Syndróm periodických horúčok. Aké máte skúsenosti?
Ahojte,mám 2 a pol ročného chlapčeka,ktorému stanovili túto diagnózu.Chcem sa Vás spýtať,či máte s ňou nejaké skúsenosti a ak áno,aké boli intervali medzi tým,kedy horúčky dieťa malo a kedy nie.My sme boli teraz za posledné 4 mesiace 3 krát v nemocnici s teplotami.Vraj sa budú opakovať cca každých 4-5 týždňov ☹ ☹ ☹
Je to tak aj s Vašimi deťmi???
ďakujem za odpovede
caute, ja som mala ist na geneticke testy do janova, alebo tam poslat vzorku krvi, ale zatial sa moj reumatolog neunuval zavolat. idem tam buduci tyzden. ked som ja bola mala, mala som stale pcr vysoke, ale okrem toho skoro nic, mavala som dva tyzne teploty 38 a dva tri tyzdne pokoj....posledne dva roky uz horucky nemam take vysoke, ale zasa mavam skoro stale zvysenu teplotu, hroznu unavu a zapalene hrdlo....
u mna si myslia, ze by to mohli byt horucky traps, ale urobia aj fmf a iperID....bohuzial sa stymito horuckami tazko bojuje, lebo su genetickeho povodu, takze su narusene rovbovahy v regulacii zapalu a to sa nevylieci, lebo geneticka informacia je vadna.
tiez neviem, ako s tym mam bojovat, nic mi nezabera, kolostrum uzivam aj ja, nie som potom taka unavena, je to dobra vec.....je to choroba, co sa tazko rozpozna a tazko diagnostikuje....mne mandle krcne aj nosne vyberali, pretoze som mala skoro stale hrdlo zapalene, tak si mysleli, ze tie teploty su z toho, ale nepomohlo mi to.....tera mam tiez casto zapalene krcne obluky....
uz mam tridsat rokov a nic sa nedeje....niekedy uz stracam nadej, ze na to pridu a ze mi daju nieco, co by mi ulavilo...ale stale dufam, ze najdem nejakeho fajn doktora 🙂
drzim vam palce s vasimi detickami...
Ahojte. Tak mame opat teploty ☹ . Su to presne 4 tyzdne. Minuly mesiac nam zacali teploty z 10. 3. na 11. 3. a dnes je 11.4.2012. Boli sme na tie odbery na reumatologii, aj to IgD.
Berieme asi tyzden Colostrum. Tiez ma taku zvlastnu chut a aromu, ale nase deti to zjedia bez problemov, ak im to zmiesam s kompotovou stavou. Mozno tie teploty nevybehnu az na 41 C, vdaka tomu colostru, aspon tomu chcem verit...........................
@nancycka Ahoj nancycka. Myslela som si, ze krcne mandle este nemas von. Dost sa na to spolieham u nasej malej, ze to bude lepsie, ak pojdu von. Nadej, ze nam raz bude lepsie, umiera posledna. Dnes mi doktorka-reumatologicka povedala, ze nie u vsetkych vyber pomoze ☹ . Dnes ked sme boli na ten odber, niesli sme aj moc v sterilnej skumavke. Davaju ho vysetrit, ci tam bude kyselina mevalonova. Doktorka mi povedala, ze je to ukazovatel, ci maju tie horucky geneticky podklad. A vysledok IgD je ukazovatel pre PFAPA syndrom. Dal Ti tu kyselinu mevalonovu niekto vysetrit?
Prajem Ti vela sil a vsetko dobre.
@detickyy ahoj, zatial mi nikto nic vysetric nedal, bohuzial....moj reumatolog mal volat specialistovi na horucky, ktoreho som kontaktovala, je z janova, z detstkeho oddelnia pre horucky nemocnica gaslini....bohuzial, presiel uz mesiac a reumatolog sa neunuval. tak tam musim zajst buduci tyzden.
periodickych horucok je viac typov, pfapa je jednym z nich. obcas pri pfapa pomoze vybrat mandle a obcas nie, ale pri inych typoch, ako anpriklad traps alebo igd, to bohuzial nepomaha. pfapa je troska zaujimavy syndrom, zatial myslim, ze nenasli geneticky podklad ako u ostatnych typoch horucok, ale myslia si, ze geneticky podklad tam je....dokonca aj u inych horucok niekedy nenajdu tie menej zname poruchove chromozomy, tak diagnozu robia na zaklade dlhodobeho pozorovania.....
hyperIGD - hids je jeden z horucok, ale nie je to pfapa....vacsinou, ak maju podozrenie na horucky, robia testy na viac typov, lebo sa priznakmi niekedy prekryvaju, tak mi to vysvetlil ten specialista....
kupila som si o to knihu, je to zaujimava vec.....
mne s podozrenim na traps horucky by mali zmerat v krvi tnf....je to zapalovy receptor, vacsinou byva znizeny....a tiez protein akutnej fazy, serovy amyloid a, to som si dala predpisat, ale dost dlho sa na to caka, a robia to tu len v jednej nemocnici....
boze, ti doktori su tu taki neochotni....musela som sa vybavit informaciami, lebo tu ti na vsetko povedia, ze to tak nie je a nechcu ziadne testy robit...tak chodim s knizkou a dokazujem - ako policajt. a hadam sa s nimi....tak snad sa to uz pohne, za ten mesiac som uz mohla mat aj vysledky a mohli mi zmenit lieky...
mandle mi vybrali, ked som mala sestnast, vraj boli tak zapalene, ze sa pocas operacie rozpadali....po zakroku mi nabehli vysoke teploty a oni, ze infekcia po zakroku, darmo som im hovorila, ze nie...ani testy neurobili, a po mesiaci na kontrole som mala stale zvysene teploty....doktor na to, ze asi je tak moje telo robene - no iste, ale ked je mi zle a je tak robene, treba mu pomoct, nie? a ked mi pride teplota, hrdlo ma stale velmi boli....
@detickyy inak, ked sa ti mozem zdoverit, vies, co ma najviac stve? ked som bola mladsia, stale som dufala, ze sa to zlepsi....uz mam tridsat a nic...praveze sa ten zapal stal chronickym a mam crp zvysene, aj ked nemam teplotu....horucky uz sice nemam take vysoke, len obcas, ale mam skoro kazdy den 37,5 a prinasa to bolesti svalov, hrdla a unavu. mozno mam par dni pokoj a potom zasa.....
mna mrzi, ze by som chcela mat deti....ale uz mi povedali, ze ten zapal v tele nie je dobry a budem mat problem otehotniet....potom pri horuckach to moze byt aj dedicne, a naozaj by som nechcela, aby moje dieta trpelo ako ja...lenze ked budem cakat na doktorov, kym na nieco pridu, odide mi aj ta dobra sanca na otehotnenie, roky utekaju a telo je stale slabsie z toho zapalu...tak som sa dala do snazenia, je to pol roka, dali mi lieky na lupus, ale skoro vobec mi nepomahaju, aj reumatolog sa uz cuduje - potom som nahodou nasla v telke nieco o tychto horuckach a zacala som citat, skontaktovala som toho specialistu.....ja dufam, ze sa mi podari otehotniet a ze pojde vsetko fajn a ze mi urobia testy geneticke na pravdepodobnost poskodenia......lenze som citala nejake pribehy zien z ameriky, co pisu, ze tazko otehotneli a ked konecne, tak casto potratili. po tej specialnej liecbe, otehotneli a vsetko slo dobre....preto si myslim, ze kym sa doktor nerozhybe, ktovie ake sance mam, ale teraz sa uz idem bit za pravdu.....a tvrdo, nemam fakt co stratit....tieto horucky mi znicili zivot, stale chora, slaba, ani robit, ani ostatne veci, ver mi, som uz z toho unavena......
je to velmi tazke, ten specialista bol velmi ochotny, musim teraz zohnat niekoho, kto je ochotny tam zaslat tu vzorku, lebo je to daleko.....a treba na to povolenie od reumatologa..
velmi ti zelam, aby ste to vyriesili, aby ste nasli, kde je problem a aby ste nasli sposob, ako porazit tu horucku....velmi vam drzim palce....
ahojte tak ja som hladala na nete nieco co sa deje u nas doma a prekliklo ma na tuto stranku.mam dcerku ktora asi od roka a 5 mesiacov mava teploty pravdidelne kazde 3 tyzdne aj dnes sme akurat zacali teplotovat :( tak teraz neviem ako mam zistit ci je to toto ochorenie? chodime na imunoalergologiju kde nam diagnostikovali slabu bunkovu imunitu :( dali nam imunor a interval pokial berie liek je predlzeny na 6 tyzdnou :( !som uz z toho nestastna.dufala som ze mala je zdrava kedze starsi syn ma tazku diagnozu ohladom obliciek :(
@janulkama AKO SA DIAGNOSTIKUJE TATO CHOROBA?KRVOU ALEBO AKO? MY MAVAME PRAVIDELNE TEPLOTY UZ ROK KAZDE 3 TYZDNE ALE TEPLOTA PREJDE PO 3-4 DNOCH UPNE SAM.CRP NAM BRALI ASI 2 X ZA TU DOBU ALE VZY HO MALA OK,ALE TUNA CITAM ZE VY MATE CRP VYSOKE TAK NEVIEM CI MOZE IST O TOTO OCHORENIE AJ KED NEMA CRP ZVYSENE?MOMENTALNE ZASA TEPLOTUJEME PREEESNE NA DEN 3 TYZDNE :( ZAJTRA IDEME K DOKTORKE!CHODIME AJ NA IMUNOALERGOLOGIJU ,TAM NAM POVEDALI ZE MAME SLABU BUNKOVU IMUNITU :( DALI NAM IMUNOR POIAL HO BRELA TAK SA INTERVAL PREDLZIL NA 6 TYZDNOU ALE UZ SME ZASA NA 3 :(
@evita860 ahoj a kam chodíte na imunológiu? Bolo by dobré zájsť na kramáre, a tam sa popýtať oni majú s týmto skúsenosti. My sme vraj mali vysoké CRP preto,lebo sa nám k tomu primiešala nejaká choroba.Ale ako píšeš,vyzerá to na periody. Bývava z toho oslabená imunita inak....prečíta si články o tejto periode,hlavne od docenta Kovacsa,ten sa tejto chorobe venuje,je primárom na II.detskej klinike na Kramároch. Inak vám nič nebýva?
noo tak tie kramare nie su pre nas asi az take jednoduche pretoze my sme s Popradu cize od BA daleko .my chodimu tuna u nas do smokovca do srobarovho ustavu na imuno su tam naozaj specialisti je to vlastne diagnosticke sukromne centrum chodia tam ludia z celeho slovenska.(deti).musim sa popytat na nejakeho takeho specialistu tuna.a aj celkovo na vedsie pracovisko vas predsa len musi niekto odporucit :( ten clanok som si citala,ale darmo je tam napisane ze kopec diagnoz sa prejavuje podobne a treba ich vylucit najskor.bude to este asi beh na dlhe trate :( nie len celkovo s tym problemou ale aj urcenim ci vobec ide o tuto chorobu.prave ze ona inak vobec nebyva chora.iba toto ze kazde 3 tyzdne zateplotuje na 3-4 dni a odozneje to bez atb a zasa funguje normalne.ma 2 roky aj 5 mesiacov a brala atb 4 x aj to 1 pre zubky 2 x angina a 1 x sa s nou tahali dlho 3 tyzdne sopliky tak uz jej dala doktorka ze na preliecenie.
@evita860 ahoj evita,ja som ta nancycka, co pise irriss 🙂 v prvom rade treba povedat, ze tych genetickych periodickych horucok je niekolko typov, beznejsich a menej beznych, takze na vsetky nestaci odber na IGD, lebo potom by nepotrebovali geneticke testy.....ja sa trapim horuckami od malicka, co si ja pamatam asi od dvanastich, ale vraj aj predtym, doktori si mysleli, ze su to infekcie. dva tyzdne horucky a dva tri tyzdne bez....teraz mam stale zvysenu teplotu a zapal svalov, hrdla, unavu a ine veci, bohuzial sa niekedy tie horucky mozu stat chronickymi, aj ked v dospelosti sa zvyknu miernit.
ja mam tridsat rokov a este na to neprisli, co to je - u mna. je pravda, ze na tieto horucky nemysleli. postup je taky, ze sa najprv vylucuje: infekcie, nadorove ochorenia, poruchy imunity, reumaticke choroby, ale ked je silne podozrenie, mozu samozrejme aj skor spravit geneticke testy - to je jedine potvrdenie ochorenia. u niektorych horucok su si este nie isti genetickym zaklasom, napr pri pfapa, tam sa situacia pozoruje a robia sa vselijake mozne odbery. je to velmi dlhy proces a zavisi na koho natrafis, aby si nenasla niekoho, kto ti povie, ze vam nic nie je, ako mne cele roky....takze radsej si pocestovat, ale nech sa veci hybu. zla sprava - liecba ako taka neexistuje, je nejaka sperimentalna biologicka, velmi stoji, takze nie kazdemu ju schvalia a nema zarucene ucinky.......
ja momentalne cakam na geneticke testy, a tiez musim precestovat pol talianska, aby mi ich urobili, ale co uz. a uz dlho cakam na schvalenie, aby ma tam poslali. takze radim sa obrnit velkou trpezlivostou. mne osobne ziadny liek pri horucke nepomaha, takze ani neviem, co by som ti poradila, iste ostatne mamicky maju nejake dobre rady.....ale myslim, ze ked sa vam to tak presne opakuje, stale s rovnakym priebehom, je tam velka pravdepodobnost a treba vyhladat naozaj odbornika, lebo nejaky obvodak v ambulancii ani nema sajnu, ze existuju taketo veci.....keby si mala nejake otazky, som k dispozicii 🙂
ja prave cakam babatko a dufam, ze to moje babo nezdedi, lebo je to otras sa s tym pasovat, nastastie vela ludom sa v dospelosti ulavi......treba aj mysliet na to, ze v detstve su horucky caste, preto musia vylucit beznejsie priciny.....este raz vam zelam vela stastia pri rieseni tejto situacie 🙂
@nancycka mne je jasne o com pises a viem ze kazde urcenie diagnozi je velky problem mam syna s vrodenou vadou obliciek a ma 4 roky presli sme vsetkymi moznymi testami ako pises od onkologickych az po reumatologicke pretoze on maval tiez teploty a vysoke crp ale vzdy to koncilo sepsou !a stale su o vsetkom co sa okolo neho deje iba dohady a musim podotknut ze sme presli cele slovensko! od kosic az po bratislavu.a najviac nam pomohli v tom hornom smokovci v srobarovom ustave,aj napriek tomu ze do ba sme sli po znamostiach!my osobne mame velmi dobru ,mudru a skusenu obvodnu pediatricku tak sa s nou o tom skusim porozpravat ze co mi poradi...uvidime no kazdopadne dakujem za ochotu poradit.zapoiala som sa do tejto temi lebo naozaj su teploty ako nacasovane a poslednu dobu mala moja mala aj afty a tak cize sedi to no tazko povedat.nas momentalne caka genetika ale ohladom syna .ma dojst do pp nejaky specialista tak uvidime.ja sa nejako na genetiku nespolieham poznam koopec ludi co si genetikou presli ale nikdy sa nejakoeho nazoru ci zaveru nedockali.je tazko pretoze ak vam niekto povie 50 na 50 viete prd :(
@janulkama dakujem 🙂 nie nemaval som afty, az teraz posledny rok sa nieco malo objavi. mna hlavne velmi boli hrdlo a svaly, tam mam potvrdenu aj myozitidu - zapal svalov z roznych testov.....dufam, ze ak su to horucky, male to nezdedi, a ak by to malo zdedit, ze sa mu to nikdy neprejavi.....lebo ja to uz nejako dobojujem, ale chudak babo....mna to mrzi pre vsetky nase deticky, uz len to citat.....ale tak netreba stracat nadej, ze sa to raz zlepsi, alebo zazrakom alebo medicinou 🙂
@evita860 mrzi ma choroba tvojho synceka, tak myslim, ze sama vies, co treba. kto si tym prejde, tym hladanim diagnozy, ten uz vie, s cim ma docinenia.....u mna si mysleli, ze by to mohol byt lupus, ale vraj nejaky netypicky, dali mi kortizon alieky potlacajuce imunitu, stale ich navysuju a ja mam stale zle vysledky a stale to iste, aj ked ta teplota sa az tak nevystvera. tak teraz konecne zacinaju rozmyslat nad tym, ze by to mohli byt naozaj horucky....a s tymi genetickymi testami mas pravdu, velakrat nic nenajdu, alebo si to nedokazu vysvetlit, okrem toho ani oni nevedia o vsetkych moznych poskodeniach, takze ak je to negativne, sleduju, co sa bude diat a diagnoza ostava pravdepodobna......ja mam uz desat rokov diagnozu horucka neznameho povodu, bola som na imunologii a poslali ma prec, ze mi nic nie je, je to divne, ze nikoho to nenapadlo....tak tiez cakam, co so mnou bude.....zrejme u mna cakali, ci lieky zaberu, lebo ak nie, nie je to ono a mozno mi tam supnu horucky ako diagnozu, ale to sa este budem musiet obracat u specialistov. tu na sardinii taki nie su, tak musim ist do janova alebo rima a je to drahe, inak by som tam uz bola...niekedy ma to tak hneva....ale bohuzial ani medicina nevie vsetko a nevie vzdy pomoct.....a ja som vzdy schytala aj blbych doktorov, co mi hovorili, ze mam preto teploty, lebo nechcem ist do skoly, alebo z rastu v puberte, alebo z depresie, no vzdy nejake sproste blaboly, miesto toho, aby hladali. dufam, ze vam bude skoro lepsie a ze nieco poriesite 🙂
@nancycka no to mas pravdu ze viem cim si clovek musi prejst na kazdom pracovisku v podstate tie iste testy,mozno nieco navyse ale povedsine to iste len preto ze kazdy chce svoje testy a dieta zato trapia :( boli sme mesiace v nemocnici maly dopychany tak ze uz nemal ani rucku predlaktie nozky nic bez ran od ihiel :( stale atb do zil a infuzie a dookola bez vysvetlenia :( az v srobarovom mu robili vsetky dotupne testy na slovensku a nikde nic nenasli cize to uzatvorili ze povod su jeho oblicky ale tiez to nie je na 100 percent.tak sme uz 2 roky na liecbe atb udrziavacej cize berie kazdy treti den vecer.ale chcu mu vysadit tak uvidime ako to dopadne .pevne verim ze dobre !!!!! musi !!! tak sme sa tesili ze dianka je zdrava lebo nam v 8 mesiaci co som ju cakala povedali ze je 75 percent moznost ze to bude mat aj ona!tak toto nema ale boh vie co ma :( som uz z toho vsetkeho nestastna.a najviac ma irituju otazky lekarov ze pili ste v tehotenstve fajcili a neviem co :( a tak si poviem davala som si taky pozor ani nefajcim ani nepijem a dieta chore :( a tie co v 9 mesiaci opite s cigaretou taka ma dieta zdrave :( ako nezavidim nikomu zdrave dieta prave naopak prajem len zdravie po tomto co prezivame,ale kde je ta spravodlivost alebo kde je potom pravda co skodi a preco to je tak ako to je :( caka nas dlha cesta ale dufam ze s dobrim koncom.!!! tak dzte palce a aj ja drzim vsetkym nam co mame problemi 🙂
@evita860 Ahoj. My sme zacinali tiez s 3-tyzdnovymi intervalmi, potom sa nam ataky opakovali pravidelne kazde 4 tyzdne a trvali 4 dni. Robila som si o tom zaznamy na odporucanie imunoalergologicky. Trva to od jula minuleho roka. 2x (v decembri a marci) sme skoncili v nemocnici pod chladovymi infuziami, pretoze nam nezaberal ani paralen, ani nurofen, ani cipky, ani sprcha a zabaly. Bolo to zufale. Kazdy atak je bez soplika a kasla (vyzera to ako virusove ochorenie). Zo zaciatku sme neriesili CRP, pretoze nas nasa pediatricka uzavrela (kedze teploty vzdy ustupili po 3-4 dnoch), ze ide o virusove ochorenie. Mne sa to prestalo pacit, ked som si vsimla, ze sa to pravidlne opakuje. Mala sa pred vystupom vzdy stazuje na bolesti noh, brucha, hlavy a 2 dni od vystupu teploty sa jej vzdy urobili afty. Pozri si clanok prof. Kovacsa o periodickych horuckach. Nam to podla priznakov sedelo na ten PFAPA syndrom. Tak po poslednej hospitalizacii sme sa dozvedeli o reumatologicke doc. Varogvej, kt. sa periodickymi horuckami zaobera (inac uz sme rozmyslali, ze zajdeme aj za tym profesorom do BA). Povedali nam, ze doc. Vargova je ziacka prof. Kovacsa a tak sme ju konataktovali. Dali sme jej zaznamy a vyjadrila sa, ze podla priznakov moze ist o PFAPA sy. Tak sme podstupili dalsie odbery na odborne vysetrenia. Hyper IgD syndrom sa nepotvrdil (z krvi), ani ziadny syndrom s genetickym podkladom (zistovali to zo sterilne do skumavky odobraneho moca). Takze po strastilpnej ceste (mala je uz vycerpana, aj my) sme sa po konzultacii vsetkych odbornikov (imunoalergolog, krcne a rematologia) dopracovali k zaveru, ze ide o PFAPA syndrom. Kedze posledne ataky uz boli sprevadzane s hnisavym zapalom hrdla zhodnotili, ze riesenim je vyber krcnych madli (tonzilektomia). Krcna lekarka nam povedala, ze u PFAPA syndromu je uspesnost ustupu horucok v 80% pripadov. Mame to tyzden za sebou. Malu operoval primar a povedal, ze mandle boli v katastrofalnom stave. Zjazvene, zvonku ruzove taknivo, ale z vnutra prebiehal zapalovy proces. Povedal nam, ze bol najvyssi cas dat ich von a ze nam bude urcite lepsie (verime tomu).
@nancycka Ahoj. Gratulujem a tesim sa s Tebou 🙂. Z uprimneho srdca Ti prajem, aby cele tehotenstvo prebiehalo bez problemov a aby ste sa mohli tesit z krasneho, zdraveho dietatka 🙂. Nie je pravidlom, ze deti zdedia vsetko a ak ano, tak prajem, aby to bolo to lepsie, nie tie teploty.
@evita860 Mozno by vam bolo lepsie prist do Kosic za to doc. Vargovou - reumatologia. Ak by si chcela. Za pokus to stoji, pretoze naozaj ti lekari su hrozni. Aj na mna pozerali ako keby som si vymyslala, ze nasa mala ma kazde 4 tyzdne horucky. Dokonca aj prednosta na detskej klinike v Kosiciach mi povedal, ze existuje nieco medzi nebom a zemou, co nedokazu ovplyvnit a ze sa s tym mam zmierit. Na to som mu povedala, ze ci sa mam zmierit s tym, ze nase dieta ma kazde 4 tyzdne uz skoro rok horucky a ze nevieme z coho, tak pokracovala primarka, kt. stala vedla neho, ze ona z toho vyrastie. Tak uz naozaj neviem, ci poniektori pani lekari nie su viac "pani" ako lekari. Naozaj netusim naco vystudovali medicinu. Maju vzdelanie na to, aby diagnostikovali, riesili a vyvodzovali zavery. Niektorym to nedochadza, ze aj medicina patri medzi pomahajuce profesie. Takze naozaj nie vsetci su odbornici s profesionalnym pristupom. Ale vdaka Bohu stretli sme aj odbornikov s profesionalnym pristupom.
@detickyy dakujem, aj ja pevne dufam, ze sa zdedia len dobre veci 🙂
inak fakt otras s tymi lekarmi, aj mne ako nast rocnej a aj potom hovorili, ze z toho vyrastiem, ze to mam zo stresu, a ine sprostosti. tu v taliansku som uz mala diagnozu horucka neznameho povodu, napriek tomu ma vyhodili z nemocky, ze nic nemam, a to ma testovali len na lupus a ine autoimunitne ochorenia. som im hovorila, ved su aj ine choroby s horuckami, no blbci proste....aj moj reumatolog terajsi je nejaky nerozhodny, tiez som musela kontaktovat inych doktorov sama, no hroza....ale aspon ze nakoniec najdeme tych spravnych dr, inak co by s nami bolo.......velmi prajem vasim detickam, aby to vsetko rychlo preslo, aby uz nemuseli tolko trpiet.....
aj mne brali mandle ako nastrocnej, varj akurat, sa rozpadavali, ale teploty sa coskoro znova objavili, aj ked oni hovorili, ze je to len reakcia na operaciu, ale bohuzial nebol, vratilo sa to tam, kde bolo, a aj teraz, ked pride teplota hrozne ma boli hrdlo a mam cervene obluky hrdle....snad sa veda pohne dobrym smerom, a aj na tieto ochorenia nieco vynajdu 🙂 dufam, ze u vas tie mandle zaberu 🙂
@detickyy dakujem za informacie.ja som s malou bola v pondelok u lekarky s tym ze mala ,mala presne po 3 tyzdnoch znova teploty ale tento raz a ten x po prve po roku co sledujeme tento stav nam nasa pani doktorka povedala ze mame hnisvu anginu.a povedala som jej o tom ze som sa docitala o niecom takom.povedala mi ze vie o tomto ochoreni a ze si uz o nom citala v suvislosti s nasou malou.cize budeme teraz 28 konzultovat tieto veci s nasou imunoalergologickou a uvidime ci nam bude ona vediet v tomto smere poradit a ak nie tak nasa pani doktorka obvodna sa do toho pusti a najde niekoho co sa vyzna.tiez povedala ze asi najskor ta bratislava :( ale ked vravite o Ke tak asi jej poviem ze je nejaka pani dotorka aj v Ke.ja inak s kosicami nemam dobru skusenost ohladom maleho .lezali sme tam aj chodili za najlepsou specialistkou na nefrologiju v slovenskej republike,ale ......je to neskutocny nadclovek :( nevravim mozno je odbornik spickovy ale nam nepomohla v nicom a chodit na kontrolu z deckom x km len preto ze ona ho popocuva je smiesne :( ale tak zasa nemozem hadzat do jedneho vrea learou iba koli nej!!!a inak my to sledujeme tak od roka aj 5 mesiacou u malej a ma dva aj 5 mesiacou .pravidelne kazde 3 tyzdne vystup teploty 40 na 3 dni niekedy 4 a padlo tak isto sme to stale brali ako virozu ale nezdala sa mi ta pravidelnost neskutocna :( mala tiez vravi ze ju boli nozka a rucka a brusko a tak ale neviem co to ma znamenat .len to ze dneska sme boli na pohotovosti vo stvrtok u nas kosili travu a mala zacala soplit a tej noci dychcat a pyskat cize asi budeme mat nejaku alergiu ak nie astmu :( a tak pri astme mandle ist von nesmu :(
@nancycka Tak velmi verim, ze nam vyber tych mandli pomoze. Uz skor som spominala, ze aj moj manzel mal taketo vysoke horucky v detstve. Vybrali mu mandle ako 3-rocnemu a odvtedy je zdravy. Budem Vas urcite informovat, ci to u nas zabralo. Sme 2 tyzdne po operacii a mala sa sem tam stazuje, ze ju bolia nozky. Mozno to je len z narkozy. Mam obavy, ci sa nam to nevrati. Teraz nam vychadza dalsi atak. Po operacii teploty nemala, takze verim, ze to je vyberom tych mandli ukoncene a budeme riesit uz len bezne detske choroby. A Tebe nancycka chcem povedat, ze mozno aj tym tehotenstvom a porodom sa vela vyriesi. Mozno to prestane. Aj ja som sa dvoma tehotenstvami a porodmi zocelila 🙂. Tiez som v detstve nebola najzdravsia a teraz su niekedy vsetci naraz chori a ja nic 🙂. Mozno to robi podvedomie, ze musim byt fit, aby som sa mohla o vsetkych postarat 🙂. Ale je to tak.
@janulkama Ahoj 🙂 nestíhám číst předhcozí stránky, protože se musím učit, ale koukni tady:
http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/inf...
Jsou to informace pro rodiče dětí, které mají revmatologické onemocnění, kam patří i syndrom periodických horeček...existuje jich mnoho typů a dle typu horečky se pak liší i doba trvání atak horeček i doba mezi nimi, liší se vedlejší projevy i způsob léčby...téma periodických horeček je moje budoucí PhD. práce, takže klidně piš a ptej se, budu se snažit najít odpověď...
@evita860 Aj nas najprv bolela nozka, potom obe. Neskor aj brusko a posledne ataky aj hlavicka. Zo zaciatku som si myslela, ze si mala vymysla, aby som ju brala na rucky a mojkala. Ale ona je este mala na to, aby si take nieco vymyslala kazde 4 tyzdne a naozaj ju tie nozky, rucky, brusko a neskor aj hlavicka boleli. Neviem, kde ste v KE lezali, ale ani ja tam nemam dobre skusenosti s II. klinikou deti a dorastu. Ak Ti mozem odporucit, tak len I. kliniku deti a dorastu (mas moznost si sama vybrat). Tam je aj ta doc. Vargova, kt. sa zaobera cyklickymi horuckami. Musite zvazit, kde by to bolo najlepsie. Ked nam doc. Vargova odobrala krv a moc na vysetrenie kyseliny mevalonovej aj tak to zasielali do BA a cakali sme za vysledkami. Inac Natalka mala vzdy imunitu ukazkovu, len pri tych horuckach CRP nad 80 az do 128. Hrdlo len mierne zacervenane, nikdy to nevyzeralo ako angina. V decembri, ked nas hospitalizovali na tej "super" II. klinike deti a dorastu tak nas uzavreli ako lakunarnu (hnisavu) anginu a neriesili. Tak sa nam to opakovalo zase presne o 4 tyzdne (januar, februar, marec). V marci sme opat skoncili na tej "uzasnej" klinike (keby som vedela, ze sama mozem rozhodnut o tom, kde nas maju prijat, tak trvam na tom, aby nas prijali na I. kliniku). Prijali nas, pretoze nam nic nezaberalo a po telefonickej konzultacii sme malej podali rektodelt a isli s nou na pohotovost. Pozerali na mna ako keby som spadla z Marsu a nevladala som uz nikomu nic hovorit, ako to vlastne fungujeme. Tam mi prednosta s primarkou povedali to, co som napisala a ja som od zufalstva plakala. Mala napojena na infuzii a ja mam este niekomu nieco dokazovat? Len som povedala, ze dufam, ze nas tentokrat neposlu domov s ultrazvukom brucha a zubnym vysetrenim domov, ako to bolo v decembri, ale ze sa aj posunieme niekde dalej. No a to som asi nemala povedat. Vsetci ti super odbornici ma zaskatulkovali do krabicky - velmi mudra matka. To som mala moznost pocut pred dverami nemocnicnej izby pred velkou vizitou ako primarka oddelenia hovori: "Tu je matka, co si mysli, ze pred nou vsetci padneme na zadok." Nereagovala som na to, pretoze mi za to nestali. Nevladala som a bolo mi hrozne. Len som sa modlila k Bohu, aby nieco urobil, pretoze ja som uz nemala sil. No a on zasiahol. Po 4 dnoch hospitalizacie nam opat vysla teplota na 40,5 C a oni to nevedeli zrazit - ti odbornici. Nezaberal ani ibalgin, ani novalgin - do zily, ani chladove infuzie, prosto to nevedeli zrazit. Nakoniec malej pichli hydrokortizon - ved ten vsetko vyriesi (niekedy tento hormon ludom pichali, ked mali alergicke reakcie a dusili sa), ved ten tie horucky vyriesi. Prisli na to, ze ta matka to naozaj neprehana a ze naozaj to nevedeli doma zvladnut, ked ani oni to nedokazu. Ked Natalke pichli hydrokortizon nezabral hned. Este hodinu a pol som jej davala obklady a potom ta teplota vdaka Bohu zacala klesat. Takze aj my mame taketo nie velmi dobre skusenosti s nasimi lekarmi. Ale cest vynimkam. Nasa krciarka a imunoalergologicka, aj doc. Vargova su naozaj uzasni ludia.
@elzu Dakujem Hned som si to pozrela. Co si myslis o tonzilektomii u PFAPA syndrome? Moze to pomoct aspon zmiernit buduce prejavy - myslim tu artritidu? Pretoze ja ju mam (problem mam len s lavym klbom). Teraz som sa dozvelela z tej stranky, ktoru si nam poskytla, ze ide o mutaciu genu PSTPIPI. Nam lekari tvrdili, ze PFAPA syndrom nie je dedicne ochorenie. Tak ako to vlastne je? Kde sa da vysetrit, ci ide o mutaciu genu PSRPIPI? Da sa to u nas na Slovensku? Vopred dakujem za odpoved.
@elzu ahoj, to je velmi zaujimave PhD praca o periodickych horuckach. ja som sa tym zacala zaoberat, ked so mnou dvadsat rokov nikto nic nerobil a ja som si uvedomila, ze ta existovat bude tazke. ja mam jeden problem, tak sa chcem opytat, ci mi nevies poradit - ako odlisit ochorenie spojivoveho tkaniva od periodickych horucok? viem, ze rozdiel robi imunita, pri ochoreni spojiva su pritomne protilatky, ale pri nediferencovanom ochoreni spojiva, teda volanom aj nezrelom lupuse, mozu byt negativne. viem, ze u periodickych horucok zavazia geneticke testy. ale aj tie mozu byt negativne,pretoze nie vsetky mutacie uz pozname a hladame tie najbeznejsie.
takze v mojom pripade volili nasadit azatioprin, imosupresivum, ze ked zaberie, je to ochorenie spojiva. ale to tiez nie je pravda, lebo aj u horucok ich azatioprin moze zmiernit, ale zapal neklesne. lenze tak sa moze stat aj u ochorenia spojiva, niektore pripady nereaguju dobre na supresivnu liecbu. takze neviem ani predpovedat, co z dvoch diagnoz je u mna pravdepodobnejsie, a nevedia to ani moji doktori. nieco svedci pre a nieco proti. precitala som vsetky mozne studie, od europskych po americke a pochopila som, ze diagnostikovat spravne pricinu horucok nie je vobec jednoduche, ked sa do toho zamotaju este niektori velmi nekompetentni doktori a vsetko zmaria, je to o nervy. ja cakam na geneticke testy, ale zrejme sa na ne dam, az po tehotenstve, nechcem mat stresy a cestovat. aj ked ma zaujima, ci su to horucky, aby som vedela, ci je to dedicne.....mozno ked budem velka, dam sa na medicinu.....mozem sa opytat, co si vystudovala ty? dakujem. zelam vsetko dobre....
@zade nie vôbec to nemá pach,žiaden...teda to čo máme my doma...