi to raz doktorka naznacila,ze by mohlo ist o PFAPA synrom - tak neviem.Neviete mi poradit ohladom toho crp.Mavame to strasne vysoke.Prpacte,ze pisem tak chaoticky,len som z toho hotova :(Ja z tou mojou malou strasne trpim pri tych teplotach a neviem ako jej pomoct :(
A pokazde atb - to jej znici upne floru a hnackujeme potom :( Vpondelok ideme na krv - to som zvedava,lebo zatial nam vysli vsetky testy negativne - vyter,moc...
@petraaaa19 ahoj, aj moje dieta casto teplotuje, ale uz nie tak casto ako inokedy... vysoke CRP nieco znaci... vysetrovali vam moc? my sme v dec. taktiez skoncili v nemocke pre opakovane vysoke horucky, vyysoke CRP a konecne mam vysetrili aj moc, stolicu... vlastne vsetko mali sme podozrenie na ochorenie oblieciek. na odd. bolo takych deti vela... skus ist touto cestou... drzim palce aby ste sa dali do poriadku, kazda horucka dietatka matku uplne vycerpava.
@detickyy ahoj,je mi lúto,že to prežívate,je to hnusná nemoc,ktorá zaťažuje nielen dieťa,ale aj matku a celú rodinu... ☹ ☹ ☹ Za tie krčné mandle,aj nám to vravelo lekár,ale pri Maťkovi to neodporúčal kvôli opakovaným zápalom priedušiek a už aj plúc ☹ Inak,tiež sme vždy skončili v nemocke na kortikoidách,iné nám ani nepomohlo.Skúšali to raz zahnať kúpelmi a zábalom,ale dohnali mu len tak zápal močových ciest,takže už nikdy viac! Kedy budete mať výsledky z IGD? My sme mali len trocha zvýšené 145,norma je tuším doí 140,naša imunologička vtedy povedala,že ona si myslí,že nemáme ten syndróm,stále sa pokúša cpať a liečiť ho liekmi,už mi lezie na nervy.
@petraaaa19 ahoj,nerada vidím nové maminky medzi nami,lebo to značí,že je viac detí s touto chorobou 😢 Aj my mávame vysoké CRP ☹ Niekdy cez 100,inokedy nižšie-okolo70.Ale stále nám dávajú ATB...
Máte dievčatá aj vy problémy,že keď má teploty,tak sa im spravia afty v pusinke?My s aftami bojujeme od 1,5 roka,nič nám nepomáha,imunologické testy sú vraj v poriadku,sama ona nevie,z čoho to má.
Budem rada,keď si tu navzájom poradíme,ako našim deťom najviac pomôžeme,lebo mám pocit,že lekari sa smi nevedie dohodnúť,čo v takom prípade robiť.
@zade a mala zápal močových ciest,či ako to dopadlo?
Taky se nám cca rok pořád objevovaly každý měsíc vysoké horečky přes 39, ale CRP bylo nízké, žádný kašel rýma nic za tři dny to bylo pryč, naštěstí to už snad přešlo.
baby neskusala ste niektora kombinaciu megasorbickej liecby-liecby pomocou megadavok vitaminu C- a použivanim lampy biostimul -my mame lienku babulienku BS 303?
Moj sice nemal peridicke horucky,ale mal ich tiež opakovane aj febrilne krce dostal a snad toto pomohlo-nechcem to zakriknut.
@janulkama cecko by praveze mohlo pomoct rychlejsie zahojit ranu,ale zas pri jeho podavani by ho to mohlo stipat-takze to treba skusit ci to vobec spapa-ja davm Dm kove ceko- das gesunde plus-da sa dat hocikde-do jedla,caju,vody-jedna odmerka -co je v baleni--sa v tom chutovo strati-to je 120mg cecka.
a tiež maly cucka jaminson cmulacie pastilky-ovocne-je to prirodne cecko z ovocia.
@janulkama http://www.biolampa.info/product/biolampa-lienk... precitaj si tam ten projekt -zdrava skolka. mojho maleho nou ozarujem kazde rano 10 minut už rok a klop,klop.....je draha,ale da sa aj na splatky kupit a ozaj je super,nielen na imunitu...
Ahoj. Cakame na dalsi attak (na odporucanie lekarky). Ked bude mat horucky, mame prist na odber (aj to IGD) - na reumatologiu. Uz mam z toho obavy. Vychadza nam to na Velku noc. A neviem, kto by nam na ambulancii urobil odber na Velky piatok alebo na Velkonocny pondelok ☹ . Neviem, ci neskoncime opat v nemocnici.
Naposledy, ked mala nasa mala 41 C (teraz v marci) - duslila sa nam a vobec ma nevidela. Nevedeli sme to zrazit. Vobec nic nezaberalo. Najhorsie je, ze sme volali 112 a neposlali nam zachranku s lekorom. Opytali sa nas, ci mame sukromne motorove vozidlo. Otras. Ja som nechcela nic, len aby prisiel lekar a pichol jej novalgin (kt. znizuje horucku), stabilizoval nas a potom by sme sadli do nasho osobneho motoroveho vozidla a isli na prijem.
Janulkama aj moj manzel mal do 3 rokov 3 x zapal pluc a vkuse 40-tky. Ked mu vybrali krcne mandle, bol zdravy, az dodnes nema absolutne ziadne zdravotne problemy. Myslim si, ze kedysi lekari tolko nespekulovali. Teraz robia rozne studie, skusaju a spekuluju, vymyslaju nazvy novych diagnoz a kto na to doplaca? Ludia. V tom najhrosom pripade deticky ☹ . My cakame na vyjadrenie reumatologicky (co sa tyka vyberu krcnych mandli). Imunoalergologicka sa vyjadrila, ze krcne madle budu musiet ist von (najprv bola proti, pretoze v dnesnej dobe sa to neodporuca az do puberty). Ale na co cakat? Pchat do deti hormony (prednizon, kortikostereoidy)? Ved chceme, aby v dospelosti mali hormonalny system v poriadku, aby boli zdravi jedinci a nemali raz problem s plodnostou (ako kazdy 2. americky par). V minulosti sa vybrali mandle, ak nesplnali svoju funkciu a bolo. Poznam kopec ludi vo svojom okoli, kt. mali mandle (ci krcne alebo nosne) vybrane pred 5. rokom zivota a funguju v pohode, nemaju zdravotne problemy. Tak cakame ...... ☹
Aj my sme mali vkuse afty, ale ako ste spominali, pomohol vit. C. My sme malej davali 1 tabl. denne, obycajny vit. C 100 mg. (moze to byt aj viac, pretoze prebytocny vit. C odchadza z tela mocom). Zda sa mi, ze to malo efekt. Teraz mame trosku pauzu a budem v tom pokracovat.
Uz ani sama neviem, co by mohlo pomoct. Urobila by som vsetko na svete, len aby jej bolo lepsie. Rozmyslame aj nad tym Colostrom. My okrem tych horucok, kt. sa opakuju kazde 4 tyzdne a trvaju 3-4 dni, bez soplika, bez kasla, s vysokym CRP, momentalne 3 dni pred vystupom - bolest hlavy, mame vsetky vysledky negativne, aj moc sterilne, aj imuno testy su negat. Velmi ma to trapi a pochopi to len ten, kto to preziva. A stale to konci ATB. Od jula sme ich brali 8. Myslim si, ze je toho dost a ze ATB nam vobec nepomahaju. A ak ide u nas o PFAPA syndrom, tak tie ATB nemaju absolutne ziadny zmysel, pretoze nic neriesia a este mozu uskodit.
Prajem nam vsetkym vela sil do novych dni.
Mozno to niekomu pomoze.
Naša Lala ma vzdy horucku, ked sa pohadame /alebo ju nahneva niekto iny/ a necham ju tak. Ako sa vravi, ze to v cloveku vrie ,ked je nahnevany a drzi to v sebe.
Teras uz si na to davam pozor. Obcas ma vytoci a uz sa neudrzim, ale ked sa skludnim, tak idem za nou a ospravedlnim sa jej za to , vysvetlime si ako takemu niecomu dobuducna predist a je to. Ztiahlo nam to nejednu horucku ako zazrakom. Naposledy vcera. Licka mala bordove a vecer uz bola v pohode a to uplne bez liekov. Mam to potvrdene aj od inych mamin, ze to ozaj funguje. Aj u malych deti,co este nehovoria. Stacilo od mamy prepac,mrzi ma to a moc ta lubim-ale uprimne.
Kto kce, skusi, kto nie nech nesudi.
Ahojky Maminky takze vo štvrtok budeme mat výsledky krvi takze sa uvidi či naozaj ide o periodicke horúčky.
@zade moc nám už vyšetrovaní viac krát a vždy negativne.boli sme aj v nemocnici kde si mysleli, že máme zápal moc. Ciest,ale nakoniec nás poslali domov z anginou a to sa našej malej nikto počas celého pobytu v nemocke ani do hrdla nekuklii.vtedy sa mala aj strašne vychádzali po celom telicku tak sme boli aj na infekcnom,tam nám povedali,že je to dôsledok teplot.
U nás sú to vždy vysoké teploty,posledné crpcka boli 170 a 160 ,bez kasla,soplika vzdy skoncime z anginou a samozrejme atb.afty som si nevsimla ešte.
Ďakujem Vám pekne za vaše nazory,veľmi mi to pomohlo.prajem všetkým detickam aby z toho rýchlo vyrastli a aby sa intervali predlzovali a aby naše zdravotníctvo konečne niekam dospelo!
@petraaaa19
Ahoj. Brali Vam aj IGD? Dajte vediet, ako ste dopadli.
My sme zacali davat malej Colostrum. Dame vediet, aky to ma efekt.
@petraaaa19 ahoj,tak dnes budete mať výsledky,dúfam,že bude všetko ok,potom napíš 😉
@detickyy aj my sme minulý rok začali s kolostrom,veľmi nám pomohol,Maťko bol od marca do novembra zdravý 🙂 Len potom sa nedal zohnať,tak som kúpila v lekárni a ten asi nebol tak dobrý a už sa to zasa začalo...Teraz ho mám,malý dobrá ďalšie ATB a nasadím zo začiatku dvojnásobnú dávku,aspoň na týždeň a uvidím...ale viem,že nám veľmi pomohol.máte sirup,alebo kapsule?My kapsule,v jednej dávke je 600mg kolostra,v lekárni som zohnala 400,teraz neviem,ale tuším 400mg...aké máte vy?
@zvedavazvedava nikto by ťa nesúdil,prečo? Každá potrebujeme radu,ako im pomôcť a určite pohoda a klud v rodine tomu napomáhajú 😉
@janulkama Ak by nam to pomohlo (myslim colostrum), budem stastna. Berieme sirup z firmy LR. Davame 5 ml denne malej, aj starsiemu syncekovi. Mozes mi poradit, ci tych 5 ml je dost alebo mam davku zvysit? Ak ste brali sirup. Dakujem. V katalogu pisali 2 x 4 ml denne, ale to je asi davka pre dospelych. Tak sme sa s manzelom uzhodli na tych 5 ml denne.
@koniarova áno,kupujeme to zo Star-u 🙂 Tuším 20 eur a ak to užívame normálne,tak je to na 2 mesiace,lebo je tam 60 kapsúl...lebo mne to objednala svokra,priniesla 4 balenia a pýtala 80 eur,tak asi 20 stojí 1 balenie...
@detickyy neviem kolko by to malo byť v sirupe,kolko mg kolostra je v 5ml dávke?Čo tam máš napísané?kolko stojí sirup a na kolko ti vydrží?
@petraaaa19 gyn. zapal nam zistili jednoduchym vysetrenim na detskej gynekologii, kde nas odoslali pocas hospitalizacie v nemocnici na konzilium. Zobrali nam vyter, no Dr. uz na pohlad zistila, ze nieco nebude v poriadku. Po tyzdni sa jej to naozaj potvrdilo. Chodievame na preplachy a vaginalne cipky. CCa mesiac sme mali pauzu a ideme opat na kontrolu. Asi tolko.
@janulkama Ja som davala detom Colostrum od Fi. Biocol a nic!! Mne to priserne smrdelo - o tom ziadna reklama nehovori... ani ta v Damskom magazine a mam pocit, ze sa to potom u oboch dievcat zhorsilo, neviem jednoducho uz tomu neverim...
@janulkama ako som pisala z lekarne od Fi. BIOCOL. toto: http://www.biocolostrum.sk/?2,bio-colostrum-tekute
A tu je relacia v STV damsky magazin. fakt to Colostrum smrdelo ako v kravine... deti to odmietali jest, ani mne to nechutilo... Inak to vazne nesmrdi? To som ozaj zvedava 🙂
@janulkama Dakujem za odpoved. Tak aspon, ze to ma dobre vyhliadky. Drzim palce, aby vas to co najskor prestalo trapit.