Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Ako bojujete so svojou psoriázou?

mudr_peter_kozub
Moderátor
16. okt 2017

Každý k svojmu ochoreniu pristupuje inak. Niekto okamžite vyhľadá kožného lekára, iný zase najprv browsuje po internete a hľadá informácie či rady a skúsenosti ľudí s podobnými príznakmi, ďalší si okamžite naordinuje rôzne maste či liečivé vodičky. Ako ste k svojmu ochoreniu pristúpili Vy? Vyhľadali ste lekára a pravidelne ho navštevujete alebo máte nejaké svoje vlastné osvedčené recepty?

oxana1212
17. okt 2017

@mudr_peter_kozub moj manzel ma psoriazu koze (par lozisk), psoriazu nechtov aj psoriaticku artritidu. Na artritidu uziva metotrexat, ktory ale vobec nezabera na nechty. Reumatolog odporucil zvazit biol.liecbu z kozneho hladiska,no kozna vravi, ze musi prejst este inou liecbou, prip.kombinaciou, aby mu ju schvalila poistovna. Ze cyklosporin niekomu vyborne zabera na nechty. Reumatolog hovori, ze cyklosporin je prilis toxicky a ze ho neodporuca. Klby su relativne stabilizovane, no nechty su v hroznom stave. Este dalsia vec - podla koznej vzhladom na to, ze ma postihnuty len maly rozsah koze, aj napriek nechtom nie je az taky "dobry" kandidat na biolog.liecbu. Chcem sa opytat, ci je naozaj biol.liecba ucinnejsia a menej toxicka ako metotrexat a ci sa da nasadit len kvoli nechtom (z reumatol.hladiska nesplna kriteria). Zatial vyskusal len lokalnu liecbu a metotrexat.

hlavacka
17. okt 2017

@mudr_peter_kozub Dobry vecer, chcela by som sa spytat, ci uzivanie hormonalnej antikoncepcie moze zhorsovat psoriazu? A ci solarium moze pomoct a zmiernit vysyp na tele, alebo je to uplne nevhodne?
Ja osobne mam najhorsiu psoriazu vo vlasoch, nemala som este obdobie ze by sa mi koza uplne vyhojila, len raz na zaciatku liecby daivobetom, no po prechode do udrziavacej fazy sa mi supinatenie vratilo a uz daivobet nezabera vobec. Pani dr. mi to chvilu zmenila na clarelux penu na 2 tyz. efekt skoro ziaden ustup len najvacsieho zapalu na chvilu.Taktiez clobex sampon mi nedokazal zmensit loziska.Vyskusala som uz vsetky sampony a po kazdom mam vysusenu kozu, loziska nesmierne svrbia. Uz neviem aky vyskusat.
A v poslednom obdobi sa mi psor. zhorsila, mam ju po lytkach stehnach rukach, laktoch, pupku, proste vsade v drobnejich vysypoch.Liecim sa na nu uz 5 rokov a len sa to horsi, hlavne v tych vlasoch.Psoriaticku artritidu namam, mala som robene testy, nakolko mam problemy s clenkovym klbom a kolenami a mam tiez znizenu funkcou stitnej zlazy, neviem ci to ma nejaky vplyv na psor.
Biolog.liecbu mi moja pani doktorka nikdy nespomenula ani raz, len teda natieram daivobetom momentalne.
A psoriaza mi prepukla po porode pred 5 rokmi, ale ma ju aj moja mama od malicka a moj bratranec.
Dakujem vopred za odpoved.

mudr_peter_kozub
autorModerátor
17. okt 2017

@oxana1212
V prvom rade treba vedieť, že kritéria na biologickú liečbu z reumatologického a kožného hľadiska sú odlišné. Z kožného hľadiska je oveľa náročnejšie dostať sa na biologickú liečbu. Treba mať dostatočný rozsah psoriázy (tzv. PASI skóre) a naozaj musíte prejsť všetkými 3 tabletkovými liekmi (MTX, cyklosporín, Neotigason), teda lacnejšími možnosťami, ktoré sú na psoriázu dostupné. V prípade, že nefungujú, vzniknú počas nich vedľajšie účinky, ktoré sú dôvodom vysadenia liečby alebo ich z nejakého vážneho dôvodu nemožno nasadiť, má pacient z kožného hľadiska nárok na biologickú liečbu. Musí prejsť ešte vyšetrenia na fokusy (ORL, zubné, sono brucha, gynekologické resp. urologické) a pľúcnym vyšetrením. Ak je všetko v poriadku a vyššie uvedené podmienky sú splnené, tak pacientovi každá poisťovňa bez okolkov liečbu schváli. Čiže to, čo spomínala Vaša kožná doktorka je žiaľ pravda a to sa nedá obísť.
Teraz k druhej časti Vášho príspevku. Cyklosporín má svoje vedľajšie účinky, ale prílišná toxicita? To určite nie. Navyše ak pacient s lekárom spolupracuje (meria si tlak, hlási možné vedľajšie účinky) a meria sa mu hladina lieku v krvi, tak v tom nevidím najmenší problém a to viem o čom píšem, lebo ten liek používam denno denne. Pracuje sa s ním veľmi dobre, má rýchly nástup účinku a perfektný efekt na kožu (najlepší zo všetkých tabletkových liekov). Na kĺby je však efekt slabší a pomalší v porovnaní s MTX.
Tretia podotázka - cyklosporín a nechty. Ako som to už písal na viacerých miestach, tabletková liečba a psoriáza nechtov je lotéria. Môže zabrať všetko a nemusí nič. Alebo to zaberie a potom sa to z ničoho nič začne zhoršovať.
Či je alebo nie je manžel vhodný kandidát vzhľadom na rozsah, to neviem posúdiť, musel by som ho vidieť.
A posledná vec - biologická liečba je rozhodne dlhodobo bezpečnejšia a účinnejšia na kožu, nechty a kĺby ako MTX.

@hlavacka
Užívanie hormonálnej antikoncepcie zvyčajne nezvykne psoriázu zhoršovať.
Solárium nie je nevhodné, ale skôr zbytočné. Ide prevažne o UVA žiarenie a to samo o sebe nemá liečivé účinky. My síce používame UVA žiarenie na liečbu psoriázy, ale vždy v kombinácii s fotosenzibilizátorom (hovoríme o tzv. PUVA terapii) - len vtedy to funguje.
Ak už nekojíte a máte takúto zlú psoriázu, rozhodne ste kandidátom na tabletkovú liečbu. Tou treba začať. A skôr či neskôr (viď prríspevok vyššie) sa dostanete aj k biologickej liečbe. Nie je chyba doktorky, že Vám ju nespomenula. Ale je chyba, že Vám nedala tabletkovú liečbu, keď ste na tom tak zle ako popisujete.
Doporučujem Vám zájsť budúci piatok do niektorej ambulancie, ktorá je najbližšie pri Vás a ktorá sa zúčastní Dňa otvorených dverí k príležitosti Svetového dňa psoriázy. Zoznam aj presnejšie informácie môžete nájsť na www.derma.sk. Rozhodne nezúfajte, psoriáza sa dá dobre a ľahko liečiť.

hlavacka
17. okt 2017

@mudr_peter_kozub Dakujem velmi pekne za odpovede, urcite sa ho zucastnim.

majkabr
17. okt 2017

Už dlhšie bojujem s mokvajúcimi chrastami v hlave a ohraničenými bielymi kruhmi plných lupin vo vlasoch čo to môže byť?? Keď si zoškrabnem tie lupiny v tom kruhu mám pod tým červený svrbiaci kruh taký mokvavý, Bola som na kožnom už u dvoch doktoriek a nazvali to seborea, dali mi nato Eryfluid ,Elocom vodičku .Nizoral a dávnejšie dechtový šampon , ktorý sa už nevyrába a nič mi nepomáha. Vyskúšala som už hádam aj 100 šamponov cez konopné a podobné aj z lekárne aj mimo lekárne a nič. Mám to stále. Čo mi poradíte??

mudr_peter_kozub
autorModerátor
17. okt 2017

@majkabr
Podľa toho čo popisujete to naozaj vyzerá ako seboroická dermatitída. Liečbu ste mali dostatočnú. Ak to nezabralo, možno bude treba pristúpiť aj k celkovým kortikoidom. Ale neviem Vám žiaľ viac povedať, nakoľko Vás nevidím.

ruzenka777
17. okt 2017

zdravim, mam podobny problem ako majkabr, akurat sa mi to zlepsi vacsinou cez letne obdobie, s nastupom jesene a zimy, opat to byva horsie aj svrbi viacej...po porode mi zacala praskat koza na rukach okolo nechtov, zboku ukazovakov...neviem ci to suvisi so psoriazou, no momentalne aj dojcim, takze kortikoidy pre mna riesenie asi nebudu...ktory so samponov alebo znaciek je z vasej praxe najucinnejsi aspon na to svrebnie a mierne zlepsenie stavu ? dakujem za pomoc

kaur
17. okt 2017

@ruzenka777 ja mam podobny problem. Zacala mi praskat koza na rukach. Strasna bolest, presne to zacalo po porode. Odporucam hned navstivit lekara lebo sa to bude Len zhorovat. U mna to vyustilo tak ze sa musela nosit specialne rukavice :( citala som sa jak Michael Jackson Len menej bohata

mudr_peter_kozub
autorModerátor
18. okt 2017

@ruzenka777
Ktorý šampón zvoliť je strašne individuálne. Každému sadne niečo iné. Jedného môže šampón vysušovať, druhého zas svrbieť, tretiemu nepomáha a štvrtý je vďaka nemu úplne bez prejavov. Ja na začiatok doporučem obyčajnú Schaumu - minimálne čiernu (intensif) prípadne novšie vylepšenia. Pri liečbe seboroickej dermatitídy vo vlasoch je však najdôležitejšia frekvencia umývania vlasov. Treba si ich umývať DENNE a to až do úplného vymiznutia prejavov a až potom redukovať frekvenciu na každé 2-3 dni. Ono sa to možno nezdá, ale aj šampóny proti lupinám obsahujú liečivo - protikvasinkové a mierne protizápalové zložky a keď ich použijete raz za 3 dni, tak to proste nemôže fungovať aj keby to bol ten najdrahší a najospevovanejší šampón z lekárne. Čo sa týka praskania kože na rukách, tak to by mohol byť aj ekzém prípadne tzv. iritačná dermatitída časta u mamičiek najmenších detí v dôsledku častého kontaktu s vodou a dezinfekčnými prostriedkami čím dochádza k odmasťovaniu kože.

@kaur
Presne tak, čím skôr lekár problém diagnostikuje, tým skôr sa môže zahájiť správna liečba.

ruzenka777
18. okt 2017

@mudr_peter_kozub dakujem vam za radu a odporucania

kaur
18. okt 2017

@mudr_peter_kozub ci sa tyka frekvencie umyvania vlasov , ja som si myslela ze praveze caste umyvanie vlasov to moze zhorsit. Zacala som si umyvat vlasy raz za tyzden - mam ich velmi suche cize sa nemastia a este si davam na ne hydratacny krem. Tak zmenim taktiku- zozeniem si shaumu a budem umyvat denne, snad sa mi to zlepsi. Dakujem

eurekashop
18. okt 2017

ja mam "psorku" 20 ro

mudr_peter_kozub
autorModerátor
18. okt 2017

@kaur
To časté umývanie je v tomto prípade v podstate brané ako liečba. Ak sa prejavy stiahnu, môže sa frekvencia umývania vlasov redukovať raz za 2-3 dni. Menej častá frekvencia u ľudí so seboroickou dermatitídou vo vlasoch už nie je vhodná. A keď sa prejavy opäť objavia, treba sa vrátiť k dennému používaniu.

eurekashop
18. okt 2017

ja mam "psorku" takmer 20 rokov. Na zaciatku som bola vysypana cela komplet. Na dalsie leto sa mi podarilo ist na mesiac k moru a z tela uplne vymyzla

eurekashop
18. okt 2017

nestihla som dopisat... potom sa objavila vo vlasoch, okolo usi a "dole". a tej sa uz neviem zbavit nicim. chodim na liecenie do smrdak na 4 tyzdne a tam vidim co je psoriaza a kolko roznych typov existuje. kazdy ju ma stale rovnako na tych svojich miestach a stav sa kazdemu zlepsi len na par tyzdnov po lieceni. ci piju ci fajcia alebo sa zdravo stravuju stale je to jeden cert. zmierila som sa s tymto stavom a viac menej to ner

mudr_peter_kozub
autorModerátor
18. okt 2017

@eurekashop
Kúpele a vrátane toho UVB fototerapia majú len krátkodobý efekt, preto je to čo píšete úplne normálne. Ide väčšinou o ľudí, ktorí tam chcú chodiť a nechcú užívať tabletky ani biologickú liečbu, aj keď o týchto možnostiach modernej liečby vedia. Ak by ste sa však Vy chceli posunúť ďalej, tak prídite do niektorej z ambulancii v piatok 27.10.2017 na Deň otvorených dverí. Viac v príslušnej dnes otvorenej téme alebo na www.derma.sk.

eurekashop
18. okt 2017

Dobry den, velmi pekne dakujem za pozvanie, pozriem sa na stranku. Na lieceni som bola ako 20 rocna v Trencianskych Tepliciach, tam sme ale trosku bokom. Smrdaky su vyborne v tom, ze sa tam ludia necitia neprijemne a najma sa clovek vela nauci od inych, pretoze sa o psoriaze vela rozprava. Videla som tam take hrozne stavy, az mi bolo do placu. Pani mi rozprava pri stole ako nepije, nefajci, zdravo sa stravuje a ma pohyb a pozriem na jej ruky - hotova katastrofa, doslova obrastene psoriazou. Vnutorne sa vsak nastavila tak, ze robi co najviac pre seba, co sa da a psychicky sa s tym zmierila. Ja sa po lieceni citim celkom zdrava, vydrzi to vsak tak 6 tyzdnov a vo vlasoch je vsetko tak ako bolo predtym. Horsie je to s klbami, v kupeloch sa stav klbov zhorsi najma po bahennych zabaloch. O com ale kupele podla mna su, je to, ze kazdy tam vypne na mesiac z kazdodenneho stresu, venuje sa sam sebe, rozprava otvorene o svojej chorobe, kazdy mu rozumie. Vacsina uziva tabletky, vacsina ma plnu skrinku kremov, su tam aj ludia s biologickou liecbou, po nej, ti, co ju zvazuju. Cim viac o psoriaze viem, tym menej jej rozumiem, preto sa snazim vyrovnat sa s tymto stavom. Navyse mam vitiligo, takze mi bolo dopriate. Drzim palce vsetkych, co s touto chorobou bojuju, aby sa s nou naucili zit i ked to nie je lahke, najma v tazkych pripadoch.

kaur
18. okt 2017

@mudr_peter_kozub pan Doktor este kntym tabletkam. Mne to bolo ponuknute , no dr spomenul, ze to je pre mna iba v pripade ze uz nechcem mat deti. Co ja este planujem tak za 2 roky.

mudr_peter_kozub
autorModerátor
18. okt 2017

@kaur
No to nie je úplne správne vysvetlené. Asi myslel na Neotigason. Ten je vysoko teratogénny počas liečby a ešte aj 3 roky po ukončení liečby, čo je veľmi dlhý čas. Preto ženy vo fertilnom veku, ktoré plánujú niekedy v blízkej budúcnosti (cca 3 roky) otehotnieť, nemusia tento liek brať v rámci podmienok pred biologickou liečbou. Musia prejsť len MTX (nesmie sa otehotnieť počas liečby a ešte 4 mesiace po ukončení liečby) a cyklosporínom (nemalo by sa otehotnieť počas liečby a ešte mesiac po ukončení liečby, ale ak by k tomu aj náhodou došlo, liek sa len vysadí a komplikácia zo strany plodu by nemala hroziť prakticky žiadna).

tanula222
18. okt 2017

Od malicka chodim ku koznej rozne maste. Velmi mi pomohli kupele smrdaky bola som tam 9x a je to uplny rozdiel

tanula222
18. okt 2017

Este sa chcem spytat. Zvazujem reumatologicke vysetrenie, strasne ma par rokov bolia kolena nemozem si ani cupnut a ak si cupnem mam problem sa postavit akoby som mala 70 a nie 30. Moze to byt artritida? Ako prebieha vysetrenie u reumatologa a ako sa to lieci? Dakujem

kaur
18. okt 2017

@mudr_peter_kozub dakujem urcite sa opytam Teda na tento typ liecby. Odporucate to aj ludom s celiakou a tazkou alergiou na mliecnu Bielkovinu ?

mudr_peter_kozub
autorModerátor
18. okt 2017

@tanula222
Teoreticky môže. Vyšetrenie spočíva v tom, že Vám odoberú krv a urobia RTG a kĺby dôkladne prezrú. V liečbe sa dáva najmä MTX a protizápalové lieky typu NSA (tzv. nesteroidné antiflogistiká).

@kaur
Problém by nemal byť ani pri jednej z Vami uvedených diagnóz.

aninka9
19. okt 2017

Ja mam psoriazu už vyše 10 rokov a nikdy mi žiadny krém gél ani hocičo iné nezabralo. Momentálne žijem v anglicku a tu som dostala gél Dovobet (na Slovensku sa vola asi inak). Ten jediný mi zaberá teda okrem slniečka. Problem je ze kým zmizne jeden fľak, objavia sa ďalšie 😔 keďže sa začalo zimné obdobie a slniečko už nie je.

mudr_peter_kozub
autorModerátor
19. okt 2017

@aninka9
U nás sa volá Daivobet. Myslím, že všade v Európe sa používa ako prvá voľba lokálnej liečby psoriázy. Ide o jediný kombinovaný prípravok, ktorý obsahuje 2 účinné látky pôsobiace na psoriázu (kortikoid a derivát vitamínu D), čí sa zároveň znižuje výskyt vedľajších účinkov zo strany kortikoidov (stenčovanie kože) aj zo strany derivátu vitamínu D (podráždenie kože). Aplikuje sa raz denne a môže sa používať dlhodobejšie v porovnaní s čistými kortikoidmi. Jedinou nevýhodou je, že u nás na Slovensku je doplatok za 60 gramové balenie takmer 19 eur (pri 30 gramovom balení je to polovica).

mata2
19. okt 2017

Ahojte,
je možné koli psoriáza ísť na polovičný invalidný?
Psoriázu mám na dlaniach a prstoch..čím ďalej tým viac sa rozširuje..
Som vyucena predavačka potrav.tovaru a prácu v pokladni mi kožná neodporúča.
Tu v okolí Pe sú prevažne obuvníckej firmy,ale prácu vo výrobe obuvi mi kožná tiež neodporúča..
Riešila ste niektorá takéto niečo?
Foto je aktuálne,a to teraz považujem za dobrý stav...
Inak to býva zapálené,do krvy popraskané a aj kontakt s vodou je tak bolestivý,jak keby mi 1000 spendlikov do ruky pichalo

mudr_peter_kozub
autorModerátor
19. okt 2017

@mata2
Čo sa týka invalidného dôchodku, to mi neposudzujeme, to je otázka pre UPSVaR - oddelenie posúdkových činností, kde majú vlastného posudkového lekára. Ale ak ide skutočne o psoriázu a nie o ekzém, prečo by ste dané činnosti nemohli robiť? Veď psoriáza sa dá perfektne liečiť, Vy môžete robiť prakticky všetko (iné by to bolo v prípade ekzému, kde opakovaný kontakt s prípadne dokázaným alergénom prejavy stále zhoršuje).

adushka01
22. okt 2017

Mne sa psoriáza podarila vyliečiť po dlhých 10 rokoch 'liečenia'. Rozhodla som sa o tom začať písať, zmenila som si tým celý život, životosprávu. Rozhodla som sa dávať informácie von, tu je pre príklad môj prvý úvodný článok, ako sa mi to podarilo, pretože zdravie nie je len o jedení viacej zeleninky ku chlebíku, je to dlhodobý a poctivý proces.. https://adrianazbojek.blog.sme.sk/c/403666/vyli...

adushka01
22. okt 2017

Moj vysledok:

lenka3191
22. okt 2017

@oxana1212 dobry den prajem,neskusal sa preliecit Aloe gelom?