Westov syndróm

@happy30 bobath cvičime 4 roky,ano vyvýjal sa dovtedy normálne

@happy30 očny kontakt udži-záleží od situacie a osoby,niekedy dlhšie a niedy kratšie.Na okolie reaguje normalne,smeje sa,aj sa rozplače,niekedy ho nič nezaujíma.Ani keď bol veľmi maly nikdy nebol mimo.

@july34 no ta nasa je nasadenia convulexu mimo..a ten bobath,nasla si nejake centrum kde precvicuju,ci ako?A vojtovku si neskusala?

@july34 a po fyzickej stranke je ok?Myslim chodí,behá,vedel 4nožkovať,sediey?

@happy30 vojtovku je veľmi drasticka a neodporučal nam ju neurolog ani ja som ju nechcela,centrum včasnej intervencie sme navštevovali a tam cvičili bobath.Teraz chodime sukromne k fyzioterapeutke.

@happy30 noo nebeha,ešte nevie,zatiaľ len chodi,každy rok chodíme do kováčovej na liečenie,cvičíme,nosí ortezy lebo mu pada klemba na oboch nohách.Sam si sadol,aj štvornožkoval,postavil sa sám aj začal chodit.Len všetko neskôr ako jeho rovesníci.

@july34 no sikulko je,nauci sa aj behať..a mentálne je ako natom,viem,ze autista ste pisali,ale citala som nieco aj o mentalnej retardacii,mali ste od zaciatku taky pocit,ze bude postihnuty?myslim take tie poruchy autistickeho spektra..

@happy30 autizmus sa nam nepotvrdil,kym bol maličky tak nebolo vidieť nič.Až potom keď rástol tak som začala bádať ,že je pozadu oproti rovesníkom.Oneskorený psychomotoricky vývoj je súčasťou tejto diagnózy

@nietzsches mozem sa opýtať,ako sa má drobček teraz,ci ma este nejake zachvaty,nasa mala 11 mesačna ma diagnostikovaný westov syndrom,je na sabrile a kepore,dari sa jej dobre,trosku zaostava vo vyvoji,no max 1 mesiac,plazi,dava sa na 4,sama si sadne,vie tlieskat,zakivat,ocny kontakt super..moze z toho dieta vyrast?Stasili ma s aitizmom,mentalnou retardaciou a kadecim inym..

@happy30 Zdravym.Lekári nestrašia,len vás upozornuju na to čo sa dá očakávat pri tejto diagnóze.Momentálne záchvaty nemá.Syn berie Sabril,orfiril a pyridoxin.Len si musime dávat pozor ked ochorie aby nedostal vysoke teploty.Je mi ľúto,ale s tejto diagnózy dieta nevyrastie.K tejto diagnoze sa zvyknu pridružovat aj dalšie diagnózy.Kedže westow syndrom je diagnoza ktora sa odohrava preto,ze nieje nieco v poriadku v mozgu.Tak nas syn nosi okuliare od 1,5 roka.Krátkozraky a jedno ocko sa mu neupravilo-zabieha mu stale.Spasticita svalstva dolnych končatín,je hypotonik.Ma 5 rokov a nerozprava,je plienkovany.A psychomotoricky zaostaly vývoj-čím bol starší tým bolo vidiet viac rozdiel oproti jeho rovesníkom.

@july34 dakujem za odpoveď..u nas to vyzera zatial na NKS,som z toho smutna..od 6 mesiacov zacali epi zachvaty,tie sme dostali pod kontrolu a v 9tich zacali spazmy..trvali asi 2tyzdne 3-4x denne az nam dali Sabril a keppru,odvtedy ziadne zachvaty..dostali sme 6tyzdnovy kuru s Prednisonom a odvtedy dobre,aj ocny kontakt sa zlepsil,aj motorika,v priebehu mesiaca sa posadila sama aj plazit sa zacala..je z dvojiciek tak sa nevyhnem porovnavaniu..ta zdrava je strasne popredu,ci mentalne ci motoricky,za 2 dni sa naucila tapusky,papapa atd..ta druha za 2 tyzdne tapusky a to je vsetko..malo reaguje na meno mozem po nej hučat pol metra od nej,volat ju neobzrie sa..iba obcas...chodime cvicit bobath,je hypotonicka,no je to stale lepsie a lepsie..zacina sa momentalne stavat..odkedy to zacalo vam s tym westom..mali ste aj vy hormonalnu liecbu?Zacal potom napredovať?Bľabotal,naucil sa nejake veci ako ťapušky...naucil sa ukazovat prstom..

@happy30 My hormonalnu liečbu sme nepodstupili.Z rečou ma stale problem a prstom neukazuje vôbec.Vy to mate lepsie v tom že to zdrave dieta taha to chore aj ked si to neuvedomujete,dieta sa od dietata nauči najskôr.A zatial surodenca nema takže je sam ani v rodine nemame deti tak je to tažko.

@july34 to je pravda s tym surodencom,dvojička ju taha dopredu,je vsak ako hlucha a slepa,nereaguje na nas..to ma tak deprimuje...

@happy30 Tak to ma mrzi,deti s touto diagnozou maju poruchy pozornosti a problem nadviazat oçny kontakt,co su aj symptomy autizmu,preto casto rodicom vravia aby si v neskorsom veku(3-4 roky)skor sa neda diagnostikovat,dali vysetrit dieta,ci nieje autista.A nepítali ste sa lekárou čo sa s tým da robit??

@july34 dnes sme boli na genetike ,tak do papierov zapisali auti črty..v stredu ideme na neuro..juj aka som smutna..a moze sa to aj zmenit?ze tie znaky vymiznu?

@happy30nebudte smutna,viem,že take správy sa zle počúvajú- noo zapisat môžu ,ale autizmus sa da plne diagnostikovat az 3 az 4 roku života diatata.

Dobry, chcela by som sa spytat, či mal niekto krče len počas spanku? West ešte nemame potvrdeny, len to napisali v nemocnici do spravy ako jednu možnost. Dakujem

@vcielka79 ahoj, ako sa máte? Sú to už tri roky, ale predsa. Ako sa vám táto choroba prejavila?

@svuniecko môžem sa opytat, ci ste mali nejake komplikácie hneď po pôrode? Ako zakrvácanie do mozgu alebo cysta v hlavičke a podobne? Dakujem

@matulik19 Po pôrode syn veľmi plytko dýchal a sa mu nedostatočne prekrvil mozog,

@matulik19 áno mali sme....keďže syn sa narodil v 29tt.mal krvacanie do mozgu 3stupna..takže bol napajeni na ventolaciu, neskor uz len na kysliku takze mi tak...

@vcielka79 ahojte.chcela by som sa spýtať ak to tu ešte funguje lebo vidím ze je táto diskusia pár rokov stará ohľadom tohto syndrómu.
Presne pred týždňom sme.sa vratili z nemocnice týždeň sme boli hospitalizovany pre tento syndrom a sme.na liečbe.je tu niekto s kým by som sa mohla o tomto porozprávať o liečbe pocitoch prognozach o všetkom?Psychicky to nejako nedávam potrebujem názory a skúsenosti niekoho kto tým prešiel alebo prechádza.Dakujem

@petulienka14 ahoj,my tým prechadzame .. ako ste natom ?

@simonka15513 ahoj tak ako to vyzeralo strasne tak musím poklopat všetko je ok.a mam podozrenie ze bola zle určená diagnóza lebo žiadne z tých svinstiev na epi co nám dali nezabrali až keď nám dali vitB6 8januara tak od vtedy je všetko ok.
Vy ste ako na tom?koľko má mala alebo malý?

@petulienka14 ooo super to som rada 🙂 maly máva bleskove krce kazdy den uz od cca 5 mesiaca .. teraz ma 9 .. este nema urcenu presnu diagnozu .. v maji ideme opet k neurologovi tak uvidime co povie .. na metabolicke vysetrenie cakame uz od 5 mesieca,mali sme mat teraz termin uz a volala ze doktorka je PN 😔

@simonka15513 ahoj ako sa vám darí?

@petulienka14 ahoj 🙂 mava tie krce ale pomenej .. niekedy dme bez ani aj tyzden .. mam pocit ze len vtedy ked mu idu zuby teraz sa trapime zo stolickami ale musim poklopat ze je to lepsie .. v auguste budu aj vysledky z metabolickych tak uvidime 🙂 ..akurat vyvoj sa nam tym zastavil ked ze este nesedi a to bude uz mat rok .. ale verim ze to vsetko dobehneme 🙏

Pekný večer žienky
Tiež mam dcérku s Westovym syndrómom. Záchvaty prvé sa objavili keď mala 4mesiace... V pol roku nám potvrdili diagnózu. Motoricky sme pozadu cca 3mesiacs vo vývoji. Dnes má slečna 14, mesiacov. Týždeň dozadu sa 1x postavila teším sa zo všetkých pokrokov ktoré robí. Užívame sabril, keppru a rivotril nakoľko sa nám objavia z času na čas záchvaty/ zasklby. Momentálne je ukricana, urevana môže to byť zubkami idú jej od 3mesiscov akurát nám idú stoličky už má 16 zúbkov. 1x sa posadila keď mala 13 mesiacov. Nedávno sme absolvovali genetické testy žiaľ pol roka čakáme na výsledky.
Píšem sem aj keď to nieje postupne ale som rada ze niesme sami s touto diagnózou.

Ešte ma napadlo sa opýtať presne na toto Westov syndróm /autizmus ako sa začal prejavovať kým sa potvrdil? Viem ze je ešte malička ze musí mať 3-4 roky kým sa to potvrdí no hra sa štýlom buchanie hraciek, krik keď je viacej ludi v jej okolí alebo hluk začne plakať, byt nervózna. Je na mňa naviazaná až príliš. Na svoje meno keď ju oslovím usmieva sa, reaguje no PP tejto vývojovej stránke viem ze to nieje nejak v poriadku keďže je to moje 3tie dieťatko prvé dve sú staršie školáci a vývojovo boli na inej úrovni ako je moja slečna. Ďakujem za odpovede a skúsenosti