Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Westov syndróm

vcielka79
26. apr 2018

Ahojte, som tu nová, nenašla som podobnú diskusiu, len o epilepsii u detí všeobecne. Chcem sa spýtať, či je tu nejaká maminka, ktorej dieťatku bol diagnostikovaný práve tento typ epilepsie??? Aký mal priebeh, aké lieky ste užívali, ako to je teraz. Veľmi by mi to pomohlo. Dcérke bol diagnostikovaný tento syndróm, preto zháňam info, najmä od ľudí, čo to prežili. Vďaka.

nietzsches
28. apr 2018

My mame infantilne spazmy typicke pre tento syndrom alj EEG sme mali take ale typicky west to nie je kedze malinky sa nam vyvyja. Vyvoj sa nam nezastavil iba nam vsetko dlhsie trva naucit sa. Berieme Convulex petnidan a pterocyn. Sabril sme brali ale uz sme ho vysadili.

zlato2011
28. apr 2018

Dobrý deň,môjmu synovy bol dg v 6 mesiacoch,infantilne spazmy,bleskace v seriach aj 4x za deň po prebudeni..No nevedeli isto či westov..Našťastie som si to hneď všimla,šla som s nim na eeg tam niečo ukázalo ale nič hrozné tak nam dali convulex.Po tomto sa nám to začalo horšit,viac aj 4xdo dna kŕče,pred tým 1x. Nasledne eeg katastrofálne skončili sme na acth kure,po 5 injekcii záchvaty úplne vymyzli až do dnes klop klop. 1rok aj 3mesiace sme bez. Eeg krásne čiste,ale naďalej je na convukexe.Vyvoj neviem či sa mu zastavil myslím že nie..čo ale prestal neusmieval sa až tak ako pred tým..ale.vsetko sa to vrátilo chvála bohu ..Čo o tejto dg viem ze toto majú len maličké detičky,ktorým to ale prejde tak môžu sa vrátiť záchvaty ale do inej formy...Také detičky ktoré sa z toho nedostanú tak to je zle..držím palce

vcielka79
autor
29. apr 2018

@nietzsches Ahoj, koľko má teraz malý rôčkov? Ako dlho ste brali Sabril? Ako vám Sabril zaberal? My ho beriem od minulej stredy, dnes to je 5-ty deň, beriem na večer 1/4 tbl. a od zajtra máme navýšiť na 1/4 tbl. aj ráno aj večer. Hneď vám dali Sabril, alebo ste skúšali aj iné antiepileptiká???

vcielka79
autor
29. apr 2018

@zlato2011 Akokeby som čítala o nás...3.4. som si všimla divné pohyby trupu a ručičiek, na druhý deň sme už boli na EEG, kde boli výboje, dali nám Convulex, 3 dni bol pokoj, potom sa nám to začala prudko zhoršovať, tak nám nasadili Keppru ku Convulexu, po 5-tich dňoch bolo EEG o 70 % lepšie, ale to vôbec nekorešpondovalo s klinickým stavom, záchvaty boli častejšie a boli silnejšie, malá začala aj plakať pri nich, tak nám minulú stredu opäť robili EEG a bolo zlé (ešte to nebola hypsarytmia vďakabohu) a dali nám Sabril 1/4 na večer a od pondeloka pridať už aj 1/4 na ráno.Aj malinká sa prestala usmievať, usmeje sa sem tam. Čo hovorili vám do budúcna?

svuniecko
29. apr 2018

Ahoj. Násmu synovy tiež diagnostikovali westov syndróm. Je predčasne narodený ze vraj za to dostal epi.teraz ma 5 rokov a prvý záchvat dostal ako 10mesacny.lezali sme 2 týždne v ke ale tam to bola hrôza len doňho pchali lieky a záchvaty sa stupnovali a EEG horšie až sme sa dostali na kramare na liečbu acth. Po 5dnoch žiadny záchvat a tak sme už 4roky vez záchvatu. Ale ostal nám liek orfiril Long. Zapája sa aj ja do diskusie a prosím tiež o rady lebo tento týždeň nám v škôlke povedali žeby sme mali zájsť zo synom ku psychologicke, lebo ako rástol všimli sme si ze je iný, pomalší, lenivejsi ako deti v jeho veku. Ma problém s obuvanim, obliekaním, puzzle skladať to je hrôza, nemá záujem o iné deti radšej sa hrá s dospelými. Skratka hrubá a jemná motorika je veľmi slabá aj socialne zaclenovanie. Napadlo ma ci nemôže mať lieky volyv na jeho vývin. Keďže má ja zmeny nálad, je nervózny, kričí len tak. Chodíme pravidelne na neurologiu ale tam sa nás len opýtaj ako sa mame urobia EEG je dobre a napíšu do papierov vývin primerany veku dieťaťa. Preto sa chcem opýtať ci nemáte podobne skúsenosti. Lebo nás už staršia s autizmom a podobne.. Ďakujem pekne

vcielka79
autor
29. apr 2018

@svuniecko Ahoj, aké lieky beriete? Toto, čo popisuješ vraj robí Topamax...

svuniecko
29. apr 2018

My berieme len ten orfiril Long. Nič iné. Ale posledný rok sa to tak zhoršilo. Preto sa bojím ci to nemá v plyn na jeho vývin. Na kontrolu ideme až v júni a už sa chystám riadne porozprávať s pani doktorkou. Č škôlke mu chcu aj asistentku a vystrašili ma s autizmom ale keď si čítam o tom tak to vôbec nesedí žeby to bolo až také zlé

vcielka79
autor
29. apr 2018

@svuniecko Asi by som navštívila dr.Jánošikovú v Trnave, to je špecialistka na diagnostiku autizmu, tá Ti povie presne a jasne, či je alebo nieje autista. My sme u nej tiež boli so synom, je fakt odborníčka a keď už budeš mať od nej na papieri, že autista nieje, tak to bude akceptovať každý...

svuniecko
29. apr 2018

@vcielka79 no počula som už o nej. Myslela som ze skúsime najprv psychologicku a ze keď ona povie ze asi niečo.... Tak by sme sa vybrali do Trnavy. Ach neviem co mame robiť..? A dá sa ku nej bez problémov objednať?

vcielka79
autor
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
vcielka79
autor
29. apr 2018

@svuniecko Choď rovno k nej, budeš mať istotu. Ja som sa objednala telefonicky bez problémov.

svuniecko
29. apr 2018

@vcielka79 dobre tak zajtra tam hneď zavolám a budeme mam už istotu. Nasla som aj číslo na ňu. A treba ku nej zobrať aj nejaké lekárske správy predpokladám? Čítam ze je u nej strašne dlhá čakacia doba ale ze za príplatok sa dá skôr ku nej dostať? Aj že finančné není lacná? A prístupová je aká ku dieťaťu? Máš dobre skúsenosti?

svuniecko
29. apr 2018

A čo sa týka malej najlepšie by bolo dostať sa na Kramáre na tu liečbu acth. My sme záchvaty odvtedy nemali len neviem ci ta epi ma vplyv na vývoj alebo nie? Az teraz to ideme zisťovať co dúfam ze nie je neskoro. Lebo väčšinou neurologa zaujíma len to ze je dieťa bez záchvatu a už veci o jeho vývine nie

vcielka79
autor
29. apr 2018

@svuniecko Tak my sme len v začiatkoch, tak ešte skúšajú lieky, tak uvidíme, ACTH je hrozné svinstvo, ale keď bude treba, nebudeme sa brániť. Neviem, my sme u nej nič neplatili, ale to bolo cca. pre 7mimi rokmi, k synovi bola veľmi zlatá, teiž sme dlho čakali, cca. 2 mesiace.

svuniecko
29. apr 2018

@vcielka79 je to svinstvo ale horšie bolo keď len skúšali asi 5rozne druhý liekov a tak sme si vytrpeli dva týždne a sme odvtedy bez zachvatou. My sme to hneď riešili keď malý dostal záchvaty a hneď aj ba ako náhle som sa o tej liečbe dozvedela. Neváhala som lebo čím dlhšie sa čaká tým horšie. Westov syndróm je veľmi zlý v ňom sa ze vraj hneď spomaľuje vývoj. Ú nášho malého sa nezastavil co sa veľmi čudovali aj v BA ak sme tam prišli. Oslávil tam aj svoje prvé narodeniny. Len sa trápim zasa teraz že čo je sním... Človek si myslí že je len rozmaznany a lenivý 😑ďakujem za rady

vcielka79
autor
29. apr 2018

@svuniecko Ako dlho ste skúšali a aké všetky lieky?

vcielka79
autor
29. apr 2018

@svuniecko Nieje rozmaznaný, deti, čo si prejdú takým svinstvom ako je West, tak sa im nieje čo čudovať, že sú hyperaktívne...alebo naopak pomalšie...nikto nevie, čo to s tým mozgom narobilo...inak koľko tak záchvatov ste mali denne pred ACTH?

svuniecko
29. apr 2018

No ona dostal presne 24.12.2013 záchvat. A bolo na sviatky tak som hľadala akoa neurologicka robí cez sviatky lebo naša nerobila tak sme sa asi o 5dni dostali ku nejaké inej ale on mal aj 10krat cez deň záchvaty. Ona hneď povedala ze epi dala mi lieky. Hneď ten orfiril. Išli sme ku našej neurologické tak ona sa čudoval lebo vtedy mal EEG pekne. Tak ale nechala orfiril. Len sa to zhorsovalo bol úplne už ako bez duše len sedel pozeral ne smial sa nič. Tak som zrevom volala doktorke nech nás pošle do nemocnice lebo to je hrôza vypísala nas na detskú neuro. Do ke. No tam mu hned Sabril nasadili, Sabril, a kvapky ale som už zabudla ich nazov.eeg katastrofa infantilne spamy, záchvaty častejšie oveľa a horšie, hovorila som im to ze je horšie a horšie ale boli sme tam dva týždne lebo na koniec sa znížili záchvaty na 3 x denne. A pisala som aj tu na koník a jedna pani mi odporučila doc. Sykoru v ba. Tak sme to hneď začali vybavovať a mali sme šťastie ze švagor sa poznal s jednou doktorkou z ba ktorá sa poznala priamo s docentom tak nás hneď objednala a po týždni ako sme prišli z ke sme nastúpili do ba zasa. A na šťastie liečba zabrala. Tam mu hneď vysadili všetky lieky a dávali len injekcie ale odchádzali sme s orfiril že prevencia. Už po týždni mal EEG krásne čisté

svuniecko
29. apr 2018

Čiže lieky orfiril, Sabril, joj tie kvapky rivotril, a ešte jedny ale úplne neviem aké už.

vcielka79
autor
29. apr 2018

@svuniecko No, ja netuším, čo všetci začínajú valproatom (Orfiril, Convulex), keď ide o jasné infantilné spazmy, na čo valproát nezaberá absolútne...tam buď Sabril alebo ACTH...My sme tiež začínali Convulexom, hrozné ako sa jej potom spazmy zhoršili, potom Keppra a až teraz Sabril. Zatiaľ mi malá pospáva, je taká unavená, ani s ňou necvičím, tak je taká ako "guma"...v KE, keď bol Bratský, tiež dávali ACTH, ale komu ako...my sme tam so synom tiež ležali...

vcielka79
autor
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
vcielka79
autor
29. apr 2018

@svuniecko Syn je inak tiež epileptik, tak preto poznám v KE oddelenie, inak doteraz s ním chodíme k Bratskému,ale už do Michaloviec, lebo on z KE odišiel...

svuniecko
29. apr 2018

@vcielka79 no ja nemám dobre skúsenosti s ke tiež nás mal bratsky. Ale tam len pridávajú lieky a poviem ze to oveľa horšie aj EEG katastrofa ale aj tak pridávajú lieky. Chcela som s tade odísť aj na reverz ale nejako ma prehovorili aby sme zostali. Ale ba neľutujem a som rada ze sme sa tam dostali. Aj môj malý taky bol že len po spával taky nijaký lebo záchvaty veľmi unavuju organizmus. Nam ak sme boli na Kramároch povedali ze tie injekcie nemajú nikde inde len u nich že sú nejaké ale nie také účinné ale možno sa to zmenilo za tie roky? Ale ja si myslím ze je to strata času skúšanie nových liekov samozrejme niekomu záberu co je veľké šťastie ale nám nezabrali

vcielka79
autor
29. apr 2018

@svuniecko My so synom stále k Bratskému, ale s dcérkou k inej neurologičke. Tá povedala, že keď nám Sabril nezaberie, tak nás bude hnať do nemocnice na ACTH...Koľko má teraz Tvoj synček rokov?

zlato2011
29. apr 2018

@vcielka79 my sme tam mali hypsaritmiu ale to pp možno troch týždňov od začatia.Po týchto troch týždňoch sme skončili na acth. Moj maly bol priduseni pri porode takže preto máme následky. Myslím že tie kŕče v 6 mesiacoch zanechali na ňom viac ako to samotné pridusenie..Je ale veľmi rozumný,o mesiac ma 2 roky no ešte nechodí.Ale krásne napredujeme a to je naj.A poviem vám že keby sa mu záchvaty vrátili tak to je pre mna mucenie

nietzsches
29. apr 2018

@vcielka79 moj maly ma teraz 20 mesiacov zachvaty mame od 6. Mesiaca. Najprv nam dali convulex o dva tydne sabril na kramaroch. Po pol roku bez zmeny nam dali keppru potom topamax ten sme hned po dvoch mesiacoch vysadili
. Nakoniec nam dali tento petnidan a sabril vysadili pre neefektivnost. Krce mame kazdy den uz 1,5 roka. ACTH nam na kramaroch dva krat odmietli dat. Takze sa trapimeale na zaciatku sme mali aj 7 krat denne teraz mame jeden krat denne.

svuniecko
29. apr 2018

@vcielka79 no môj ma 5 rokov a už 4 sme na orfirile. Len choďte netreba čakať keď to pomôže

svuniecko
29. apr 2018

Pri veľmi ťažkých prípadoch ne podávajú acth lebo ze vraj by to mohlo mať ešte horší dopad potom ako lepší.

svuniecko
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
vcielka79
autor
29. apr 2018

@nietzsches A prečo vám odmietli dať ACTH?To akože môžu? Ktorý liek mal u vás najlepší efekt? Mali ste na EEG aj hypsarytmiu?