Syndróm periodických horúčok. Aké máte skúsenosti?
Ahojte,mám 2 a pol ročného chlapčeka,ktorému stanovili túto diagnózu.Chcem sa Vás spýtať,či máte s ňou nejaké skúsenosti a ak áno,aké boli intervali medzi tým,kedy horúčky dieťa malo a kedy nie.My sme boli teraz za posledné 4 mesiace 3 krát v nemocnici s teplotami.Vraj sa budú opakovať cca každých 4-5 týždňov ☹ ☹ ☹
Je to tak aj s Vašimi deťmi???
ďakujem za odpovede
@detickyy Pozerala som akurat do papierov a my sme lezai na 1 deckej klinike v Kosiciach hned v takej nizkej budove vedla takej obravskej je tam hned aj dializacne centrum.cize asi sme lezali na tej ktora je podla teba lepsia ale tak to je uplne jedno na kazdom odeleni su predsa lekari iny.my sme tam boli prevazany sanitkou ako akutny pripad za tou profesorkou a za dva tyzdne co sme tam lezali sa na mojho syna nedosla ani pozriet :( smutne :( bola som sklamana neskutocne ale ked si porovnam nas poprad a kosice neskutocny rozdiel.i lekari a aj celkovo hospitalizacia.v ke aspon na tom odeleni kde sme boli my nieco hrozne!!!najskor sme boli na jiske a spala som pri malom na kresle!! a dole na odeleni? izba presklena z kazdej strany ziadne sukromie cez den zlozit rozkladacu postel a sediet pri malom na stolicke!ani sa prezliect ani nic pretoze na vas pozeraju zo 4 presklenych stien!:( ale clovek prezije ked musi .... ale ze mi ani caj pre maleho nechceli zohriat v mikrovlnke bol uz fakt vrchol!sestricka mi povedala ze mikrovlnka pre mamicky je o poschodie hore a ze ak nechcem ist hore mam si polozit flasu na radiator a tak ju ohriat.tak smadnemu dietatu dam flasu na pol hodku na radiator nech sa ohreje? alebo ho necham sameho plakat v izbe a pojdem hore mu ohriat caj? je to smiesne ci skor do placu!!!ale poznam to ked s vas lekari robia hlupanu a ze ste stresmen ked ma dieta teplotu.moj marek maval pravidelne teplotu no nikdy nic ine len crp vysooooke a v zapeti otrava krve.mal to x krat a ked som dosla s tym ze ma teplotuje to zasa sepsa tak ma lekarka vysmiala ze stresujem ked ma dieta 38 teplotu.ale ja som vedela ze to nie je nic ine iba sepsa-otrava pretoze nikdy nic ine nemal len toto :( a tak sme sa striedali po nemocniciach poprad kosice bratislava ,malu som vlasne vynosila v nemocnici nase hospitalizacie boli vzdy min.3 tyzdnove az 5 tyzdnove na infuziach a zatvoreny v jednej izbe !neprajem nikomu.narodila sa dianka a mareka nam nastavili tu v smokovci na dlhodobu liecbu atb a na nej sme do dnes uz je to cez dva roky co berie atb stale!! udrzavacka posledne 4 mesiace znizena na minimum cize kazdy 3 den vecer.v 8 mesiaci pri dianke mi nasa nefrologicka povedala ze je 75 percent ze to bude mat aj mala :( nastal stres plac ze co nas caka :( odisli sme do ba na vysetrenia ci to ma aj mala a aj mareka tam vysetrovali .povedali ze dianka ma oblicky zdrave -radost aspon na tejto strane 🙂 po narodeni ju kontrolovali a vsetko ok 🙂 boli sme stastny ze nam dal Boh zdravu aspon ju 🙂 drzala sa krasne az do roka a 5 mesiacov a teraz stale tie teploty :( jej imunita je ale slaba -bunkova imunita vraj! takze zasa stres ohladom nej :( som matka 4 roky a 5 mesiacov skoro a zazila som tolko hnusnych situacii ked som bola uplne bezmocna ze to neprajem ani tomu nejvedsiemu nepriatelovy :( chceli sme s manzelom este 3 babo ale kazdym dnom po tom tuzim menej a menej :( a to este nevravim ze moj manzel musel odist pred vianocami za pracou do rakuska a je tam :( bol doma mesiac a dojde v oktobri ,cize na vsetko som sama!!aj ta posledna podpora mi odisla... ale nenavyberas si ked tieto ochorenia stoja mnozstvo korun a tu na slovensku je to bieda :( tak uvidime co bude doriesime teraz tu anginu a cez tyzden ideme na kontrolu k pani doktorke tak sa s nou porozpravam o tom ze je ta pani doktorka v ke a uvidime.kazdopadne dakujem za vsetky ifo
@evita860 Az mi vysli slzy do oci, ked to citam. Viem, co to je ta bezmocnost a zufalstvo. Pochopi len ten, kto to prezil. S tou mikrovlnkou je to otras. Aj ja som sa cudovala, ci sa nachadzame 100 rokov za opicami, ze na jednom oddeleni v nemocnici, kde su male deti nemoze byt jedna mikrovlnka, ku ktorej maju bezproblemovy pristup mamky, kt. chcu svojim detckam cokolvek ohriat. Myslim, ze jedna mikrovlnka nie nic nadstandardne, ale malo by to byt samozrejme. Otras. Ale na Slovensku je to tak a mam pocit, ze to bude uz len horsie a horsie. Myslim s tou urovnou v nasom zdravotnictve.
Nemas to lahke. Prajem Ti vela sil a hlavne, aby vam bolo lepsie. Nam vsetkym, kt. mame podobne problemy. Ked som nasla tuto stranku citila som taku podporu, ze s tym nebojujeme sami. Drzte sa!
@nancycka Ty by si naozaj mohla pisat po tolkych rokoch trapenia a patrania aj doktoransku pracu na temu periodickych horuckok. Tie geneticke testy (nam niektore robili a vyslo vsetko negat., myslim z tej kyseliny mevalonovej, aj krvne testy boli negat. - robili to v BA). Mne ide o tu mutaciu genu PSTPIPI, na zakl. tej stranky, kt. dala ELZU. Tak pisu, ze sa to zistuje len 5 rokov. Ja ked som si to vcera precitala, tak ma az zmrazilo. Myslela som si, ze nasa mala to ma po ockovi. Dali sme vybrat mandle a bude dobre. Aj ja som v detstve mala urcite obdobie zvysenu teplotu, bolesti noh a brucha. Casto afty, kt. mam az dodnes. V detstve som mala zapal coxy a teraz mam akrtritidu (ale boli ma len lavy klb). Mandle mi vybrali az v 17. roku. Ja uz neviem. Nebudem sa tym zaoberat a skusime pockat ako bude nasej malej.
@detickyy neviem, ci sa uz da testovat na ten gen, casom iste pridu aj na ine mutacie, takze aj keby bol tento, co pises negativny, nie je vylucene, ze by mohla byt mutacia inde. bohuzial ani genetika nevie vsetko a okrem toho dost stoji....ja afty nemam, ani predtym, ja len teploty, bolesti svalov a zapalene hrdlo. moje vysoke horucky dakedy trvali aj dva ti tyzdne, a v medziobdobi zvysena teplota, predtym v medziobdobi pcr klesalo, teraz je stale zvysene, ale teploty nemavam az take vysoke, ale je mi stale zle - bolia ma svaly, som unavena, boli ma hrdlo, padaju mi vlasy, a tie teploty, pridu, odidu....teraz sa mi zda, ze sa mam troska lepsie, asi to tehotenstvo, dufam, ze to tak ostane 😨 ja by som uz chcela vediet, co mam, ci nieco ako lupus, alebo horucky. ale zatial to vyzer, ze autoimunita sa v testoch neprejavuje a lieky, co potlacaju imunitu nezaberaju, takze podla reumatologa, asi horucky. ale vraj nemame naponahlo s genetikou, lebo lieky na to nie su, takze pre mna by sa moc nezmenilo......mas pravdu, uz by som o tom mohla aj pisat 😀 teraz, ked uz o tom nieo viem, sa divim, ake kaleraby mi do hlavy tlacili niektori doktori, co si mysleli, ze my pacienti sme na hlavu padnuti a uplne sprosti....ale aj ked videli, ze viem, boli sprosti, presne ako pises - bola som premudrela, sa im nepacilo, ze mozu oblbovat. zabudli, ze maju liecit a pomahat a nie kralovat, na to boli ine kresla v minulosti..... 😀 profesionala sa da spoznat pomerne rychlo.....
a ako pises ty, aj ja sa tym snazim nezaoberat, hlavne teraz a uzivat si tehu....lebo na tu genetiku by som musela ist cestu lietadlom, tahat sa s batozinou, stresy,....asi to zatial necham tak....lebo aj keby mi vysli pozitivne gen testy, vela so mnou aj tak nenarobia, hlavne v tehu nie. mimo tehu ti s velkymi problemami odsuhlasia biologicku skor sperimentalnu liecbu, ak vobec. tot vse, aspon tu....clovece pomoz si sam....ale aspon diagnozu chcem mat spravnu....
@detickyy kukla som na tu stranku, inak poznam ju troska, bola jedna z prvych, ktore som nasla.....ten gen, co pises, PSTPIP1, je nachadzany u syndromu PAPA, nie PFAPA. ten PAPA je velmi zriedkavy, vraj zatial ho nasli len u desiatich rodin, PFAPA je ovela castejsi....a aj skratky hovoria o inych komplikaciach :
PAPA - Pyogenní (hnisavá) Artritida (zánět kloubu), Pyoderma gangrenosum (kožní hnisavý projev) a Akne
PFAPA - Periodická horecka s aftózní stomatitidou, zánetem nosohltanu a mízních uzlin,
takze ako vidno aj zo skratky, maju odlisne prejavy......sa mi to zdalo divne, ze by uz nieco publikovali. citala som, ze sa snazia najst geneticky zaklad alebo spusatci mechanizmus u PFAPA, ale zatial nic konkretne neprehlasili. takze ta musim sklamat, ale je to iny syndrom...inak je ich doooost vela....
u mna maju podozrenie na traps horucky, ale vraj mi spravia aj na FMF, a este jednu, co sa mozu podobat.....
@detickyy no to aj ja som bol rada ze mi vie niekto o tom nieco povedat a tak... Nie zeby ma tesilo ze su aj ine mamicky co sa takto trapia ale skor to ze ta vie niekto pochopit!nie kazdy vie co to znamena ked niekomu poprajes hlavne zdravie!a najme ten co ho ma tomu to nepride tak ako tebe.vela x sa zasmejem ci zamyslim ked mi niekto povie ake krasne mate deticky a hlavne ze su zdrave 🙂 keby ten niekto vedel....!ale ta dufajme ze sa nad nami Panbozko zlutuje a vesetko casom prejde na tu najlepsiu stranu 🙂 keby si pocula mojeho maleho ako sa vie pomodlit a ako si pyta zdravicko a silu 🙂
@nancycka som rada, ze sa mas teraz v tehotenstve lepsie. Prajem nech Ti je stale lepsie a
lepsie. To cakanie je nadherne obdobie 🙂.
Myslim, ze niektori doktori este stale nepochopili, ze aj rodicia su vzdelani a maju pristup k informaciam. Aj mne prednosta klinika pocas jedneho rozhovoru povedal : "Vy asi vela citate mamicka, ze?". A kto by necital a nepatral, ked lekari nemaju snahu a povedia vam, ze nevedia co s nami, horucky trvaju kazde 4 tyzdne, 4 dni, skoro rok. Po nociach nespite, davate zabaly, petoze lieky uz nezaberaju a ani tie zabaly. Mala ma 41 C, hovori, ze mamka nevidim Ta, dusi sa a nemoze dychat. Zavolate 112 - zachranku, ze bude zachranovat, pretoze 2 a pol hodiny neviete, ale naozaj neviete zrazit teplotu a v telefone vam povedia, ze mate zrazat. Dokedy? Ked to trvalo skoro 3 hod. a neslo to? A opytaju sa, ci mate surkomne motorove vozidlo. Mame a nielen jedno, ale mali sme v 41 C teplote nasadnut do auta?, ked vam stale na pohotovsti povedia, ze najprv zrazit a potom prist?
@evita860 Naozaj je to trapenie, ale je super to, ze sa takto mozme chapat, povzbudzovat a odovzdavat si informacie 🙂. Naozaj, ked je clovek zdravy, tak si ani neuvedomuje, co vlastne je to zdravie. Vsetko sa mu zda dolezitejsie. Ale ked pridu akekolvek zdravotne problemy, tak pride na to, co to zdravie naozaj je. Ze je velmi v zivote dolezite a vsetko, kazda oblast zivota sa od toho odvija.
@detickyy ja zijem na sardinii, ale tu take testy nerobia, tak musim letiet do janova alebo do rima. rozmyslam, ze to necham az po tehu, cestovat sama, batozina, stres, plno ludi okolo, no neviem...lebo aj kedby testy vysli pozitivne, neurobia so mnou nic, casom sa da ziadat o biologicku liecbu, ak ju clovek toleruje, vraj ma vela vedlajsich ucinkov, a ked ju schvalia, lebo stoji 1600 eur na mesiac.....skusim este napisat tomu specialistovi do janova, co si on o tom mysli.....
k lekarom treba mat respekt, ale k tym, co si to zasluzia. aj moju mamu nechceli odviezt do nemocnice, hovorila, ze vracala a bolelo ju brucho a je jej velmi zle. a oni ze len nieco zle zjedla. nakoniec sa nasrdila a im povedala, ze ma rakovinu a uz nemala byt medzi zivymi a vie rozoznat, kedy jej nieco vazne je a vyhrazala sa, ze zavola na policiu. nakoniec po hodine a pol prisli, zobrali ju. mala odumrete viac ako meter creva a brali ju hned na sal, plno tekutiny v brusnej dutine a keby ju nezobrali, zomrela by na sepsu. vraj v poslednej minute.....ked som sa to dozvedela, skoro ma porazilo.....ale aj tu to tak je, ja uz sa im vyhrazam vsetkym moznym - aby sa vobec zamyslali nad tym, nieco urobit. hlavne, ked zapotia, ze nemam vela citat na nete blbosti. tak som mu povedala, ze to mam z medickych knih z kniznic, z ktorych oni studuju....a im ich aj donesiem, mam to, co mi treba, prefotene, s poznamkami...ako u blbcov.
citala som o jednej americanke, co ju tiez vsetci doktori posielali na psychiatriu, ze jej nic nie je. odmalicka mavala teploty a s tym spojene organove choroby. nakoniec, ked mala okolo tridsatpat, diagnostikovali jej reumatoidnu artritidu. ale lieky jej nepomahali, znova hladala, patrala, ze vraj niektori lekari jej len povedali, ze preco prave ona by mala mat take vzacne ochorenie. nakoniec ju testovali a v sestdesiatichpiatich rokoch jej konecne diagnostikovali FMF.....nemam slov. a to som verila, ze v amerike su troska popredu...
dakujem za prianie. snazim sa byt kludna a uzit si tehu, skor sa obavam, ako to budem zvladat po porode, ci nebudem bez sil, alebo sa mi nepohorsi natolko, ze to sama nebudem zvladat. zatial sa modlim, aby vsetky tie lieky babatku neublizili. a snad, ked mam horucky, snad pan boh da, nech to nezdedi, nech tak nemusi trpiet....
@detickyy vies, mne sa nepaci, ako ten pfapa syndrom niektori lekari velmi zlahcuju, akoze nenasli geneticky zaklad - co este neznamena, ze naozaj neexistuje, tak, ze nebudu take nebezpecne ako tie geneticke.....ja si to vobec nemyslim, hoci pri traps su tie horucky aj par tyzdnov, aj ked nie cely den a cele tyzdne rovnakej intenzity. kolko chorob nema geneticky zaklad, ma uplne ine spustace, napriklad taky lupus, umiera sa nan, videla som na tom speci imunologickom oddeleni take pripady, ze doteraz mam to utrpenie pred ocami a dakujem bohu, ze som na to este tak, ako som, aj ked lahke to teda nie je.....dufam, ze coskoro pridu na ten spustac u pfapa, ale najlepsie by bolo, keby mali pravdu a casom by to same preslo......to ma tak dnes napadlo, ze su aj velmi zle choroby a nemaju geneticky zaklad, takze ziadny lekar nema pravo zjednodusovat niekoho utrpenie....
hovoria, ze novinky o horuckach napreduju pomaly, lebo pripadov je malo. podla mna iste je ich viac, nez sa zda, len niektori sa mozno uz vzdali, alebo sa proste k pravdivej diagnoze nedostali....
@nancycka Je smutne mat take negativne skusenosti. Na tu pohotovost volal moj manzel. Ja by som asi bola tvrdsia, co nam povedala aj nasa pediatricka, ze sme mali byt tvrdi a nooblomni, ze oni by tu zachranku poslali.
Co sa tyka toho pristupu k pacientom by som zhodnotila, ze ako kdekolvek inde je to o tom, aky ten clovek v skutocnosti je. Ak je skutocnym clovekom, dokaze byt ludsky. A to plati aj u lekarov. Ale ak je to o tom, ze moji rodicia su lekari a ja som tiez lekarom a neberiem tu profesiu ako poslanie, ale len ako pracu, tak to potom svedci o pristupe (ci uz ludskom alebo profesionalnom) k cloveku-pacientovi.
@nancycka Suhlasim s Tebou, ze ziadny lekar nema pravo zjednodusovat niekoho utrpenie. Nam mal prist dalsi atak, no zatial nic, od vyberu madli. Velmi sa tomu tesim 🙂. Rozmyslala som nad Tebou nancycka, ze musis byt riadne slaba, ked tie Tvoje horucky trvaju aj niekolko tyzdnov. Nasa mala ich ma, resp. mala 4 dni a je to dost. Dufam, ze sa nam uz nevratia. Verim tomu, ze nase modlitby budu vypocute. Prajem nam vsetkym vela sil do novych dni a usmev na tvari, pretoze aj po mracnach, vychadza vzdy slniecko 🙂. Drzte sa!
@detickyy ja som dnes bola pre vysledky, a je tam lahka anemia a nejake malickosti, ale aj jedna zavazna vec - c reaktivny protein, co ma byt najviac 1, mavam ho vzdy do pat, ked nemam horucku, mi velmi vyskocil, je na 36 !!! doktor ma poslal v pondelok na novy odber, lebo dufame, ze je to len omyl. ale ak nie je , tak je to dost zle.....znamena to, ze tehu je v mojich podmienkach velka zataz pre telo a nereaguje ani na liecbu.....musim volat v pondelok reumatologovi.....ani uz neviem, co na to povedat ☹ snad to s fazulkou vydrzime 😔
mas pravdu, dobry doktor je dobry, ked je ludsky a zaujima sa o svoju pracu....a je to tak aj tu. som rada, ze vam neprisiel dalsi atak, velmi dufam, ze vam uz nikdy nepride, ale nikdy nikdy nikdy!!!!!! budem sa za vas modlit....
s tymi mojimi horuckami je to naozaj vycerpavajuce, mas pravdu, ze som casto velmi slaba, aj ked nemam horucku. ten zapal mam stale v krvi aktivny, bohuzial. ked su tie horucky dva tri tyzdne, nie su stale take vysoke, napriklad, pride na svoje maximum rano okolo desiatej a vecer okolo piatej, ale aj medzitym je cloveku nanic a ma zvysenu teplotu, bolest brucha, svalov, hrdla, toci sa hlava, bolia vsetky zuby, akoby hrozna chripka...ja uz skoro nepoznam medziobdobia, lebo je vzdy len par dni, kedy sa mi zda, ze sa mam lepsie.....
niekedy je mi z toho smutno, lebo si neviem predstavit ist pracovat, ked mi nie je zle, som unavena, a po nejakej zatazi sa mi zvysi teplota a zacne mi byt zle....ale snazim sa na to nemysliet, lebo inak by som sa asi zblaznila....aj ja nam vsetkym zelam vela sil, nech to slniecko svieti co najdlhsie 🙂
Ten c reaktivny protein je asi CRP. Ze? Akceptovatelny vysledok je hodnota do 10, aspon pri Natalke nam to hovorili. My sme ho v horuckach vzdy mali od 80-148. U Teba je to predsa teraz ine, myslim to, ze cakas dietatko. Ale tvoj organizmus prosto tak funguje, ze je zvyseny. Bola by som velmi rada, ak by ten novy vysledok z odberu bol nizsi. Budem na Teba mysliet v modlitbach, aby ste sa drzali. V ktorom tyzdni si? Uz si ukoncila prvy trimester? Prajem Ti pokoj v srdci a verim, ze to bude lepsie.
@detickyy ahoj, no pcr tu meraju vo viacerych limitoch, zalezi, kde ides, niekde je od 1 do 10, niekde od 1 do 5, a niekde od 1 do desat......su to rozne testovacie systemy. mne to sedi tak, ze v hociktorom systeme mi to robia, mavam to tak styri pat krat vyssie ako norma.....takze tou metodou pcr ultrasensibile do 1 mavam styri, a tou druhou do pat mavam okolo dvadsat, ale je to to iste - su to rozne merania. problem je, ze teraz to do 1, kde mavam 4 a uz sa to reumatologovi nepaci, ze sa to neznizi, som mala 36 - a to je velmi vysoke. to akoby si mala v tej metode do 5 namerane 180....to len na vysvetlenie..... 🙂 takze nie je zaujimave samotne 36, ale ktorou metodou to je merane, a kolkokrat je to zvysene v tych odporucanych limitoch - lebo vidis 36 v prvej metode je strasne vela, lebo limit je jedna, ale pri tej metode, kde je limit 10, to nie je az tak vela....
dnes som bola pre vysledky a pcr v norme - to ale nic neznamena, lebo obcas sa znizilo aj predtym a potom sa zvysilo a tak dokolo. problem je, ak sa znova tak velmi zvysi. lebo predtym, ako som pisala, aj ked sa zvysilo, bolo to tak patkrat maximum predpisaneho limitu hociktorou metodou. ale ked teraz znova vystreli, znamena to, ze tie ataky su vaznejsie nez predtym.......kedze ja mam ten problem, ze sa nevedia rozhodnut medzi lupusom a horuckami, hladala som nejaku metodu, ako ich odlisit, teda okrem genetickych testov.....v jednej americkej studii som citala, ze by som mohla chodit na pcr kazdy tyzden a vytvorit tak krivku pcr - ked sa ukaze, ze vzrasta a klesa v rovnakych intervaloch, je to skoro urcite periodicka horucka. lebo v lupuse a u reumy sa to moze stat, ale nie s takou pravidelnostou. teraz mam ist na odbery o tri tyzdne, tak uvidime, ci to zasa vystreli, ci co bude.....
dakujem za tvoje modlitby 🙂 aj ja sa za vas modlim, nech sa vam to uz nevrati......ja som teraz desiaty tyzden, takze o dva tyzdne ukoncim prvy trimester, buduci tyzden kontrola aj s velkym sonom, snad bude vsetko v poriadku a vystavia uz aj tehu knizku.....no hej, tie ataky sa mozu v tehu zlepsit alebo zhorsit.....ja som dufala, ze sa zlepsia, preto teraz cakam na dalsi odber, ake budu vysledky. len aby to babatku neuskodilo......a vy sa ako mate? dufam, ze ani stopy po navrate horucok, velmi vam to prajem, z celeho srdca.... 🙂
@detickyy ahoj,no nasa dianka nesklamala uz zasa teplotujeme 😒 ale pohli sme sa dalej dneska mi volala nasa detska doktorka ze sa chce na dianku pozriet byvali primar detskeho odelenia tu v pp ,velmi dobry a skuseny stary lekar ze uz sa venoval zopar pripadom periodickych horucok!v utorok sa s nim mame stretnut tak drzte palce nech sa niekam pohneme ale samozrejme k lepsiemu.pekny den
@nancycka Ahoj. Som rada, ze mas vysledky v norme. Prajem Ti, aby u Teba platilo to, ze v tehotenstve bude lepsie. Ja mam poslednu skusku za sebou 🙂, tak som hned prisla na stranku, ako sa mate. My sa drzime od vyberu mandli. Atak mal prist minuly tyzden, no nic 🙂. Sem tam sa Natalka stazuje na bolest ruk, noziciek, krku, hrdla. Mam obavy. Vcera sa jej urobila jedna afta. Afty sa nam urobili vzdy 2 dni od vystupu teploty. Bolo ich viac, tentokrat je len jedna. Dufam, ze to bude v poriadku. Chystame sa v pondelok na dovolenku. Balim aj paralen, cipky, nurofen, rektodelt, diazepam - dufam, ze to nebudeme musiet pouzit, uz nikdy v suvislosti s periodou. Uz len pri beznych virusovych ochoreniach - to je moje prianie. Urcite sa tesis na ultrazvuk 🙂. Nam v 12. tyzdni vedeli na 3D povedat pohlavie dietatka 🙂. Velmi som tomu neverila, ale bola to pravda 🙂. Drzte sa! Nech vam to vsetko dobre dopadne. A krasne leto 🙂
@evita860 Moja je mi luto, ze sa opat trapite s teplotou. Je to tazke. No je super, ze aj v Poprade je niekto, kto je v obraze. Niekedy ti stari lekari vedia viac, ako ti, co skoncili medicinu a myslia, ze im cely svet, aj pacienti lezia pri nohach. Aj ked u nas to s tymi starsimi (okolo 60 r.), neplatilo. Nam mladi lekari tvrdili, ze ti stari trpia syndromom vyhorenia (tak doteraz netusim, co robili na oddeleni v nemocnici). No verim, ze ten, co za nim pojdete bude odbornik a ze sa posuniete dalej, aspon s genetickymi testami (aby vylucili geneticky podklad). Urcite daj vediet ako u neho v utorok dopadnete. Budem na vas mysliet. Prajem vela sil do novych dni a hlavne, aby Dianke bolo lepsie. Naozaj som stastna, ze som nasla ludi, ktori to chapu a ja chapem tiez, pretoze sme to prezili. Drzte sa!
@detickyy dakujem, som velmi zvedava, so mi povedia, hlavne, nech sa malickemu kvoli liekom nic nestane....zelam vam peknu dovolenku a tiez dufam, ze uz vsetky tie lieky, co balis, naozaj nebudete pravidelne potrebovat, len tak malokedy, normalne 🙂 aj ja vam zelam krasne leto, uzite si ho v zdravi a radosti 🙂
@detickyy no uvidime ale pocula som na neho samu chvalu a aj dietatku mojej svagrinej velmi pomohol.mala metabolicu poruchu vobec neprimala jedlo a on jej urcil diagnozu . a tym jej viac menej zachranil zivot!uvidime tazko sudit lekara niekde pomoze inde nemusi sak je to predsa len clovek .kazdopadne som rada ze prejavil zaujem on sam.on spolupracuje este s jednou lekarkou cize budeme to konzultovat hned s dvoma lekarmi ona je ale tak vekovo okolo 40.vraj sa venuju takym nestandartny pripadom ochoreniami co su zriedkave tak uvidime co nato povedia.on je vlastne ucitelom nasich lekarok nasej pediatricky s ktorou sme veeelmi spokojny a aj ex primarky tu v pp na odeleni na ktoru nedam dopustit neskutocne mudra zena a hlavne ludska velmi nam pomohla a poradila ohladom mareka.no kazdopadne napisem ako sme dopadli a dakujem za podporu a aj vam kopec siiil
@detickyy ahoj ky.tak uz sme boli u pana doktora,stary pan no velmi scitali a skuseny 🙂 povedal ze suhlasi z mojim podozrenim a podla toho cu som mu povedala tak povedl ze urcite .chce dianku vidiet ked bude najblizsie mat svoju periodu,povedal ze jej chce nasadit prednison lieky-mate skusenosti? zobral si jej kartu ze to prestuduje povie ake vysetrenia chce jej urobit a co uz mala urobene aby ju netrapil.teraz pri svojej periode mala zasa zapalene hnisave hrdlo crp 160 nasa decka dala lieky a on povedal ze atb sme davat nemali ze niekedy naju skor negat.nez pozit.ucinok.bola som hned u doktorky nasej a pozerala jej do hrdla a hrdlo oproti vcerajsku oooovela lepsie co antb nemohli behom dvoch davok dokazat :( no uvidime doktor mi povedal ze vo vedsine pripadou do toho deta vyrastie behom 10-12 roka veku ale su aj taky co nikdy :( a tak nepriamo povedal ze on je nazoru ze spustacom tychto veci je ockovanie :( ale ze to je na dlhe lakte.
@evita860 ahoj, ako napredujete? mate nejake novinky? casto si na vas spomeniem, velmi dufam, ze ten novy doktor pohne veci spravnym smerom....ja som si dohodla koncom augusta konzultaciu a odbery na geneticke testy v pavii. som velmi zvedava, co mi doktorka povie, a tiez ako vyjdu tie testy. cakam este na schvalenie, ale dufam, ze to vyjde.
ja som mala pred tyzdnom taky silny atak - trvalo to asi desat dni, prisli horucky, a hrozne silne bolesti klbov a svalov. teraz je fajn, akurat ostava ta zvysena teplota a unava. tak sa uz tesim, ze si urobim vylet zo sardinie do blizkosti milana, dufam, ze to s bruskom zvladneme a vsetko to prebehne v poriadku.....a velmi ocakavam, ze tato doktorka uz take pripady videla a ze to nejako uzavrie - ona je totiz specialistka na nejasne syndromy - ako u mna, kedy nevedia rozhodnut, o aku chorobu ide, pretoze ma zvlastny priebeh....tak snad vnesie troska svetla do toho po tolkych rokoch.
aj vy sa drzte 🙂
@detickyy ako sa mate? a dovolenku ste zvladli? ja som sa objednala jednej speci doktorke, tak dufam, ze mi to vyjde. a robila som dalsie odbery, hlavne to pcr, aj ked nie tak casto, kazdy tyzden, ale asi kazde dva tri. pcr po tom, ako bolo take vysoke, zislo o tyzden do normy a o dva tyzdne zasa vysoke, aj ked o nieco nizsie, no zavisi aj od toho, kedy to meraju...takze doktor ma pravdu, ze keby to bolo kazdy tyzden, vidno presnejsie, ako stupa a klesa....
konecne mi dali vsetky potvrdenia, a cakam na schvalenie ziadosti, aby som si mohla kupit letenky 🙂
drzte sa 🙂
@nancycka ahoj.dakujeme za opytanie.my momentalne stojime na mieste v dobe ked mala mala mat svoju periodu sme par dni pred tym dostali zapal stredneho ucha cize atb zrejme zdrzali periodu.teplotovala iba v dani termin vecer ale rano ani cez noc uz teplotu nemala cize sme sa s panom dr ani nestretli.momentalne cakame 5.12 periodu ale zasa sme v rakusku cize zasa sa to posunie :( co ma sice vobec netesi ale zasa sa podarilo odcestovat tak sme radi ze sme rodinka pokope a je tu krasne .rakuske alpy a jazero achense je uzasne.cize asi az na dalsiu periodu budeme cakat no tak ci tak nas pan doktor planuje dat na prednison tak uvidime v akych davkach a ako casto :( tak ja drzim palce aby sa uz vo vasom pripade na nieco doslo a hlavne nech mate aspon krasny vylet.dajte potom vediet papa
@nancycka
@detickyy no tak pisem po dlhom case nase teploty a interval sa nam v rakusku posunul a cca 5 dni .ale teraz doma dostala teplotu tak ako mala dostat vtedy cize podla toho ako teplotovala mala dostat az v piatok ale dostala v pondelok.hned sme sli za doktorom !!!no a doktor nam nasadil prednison! na 3 dni ale zakazal mi jej davat lieky od teploty a cokolvek na imunitu! my sme boli na imunalergologii kde nam nasadili na zaklade krvnych vysetreni imunor no on zakazal davat cokolvek!!!! bola som vydesena ze jej nemozem dat ani nic od teploty ale hned ako sme dosli domov som jej nasadila ten prednison dala som jej 2 obklady lebo uz mala 93,4 teplotu po 3 hodinach mala 37.4 az odoznelo a uz ani neprislo 🙂 co som teda rada
@detickyy ja som citala, ze poctivo hladaju geneticky zaklad u pfapa horucok, a ze pomaly na to prichadzaju. nieco podobne sa dialo predtym s horuckami traps - diagnozu stanovovali len na zaklade dlhodobeho pozorovania a jednoduchsich testov, potom zacali pomali odhalovat geneticke mutacie a teraz ich uvadzaju az sestdesiat. z toho vyplyva, ze na zaciatku tiez tvrdili, ze mozno nema geneticky zaklad.....podla mna je to tak aj s pfapa....pomaly ako sa objavuju nove pripady a oni ich studuju, pridu na konkretne mutacie genov aj u pfapa.....lebo sa mi zda malo pravdepodobne, ze by sa nieco cyklicky opakovalo, s rovnakym priebehom - musel by tam byt spustaci mechanizmus, ale ze by bol tak dobre nacasovany - je skor pravdepodobne, ze to sposobuje gen, ktory sposobuje zmenenu informaciu, a tak cyklicky prichadza stale k rovnakej chybe v systeme......