Život s nepredvídateľnou diagnózou dieťaťa
Ahojte, idem si po vypočutie, podporu… mojmu dieťatku stanovili diagnózu, ktorá je nepredvídateľná. Má rok a pol. Zmenil sa nám život dňom, kedy prišli tie výsledky.. je teraz OK a okrem fľakov na tele nemá nič, ale do budúcna to môže byť kadečo - skolióza, nádoriky na a v telíčku, postihnutie zraku, sluchu, atď…
Vyplakala som už všetky slzy. Mám stiahnutý žalúdok, guču v hrdle, stále ma napína.. nedokážem to prijať, nechcem…..
Ako sa s tým naučiť žiť? Že teraz to je ok, ale o mesiac, o rok, o 10 rokov, už nemusí byť ok nič ? 😔 Pozerám na neho a nechápem, že má v tele nejaký gén zmutovaný, ako sa to stalo, prečo sa to stalo…. Už chápem ľudí čo nechcú mať deti kvôli zodpovednosti…….. ako mám vedieť že bude mať pekný život ? Život je ťažký tak či tak, nie ešte s niečim takýmto :,(
@anonym_autor z toho, co som pochopila, tak ma neurofibromatozu? Ma len flaky na kozi a MOZNO bude riesit tie ostatne veci niekedy v zivote. Teraz nie. A ked sa nieco vyskytne, tak po kuskoch vyriesite.
@reela ano :( ale neviem ako budem zit takto, cakat ci a kedy sa nieco udeje…:(
Skolióza? Však to má pol národa. Možno keby si napísala názov celej diagnózy, aby sme nemuseli hádať
Kavove fľaky na pokožke …neurofibromatoza?
Skolióza? Však to má pol národa. Možno keby si napísala názov celej diagnózy, aby sme nemuseli hádať
Kavove fľaky na pokožke …neurofibromatoza?
@anonym_a39e22 ano :(
@anonym_autor aj moje dieťa má genetickú chorobu, nevyliečiteľnú, prvotný šok prejde. Potom sa to nejako utrasie. Život pôjde ďalej, a časom si tvoj mozog všetko nejako zrovná a vyrovná sa s tým. Nemusia prísť všetky diagnózy vyplývajúce z neurofibromatozy. Aj keby došli, vedia lekári liečiť. Uvidis, že časom si to nejako prestaneš pripúšťať.
ahojko moje 3 deti maju tiež ťažké dg. nelutujem sa nema to vyznam akurat by som furt depkovala. radsej sa pozeram na svet a zivot pozitovne, zijeme kazdy den tak ako pride a mame stastny zivot. ono je to o nastaveni mysle, ak sa budes lutovat ze "preco ja, preco..." nebudes mat ozaj stastny zivot, ale ak sa nastavis, ze ano mame nejake obmedzenia ale so vsetkymi sa da fungovat a zit ideme dalej zivot bude podstatnej stastnejsi spokojnejsi a naplnenejsi. budte radi ze ste len v pociatocnej faze, za par rokov moze byt medicina na takej urovni ze si dieta bude zit cely zivot plnohodnotny zivot. takze mysli pozitivne. zistili vam to ked ma 1,5r. nam dg. stanovili u 2 deti az po 10r. takze prve roky bol boj. teraz viete co mu je, viete ako nastavit fungovanie domacnosti, viete co mozete a co je rizikove pre neho... takze v podstate ste to "vyhrali" spravte si stastny zivot s tym co mate po ruke a uzivajte si drzim palceky
neboj, takých matiek ako ty je omnoho viac ako si myslíš. ako žijeme s chorými a post. deťmi? všetky sa trápime a nechceme myslieť na budúcnosť čo bude, keď bude a my tu už nebudeme.
p.s. neboj sa štát sa nepretrhne od pomoci.
Skolioza. ,je nič mal to môj syn a dostal sa z toho sam ostatné ,choroby sú ,ale zle veľa stastiaa
neboj, takých matiek ako ty je omnoho viac ako si myslíš. ako žijeme s chorými a post. deťmi? všetky sa trápime a nechceme myslieť na budúcnosť čo bude, keď bude a my tu už nebudeme.
p.s. neboj sa štát sa nepretrhne od pomoci.
@anonym_1f6a6b veru.. na stat sa neda spoliehat. Treba vopred pomoct a zabezpecit detickam co sa da.
@anonym_1f6a6b veru.. na stat sa neda spoliehat. Treba vopred pomoct a zabezpecit detickam co sa da.
@anonym_autor ahoj, aj nas cakaju vysetrenia, modlime sa, aby sa tato diagnoza nepotvrdila. Je to zriedkave ochorenie a malokto vie o co ide. Prvy den som o chorobe do noci citala, je aj na koniku o tom tema asi z roku 2012 az doteraz a bolo mi zle.drzim vam palce.
@anonym_autor z toho, co som pochopila, tak ma neurofibromatozu? Ma len flaky na kozi a MOZNO bude riesit tie ostatne veci niekedy v zivote. Teraz nie. A ked sa nieco vyskytne, tak po kuskoch vyriesite.