Syndróm periodických horúčok. Aké máte skúsenosti?

@evellinka27 nedavaj jej atb, ja som malej atb na začiatku dávala, ale potom som zistila že jej teplota po dvoch troch dňoch prejde aj bez atb len na nurofene sme boli .... Ak máš pocit že sú to periodicke horucky, tak tie atb sú zbytočne

My sme boli cely minuly týždeň v nemocnici a robili malej vyšetrenia od vymyslu sveta ... Ešte nemáme vsetky výsledky, ale snažia sa vylúčiť čokoľvek ostatne a až potom budú riešiť diagnózu periodickych horucok

@ajkapajka1 Ja som sa objednala na diagnostiku do IL ale objednala nas az na jun,to je este dost daleko Ale odporucila nam kvapky znacky joails ktore berieme asi mesiac ale akosi nezaberaju

@skybaby mi uz tiez mame za sebou vsetky mozne vysetrenie,tyzden sme boli v nemocnici,kde nam vsetko vylucili,boli sme na hematologii,alergologii,u kardiologicky,no a najnovsie nam povedali,vybrat krcne mandle,nosne nam uz vybrali a to tiez povedali ze dajte vybrat nosne mandle budete mat pokoj,a do tyzdna po vybrati mala znova teploty.Preto sa obavam ze vyberu aj krcne a bude to pokracovat....nasa detska lekarka tiez moc s tym nesuhlasi aby sme ich dali vybrat

@skybaby este sa ta spytam,ake ma mala priznaky?

@evellinka27 ona ma horucky okolo 39, žiadny sopel ani kasel ani ju nič neboli a ma vysokanske crp okolo 80 ... ale ked som konzultovala so známym imunologom, ten tvrdil že keby to boli periodicke horucky tak musí mat afty a to podľa mna nema
S tými mandlami, ja by som tiež asi nedala vybrať ... A ta nosova vraj dorasta 😒

no presne ako u nas uplne rovnake priznaky Nikdy ju nic neboli len jej vyskoci teplota a ma zvecsene uzliny A ma 40 teploty a vobec to tak nevyzera No uvidime po 3 dnoch ci jej to usstupi

@evellinka27 Ja by som na vašom mieste pristúpila na vyber krcnych mandli. Nie je to az taky závažný zákrok a mohol by Vám naozaj pomôcť. Čítala som veľa prípadov, kedy to úplne vyriesilo problém horucok. Dr. Ciznar ma v tejto oblasti asi najviac skúsenosti, išla by som do toho. Na Facebooku je veľká skupina mamiciek, co bojujú s periodickych horuckami a naozaj ich je dost, co to postúpili a zabralo to. Antibiotika pri zvýšenom CRP nedavaj, len to zbytočne vyčerpava. Doporučuje sa naozaj len kortikoid, nic iné nepomáha. Spomínala som aj ten Kolchicin, neviem či uz je to aj u nás povolené dávať deťom. V Cechach to dávajú.

@zu666 No uz sme objednana na vyber krcnych madli,tak dufam ze to nas problem vyriesi Dakujem za radu 🙂 😉

@evellinka27 Držím palce!

@detickyy
dobrý tiež mám dcéru sPFAPA , tiež začínam rozmýšlať, že dám dcére vybrať mandle , už nemám nervy pozerať sa na ňu pri tých horúčkach , ona má také že má 37 a behom polhodiny jej vybehne na 40 je pritom ľadová- ruky nohy nedá sa ani chladiť , robíme to tak, že ked jej vylezie na 40 dáme ju do teplej vody aby sa jej prehriali končatiny a pomali pridávame studenú vodu, afty má vždy je to jeden z príznakov tejto choroby.
k tým mandliam - mám aj staršiu dcéru, ktorá bola od narodenia až do 2 triedy stále chorá aj 12 x do roka . od 2rokov mávala 5 až 6 x do roka hnis. angínu . Lekári jej nechceli vybrať mandle lebo mala ľahkú astmu a oslabenu imunitu. Normálne som ich prosila. V 2 triede mala 6 angínu po sebe. Išla som k súkromnej ORL tá mi povedala že ju ani nemusí vyšetrovať mandle dávno nemala mať dala mi konečne štempel s ktorím som išla do nemocnice. Ešte pri príme lekár vymýšlal či brala inmunor , už som bola naštvaná - brala všetko možné trvám na tom aby ste jej Vybrali mandle !! - Už to bude rok a pol musím zaklopať --odvtedy chronicky chorá dcéra s ževraj oslabenou imunitou nebola ani raz chorá !!! vysadili jej lieky na Astmu , na rukách mala bradavice samé jej zmizli !!! nemala ani raz zápal priedušiek dovtedy aj 4x do roka !!! a konečne začala priberať 2.5 kg dovtedy my 4 roky nepribrala ani pol kila.
A samozrejme si konečne môže užívať detsvo .
Mne vybrali mandle v 4 rokoch dostala som angínu a potom reumat. horúčku . Moja mama v detstve zdravá v 17 angína hneď reum . horúčka - hneĎ von mandle - žijeme a sme zdravé !!! nemávame zápali priedušiek !!
Môj manžel trpel do 4 rokov angínami - každý mesiac rodičia mu nedali vybrať mandle - dal si ich vybrať pred 3 rokmi
čo mal permanentne zapálené hrdlo- škriabanie v krku- tiež má konečne pokoj
Takže k veci pri mladšej dcére s PFAPA ešte vyskúšam kombináciu kolostra a aloe a ak to nepomôže budem trvať na vybratí mandlí . ževraj je tam vysoká úspešnosť.
prepáčte za chyby Lucia

@evita860 dobrý čítam si túto diskusiu tiež mám dceru s PFAPA a má ju pesne od prvého očkovania a už na pár miestach som čítala že viac detí tiež začali po očkovaní. Lucia

@janulkama dobrý deň chcem sa opýtať na koľko mu vyšla teplota max a ako dlho trvalo ked začala klesať ? nebáli ste sa? už som o tomto čítala na jednej českej stránke , že neznižujú teplotu a interval sa im postupne predľžil . dík Lucia

@lucyk11 Dobry. Konecne som tu po dlhom case 🙂. Takze v prvom rade by som vam chcela povedat, ze mala mal 3 roky, ked sme sa zacali trapit s horuckami. Presiel rok,, ked lekari pochopili, ze mandle musia ist von. Posledne ataky sme nevedeli zrazit teplotu (absolutne nic nezaberalo). Mala mala halucinacie a nevedela dychat. Samozrejme, ze sme chodili o saula do paula a vysetrovali nas. No nikde nic. Ani geneticku predizpoziciu nam nepotvrdili. Ked sme skoncili v nemocnici a tam to ti "odbornici" tiez nezvladali a pichli v priebehu jedneho dna 4-rocnej malej hydrokortizon, tak som si povedala, ze to nedovolim. Nehladali pricinu vzniku, ale riesili to hormonmi. Vzdy sme mali vysoke CRP, afty. Mala sa stazovala na bolest hlavy a brucha, ale to prichadzalo postupne. Chcem napisat, ze nemusia byt vsetky priznaky u kazdeho. Kazdy clovek je iny. No co sa tyka mandli. Lekari pochopili, ze hormony davat nebudeme a ze chceme, aby to vyriesili. Tak krcna, reumatologicka a imonoalergologicka zhodnotili, ze ak by sme mali davat 1x v mesiaci rektodelt, tak sa obavaju o malej lymfaticky system a odporucili vyber krcnych mandli. V maji 2012 nam vybrali mandle a odvtedy nebola Natalka chora, nebrala ziadne antibiotika. Od juna 2011 do maja 2012 ich vybrala 14. Chodi do skolky, kde su deti chore a nic nechyti. Problem bol v mandliach. Aj mojmu manzelovi vybrali mandle ked mal 2 roky , pretoze mal horucky a caste zapaly pluc. Odvtedy je zrdravy. Mne moja mamaka na odporucanie lekarov mandle nedal vybrat, pretoze som mala ze vraj astmu (pchali do mna kortikoidne spreje) a chodila som na liecenia do Tatier.

@lucyk11 Ked som mala 17 rokov, tak som sa dohodla s krcnou sama na vybere mandli. Odkedy ich nemam, som zdrava. Samozrejme to nemusi platit u kazdeho, ale s manzelom po nasich skusenostiach tvrdime, ze preco maju ostat mandle, ak neplnia svoju funkciu a viac skodia. Tie horucky su strasne a vycerpavaju dietatko a my sme dokazom toho, ze to ide, aby horucky neboli. Teraz v maji bude 1 rok a vdaka Bohu tie horucky po vybrati nemame. Prajem vsetko dobre.

Tak sa pridavam k vam aj ja,ja neviem ci su to periodicke horucky ci ako to volate,u mna raz za mesiac sdva vybehne teplota na 40 drzi sa aj dva-try tyzdne CRP okolo 170 antibiotika nezaberaju a potom samo ustupi..naposledy som bola v horuckach v 2012 od cca aprila-augusta.Schudal som 12 kyl koly horuckam,daly mi asi 4 antibiotika ktore vibec nezaberali az ma nakoniec hospitalizovali z velmi zlym krvnym obrazom a spinavym mocom..mam to az dodne podla mna je to z obliciek ale bohvie..naposledy som to mala asi pred tyzdnom zase ma skumali a zasa nic nezistili....sorry za slovencinu ale nejak ju uz pomaly zabudam kedze uz dlho nezijem na SR 😝

@detickyy dakujem za odpoved aj dcera už brala spreje a kedže som sa nevedela dostať k inemu ORL ako k obvodnému trvalo to 8 rokov vyslovene sa teraz musíte prosiť lekárovi aby mandle vybral , na pohľad ich mala v poriadku
ale z vnútra ju to ničilo imunita sa musela zaoberať stále mandlami , prišiel soplík a už to nezvládla. To pochopí aj sedliacky rozum. Niekto si ani nevie predstaviť aká to je úľava že má konečne zdravé dieťa.
Druhá mladšia dcéra bola od narodenia zdravá tešili sme sa ako malé deti, že si konečne vychutnáme zdravé decko až pokým nedošlo prve očkovanie. Mala ho trochu posunute lebo staršia dcéra bola vždy chorá a báli sme sa aby to nejak neskomplikovalo to očkovanie . Očkovali ju teda v 6 mesiacoch a začal sa kolotoč. hned večer mala 39 teplotu. hovorím si , že to nič neznamená aj staršia mávala po očk. 2-3 dni aj do 39 teplotu. Ale na 4 sa pridali hnačky bola apatická - uplne mi zvädla pred očami. Išli sme na pohotovosť, ževraj reakcia to neni a dali jejATB. Po 2 dňoch bola ešte horšie obvodná nás samozrejme poslala do nemocnice a kedže mala hnačky ale s ATB museli sme byť na infekčnom. Parádny 7 dňový pobyt určite to poznáte. skrátim to odvtedy mávala teploty každých cca 24 dní. samozrejme neznížiteľné 40 . celkovo sme boli 3x v nemocnici . Pri poslednom pobyte som sama doktorom povedala že mám podozrenie na PFAPA. Zavolali imunologa ku ktorému teraz chodíme a ten to potvrdil. Ešte som zabudla potom nás chceli znovu hospit. čo som odmietla - stačilo. Nám sa ale minulí rok začali teploty komplikovať zápalmi str. ucha , ktoré mávala skoro raz mesačne a v auguste 2012 jej vybrali nos. mandlu potom nemala teplotu 4 mesiace. Teraz má 4a pol roka a teploty sa opakujú asi po mesiaci ale niesom si istá lebo zas mala divnú angínu a divný zápal Str.ucha ale radšej dostala ATB. Teraz prešiel mesiac takže uvidím , nasadila som jej probiotiká s kolostrom a aloe niekde som čítala , že to deťom predľžilo interval. ale ak to nezaberie tak ja silne uvažujem o vybratí mandlí.
lucia

@jania023 Boli ste na zubnom? Niededy zvykne byt zapal obliciek aj zo zubov. Ja som ich mala zapalene zo zuba, ktory vyzeral zvonku uplne v poriadku. 3 x som bola na zubnom, aby vylucili fokus. No vzdy mi lekar povedal, ze zuby su v poriadku. Az ked sa mi zapal obliciek zopakoval 3x a zub mi uz opuchol, tak ho navrtal a bol z vnutra v katastrofalnom stave. Zvonku som nemala ani zapalene jasno, ani kaz. Ale myslim, ze taky zapal by sa antibiotikmi preliecil. Pri PFAPA syndrome antibiotika nemaju vyznam. Skuste ist na krcne, ale aj tam vam mozu povedat, ze mandle su v poriadku. Tak ako tvrdili nam, ze mala ich ma v poriadku a ked za nami primar prisiel po operacii a povedal v akom hroznom stave boli - zvonku krasne ruzove, ale z vnutra zjazvene, prebiehal tam zapalovy proces v ochoch. Myslim, ze tie vase zapaly mozu suvisiet s krcnymi madliami. Robili vam krcne vysetrenie?

@lucyk11 Prajem, aby vam to kolostrum a aloe vera pomohlo. Aj my sme to skusali (rodicia urobia vsetko preto, aby bolo lepsie), ale zial jeden mesiac nam to predlzili atak o 2 tyzdne, ale na druhy sme ho mali zas po 4 tyzdoch. Existuju aj ini lekari. Clovek ma moznost zvolit si, takze skuste zajst inde. Su aj ini ORL lekari. Natalke vybrali okrem krcnych mandli aj nosnu - ani ta nebola v poriadku. Pri poslednych dvoch atakoch (dovtedy nikdy) mala aj nasa mala hnisavy povlak na mandliach. Myslim, ze to usko vasej dcerky sa chytilo z toho. Prajem vam, aby vam bolo cim skor lepsie. Urcite dajte vediet ako ste to vyriesili.

@lucyk11 no aj nam sa lekr vyjdril ze je to ockovanim ale nasa se do roka aj 4 mesiacov drzala uplne krasne u nas to zrejme sposobilo 4 ocovanie zivou vakcinou do ramienka...od vtedy to zacalo

@detickyy mne robili skoro vsetke vysetrenia..mandle mam zjazvene a su v nich diery a v zime som casto zahlienena ,v lete nic..na zubnom som nebola ale za kazdym ked idem an sr tak si kontrolujem zuby aj 2-3x rocne tak asi najskor oblicka mam tam kamene

@skybaby ahoj moja mala ma to iste co tvoja od 9 mesiacov stale teploty kazde 2 tyzdne trvajuce 3 dni , zapal hrdla mierny , co tvojej zistili?

@detickyy ahoj, tak konecne som sa dostala k diagnoze a chcela som sa podelit s mojou akoze radostou, lebo som rada, ze nasli, co mi je, ale bohuzial je to na cely zivot tym padom. takze mi diagnostikovali periodicke horucky caps - muckle-wells syndrom a bohuzial uz aj pociatok neurosensorialnej hluchoty, ktora je pri tejto horucke progresivna. takze mam coskoro zacat biologicky liek, co sa pouziva aj pri reumatoidnej artritide, ale vraj, ak mi nepomoze to, tak uz nic....telo je proste naprogramovane geneticky zle a teda bude stale zle fungovat. a staly zapal casom sposobuje dalsie komplikacie vnutornym organom, kortizon a imunosopresory nepomahaju, daju sa iba zmiernit priznaky, zapal je stale pritomny, niekedy viac a pri atakoch ma svoje maximum. moje pcr je stale niekolkonasobne zvysene, aj svalove enzymy, ldh.....velmi som zvedava, ci ten liek zaberie a modlim sa, aby zabral, lebo inak neviem, ako sa da zit, kazdodenne s teplotami, bolestami svalov, klbov, tocenim hlavy, pri atakoch aj hnacky, bolesti hrdla, brucha, epilepsia.....takze sa tesim aj netesim...a hlavne dufam, ze moja mala to nezdedila a nic jej v suvislosti s horuckami nebude.......
som rada, ze vam sa po vybrati mandli dari, velmi sa s vami tesim a dufam, ze sa to uz nikdy nikdy nevrati. 🙂

@nancycka Ahoj. Rada sa s Tebou opat na tejto stranke stretavam 🙂. Som rada, ze u Teba konecne lekari potvrdili diagnozu. Aspon uz po tych rokoch konecne vies na com si. Mal tie caps horucky niekto vo vasej rodine? Mas problem so sluchom? Nemas to jednoduche. Hlavne, ze mala je v poriadku. Z uprimneho srdca Ti prajem, aby ta biologicka liecba zabrala a hlavne, aby si sa mala lepsie. My sa mame vdaka Bohu naozaj dobre. Od vybratia mandli je mala absolutne v pohode. Za cely skolsky rok chybala v skolke, ked to zratam, take 2 tyzdne a to sa tam v kolektive premelie toho dost. Niektore deti zo skolky su vkuse chore a Natalka je zdrava. Ked si spomeniem na tie horucky, tak ma obleje pot. Som rada, ze sa to u malej vyriesilo. 12.5.2013 bude rok, co sme nad periodickymi horuckami vyhrali 🙂. A verim tomu, ze sa nam to nevrati. Prajem vsetko dobre a krasne leto.

@lucyk11 ahoj moja dcera ma 10 mesiacov a ma kazde 2 tyzdne horucky kazde 3 dni, moja lekarky nevie nic zistit len , ze ma zvys, biele krvinky, vam sa to upravilo po dajakych liekoch? chce nas poslat na kramare kolko ste tam lezali,?

@clauda2010 ahoj, mala zatiaľ nema žiadnu diagnózu stanovenú, ale poslali nás ešte na reumatologiu. Ja osobne mám ale pocit že to zasa ustupuje samé odseba. Nemala horucky už od polky februára 🙂

@skybaby a co jej davas nieco na imunitu vitaminy? nemoze to byt z ockovania?

ahojte chcela by som sa spytat , ze ked Vam brali krv ci malo vase dieta v krvi zvysene biele krvinky alebo bola krv ok dakujem

@clauda2010 prepáčte prečítala som si to až teraz, biele krvinky nám ani nekontrolujú ale viem , že tie sa upravujú dlhšie
, na kramároch sme boli 5 dní , ale kopa vyšetrení jej robili potom na imunologii .