Aké najťažšie chvíle zažívate s deťmi s Aspergerom alebo vysokofunkčným autizmom?
Ahojte, chcela by som Vas poprosit o zdoverenie sa s tym, ake najtazsie chvile zazivate pri vychove a starostlivosti o deti s tymito diagnozami? Pripadne, ak su rozne, alebo sa casom menili. Ja momentalne zazivam, ze dcera, zrejme so zacinajucou pubertou, ked niecomu nerozumie, znervoznie a ked jej to nedokazem zrozumitelne vysvetlit, je uplne zufala. Upenlivo ma ziada o vysvetlenie. Az vycerpavajuco. Ked neodpovedam, je zufala, ze ju ignorujem. Ked sa snazim a nechape, je to rovnako horor. Dostava afekt a krici na mna. Nechcem tu riesit, co mam skusit, radila som sa aj s odbornikmi, skor by som chcela tak pocut, akymi trampotami si prechadzate vy?
Stručné zhrnutie
- Deti s Aspergerom a vysokofunkčným autizmom často majú náhle afekty, meltdowny a komunikačné ťažkosti, ktoré sa v diskusii uvádzajú ako zvlášť náročné v školskom prostredí a pri nástupe puberty.
- Pomocné intervencie v praxi zahŕňajú školskú podporu (asistent, odklad, integrácia, prípravka pre autistov), psychoterapiu a špecializované sociálne/komunikačné programy vrátane arteterapie.
- Farmakologická liečba sa v diskusii používa rôzne (príklady: "rispen" v 1/4 tablete, "Promethazin 5 Berlin‑Chemie", antipsychotiká, antidepresíva, sedatíva) a rodičia hlásia zlepšenie spánku, zníženie afektov a zlepšenie spolupráce pri pravidelnom lekárskom dohľade.
Najčastejšie otázky
Q: Aké lieky rodičia v tejto diskusii spomínajú pri ukľudnení detí s AS/VFA?
A: V diskusii rodičia uvádzajú "rispen" (podávaný napr. 1/4 tablety na noc), "Promethazin 5 Berlin‑Chemie" ako sedatívum/antihistaminikum a všeobecne spomínajú antipsychotiká, antidepresíva a sedatíva; všetko pod dohľadom psychiatra.
Q: Kto v diskusii diagnostikuje alebo potvrdzuje Aspergerovu poruchu u detí?
A: Diagnózu v príspevkoch potvrdzujú pedopsychiatrička alebo psychiatr, pričom sa v diskusii upozorňuje, že "zo pár psychiatrov" sa špecializuje na diagnostiku Aspergera.
Q: Aké terapie a programy v Bratislave spomínali rodičia ako dostupné?
A: V Bratislave spomínali "Komunikačné a sociálne zručnosti", arteterapiu (p. Reinoldová), OZ84, Súkromnú školu a škôlku pre autistov na Jozefskej 6 a DSS K. Matulaya ako miesta, kde hľadali služby.
Q: Ako riešiť afekty a agresivitu doma podľa rodičov v diskusii?
A: Rodičia popisujú fyzické upokojenie ako objatie alebo škrabkanie, predchádzanie spúšťačom, včasnú intervenciu, a psychoterapiu; jeden rodič uviedol, že objatie často zastavilo afekt a dieťa sa potom rozplakalo.
Q: Ako školy riešia integráciu detí s AS vo vyjadreniach účastníkov?
A: V diskusii sa spomína integrácia s asistentom (niekedy len na polovičný úväzok), odklad, spolupráca so školskou špeciálnou pedagogičkou a odporúčanie poskytnúť učiteľom pokyny z CPPP; zároveň niektorí rodičia hlásia problémy a výzvy zo strany učiteľov a družiny.
Q: Kedy zvažovať špeciálnu školu alebo domácu formu vzdelávania?
A: Rodičia uvádzajú, že podľa metodických pokynov Asperger často "nepatrí do špeciálnej školy" (uvádza sa potreba učiva), ale niektorí zvažujú špeciálne triedy alebo špeciálnu školu, ak mainstream prostredie veľmi nefunguje; domácie vzdelávanie rodičia v diskusii odmietajú ako bežné riešenie.
Q: Kde rodičia v diskusii hľadajú podporu a výmenu skúseností?
A: V diskusii rodičia odporúčajú facebookové skupiny a fórum pre rodičov AS, miestne OZ a denné tábory (napr. denné saleziánske tábory) a lokálne služby uvedené vyššie.
Q: Aké administratívne alebo finančné možnosti rodičia spomínali pri starostlivosti o dieťa s AS?
A: Rodičia spomínajú možnosti vybavenia asistenta v škole, odkladu školskej dochádzky, opatrovateľského príspevku a rodičovských dávok pri domácom vzdelávaní; konkrétne formulácie odporúčaní v diskusii naznačujú, že "opatrovatelský" môže byť jedným z riešení podľa aktuálnych tabuliek a potvrdení.
Závery z diskusie
Zhoda
- Najväčšou záťažou pre rodičov sú komunikačné ťažkosti dieťaťa, škole súvisiace problémy a afekty/meltdowny, ktoré často zhoršuje puberta.
- Školská podpora (asistent, odklad, prípravka pre autistov) a psychoterapia sú v praxi vnímané ako kľúčové a často pomáhajú zmierniť problémy.
- Niekoľko rodičov v diskusii uviedlo, že farmakologická liečba (napr. "rispen" v malej dávke) priniesla zlepšenie spánku, zníženie afektov a lepšiu spoluprácu.
Sporné názory
- Liečba liekmi vs. vyhnutie sa medikácii: niektorí rodičia používajú antipsychotiká/antidepresíva/sedatíva, iní sa liekom vyhýbajú alebo ich berú iba dočasne.
- Umiestnenie do špeciálnej školy vs. integrácia v bežnej základnej škole: niektorí tvrdia, že podľa metodických pokynov Asperger "nepatrí do špeciálnej školy", iní zvažujú špeciálne triedy alebo školu, ak mainstream prostredie nefunguje.
- Rola školy a učiteľov: niektorí rodičia očakávajú viac pochopenia a školení, učitelia podľa iných rodičov nemusia mať kapacity alebo ochotu.
Otvorené otázky
- Ako dlho bude dieťa potrebovať farmakoterapiu a aké sú dlhodobé prognózy liečby liekmi?
- Ako efektívne a spravodlivo sa dá zabezpečiť dostatočný počet hodín asistenta v škole pre všetky potreby dieťaťa?
- Kde presne v regiónoch mimo Bratislavy nájsť špecializované pracoviská a terapeuti podobné tým spomenutým v diskusii?
- Ako najlepšie postupovať pri získaní oficiálnej diagnostiky, keď je v okolí len "zopár psychiatrov" so špecializáciou na Aspergera?
Spomenuté značky a firmy
Berlin‑Chemie, OZ84, Súkromná škola a škôlka pre autistov na Jozefskej 6, DSS K. Matulaya, ZUŠ, Saleziánsky tábor, Facebook, Andreasi
Spomenuté produkty a metódy
Promethazin 5 Berlin‑Chemie, rispen, antipsychotiká, antidepresíva, sedatíva, psychoterapia, arteterapia, Komunikačné a sociálne zručnosti, asistent v škole, odklad školskej dochádzky, integrácia, prípravka v škole pre autistov, CPPP pokyny, domáce vzdelávanie, opatrovateľský príspevok
Miesta a osoby
Bratislava (BA), Jozefská 6, DSS K. Matulaya, p. Reinoldová, Andreasi, Oxford
Ono tie nože v afekte sú nepríjemné, stresové, samozrejme môže zraniť seba,alebo vás, ale stále je to lepšie, než keď sa rozhodnú to urobiť naozaj a vy neviete , kedy sa mu to podarí. Keď sa pri odchode do školy lúči, sestre podaruje obľúbenú vec a vám až keď autobus odíde dôjde, že sa lúčil na furt... že časom , počas terapie zistíte, že si zobral k srdcu vaše slová "Ja ťa nechcem raz nájsť niekde mŕtveho!" Len teda zatiaľ čo ja to chápem tak, že teda aby si neblížil, on to chápe tak, že ho nenájdem ja a dokonca to berie ako službu mne. NO, proste je to des a neprajem to zažiť nikomu, fakt len verím, že už sa toto nevráti. Ale vraj je to v puberte u As tragicky časté.
@lilitela nemam kamosov...nikto ma nema rad .. ja nikdy nikde nezapadnem ... Nejdem vonku, aj tak ma tam nikto nechce ... Toto pocuvam denne a nijak to nedokazem ovplyvnit. Ale musim povedat,mam kamaratku, ktora ma synov vo veku mojho a priatelia sa ... Obcas su z jeho nonstop negativnej nalady unaveni, ale to, ako mu pomahaju a drzia ho, je neocenitelne ... az tu som zistila, kolko a hlavne akych priatelov mam .... Nikto nema cas, vyhyba sa nam aj najblizsia rodina ... Ale predsa sme v tom mori neuprimnych ludi, nasli skutocnych priatelov ...
U dcery to iste, ale to je preto, ze ona ludi selektuje. Toto je spoluziacka ... Cize kamoska nie, lebo je to spoluziacka. Toto je susedka. ... Takze nie kamoska, ale susedka. A tak ... Za kamaratku uplne spontanne oznacila dospelu dceru tej istej mojej kamaratky. Myslim, ze nie nahodou to takto citila ...
@sumba zatial je to docasne. Chodime na kontroly a dr ho sleduje. Skusali sme aj vysadit, ale zatial to nie je ok, cize pokracujeme v uzivani. Berie len 1/4 tabletky, ale zmena neuveritelna ... Ustupili afekty, zacal nas viac pocuvat, spolupracuje vramci moznosti a hlavne spi bez tazkosti. V poslednom case sa uz dokaze aj kludne najest. Predtym len stal pri stole, triasol rukami, krical .. jedlo bol nepriatel. Teraz si aj sadne k jedlu, aj zje obcas ... Pre mna obrovske plus.
@sumba Citim s tebou.
Dievcata, vsetky. AKo tolerujete tieto afekty, vystupy, aj agresie? Ukludnujete? Ustupujete. Alebo si pevne stojite za svojim, hoci nasleduje priserny polhodinovy afekt?
Stoji pri vas manzel? Rodina? Obvinuju vas pribuzni z nespravnej vychovy?
@jakoma Takze ta agresia vymizla? To je fajn
@sumba Pamatas si nazov? Lebo mi sme dostalo rovno antidepresiva, ja som to odmietla, su horsie dni ale aj vyrazne lepsie obdobia.
Co Vam na taketo stavy radia odbornici psychologovia?
@lenka.s Toto som si posledne vsimla u dcery, uz som uvazovala, ze s nou niekde zajdem, total negativne: vsetci ste na mna zli, aj v skole aj doma. Neviem co robit kolkokrat, ci jej uznat pocity, alebo sa snazit to otocit na nieco pozitivne.
Ja myslim, ze nikto nechape, aky zaberak je to na nasu osychiku - matiek, ked im vlastne deti sa nielen takto spravaju, zazivame hanbu, ponizenie, strach, ale este aj to dieta, pre ktore by ste zniesli modre z neba, vam nakoniec nadava, akoby vas nenavidelo.
@lenka.s Negativa pozorujes z tych liekov? Ako zmena osobnosti, alebo cosi?
Spytam sa este opak: mate niekto taketo dieta, teda diagnostikovane, ale ze uplne kludne a spolupracujuce ? bez afektov?
@lenka.s ja mam syna 7r aspergera a malu dcérku 1rok môže tiež byť neskôr asperger? Ked som sa na to pýtala lekárky nevedela odpovedať.. S 3 takýmito detičkami to musi byť riadne vyčerpávajúce mne stačí ten môj 1 ktory stale nedokáže pochopiť význam upratovania si po sebe a ked ho na nieco upozornim ze urobil zle oduje sa a stále rozpráva do okola nemusis mi to hovoriť uz som to počul 100krat.
@lilitela áno, pokiaľ nemá problém s bratom, afekty nemáva. Máva svoje silné úzkosti, plač, ale nie je agresívny, pokiaľ ho vyslovene mladší brat nepodráždi. Na úzkosti berie lieky, a je to lepšie. Jeho treba stále ukľudňovať, pokiaľ stihnem odhadnúť situáciu včas, do 5 minút je ok. Ale nikto iný ho ukludniť nevie. Chodíme aj k psychologičke, aj pedopsychiatričke, tam mu vysvetľujú určité situácie, témy im veľa razy dávam ja, aby poznal názor aj iných strán, že je obdobný ako aj môj. Manžel už časom pochopil, že naozaj je syn iný, ale že dá sa to s nim zvládnuť. Mladší syn má NKS+ADHD, a riešime aj iné zdravotné problémy.
@lilitela s tymi agresivnymi utokmi je to tak ze som si na to nezvykla, ale snazim sa napr. ked ma afekt tak ho silo obijmem a bohuzial stalo a mi uz aj, ze ako som ho objala, tak sa hned rozplakal a akoby sa mu ulavilo. myslim ze ani on sam to nevie ovladat. ale vacsinu casu sa priznam ze nervy rupnu aj mne a trieskame dverami obidvaja ... muza nemam, som slobodna matka od narodenia syna , rodicia mi len pomahaju ale su velmi zlati hlavne mama sa snati to cele pochopit a robit vsetko preto, aby bolo fajn.
co sa tyka tych liekov,bol to Promethazin 5 Berlin-Chemie , ktory sa pouziva ako antihistaminikum na utisenie kasla, lepsi spanok.. ale obvodna dr povedala, ze oblbuje mozog.
a co nam vravia odbornici tak mne hjlavne povedala psychologicka ze pomaha tymto stavom predchadzat. to zn ze ak viem ze nieco ma potencial ho nazlostit, tak sa snazit uz vopred eliminovat to riziko
@lilitela na neho zaberá objatie, škrabkanie, raz ho podráždila takto psychiatrička, vrhol sa tam na mňa, za 5min úplne v poriadku, s úsmevom na pani dr, tá len podotkla, že ma syn bude veľmi dlho potrebovať. 🙂 Ospravedlňuje sa aj za to, čo netreba, pri takých ukľudňovaniach, aj s plačom, pokiaľ nevystihnem ten moment danej udalosti.
@julia204 môj nerád kreslí, my od 7rokov píšeme, mal zošit volal sa otázky a odpovede, a tam písal či sa niečo deje. Doteraz fungujeme na odkazoch, buď napíše na tabuľu, alebo na papier, už poväčšine iba smajlíky, a už viem, že čím skôr ho treba "upratať" aby sa nedostal do inej fázy, čo potom zase trvá dlhšie ho dať do kopy. Večer musí ísť spať v kľude, lebo jemu sa všetko prenáša do snov, a potom všeličo vykrikuje, keď bol menší mal záchvaty, nazvali ich nepravou epi, na to bral lieky. Už ich nemá, ale človek podvedome už čaká, už je to celkom dobre.
@lenko mi ideme od spemtenbra do školy mal odklad schválili nam aj asistenta na polovicny úväzok, hlavne písanie bude boj, uz rok s nim cvicim tie zosity pre pred školákov a ho bavi zaujme krásne ale co nie naskriabe úplne inak a on to nepotrebuje.. Nam odporúča psuchiater od septembra lieky na ukľudnenie sústredenie ale vraj su návykové tak neviem ci s nimi súhlasiť..
Fuu ako to tu citam tak si hovorim ze sme na tom celkom dobre. Syncek ma 4r. Zle dni uz mame za sebou ( dennodenne afekty) teraz je zlaty, ma veci, kt. Musia byt urobene podla neho a ked nie su, musime odznova zacat cinnost aj ked je uz spravena napr. Dalej ked nieco vyzaduje a zuri, vysvetlujem najjednoduchsie ako viem ale vidim ze " vypina usi" a stale ide svoje.proste nepocuva. Ale celkovo je lepsi ako napr.pred polrokom ( vysokofunkcny autista)
Agresivita tiez zmizla chvalabohu 🙏 mna este napada otazka, mamicky: ked boli vase aut.deti mensie, mali lepsi stav? Teraz ked su vacsie je to horsie s nimi, alebo naopak?
@sumba no tej školy sa práve dosť desím.. a či vôbec zvládne normálnu ZŠ :( máme ešte síce čas a rada by som ho dala do normálnej školy, ale ak by nezvládal, trápiť no nebudem.. môj má problém hlavne porozumieť pokynom. preto ani nechodí na žiadne krúžky. aj keď verím, že časom sa aj v tejto oblasti zlepší.
@luccija zial ano, uz sme nemali inu moznost 😔