Vrodená katarakta - sivý zákal
Ahojte
Nasej dcerke (ma jeden tyzden) dnes diagnostikovali na pravom oku vrodeny sivy zakal a to na celej sosovke (katarakta totalis). Caka nas do jedneho mesiaca operacia a v troch rokoch (ak vsetko dobre pojde) vlozenie umelej sosovky. Prosim mamicky, ktore maju dieta tiez s touto diagnozou, aby mi napisali, s akymi problemami sa po operacii stretavaju a ci vobec nejake problemy nastali. Som momentalne zrutena a zrela do cvokarne a potrebovala by som sa chytit nejakej pozitivnej spravy, ktora by ma vytrhla z mojich ciernych uvah. Prosim, ozvite sa mi niekto.
Stručné zhrnutie
- Vrodená katarakta totalis často vyžaduje chirurgické odstránenie šošovky v prvých týždňoch až mesiacoch života a plánovanú implantáciu intraokulárnej (umelej) šošovky obyčajne okolo 3 rokov veku.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa lokálne kvapkanie (v diskusii uvádzané 5× denne), nosenie kontaktných šošoviek do vloženia implantátu a okkluzívnu terapiu (prelepovanie) niekoľkých hodín denne.
- Na Slovensku sa detské operácie katarakty bežne vykonávajú na Kramároch (NÚDCH) a niektoré rodiny spomínali kontroly alebo liečbu v Brne alebo v Nemecku.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa robia detské operácie vrodenej katarakty?
A: V diskusii boli opakovane spomínané Kramáre (NÚDCH) ako pracovisko pre detské operácie; niektoré rodiny tiež nechávajú kontrolovať deti v Brne alebo vyhľadávajú liečbu v Nemecku.
Q: Kedy je potrebné operovať jednostrannú vrodenú kataraktu u novorodenca?
A: Rodičia v diskusii uviedli, že jednostrannú kataraktu často riešia čo najskôr v novorodeneckom období — v jednom prípade operácia v 2,5 týždni a iné hlásenia o termínoch do jedného mesiaca po diagnostike.
Q: Aká je bežná pooperačná liečba po odstránení šošovky?
A: Rodičia popisovali kvapkanie očných kvapiek 5× denne, následné nosenie kontaktných šošoviek až do vloženia implantátu a prelepovanie (oklúziu) operovaného oka niekoľko hodín denne (v diskusii minimálne 2–3 hodiny).
Q: Kedy sa plánuje vloženie umelej šošovky (implantátu)?
A: V diskusii bolo viackrát uvádzané plánovanie vloženia implantátu približne v 3 rokoch veku dieťaťa; niektoré rodičky uviedli, že termíny môžu závisieť od rozhodnutia operatéra a vývoja oka.
Q: Ako častá je sekundárna katarakta po operácii u detí?
A: Názory v diskusii sa líšili: jedna skúsená matka uviedla, že „sekundárna katarakta sa objavuje u detí na 100%“, zatiaľ čo iná matka napísala, že u jej dieťaťa sa sekundárny zákal zatiaľ neobjavil.
Q: Existujú rodičovské zdroje alebo skupiny pre rodiny s vrodenou kataraktou?
A: Áno, v diskusii bola spomenutá Facebook skupina „Vrozena katarakta- šedý zakal“ a článok na ozinfodom.info ako zdroj skúseností a informácií.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodenú kataraktu u novorodencov často treba riešiť operačne v skorom veku a následná rehabilitácia zraku (kvapky, kontaktné šošovky, prelepovanie) je kľúčová.
- Kramáre (NÚDCH) sú v diskusii uvádzané ako hlavné slovenské pracovisko pre detské operácie katarakty.
- Rodičia v diskusii pravidelne používajú kvapkanie 5× denne, kontaktné šošovky po operácii a oklúznu terapiu niekoľko hodín denne.
Sporné názory
- Niektorí rodičia tvrdia, že sekundárna katarakta sa u detí objavuje prakticky vždy („100%“), zatiaľ čo iní uvádzajú prípady, kde sa sekundárny zákal neobjavil.
- Jeden názor hovorí, že tupozrakosť možno zlepšiť pleoptickým cvičením alebo špeciálnym prístrojom (príklad z Bieloruska), zatiaľ čo iný názor poukazuje na anatomické poškodenie sietnice, kde cvičenia nemusia priniesť zlepšenie.
Otvorené otázky
- Aký bude dlhodobý vizuálny výsledok po skorom odstránení šošovky u konkrétneho dieťaťa, vzhľadom na rozdielne anatomické nálezy (napr. poškodenie sietnice)?
- Do akej miery si telo prijme rohovkový transplantát u malých detí (diskusia uvádza šancu „50/50“ v jednom prípade)?
- Kedy je optimálny vek pre vloženie implantátu, aby sa maximalizoval vývoj zraku a minimalizovali komplikácie?
Spomenuté značky a firmy
NÚDCH, Kramáre, Brno, Banská Bystrica, Elizová, ozinfodom.info, Facebook skupina Vrozena katarakta- šedý zakal
Spomenuté produkty a metódy
umelá šošovka, implantát, kontaktná šošovka, kvapky 5× denne, prelepovanie (oklúzia) 2–3 hodiny denne, sekundárna katarakta, transplantácia rohovky, narkóza, pleoptické cvičenia, prístroj na tupozrakosť (Bielorusko), školka pre zrakovo postihnuté, Rotavírus (pooperačná infekcia)
Miesta a osoby
Kramáre, NÚDCH, Brno, Banská Bystrica, Elizová
@zuzube ahojky 🙂 ....velmi ma tesi, ze si tak skvele pocinate 🙂 ...a este viac, ze mala vidi dalej, ako lekari predpokladaju..urcite to tak je...ty si mama, ty vies najlepsie 🙂 ...zaroven ma mrzi, ze transplantacia doposial nevysla 😢
Ako sme na tom my? Kazdy den prelepujeme, vysledky su podla mna uzasne, i ked na ambulancii sa mala moc "neukaze" a kasle na vsetky hracky, ktore jej strkaju pred nos, ked ju prelepia a skusaju, kolko asi vidi 😉 ...ale doma vidi aj nit (ked je prelepena), pohybuje sa po dome bez dezorientacie ...ostro vidi asi do dvoch metrov, neostro aj 10 metrov...stale hovorim o stave ked je prelepena 🙂 ...a verim tomu, ze to bude stale lepsie a lepsie 🙂 ...ked prelepena nie je, tak vidi samozrejme aj spinky a vlasy na koberci 😉 ...proste akoby sa nechumelilo, tak som tam tomu hlre vdacna, ze to jedno ocko je stopercentne 😉 ...doktorka nam dokonca povedala, ze je dost mozne, ze ked pride do skolskeho veku, tak zistime, ze nepotrebuje okuliare anilen na citanie 😉 ...ani netusis, ako ma tieto slova pohladili na dusi 🙂
Koncom aprila mame dostat termin na vlozenie implantatu, takze sa klnecne zbavime kontaktnej sosovky 🙂 a moje dievcatko bude opat "kompletne" a hlavne zrak sa bude vyvijat o cosi lepsie zase 🙂 ...len pri prelepovani budeme musiet nasadzat okuliarky na doostrenie, lebo implantat dostane s takou dioptriou, akou budu predpokladat, ze by mala v siestich rokoch 😉 (kedy sa oko prakticky dovyvija) 😉 ...a ta dioptria do tych siestich rokov na telu vlastnej sosovke klesa 🙂 ...
Tak drz paste na implantat, aby sa s ockom rychlo a bez komplikacii zzil 🙂
@zuzube kočička nádherná. Velmi se mi líbilo, co máte napsané v profilu....tu větu, že i když se nenarodila zdravá, o to více ji milujete...mám to s mojí dcerou stejně, někdy mám pocit, že tu starší, zdravou, odstrkuju a jsem nespravedlivá. Nechci, ale nějak to v sobě pořád nesu. Moje holčička na jedno oko téměř nevidí, na pohled to nepoznáte, já tedy ano, protože ho někdy divně protáčí, ale dr říkal, že jí časem spadne do koutku, takže bude s ním šilhat. Je mi z toho úzko, když si představím, jak to má těžké, i když zatím to nijak nevnímá.
@partnerka
No vidis a som rada, ze tvoja malinka ma take skvele vysledky. A s implantatom sa to urcite da vsetko do poriadku... nas tiez caka prelepovanie, chcu jej zachranit aspon trosicku toho zraku...
Uz mate termin na vlozenie toho implantatu? To pojdete na kramare? Tak si priprav pevne nervy, lebo ponovom tu maju mobilne lozka pre matky, ktore davaju len na noc a cez den musis sediet na starej drevenej komunistickej stolicke... mne doniesla kamoska karimatku, tak sedim na zemi
@partnerka ahoj ako ste dopadli?Nas maly ma vrodeny sedy zakal na oboch ockach.teraz ho idu este vysetrit v celkovej anesteze,takze nevieme presne ako zle to ma a vraj to ma na periferiach.Vy ste to ako mali?Nam lekarka povedala,ze ak sa neda sosovka prec,tak moze prist az o 60% zraku,tak som zvedava ako dopadne vysetrenie :/ Priatel s tym zil a prisli mu na to v 6tich a operovali v 30tke,len asi bohuzial nebudeme vediet porovnat,kedze hoci to ma gwneticku predispoziciu,tak priate nevie ake to reealne mal :/Inak ako lekarov napadlo vas poslat na ocne?Babo nejak horsie videlo,ci ako?A ake to bolo s tymi sosovkami co sa denne vkladali?Mne to pride uplne sialene tak malemu babu denne vkladat a vyberat sosovky ...
Ahoj Zuzkame!
Tiež som trošku smutná, že žiadne nové info nemám od mamičiek, ktoré si tu písali. Som veľmi zvedavá, ako sa vyvíjali tie očká.
Mojej malej diagnostikovali na novorodeneckom oddelení v rámci skríningu tiež vrodenú kataraktu na pravom očku. Ihneď nás poslali na Kramáre, kde ju ako 2,5 týždňovú operovali. Vraj jednostrannú treba okamžite riešiť. Boli sme tam 7 dní. Odstránili šošovku. Kvapkali sme tiež 5x denne. Potom časom kvapky odobrali, cca. 1,5 - 2 mesiace to trvalo. Následne sme začali vkladať šošovku. Dá sa to, niekedy to ide ľahšie, niekedy hrôza, ale vždy sa dostanú na miesto!!! Jednoducho musíš, robíš, nerozmýšľaš! 🙂 Naša malá má teraz 9 mesiacov, zatiaľ sa sekundárny zákal neobjavil. Nemusí sa objaviť. Vačšinou to príde, ale nemusí. Tiež zalepujeme očko. Minimállne 2 hodiny, niekedy 3. Pekne sleduje predmety, aj keď má oklúziu. Je to vyrovnené, zlaté stvorenie, robíme pre ňu všetko, čo nám kážu, a dúfame, že dosiahneme pekný cieľ. Samozrejme cesta je ešte dlhá...
@evabrestanska a ako vam na to vlastne dosli,bo sak isto malej len tak nerozkvapkali oci?Jj jednostrannu treba hned.My sme preva testovali maleho ako vidi,sme mu zavesili nitku a teda videl ju,tak som zvedava,ze ako dopadneme po vysetreni v celkovej anesteze.U nas je to geneticky podmienene z priatelovej rodiny,cize ak by to mal maly take ako priatel,tak sa to da vydrzat dost dlho aj bez operacie,bo priatel sa dal operovat v 30tke a teda dostal aj vodicak,takze v pohode sa da
Nie, na novorodeneckom zasvietia "baterkou" do očì každému bábätku. Ak sa zrenica ukáže červená - podobne ako na tých zlých fotkách v tme, keď ľudia majú červené oči - tak je všetko ok! Keď nie, je tam podozrenie na sivý zákal!!! Predtým som o tom tiež nevedela, mám aj staršieho syna, so zdravým zrakom. Vtedy mi ani nepovedali, že sa to vôbec sleduje!
Kedy idete na vyšetrenie v CA? A ku komu chodíte na Kramároch?
@evabrestanska no 28.6 ma ist do CA a boli sme u Elizovej.To bolo 1x a maly ma teraz 15tyzdnov
Mňa by zaujímalo, prečo nieje dostatočne vyšetrované dieťa pediatrom aj na očné defekty? Jedná sa mi len o nejakú možno všednú kontrolu, ktorá by mohla byť pri pravidelnej návšteve lekára. Nie ako nám sa teraz stalo, že ako rodičia sme zistili, že má maličká defekt na očku. A to má ešte len 10 mesiacov. Nechcem zdravotníkom nakladať... To nie, ale bolo by vhodné, keby sa viac tlačilo aj na takéto vyšetrenie. 🤔
Ahojte baby. Je tu niekto kto mal tú vrodenú kataraktu? Autorka ma zmazaný účet a neviem ju kontaktovať. Môj malý syn bol po operácii ako štvortýždňový. Z kramárov sme si zobrali Rotavírus domov a po zlé vysvetlenú kvapka ani kvapiek mu spolovice zrástla šošovka. Takže asi nás čaká ďalšia operácia. Vie mi niekto napísať, že ako dopadol?
@pucikovajozka dobry den. Syn ma teraz 16m.
3 operacie za sebou. 2x mu zrastla zrenicka. Chodime aj do ciech na kontrolu.
Momentalne ju ma stabilizovanu.
Kludne mi napiste spravu,ak potrebujete viac info
@miriam011 Neviete nám poradiť najlepšiu kliniku? Malý synček ma 3 týždne a zistili mi kataraktu na ľavom oku. Neviete nám poradiť najlepšiu kliniku na Slovensku alebo v zahraničí?
@mahtobka a kde ste synčeka operovali? Tiež máme rovnaký problém so synčekom a neviem kde s tým majú najlepšie skúsenosti. Ma len 3 týždne a kataraktu na ľavom očku.
@martinama1 na sk to robia iba na kramaroch. Operovali aj v BB,ale neviem ci tam od Izaka niekto robi. Slovenky chodia ak do Brna alebo do Nemecka.
My sme mali vsetky 3 op na kramaroch. Chodim aj do Brna s malym,ale iba na kontrolu.
Na fb je skupina kde je vela mamiciek. Najdete tam vela odpovedi a pomoci pri okluzii. Vola sa
Vrozena katarakta- šedý zakal
@partnerka a co sa tyka toho vyzoru, tak ziadna zmena, ocko vyzera rovnako... nosime okuliare na dialku kvoli tomu druhemu oku..... ludia sa obzeraju, cumia, ale nam je to sumafuk.... hlavne deti sa vypytuju, preco ma take ocko