Teratómy a dvojcievny pupočník. Malo ich vaše dieťa?
Chcela by som vediet, ci sa tu najdu maminky, ktore mali deticky s takymito diagnozami. My mame diagnostikovany sakrokokcygealny teratom aj pupocnik. Uz mam nastudovanych dost vela veci, ale akosi na slovensku je tato tema tabu. Nikde o tom nie je ziadne forum, kde by boli maminy, tkore to so svojimi detickami priamo prezili. Viem, ze tychto pripadov je pomerne dost, aj ked sanca je 1:40tis., ze to dietatko bude mat, ale ak by sa tu nasli maminky, ktore maju skusenosti s teratomom ako aj s pupocnikom, bola by som rada, ak by sa podelili o svoje skusenosti a spomienky.
Stručné zhrnutie
- Sakrokokcygeálny teratom sa prenatálne odhalený ultrazvukom a 3D sono zvyčajne rieši chirurgickou excíziou po pôrode; chirurg v diskusii uviedol, že pri zhubnom teratome nasledujú tri dávky chemoterapie a celkové hojenie môže trvať približne 4 mesiace.
- Dvojcievny pupočník bol v diskusii uvedený s incidenciou približne 1:1 000 tehotenstiev a môže byť izolovaným nálezom alebo spojený s vývojovými vadami (hlavne srdca a močových ciest), preto sa odporúča cielené sledovanie prietokov, rastu plodu a opakované UTZ/doppler.
- V Slovenskej praxi spomínané diagnostické a liečebné postupy zahŕňajú ultrazvuk (UTZ, 3D), amniocentézu a AFP (alfafetaproteiny), prenatálne konzíliá s pediatrickým chirurgom a plánovaný cisársky rez podľa stavu plodu; v diskusii sa uvádzali pracoviská a lekári typu dr. Cunderlík, dr. Ferianc (Gynfiv), dr. Holan (Medifery), Kramáre, Ružinov a DFNsP.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa prenatálne diagnostikuje sakrokokcygeálny teratom?
A: Teratom sa v diskusii diagnostikoval ultrazvukom (UTZ) a 3D sonom už od 16. týždňa; vyšetrenia dopĺňali kardiologické sono a amniocentéza na genetiku.
Q: Aká je štandardná liečba sakrokokcygeálneho teratomu po pôrode?
A: Chirurg v diskusii odporučil okamžitú excíziu po narodení; ak je teratom zhubný, podľa chirurga nasledujú tri dávky chemoterapie, pri komplikáciách môže byť riziko významného krvácania a perioperačnej úmrtnosti; pri priaznivom priebehu býva prepustenie väčšinou za 7–10 dní a celkové hojenie sa uviedlo približne 4 mesiace.
Q: Čo znamená nález dvojcievneho pupočníka a aké vyšetrenia sa majú robiť?
A: Dvojcievny pupočník (podozrenie na jednu tepnu) sa v diskusii uvádzal s incidenciou ~1:1 000; odporúča sa opakované UTZ so zameraním na prietoky (Doppler), rast plodu a cielené kardiologické vyšetrenie, prípadne konzultácia s genetics a amniocentéza ak sú ďalšie nálezy.
Q: Kedy plánovať pôrod pri podozrení na teratom alebo dvojcievny pupočník?
A: V diskusii špecialisti preferovali plánovaný cisársky rez podľa stavu plodu; v jednom prípade bol orientačný termín plánovaný na 38. týždeň, konečné rozhodnutie malo závisieť od CTG, prietokov a kardiologického nálezu.
Q: Ktorí slovenskí odborníci a pracoviská sú v diskusii spomínaní pre prenatálnu diagnostiku a chirurgiu?
A: V diskusii boli menovaní dr. Cunderlík (špecialista na rozštiepy/spina bifida), dr. Ferianc (Gynfiv), dr. Holan (Medifery), doc. Klesken, pracoviská Kramáre, Ružinov a skráteno DFNsP.
Q: Aké vyšetrenia pomáhajú rozlíšiť otvorený rozštiep chrbtice (meningomyelocele) od teratomu?
A: V diskusii sa uviedlo, že amniocentéza a alfafetaproteiny (AFP) dokážu odhaliť otvorené formy rozštiepu, ale nie vždy zatvorené formy; preto sa kombinujú UTZ, neurologické a chirurgické konzíliá.
Q: Aká je prognóza dieťaťa s prenatálne diagnostikovaným sakrokokcygeálnym teratom?
A: V diskusii chirurg opísal šírku prognózy od plného vyliečenia po rôzne telesné následky vrátane inkontinencie alebo hydrocefalu s mentálnym postihnutím; výsledok závisí od veľkosti, umiestnenia a toho, či je nádor zhubný.
Závery z diskusie
Zhoda
- Sakrokokcygeálny teratom sa štandardne rieši chirurgicky po narodení a pri zhubnej transformácii sa podáva chemoterapia.
- Dvojcievny pupočník vyžaduje zvýšené prenatálne sledovanie rastu plodu a prietokov, pretože môže byť izolovaný nález alebo sprevádzaný inými vývojovými vadami.
- Prenatálna diagnostika zahŕňa UTZ/3D, kardiologické sono, amniocentézu a vyšetrenie alfafetaproteínov (AFP) ako doplnkové vyšetrenia.
Sporné názory
- Niektorí špecialisti v diskusii označili nález za teratom, iní ho interpretovali ako meningomyelocele/spina bifida; obidve interpretácie sa v diskusii vyskytli súčasne.
- Niektorí diskutujúci tvrdili, že amniocentéza spoľahlivo odhaľuje otvorený rozštiep, iní poznamenali, že amnio nemusí zachytiť všetky formy (np. zatvorené formy), takže výsledky môžu byť protichodné.
- Hodnotenie kvality prenatálnej diagnostiky bolo rozličné: niektorí považovali dr. Cunderlíka za nenahraditeľného experta, iní poukázali, že aj skúsení odborníci sa môžu mýliť.
Otvorené otázky
- Aký presný podiel prenatálne diagnostikovaných sakrokokcygeálnych teratomov bude mať dlhodobé funkčné následky po operačnom riešení?
- Do akej miery sa diagnóza dvojcievneho pupočníka mení pri opakovaných UTZ a kedy je najspoľahlivejší čas na definitívne potvrdenie?
- Ktoré konkrétne kritériá rozhodujú o okamžitej operácii novorodenca versus odklade zákroku pri teratome?
Spomenuté značky a firmy
Gynfiv, Medifery, Kramare, Ružinov, DFNsP
Spomenuté produkty a metódy
sakrokokcygeálny teratom, dvojcievny pupočník (single umbilical artery), ultrazvuk (UTZ), 3D sono, amniocentéza (amnio), alfafetaproteiny (AFP), triple test, Dopplerové sledovanie prietokov, CTG, chirurgická excízia teratoma, chemoterapia (tri dávky), cisársky rez, monitorovanie plodu, kardiologické vyšetrenie plodu, meningomyelocele/spina bifida, hydrocefalus
Miesta a osoby
dr. Cunderlík, dr. Ferianc, dr. Holan, doc. Klesken, Gynfiv, Medifery, Kramare, Ružinov, DFNsP
@lucia20 lucia dakujem ze si napisala , ja na vas myslim odkedy som si precitala tie novoty stale stale !!!! mne sa to cele nezda ved amnio predsa jasne ukazala ze to nie je razstep. takze naozaj treba verit ze je to teratom a ked tento este aj vravi ze je to neobvykle umiestnenie tak potom uz je toho neobvykleho celkom dost aby mohol niekto povedat ze je to tak. okrem toho co som citala tak cunderlik je vraj najvacsi odbornik hlavne na razstepy tak on by sa snad nesekol !!!! lucia no moc moc moc na vas myslim a drzim palce a nech uz je to za vami !!!!! uz naplanovali termin na cisarsky ???
lucia no musi to dobre dopadnut ja tomu verim 😵 drzte sa a ozvi sa vzdy nech vieme ako sa mate !!!!!
@zuzanka.j dakujem... si zlata. velmi si to cenim.
@brulka zatial len orientacny na 38.tt, uvidi sa presnejsie podla malej.... viem, ze na amnio sa prekryty razstep neukaze. a my to mame prekryte, ale toto je ine ako razstep. no ved uvidime. uz to nejako neriesime, len dobojovat tri tyzdne a uvidime co to je..
@lucia20 luci to vobec nie je hlupost to je fakt. moja mama je gynekologicka uz na penzii, ale vzdy tvrdila ze volakedy ked este neboli take dobre pristroje a medicina na takej urovni ako dnes a sa napr narodilo dietatko predcasne tak dievcatka boli silnejsie bojovnicky a viacej zvladli. o dievcatka sa detski lekari menej bali ako o chlapcov.
a ta vasa bude riadne velka ked ju vytiahnu, neboj ona vas este vsetkych v dobrom prekvapi 😵
@brulka dnes som bola na krvi,mala som si vybavit znovu testy na alfafetaproteiny... no kukali na mna jak na zjavenie... ze kde som doteraz bola, ze to sa robi v 12.tyzdni... :D tak som im to zacala vysvetlovat od zakladu a sestricka mi vravi, ze na to sa musi pozriet, lebo ze to v zivote nerobila, tak som jej odpovedala, ze ani ja som nikdy necakala dieta s teratomom, tak sa len zasmiala... hodinu jej trvalo nez si vsetko vytelefonovala... ja som isla zatial na monitor... no tam sa zase hrala mala s lekarkou. vzdy ako nasla srdiecko a odisla odomna, tak mala sa pretocila a musela to znovu nastavit... tak jej to spravila trikrat, tak sa smiala, ze sa hraje na skovavacku. :D:D:D
ten doktor ku ktoremu sme mali ist na sono srdiecka je na traumatologii, ze sa bicykloval... 😀 😀 😀 no som zvedava ku komu pojdeme. lebo tento jediny to robil. tak zajtra mi povedia...
dnes som sa stihla domov otocit do 10.00, tak som vytiahla stroj a ja som posila taaaaaaaaaaaaaku kopu... poskracovala periny, usila povliecky do postielky, no som vytesena, ze som sa toho zbavila... :D:D:D:D o starost menej. :D
dosla som na sono, tam sa doktor vytocil, ze ako je mozne, ze nikto nie je schopny z personalu vybavit za tri dni jedno cislo do kardiocentra, tak to osobne obvolal... sestricky tam stali ako mysky.... ani nepipli... jedna mu vravi,ze sak mala ist na sono a on ,ze na co by mi ho robil, ze je tam teratom, ta druha diagnoza je somarina na mraky, doslovne, ze on to diagnostikoval uz v 16.tt, tak teraz jedine co ho zaujima je srdiecko babatka, nic ine...
na poradni nas pochvalil, ze krcok drzi, poradnu mam 12.teho aj monitor a povedal mi, ze mi povie aj termin sekcie, ze v druhej polovici augusta rodime.. :D:D:D
isla som sa objednat do kardiocentra, tam na mna vyskocila sestricka, ze kde sme doteraz boli 😕 , ze ony maju na dva tyzdne plno, tak som na nu trosku vyskocila tiez, ze to je neskoro, lebo to uz budem porodena a ze ony srdiecko potrebuju teraz, aby vedeli, ci je dieta ohrozene a treba ho vybrat.... tak po pol hodine mi dala termin na piatok. 😀
tak sa vytesujem, ze mame tyzden k dobru, stihneme tym padom aj matersku, diagnozu mi potvrdil, tak ja som uplne maxi stastna za dnesok....
@lucia20 lucia nemala som pristup na net spala som u maminy, preto az teraz pisem. sa straaaaaaasne tesim !!!!!!!!!!!! lebo aj ked sa nepozname tak na vas stale myslim a nielen ja ale moja sestra, ktora mi je najblizsim clovekom a tak spolu preberame vsetky moje starosti aj radosti a som jej o vas rozpravala. takze vysielame pozitivnu energiu vasim smerom a drzime vam palce. a isto je takych ludi vela co na vas myslia a vsetka ta pozitivna energia je urcite na nieco dobra a vasa mala bojovnicka nam vsetkym ukaze 😵 😵 😵 ze sa nebolo treba bat a ze vsetko bude ok. uprimne tomu verim. drz sa, zajtra sa ukazem zas az vecer, teraz padam dolu nosom 😀 dobru noc 😉
lucia tak my mame uz po porode. 9-teho augusta mi robili cisarsky kvoli vysokemu tlaku. malicka je drobcek ale je zdravucka a to je hlavne. startovne miery 2480gr a 46cm. dari sa nam obom dobre. od nedele sme doma 😉
a mame za sebou uz aj poradnu pediatra - ten bol absolutne spokojny 😵 😵 😵 sa tesim strasne moc, je zo mna najstastnejsi clovek na svete 🙂
tak a teraz sa koncentrujem a drzim palce tebe - vam - nech to s vami dopadne presne tak dobre ako s nami 😵 😵 😵 😵 ozvi sa co mas nove ty !!! uz vies termin cisarskeho ???
@brulka ale jezis ja zomrem.... to je uzasne... babulka ma super miery... v ktorom tyzdni sa narodila????
my nastupujeme v pondelok do spitalu. podla toho ako stihnu zhodnotit malej nalez a pripravit tim z DFNsP tak bud v utorok alebo stredu najneskor je cisarsky.....
drzkajte sa, gratulujem....
@lucia20 narodila sa v 36-tom tyzdni. trosku skoro, povodne sa chcelo pockat aspon do 37, ale moj tlak nepustil. nedal sa zrazit nijako vysela som na infuzkach 3 dni a zacalo to byt nebezpecne hlavne pre malu aj pre mna. tak ju museli vybrat hned. ale chvalabohu dobre to dopadlo. malicka isto vsetko dobre dobehne. papat jej chuti a kedze je aj kratucka tak je taka sumerna celkom ani nie je velmi chuda a liciska ma po tatovi 😵
jaj lucia tak tebe drzim strasidelne palciska. budem na vas mysliet a vysielat vsetky pozitivne vlny smerom kramare. isto vsetko dobre dopadne tak sa mi drzte obe 😵 😵 😵. dufam ze sa nam coskoro ozves, budeme cakat na spravicku od teba 😉
@lucia20 lucia no najvacsia sranda je ze ked som sa pytala ci to teda bol ten dvojcievny pupocnik tak mi nikto po porode nevedel povedat. detsky lekar povedal ze ho na to nikto neupozornil, ale ze sa mu zdal pupocnik ok. proste v tej chvili ked musela ist mala von bol akosi dvojcievny pupocnik uplne nepodstatny. takze v podstate ani neviem ci sme mali dvoj ci trojcievny. ale nastastie malicka je zdrava to je hlavne. v nemocnici som bola 10 dni. 4 dni pred cisarskym ma urgentne prijali kvoli tlaku. na piaty den robili cisarsky a chceli nas pustit uz stvrty den po cisarskom ( v pondelok vecer ma operovali a v piatok rano chceli pustiti domov). bola som v soku, nepocitala som ze tak skoro. muz bol v praci, doma bordel, autosedacku sme tiez este nemali. musela som ich presvedcit aby nas pusitili az v nedelu. nastasie nebol problem takze sme sli domov az na siesty den po cisarskom. ked vsetko dobre ide a mama i babo su ok pustaju myslim na 4-ty alebo piaty den domov. v ruzinove je nenormalna obsadenost, nemaju volne postele na sestonedeli. ved netreba sa cudovat ked mame len tri porodnice v BA.
luci, tak prajem ti aby ti to rychlo ubehlo, aby si na cisarsky nemusela dlho cakat, lebo si viem predstavit ako musis byt nervozna a ake je to vykupenie konecne porodit a drzat si potom babatko v naruci. prajem ti aby ste to obe dobre a hlavane v zdravi zvladli a aby vam malicku rychlo opatrili a mohli ste ist co najskor domov. mysli na vas velmi velmi vela ludi a vsetci vam drzime palce 😵 😵 😵
ahojte, tiez mame diagnozu dvojcievny pupocnik, vieme to od 20tt ked to zistili na 3D, zatial je vsetko ok, som 39tt, prietoky aj ctg ok, malinka ma cez 2700g, vraj je utlucka, pribrala som sa za cele tehu 5 kil, a v pondelok je termin tak idem na prijem, ze daju vyvolavacku, a podla zatazovych testov sa uvidi ci sekcia alebo ci to zvladneme svojpomocne. dufam ze vy mate zdrave babatka, drzim vam vsetkym palce a dakujem za prispevky 🙂

@lucia20 lucka, citala som tvoj pribeh ☹ . silno drzim palce tebe aj tvojmu babatku . dufam ze vsetko dobre dopade a malinka bude zdrava a bude ti robit len radost. 🙂