Začíname s kraniálnou ortézou na hlavičku
Ahojte tak začíname aj my s prilbou. Mám z toho väčší strach ako malá. Mamičky ktoré máte skúsenosti, rady a pod. budem vďačná. Ďakujem
Stručné zhrnutie
- Kraniálna ortéza (helmička) sa zvyčajne vyrába po vyšetreniach u neurológa a ortopéda a po skenovaní hlavičky v špecializovanom protetickom centre (Protea/Protei), kde sken trvá pár minút a dotvarovanie prilby 2–3 hodiny.
- Liečba vyžaduje nosenie ortezy väčšinou 23 hodín denne s pravidelnými kontrolami (často raz mesačne alebo ďalším premeraním po 3 mesiacoch) a zlepšenia sa sledujú v milimetroch (príklady z diskusie: zlepšenie o 4 mm, 2 mm/tyždeň, z 19 mm na 9 mm za 3 týždne, z 19 mm na 6 mm za 4 mesiace, zlepšenie 1,3 cm za 1,5 mesiaca).
- Ortopedické a protetické výkony sú vo väčšine prípadov hradené zdravotnou poisťovňou (v diskusii spomínané Dôvera, Všeobecná, Union), pričom Union a Dôvera môžu mať dlhší proces schvaľovania a v diskusii sa uviedol odhad samoplatby okolo 500 € ako orientačná suma.
Najčastejšie otázky
Q: Aký je štandardný postup pri vybavovaní kraniálnej ortézy?
A: Potrebné sú vymenné lístky od pediatra k ortopédovi a neurológovi, ortoped vystaví poukaz na vydanie ortezy, nasleduje objednanie na sken v Protee/Protei (sken trvá pár minút) a po schválení/ výrobe nasleduje dotvarovanie prilby (2–3 hodiny); celý proces od prvých vyšetrení do dodania prilby sa v diskusii pohybuje okolo 2–4 týždňov až niekoľkých týždňov v závislosti od termínov a schvaľovania.
Q: Kde na Slovensku sa robí skenovanie a výroba prilby?
A: Centrálnym pracoviskom v diskusii bola Protea/Protei v Bratislave (www.protea.sk), pričom Protea posiela skener a zasiela helmy aj na regionálne pracoviská (v diskusii spomínané pracoviská v Poprade, Košiciach a Martin), konkrétny kontakt na protetiku v Martine bol uvedený cez http://www.ortoprotetika.sk/kontakt/#obsah.
Q: Aké vyšetrenia sú predpísané pred vydaním prilby?
A: Bežné sú neurologické a ortopedické vyšetrenie, ultrazvuk mozgu (sono), röntgen lebky a pri podozrení na predčasné zrastenie švov aj CT (v diskusii sa uviedlo, že CT môže vyžadovať hospitalizáciu kvôli sedácii, niekedy sa však podarí urobiť CT bez uspávania).
Q: Koľko hodín denne a ako dlho treba prilbu nosiť?
A: Odporúčané nosenie je 23 hodín denne; trvanie liečby sa v diskusii pohybovalo od ~2,5 mesiaca do 4 mesiacov pri plagiocefálii, pri postoperatívnej remodelácii pri kraniosynostóze sa spomína nosenie až približne rok.
Q: Aké zlepšenia možno očakávať a ako sa merajú výsledky?
A: Výsledky sa merajú v milimetroch; konkrétne príklady z diskusie: zlepšenie o 4 mm po prvom meraní, 2 mm za týždeň, z 19 mm na 9 mm za 3 týždne a z 19 mm na 6 mm za 4 mesiace, a tiež zlepšenie 1,3 cm za 1,5 mesiaca.
Q: Ako sa čistí prilba a čo použiť pri podráždení pokožky?
A: V diskusii používali lieh 60 % na dezinfekciu, niektoré mamičky namiesto liehu odporúčali Incidin (dezinfekčný prípravok dostupný v zdravotníckych potrebách, spomínaná cena ~7 €) alebo Desident Cavicide; na podloženie a zabránenie odrenín sa spomínal Omnifix elastic (Hartmann) a na premastenie pokožky Bioderma Atoderm preventive podľa diskusie.
Závery z diskusie
Zhoda
- Kraniálna ortéza pomáha tvarovať zleženú hlavičku a mnohé prípady v diskusii vykázali merateľné zlepšenia v priebehu týždňov až mesiacov.
- Potrebné vyšetrenia sú neurologické a ortopedické, často doplnené sonom alebo röntgenom; pediater musí vystaviť vymenné listky.
- Deti sa podľa účastníčok diskusie na prilbu zvyknú rýchlejšie než rodičia a potenie pod prilbou je bežný problém, hlavne v lete.
Sporné názory
- Niektorí lekári (pediatri) ortézu neodporúčali a radili polohovanie a rehabilitáciu, zatiaľ čo iné pracoviská a špecialisti doporučovali nasadenie prilby; odporúčanie sa líši medzi odborníkmi.
- Povinnosť doplácania: niektoré poistovne (Dôvera, Union) podľa diskusie vyžadujú dlhší čas schvaľovania poukazu, ale väčšina rodičov uvádzala, že orteza bola hradená; spomenutý odhad samoplatby ~500 € bol v diskusii spochybnený.
Otvorené otázky
- Aká je presná miera rizika, že sa po ukončení nosenia ortezy zleženina vráti (diskusia uviedla aspoň jednu výnimku s relapsom)?
- Kde presne sú v Slovensku trvalé pracoviská na skenovanie a úpravu prilieb mimo Bratislavy a aké majú presné kapacity a termíny schvaľovania poisťovní?
Spomenuté značky a firmy
Protea, Protei, Plagiocefalie.cz, Proben, Ortoprotetika (ortoprotetika.sk), SINALGIS, Kramáre, Protetika Martin, Union, Dôvera, Všeobecná (všeobecná zdravotná poisťovňa), Hartmann, ProBen, Modrykonik
Spomenuté produkty a metódy
kraniálna ortéza (helmicka), skenovanie hlavy, dotvarovanie/brúsenie prilby, Omnifix elastic (Hartmann), Incidin (dezinfekčný prípravok), Desident Cavicide, Bioderma Atoderm preventive, lieh 60%, Vojtova terapia (Vojtovka), sono mozgu, röntgen lebky, CT, endoskopická operácia pri kraniosynostóze, polohovanie pri plagiocefalii, pamäťová pena (spomínaná ako možnosť), meranie zlepšenia v mm
Miesta a osoby
Bratislava, Martin, Poprad, Košice, Spišská Nová Ves, Ostrava, Frýdek (Frydek), Kramáre, pan Santner, pán doktor Mego, doktor Lipina
ahojte maminky,chcem sa opytat ci ste vedeli obliect bodycka cez hlavicku alebo treba nakupit na zapinanie vpredu? dakujem
Tym ze sme z Kosic sme isli do Ba do Protei a nasledne ako ju tam vyrobia tak poslu do Popradu co aj urobili a od jeho 4 mesiacov co mu to znaham konecne zajtra ju budeme mat drzte nam prsty nech na to pomoze 🙂 aj tomu verime maly zaciname od 6 mesiacov 🙂
ahojte baby, aj my máme zležané záhlavie a naša pediatrička nás uisťovala, že sa to napraví, no neurologička nás hneď vyviedla z omylu a povedala, že sa isto nenapraví... o 2týždne ideme k nej na kontrolu, doteraz sme museli polohovať. no náš malý nechce spať inak ako na chrbátiku, trošku si točí hlávku, no preferuje iba jednu stranu. trošku sa mu to upravilo, no stále ju má dosť "šišatú". on sa síce narodil aj s "predĺženou hlávkou" (od 29t. bol príliš nízko až v pôrodných cestách a tlačil sa von, no vydržali sme do 37t.). s manželom zvažujeme nad prilbičkou, len sa obávame tohto tepla. náš synček sa dosť potí a pri každom papaní má total mokré vlásky aj čielko, tak si veľmi neviem predstaviť to nosenie prilby. rozmýšľam i nad tým, že ešte počkáme a dáme mu ju na jeseň. no čím skôr, tým lepšie-to čítam všade. včera mal 5 mesiacov, no odrádza ma to teplo. mamičky čo máte skúsenosti, ako ste to zvládali s detičkami v týchto horúčavách a čo odporúčate ísť teraz do toho??? ďakujem vopred za odpoveď a rady. 🙂
upravi sa to,my sme mali po 1tyzdni az 5mm posun!!...tiez sme sa bali tepla,ale zvlada to super,nechodime cez horucavy von,ideme navecer az...cim skor tym lepsie,ja lutujem ze nasa pedi cakala az do 6.mesiaca...nebojte sa a smelo do toho 🙂
@lucky0348 ahoj, náš mal teraz 19. 5m a ja zvažujem, či mu to dať teraz, ale až na jeseň...
@daduska173 ja by som to neodkladala,od 7. mesiaca sa rast spomaluje,tak nam to povedali v Protei,tiez mame teraz helmicku a da sa to zvladnut uplne v pohode...zacali sme ju vybavovat ked mal 6.mesiacov az co lutujem,...ten cely proces vybavenia trva asi 3-4t
Čim skôr tym lepsie vobec netreba pocuvat lekarov ... keby som dalana nich Lukasko by nemal do teraz ortezu ! A to ma dost tazku zlezaninu v protetike nam povedali ze chvala bohu ze sme vpbec prisli a budeme ju nosit dlhsie 3-4 mesiace.
Mame ju 3 tyzdne a lukasko bude mat 7 mesiacov ! A pomôze to !!🙂 netreba to odkladat ani o tyzden lebo rast sa spomali a potom dietatu moze ostat taka hlavicka vobec netreba cakat !to neni ciapka potit sa prestane moj sa tiez potil mozes mu to dat aj dole hlavne ze bude vyrobena a ze ju budete mat lebo budete na nu cakat mesiac pomaly a potom bude neskoro . Cim skor tym skor sa to da do poriadku .moj sa potil dala som mu dole na 4 hodiny okupala a vycistila s Incidentom nesmrdela aspon helma a bola lepsie vycistena ako s liehom . A dala naspat .
@ingusz
@lucky0348
@lufa777 baby a museli ste ísť aj na rtg lebky? lebo moja neurologička, najprv že isto bude treba prilbu a teraz ked som prišla na kontrolu a povedala jej , že som sa rozhodla, že ju dáme, tak zrazu, že netra ju, lebo sa mu to lepší. no povedala som, že ja ju aj tak chcem dať. tak mi odmietla napísať do správy, že nemá zrastené lebečné švy. a akoby natruc mi povedala, no to vás musím poslať na rtg, nemyslite si, ja vám to tam nenapíšem... tak neviem,či mám ísť k inému neur. alebo ísť na ten rtg. vďaka nej sa nám posunul aj ortoped, kedže robí len stredy a dnes sme to nestihli... a aj sken hlavy nám v Ba nechcú spraviť, lebo sú dovolenky... pls poraďte či ísť na ten rtg. vďaka ste veľmi zlaté 🙂
@ingusz ďakujem si zlatá, no nám sa to trošku aj tak posúva-neurolog, ortopéd a samá protea so skenom hlávky :( takže netuším kedy nám ju dajú.
nam neurologicka robila sono hlavicky iba,ziadny rtg netreba...no ano vsetko to hrozne dlho trva :/
NAJLEPSIE NEODIST Z AMBULANCIE POKIAL TI TO LEKAR NEDA DO RUK.... PRESADIT SI svoje Povedat im ze to nema cas
@daduska173 my sme nosili ortezu pred 2,5 rokom, tiez nam ju robili v protei a na zaciatku spominali, ze treba potvrdenie, ze nema zrastene svy, ale nakoniec im stacil papier od neurologicky, ktora malej robila sono lebky a kedze tam ta diagnoza nebola uvedena, tak to im stacilo. Ja by som na tvojom mieste skusila druhu neurologicku, ale mozno to bude teraz pocas leta fakt zdlhave vybavovanie, kedze su dovolenky. Drzim palce!
Aj nas caka helmicka. Mame ale iny problem. Predcasne zrasteny sev na cielku. Manzel nasiel, ze do 6tich mesiacov sa to da operovat endoskopicky v Ostrave a potom nasledne sa nosi cca rok prilbicka a kontroluje sa stav vo Fridku. Dnes som dostala spravu z poistovne, ze nam to uhradia. Tak sa tesim. Len sa trosku obavam ako bude maly zvladat tu prilbu. Je to celkom dlha doba a dost zalezi na tom, aby ju poctivo nosil. Inak hrozi zase zrastenie svu a bolo by to cele zbytocne. On sa vsak dost poti aj bez nej a vadi mu, ked ma hlavu spotenu. Ako ste riesili spotene hlavy vy? Ako ste sa popasovali s bodyckami (take cosi som tu zazrela, ze treba rozopinanie vpredu...). Pripadne ake ine prakticke problemy ste s nosenim prilby riesili.
@m_lucia moja dcera dostala prilbu v tomto horucom lete, aj ked uz na konci. tiez sa potila aj bez nej dost. zo zaciatku to bolo zle, stale mokra hlava, dala som ju spat a za hodinu mlaka pod nou. Tak som ju aj v noci prezliekala a potom som zacala davat pod nu jednorazovu podlozku a na nu plienku a tie som vymienala. Postupne si zvykla a aj sa troska ochladilo, ale stale sa poti, tak to robim tak, ze ked vidim cez tie dierky na prilbe, ze ma mokre vlasky a to hlavne po kazdom spani, tak jej ju zlozim, vysusim hlavicku aj prilbu a nasadim naspat, je to cca 10 minut a v pohode. Bodycka davam normalne, rano ju obleciem cez prestavku a ked treba aj s prilbou, nebol s tym problem.
No som zvedava, aky system si nastavim a ako rychlo si zvykneme. On sa uz pri kojeni spoti tolko, ze mu hlavicku utieram 🙂 Potom dam vediet, ako sme to zvladli. Buduci tyzden je operacia a tyzden na to prilbicka. Som rada, ze nas leto minulo.
Žienky, ktoré vaše detičky nosili prilbičky, chcem sa vám poďakovať za rady a aj za túto diskusiu, vďaka ktorej som sa rozhodla ísť do toho... Neurologička nás najprv "nastrašila", že prilbu budeme potrebovať a potom robila ofuky, keď som jej oznámila, že prilbu dáme. Podľa nej, ju už nebolo potrebné dávať, a vraj sa nám to možno do roka napraví... Ja som sa aj tak rozhodla ísť do toho. A neľutujem! Na kontrole po 1,5mesiaci sa nám hlávka polepšila a upravila o 1,3cm, čo je vraj veľmi pekný úspech... A musím povedať, že my sme videli už po prvých dňoch zmenu v raste hlávky a to nepreháňam... Musím sa priznať (a priznala som to aj v protei), že sme prilbičku za ten čas nenosili ani jeden deň 23h ako sa má... Boli zo začiatku tie horúčavy a to aj v protei povedali, aby sme ju nedávali na celý deň-tak ju nosil trošku cez deň, no v noci stále. A potom sme žiaľ horúčkovali, tak sme ju nenosili vôbec... Napriek tomu sa nám tak nádherne upravila hlávka. Dokonca nám po 1,5mesiaca povedali, že prilbu už nosiť nemusíme. No rozhodla som sa, že ešte mesiac potiahneme... Takže vrelo odporúčam maminkám, ktoré nie sú rozhodnuté, boja sa, či ich dieťatko to zvládne a ako si na prilbu zvykne...Dieťa si zvykne skôr ako vy! Isto sa do toho oplatí ísť a stojí ten výsledok za to!
Inak operaciu uz mame za sebou a mame aj peknu helmicku:
Skuste biodermu atoderm preventive na premastenie . Lekar by mal vediet co nato presne .
Kozna nam nieco dala. Skusila som vsak vysadit lieh na osetrenie prilby a aj som ju na problem.miestacj podlepila naplastou od hartmanu a je to lepsie.
@sylvia20 od tydzna az do dvoch maximalne...my sme ju nosili dva a pol mesiaca,ale nam uz moc nepomohla lebo sme zacali neskoro nosit...maly mal devat mesiacov a dva tyzdne