Veľké zdravotné problémy Miška. Kto nám pomôže?

Dobrý deň, volám sa Miško a chcel by som vás poprosiť o pomoc. Keďže mám len 3 rôčky píše za mňa moja maminka. Od narodenia mám zdravotné problémy a lekári mi nevedia nájsť ich príčinu. Narodil som sa po ťažkých 9 mesiacoch tehotenstva, kedy bola moja maminka neustále v strese a aj fyzicky napadnutá. Vážil som 3800g a mal som 54cm. Bol to zázrak, že som sa narodil ako veľký chlap. Všetci si mysleli a veľmi sa tešili z toho, že som zdraví, žiaľ moje zdravotné problémy sa začali ukazovať krátko po príchode domov. Keď som mal asi 6 týždňov začal som z ničoho nič kakať krvavé hlieny. Moja stolica bola objemná, zapáchajúca s hlienami. Ako sa neskôr maminka dozvedela takto kakajú detičky s cystickou fibrózou. Keďže som nemal žiadne iné zatiaľ zdravotné problémy lekári si mysleli, že mám len alergiu na bielkovinu kravského mlieka. Žiaľ alebo našťastie sa to nepotvrdilo a viac sa tento môj stav neriešil. Keď som sa vrátil z nemocnice a moja maminka so mnou išla na prechádzku všimla si, že som vždy veľmi bledý až sivý a mám modré okolo úst. Keď som spinkal alebo len pozeral v postieľke viackrát sa rozozvučal monitor dychu, ktorý mi moja maminka pre istotu zabezpečila. Raz večer som sa z ničoho nič nevedel nadýchnuť moja maminka sa veľmi aj s mojou babkou a dedkom naľakali a utekali hneď so mnou na pohotovosť. Nechali si ma na pozorovaní v nemocnici. Viackrát som mal pauzy v dýchaní a tachykardiu. Preložili ma na JISku a zistili mi, že mám reflux. V nemocnici ako som bol napojený na oximeter som mával len 10 nádychov za minútu a saturáciu aj len 80%. Keďže to nikto neriešil a maminka tomu nerozumela tak to ani neriešila.Žiaľ aj napriek protirefluxným opatreniam sa môj problém opakoval. Hneď o 2 dni po prepustení z nemocnice som skončil znova v nemocnici kvôli ďalším apnoe pauzám. Maminke pomohla kúpiť jej veľmi dobrá kamarátka oximeter a tak vedela, že keď sa rozozvučal monitor dychu mal som saturáciu len okolo 83%. Skončil som už v Bratislave na plúcnej klinike. Pani sestrička si pri prijímaní všimla že som veľmi bledý a keď mi odobrali krv na zistenie hodnoty saturácie mal som len okolo 86%. Keď som však bol zavretý v nemocničnej izbe dýchal som úplne v poriadku. Nerozumeli čo sa deje. Takto som skončil niekoľkokrát v nemocnici. Moje zlé kakanie sa neustále v dlhých intervaloch opakovalo a lekári si to nevedeli vysvetliť. Keď som mal 15 mesiacov prekonal som Kawasakiho syndróm. Maminka sa o mňa veľmi bála pretože som mal 11 dní 40tky teploty. Žiaľ som bol celý naliaty a neskutočne ma boleli nôžky. Od tejto škaredej choroby som sa v podstate musel nanovo naučiť chodiť ale začal som neustále padať hoci na reumatológii som mal výsledky v poriadku. Na veľké prekvapenie a radosť lekárov ale aj mojej maminky babky a dedka a staršej sestričky som nemal a ani nemám žiadne následky na srdiečku. Moje apnoické pauzy však stále pokračovali. Keď je horúco, nízky tlak alebo keď prší niekedy aj bez príčiny ostávam v košíku bez pohybu a ako keby som nevnímal. Aj vtedy mam veľmi nízku saturáciu. Bol som na neurológii, kardiológii, metabolickom vyšetrení, pľúcnom, endokrinologickom a stále sa nevie čo sa to so mnou deje. Moja maminka mi zaplatila vyšetrenie v spánkovom laboratóriu kde sa mi potvrdili časté poklesy saturácie či spinkám alebo sa hrám. Okrem toho som dosť často chorý, mám rôzne bacyly v nošteku a aj dosť často kašlem.Nie som očkovaný pretože sa lekári boja že by to vzhľadom na moje zdravotné problémy mohlo vyvolať vedľajšiu reakciu. Bol som aj na spánkovom vyšetrení a tam sa mi potvrdilo ojedinelé spánkové apnoe. Zatiaľ mám aj imunoalergologické vyšetrenie úplne negatívne a aj genetické na niektoré choroby a metabolické vyšetrenia mám nejednoznačné na nejakú určitú chorobu. V januári 2016 pani primárka na pľúcnom zistila, že som mal po cca 1,5 min behu saturáciu len 86%. Predpísala mi kyslíkový koncentrátor. Juj ale sa mi uľavilo. Aj moja maminka vidí na mne že konečne začínam mať ružové líčka a nie som stále taký veľmi bledý. Aj keď som naďalej navštevoval všetkých lekárov všade mám negatívne výsledky. Keď už bola moja maminka veľmi zúfalá z toho ako stále veľmi zle kakám išla k jednému veľmi milému pánovi doktorovi ktorý mi skúšobne nasadil kreon. Zázračne sa mi uľavilo. Konečne nemám boľavý zadoček. Je to však veľmi zvláštne pretože mám cystickú fibrózu geneticky vylúčenú. Vďaka kyslíkovému koncentrátoru mi je lepšie no lekári naďalej nevedia čo mi je.Teraz 24.1. som mal záchvat,príčina je neznáma.Z ničoho nič ako som sedel maminke na kolenách som prestal reagovať, ostal som ako handerná bábiky,pozeral som len dopredu,kyslík mi klesol len na 80%. Na zemi som mal zášklby a vyvrátil som očká. Tesne pred týmto záchvatom mi teplota stúpla na 37,8 ale počas dňa mi nič nebolo a aj mi teplota o pár hodín úplne zmizla. Skončil som na JISke. Spravili mi EEG vyšetrenie ale to bolo negatívne. Maminke nikto nevie povedať čo sa to so mnou stalo, či sa mi to vráti a či to zvládnem tak ako poslednýkrát. Dokonca ani na neurológii netušia čo sa to so mnou stalo. Žiaľ ešte nosím plienky a aj maminka vidí že v niektorých veciach zaostávam ale aj napriek tomu ma veľmi ľúbi.Keďže sa o mňa všetci veľmi boja rozhodol som sa spolu s maminkou vám takto napísať a poprosiť vás veľmi o pomoc. Ak by ste poznali dieťatko ktoré má podobné zdravotné problémy alebo ak by ste poznali nejakého lekára, ktorý by vedel poradiť mojej maminke alebo mne pomôcť boli by sme vám veľmi vďační. Kontakt na moju maminku je tu na FB Patrícia Šuranová. Ak by sa niekto našiel z lekárov kto by mi vedel pomôcť prídeme kam sa len povie. Je to veľmi náročné všetko aj psychicky, fyzicky aj finančne. Už mám cez 3 rôčky a tak musíme bojovať o predĺženie rodičovského príspevku a aj o ZŤP.

Chcem vám aj s maminkou veľmi poďakovať aj za len prečítanie našej prosby. Všetkým neprajníkom a hlúpim ľuďom (žiaľ aj takých poznáme) odkazujeme, že nás ich názor nezaujíma a všetko čo sme s maminkou napísali je písané len a len zo strachu o moje zdravie a pre pomoc pre mňa. Prosím vás zdieľajte túto našu prosbu aby sa o tom dozvedelo čo najviac ľudí lebo nikdy nevieme kto by nám vedel poradiť.

Z celého srdca vám všetkým ĎAKUJEME
Miško s maminkou ❤❤❤❤❤❤❤❤