Ahojte, som tu nová, nenašla som podobnú diskusiu, len o epilepsii u detí všeobecne. Chcem sa spýtať, či je tu nejaká maminka, ktorej dieťatku bol diagnostikovaný práve tento typ epilepsie??? Aký mal priebeh, aké lieky ste užívali, ako to je teraz. Veľmi by mi to pomohlo. Dcérke bol diagnostikovaný tento syndróm, preto zháňam info, najmä od ľudí, čo to prežili. Vďaka.
@nietzsches mozem sa opýtať,ako sa má drobček teraz,ci ma este nejake zachvaty,nasa mala 11 mesačna ma diagnostikovaný westov syndrom,je na sabrile a kepore,dari sa jej dobre,trosku zaostava vo vyvoji,no max 1 mesiac,plazi,dava sa na 4,sama si sadne,vie tlieskat,zakivat,ocny kontakt super..moze z toho dieta vyrast?Stasili ma s aitizmom,mentalnou retardaciou a kadecim inym..
@happy30 Zdravym.Lekári nestrašia,len vás upozornuju na to čo sa dá očakávat pri tejto diagnóze.Momentálne záchvaty nemá.Syn berie Sabril,orfiril a pyridoxin.Len si musime dávat pozor ked ochorie aby nedostal vysoke teploty.Je mi ľúto,ale s tejto diagnózy dieta nevyrastie.K tejto diagnoze sa zvyknu pridružovat aj dalšie diagnózy.Kedže westow syndrom je diagnoza ktora sa odohrava preto,ze nieje nieco v poriadku v mozgu.Tak nas syn nosi okuliare od 1,5 roka.Krátkozraky a jedno ocko sa mu neupravilo-zabieha mu stale.Spasticita svalstva dolnych končatín,je hypotonik.Ma 5 rokov a nerozprava,je plienkovany.A psychomotoricky zaostaly vývoj-čím bol starší tým bolo vidiet viac rozdiel oproti jeho rovesníkom.
@july34 dakujem za odpoveď..u nas to vyzera zatial na NKS,som z toho smutna..od 6 mesiacov zacali epi zachvaty,tie sme dostali pod kontrolu a v 9tich zacali spazmy..trvali asi 2tyzdne 3-4x denne az nam dali Sabril a keppru,odvtedy ziadne zachvaty..dostali sme 6tyzdnovy kuru s Prednisonom a odvtedy dobre,aj ocny kontakt sa zlepsil,aj motorika,v priebehu mesiaca sa posadila sama aj plazit sa zacala..je z dvojiciek tak sa nevyhnem porovnavaniu..ta zdrava je strasne popredu,ci mentalne ci motoricky,za 2 dni sa naucila tapusky,papapa atd..ta druha za 2 tyzdne tapusky a to je vsetko..malo reaguje na meno mozem po nej hučat pol metra od nej,volat ju neobzrie sa..iba obcas...chodime cvicit bobath,je hypotonicka,no je to stale lepsie a lepsie..zacina sa momentalne stavat..odkedy to zacalo vam s tym westom..mali ste aj vy hormonalnu liecbu?Zacal potom napredovať?Bľabotal,naucil sa nejake veci ako ťapušky...naucil sa ukazovat prstom..
@happy30 My hormonalnu liečbu sme nepodstupili.Z rečou ma stale problem a prstom neukazuje vôbec.Vy to mate lepsie v tom že to zdrave dieta taha to chore aj ked si to neuvedomujete,dieta sa od dietata nauči najskôr.A zatial surodenca nema takže je sam ani v rodine nemame deti tak je to tažko.
@happy30 Tak to ma mrzi,deti s touto diagnozou maju poruchy pozornosti a problem nadviazat oçny kontakt,co su aj symptomy autizmu,preto casto rodicom vravia aby si v neskorsom veku(3-4 roky)skor sa neda diagnostikovat,dali vysetrit dieta,ci nieje autista.A nepítali ste sa lekárou čo sa s tým da robit??
@happy30nebudte smutna,viem,že take správy sa zle počúvajú- noo zapisat môžu ,ale autizmus sa da plne diagnostikovat az 3 az 4 roku života diatata.
Dobry, chcela by som sa spytat, či mal niekto krče len počas spanku? West ešte nemame potvrdeny, len to napisali v nemocnici do spravy ako jednu možnost. Dakujem
@vcielka79 ahojte.chcela by som sa spýtať ak to tu ešte funguje lebo vidím ze je táto diskusia pár rokov stará ohľadom tohto syndrómu.
Presne pred týždňom sme.sa vratili z nemocnice týždeň sme boli hospitalizovany pre tento syndrom a sme.na liečbe.je tu niekto s kým by som sa mohla o tomto porozprávať o liečbe pocitoch prognozach o všetkom?Psychicky to nejako nedávam potrebujem názory a skúsenosti niekoho kto tým prešiel alebo prechádza.Dakujem
@july34
@july34 a teda ked sa nepotvrdil autizmus,ake ma spravanie,co ocny kontakt?Usmiava sa,reaguje na okolie?Naša je mimo,iba občas ma svetke chvilky,ze sa na nas pozrie..juj desí ma to