Vrodená katarakta - sivý zákal
Ahojte
Nasej dcerke (ma jeden tyzden) dnes diagnostikovali na pravom oku vrodeny sivy zakal a to na celej sosovke (katarakta totalis). Caka nas do jedneho mesiaca operacia a v troch rokoch (ak vsetko dobre pojde) vlozenie umelej sosovky. Prosim mamicky, ktore maju dieta tiez s touto diagnozou, aby mi napisali, s akymi problemami sa po operacii stretavaju a ci vobec nejake problemy nastali. Som momentalne zrutena a zrela do cvokarne a potrebovala by som sa chytit nejakej pozitivnej spravy, ktora by ma vytrhla z mojich ciernych uvah. Prosim, ozvite sa mi niekto.
@zuzube ahojky 🙂 ....velmi ma tesi, ze si tak skvele pocinate 🙂 ...a este viac, ze mala vidi dalej, ako lekari predpokladaju..urcite to tak je...ty si mama, ty vies najlepsie 🙂 ...zaroven ma mrzi, ze transplantacia doposial nevysla 😢
Ako sme na tom my? Kazdy den prelepujeme, vysledky su podla mna uzasne, i ked na ambulancii sa mala moc "neukaze" a kasle na vsetky hracky, ktore jej strkaju pred nos, ked ju prelepia a skusaju, kolko asi vidi 😉 ...ale doma vidi aj nit (ked je prelepena), pohybuje sa po dome bez dezorientacie ...ostro vidi asi do dvoch metrov, neostro aj 10 metrov...stale hovorim o stave ked je prelepena 🙂 ...a verim tomu, ze to bude stale lepsie a lepsie 🙂 ...ked prelepena nie je, tak vidi samozrejme aj spinky a vlasy na koberci 😉 ...proste akoby sa nechumelilo, tak som tam tomu hlre vdacna, ze to jedno ocko je stopercentne 😉 ...doktorka nam dokonca povedala, ze je dost mozne, ze ked pride do skolskeho veku, tak zistime, ze nepotrebuje okuliare anilen na citanie 😉 ...ani netusis, ako ma tieto slova pohladili na dusi 🙂
Koncom aprila mame dostat termin na vlozenie implantatu, takze sa klnecne zbavime kontaktnej sosovky 🙂 a moje dievcatko bude opat "kompletne" a hlavne zrak sa bude vyvijat o cosi lepsie zase 🙂 ...len pri prelepovani budeme musiet nasadzat okuliarky na doostrenie, lebo implantat dostane s takou dioptriou, akou budu predpokladat, ze by mala v siestich rokoch 😉 (kedy sa oko prakticky dovyvija) 😉 ...a ta dioptria do tych siestich rokov na telu vlastnej sosovke klesa 🙂 ...
Tak drz paste na implantat, aby sa s ockom rychlo a bez komplikacii zzil 🙂
@zuzube kočička nádherná. Velmi se mi líbilo, co máte napsané v profilu....tu větu, že i když se nenarodila zdravá, o to více ji milujete...mám to s mojí dcerou stejně, někdy mám pocit, že tu starší, zdravou, odstrkuju a jsem nespravedlivá. Nechci, ale nějak to v sobě pořád nesu. Moje holčička na jedno oko téměř nevidí, na pohled to nepoznáte, já tedy ano, protože ho někdy divně protáčí, ale dr říkal, že jí časem spadne do koutku, takže bude s ním šilhat. Je mi z toho úzko, když si představím, jak to má těžké, i když zatím to nijak nevnímá.
@partnerka
No vidis a som rada, ze tvoja malinka ma take skvele vysledky. A s implantatom sa to urcite da vsetko do poriadku... nas tiez caka prelepovanie, chcu jej zachranit aspon trosicku toho zraku...
Uz mate termin na vlozenie toho implantatu? To pojdete na kramare? Tak si priprav pevne nervy, lebo ponovom tu maju mobilne lozka pre matky, ktore davaju len na noc a cez den musis sediet na starej drevenej komunistickej stolicke... mne doniesla kamoska karimatku, tak sedim na zemi
@partnerka ahoj ako ste dopadli?Nas maly ma vrodeny sedy zakal na oboch ockach.teraz ho idu este vysetrit v celkovej anesteze,takze nevieme presne ako zle to ma a vraj to ma na periferiach.Vy ste to ako mali?Nam lekarka povedala,ze ak sa neda sosovka prec,tak moze prist az o 60% zraku,tak som zvedava ako dopadne vysetrenie :/ Priatel s tym zil a prisli mu na to v 6tich a operovali v 30tke,len asi bohuzial nebudeme vediet porovnat,kedze hoci to ma gwneticku predispoziciu,tak priate nevie ake to reealne mal :/Inak ako lekarov napadlo vas poslat na ocne?Babo nejak horsie videlo,ci ako?A ake to bolo s tymi sosovkami co sa denne vkladali?Mne to pride uplne sialene tak malemu babu denne vkladat a vyberat sosovky ...
Ahoj Zuzkame!
Tiež som trošku smutná, že žiadne nové info nemám od mamičiek, ktoré si tu písali. Som veľmi zvedavá, ako sa vyvíjali tie očká.
Mojej malej diagnostikovali na novorodeneckom oddelení v rámci skríningu tiež vrodenú kataraktu na pravom očku. Ihneď nás poslali na Kramáre, kde ju ako 2,5 týždňovú operovali. Vraj jednostrannú treba okamžite riešiť. Boli sme tam 7 dní. Odstránili šošovku. Kvapkali sme tiež 5x denne. Potom časom kvapky odobrali, cca. 1,5 - 2 mesiace to trvalo. Následne sme začali vkladať šošovku. Dá sa to, niekedy to ide ľahšie, niekedy hrôza, ale vždy sa dostanú na miesto!!! Jednoducho musíš, robíš, nerozmýšľaš! 🙂 Naša malá má teraz 9 mesiacov, zatiaľ sa sekundárny zákal neobjavil. Nemusí sa objaviť. Vačšinou to príde, ale nemusí. Tiež zalepujeme očko. Minimállne 2 hodiny, niekedy 3. Pekne sleduje predmety, aj keď má oklúziu. Je to vyrovnené, zlaté stvorenie, robíme pre ňu všetko, čo nám kážu, a dúfame, že dosiahneme pekný cieľ. Samozrejme cesta je ešte dlhá...
@evabrestanska a ako vam na to vlastne dosli,bo sak isto malej len tak nerozkvapkali oci?Jj jednostrannu treba hned.My sme preva testovali maleho ako vidi,sme mu zavesili nitku a teda videl ju,tak som zvedava,ze ako dopadneme po vysetreni v celkovej anesteze.U nas je to geneticky podmienene z priatelovej rodiny,cize ak by to mal maly take ako priatel,tak sa to da vydrzat dost dlho aj bez operacie,bo priatel sa dal operovat v 30tke a teda dostal aj vodicak,takze v pohode sa da
Nie, na novorodeneckom zasvietia "baterkou" do očì každému bábätku. Ak sa zrenica ukáže červená - podobne ako na tých zlých fotkách v tme, keď ľudia majú červené oči - tak je všetko ok! Keď nie, je tam podozrenie na sivý zákal!!! Predtým som o tom tiež nevedela, mám aj staršieho syna, so zdravým zrakom. Vtedy mi ani nepovedali, že sa to vôbec sleduje!
Kedy idete na vyšetrenie v CA? A ku komu chodíte na Kramároch?
@evabrestanska no 28.6 ma ist do CA a boli sme u Elizovej.To bolo 1x a maly ma teraz 15tyzdnov
Mňa by zaujímalo, prečo nieje dostatočne vyšetrované dieťa pediatrom aj na očné defekty? Jedná sa mi len o nejakú možno všednú kontrolu, ktorá by mohla byť pri pravidelnej návšteve lekára. Nie ako nám sa teraz stalo, že ako rodičia sme zistili, že má maličká defekt na očku. A to má ešte len 10 mesiacov. Nechcem zdravotníkom nakladať... To nie, ale bolo by vhodné, keby sa viac tlačilo aj na takéto vyšetrenie. 🤔
Ahojte baby. Je tu niekto kto mal tú vrodenú kataraktu? Autorka ma zmazaný účet a neviem ju kontaktovať. Môj malý syn bol po operácii ako štvortýždňový. Z kramárov sme si zobrali Rotavírus domov a po zlé vysvetlenú kvapka ani kvapiek mu spolovice zrástla šošovka. Takže asi nás čaká ďalšia operácia. Vie mi niekto napísať, že ako dopadol?
@erulka77 dobrý deň ako dopadla operácia? My máme 5 a to iste
@pucikovajozka dobry den. Syn ma teraz 16m.
3 operacie za sebou. 2x mu zrastla zrenicka. Chodime aj do ciech na kontrolu.
Momentalne ju ma stabilizovanu.
Kludne mi napiste spravu,ak potrebujete viac info
@pucikovajozka zdravim dcera uz je dospela a operaciu mala v 12 rokov
@miriam011 Neviete nám poradiť najlepšiu kliniku? Malý synček ma 3 týždne a zistili mi kataraktu na ľavom oku. Neviete nám poradiť najlepšiu kliniku na Slovensku alebo v zahraničí?
@mahtobka a kde ste synčeka operovali? Tiež máme rovnaký problém so synčekom a neviem kde s tým majú najlepšie skúsenosti. Ma len 3 týždne a kataraktu na ľavom očku.
@martinama1 my sme vsetky operacie absolvovali v NUDCH 🙂
Drzim prsty
@martinama1 na sk to robia iba na kramaroch. Operovali aj v BB,ale neviem ci tam od Izaka niekto robi. Slovenky chodia ak do Brna alebo do Nemecka.
My sme mali vsetky 3 op na kramaroch. Chodim aj do Brna s malym,ale iba na kontrolu.
Na fb je skupina kde je vela mamiciek. Najdete tam vela odpovedi a pomoci pri okluzii. Vola sa
Vrozena katarakta- šedý zakal
@miriam011 Ďakujem pekne
@mahtobka Ďakujem pekne.
@partnerka a co sa tyka toho vyzoru, tak ziadna zmena, ocko vyzera rovnako... nosime okuliare na dialku kvoli tomu druhemu oku..... ludia sa obzeraju, cumia, ale nam je to sumafuk.... hlavne deti sa vypytuju, preco ma take ocko