Transfúzny syndróm dvojčiat
Milé mamičky a oteckovia, najprv sa Vám chcem predstaviť. Som mamina 5-mesačnej dcérky Nelinky (je to naše slniečko) a dcérky Kristínky (ktorá žiaľ už nie je medzi nami). Aj ja patrím k tej malej skupine žien, ktorú postihol tento transfúzny syndróm. Moje tehotenstvo s jednovaječnými dvojičkami prebiehalo zo začiatku ako každé iné, bez komplikácií, skôr ukážkovo. Nič nenasvedčovalo tomu, že sa k niečomu takému schyľuje. Prvé upozornenie prišlo v 20.týždni môjho tehotenstva, keď na ultrazvuku Kristínka nemala naplnený močový mechúr. Už vtedy som mala zlú predtuchu. Pani doktorka ma objednala na kontrolné vyšetrenie o týždeň. Dlho hľadala malej močový mechúr a potom mi povedala, že je to v poriadku. Ale či to bolo naozaj v poriadku o tom pochybujem. Druhé upozornenie prišlo, keď mi začalo sa rýchlo zväčšovať bruško. Ja som to ospravedlňovala tým, že čakám dvojičky. Už teraz viem, že to bola chyba, hlavne ak ma na to začalo už upozorňovať okolie, že mi akosi rýchlo sa zväčšuje bruško. Začala som zle spávať, bolel ma chrbát, v ľahu sa mi zle dýchalo a ťahala ma koža na chrbte. Ale ja som to brala, že to tak má byť. Koncom mája som vyzerala tak, akoby som každú chvíľu mala rodiť. To som bola v 24týždni. Nakoniec sme sa rozhodli, že to nie je normálne a vybrali sme sa k mojej lekárke, ktorá ma hneď poslala do nemocnice. Tam mi jedno skvelá lekárka, špecialistka na ultrazvuky diagnostikovala tento transfúzny syndrom. Žial naša nemocnica, nie je špecializovaná na predčasne narodené deti a tak ma poslali do Martina. V Martine si ma nechali 5 dní, bez toho aby niečo riešili, neriešili nič. Rozhodli sa, že ma presunú do Bratislavy. A to sme ešte nevedeli, že nás poslali na neexistujúce pracovisko. Nikto nám o tejto chorobe nič konkrétne nepovedal, jediný verdikt lekárov bol "predčasné ukončenie tehotenstva"! Až z internetu sme sa dozvedeli čo je TTT syndróm, aké ma príznaky, aký ma priebeh, aký je spôsob liečby, aké sú jeho dôsledky pri neliečení. Zároveň sme sa dozvedeli o možnosti liečby laserovou operáciou, ktorú vykonáva Dr. Hodík vo FN Hradec Králové. Jediný špecialista na túto problematiku v Čechách a na Slovensku. K dr. Hodíkovi som sa vďaka môjmu úžasnému manželovi dostala, no žiaľ prišli sme neskoro. Deň pred plánovanou operáciou som predčasne v 26. týž. porodila dve krásne dievčatká Kristínku 600g a Nelinku 760g. Kto to nezažije nepochopí bolesť a hlavne strach, či vôbec prežijú. Ešte aj teraz mi tečú slzy po tvári keď píšem tento príbeh.
Touto cestou chcem upozorniť hlavne mamičky, ktoré čakajú dvojičky (hlavne jednovaječné), aby sa nebáli opýtať svojich gynekológov na tento problém. Aby im lekári poskytli potrebné informácie a možnosti liečby. A hlavne sa nedali odbiť! Bojujete nie len za seba ale aj za svoje nenarodené detičky!
Zároveň vyzývam mamičky a oteckov, ktorých sa tiež dotkol tento TTT syndróm, aby sa pridali, a podelili sa o svoj príbeh. Verím, že navzájom si pomôžeme. 🙂
@mia117 moja ako sa darí chlapcom?..prečítala som si tvoj príbeh...no užila si si teda...títo lekári ...no to je no coment...ja som bola teraz, ked som čakala Mareka išla ku Grochalovi na utz...ja už neverím doktorom....škoda, že som k nemu nešla vtedy, možno by bolo všetko inak. Dr. Grochal je človek s veľkým Č, kiež by aj daľší doktori si z neho zobrali príklad, z jeho ľudského a profesionálneho prístupu. Vtedy som bola naivná prvorodička, keby to bolo teraz nedovolila by som, aby prístup slovenských lekárov spôsobil stratu mojej princeznej. Išla by som rovno za Grochalom, a domáhala by som sa všetkého. Už by som sa nenechala opiť rožkom ked mi do 30tt každý doktor tvrdil, že ukážkové tehotenstvo....no fakt ukážkové s ukážkovým koncom!! Dúfam, že malinký napredujú...určite cvičíte a máš toho dosť. Tak bojujte,džte sa myslím na vás
@persseffona Ahoj moja, tiez nas ten syndrom dost poznacil 😢 Adamko mal po narodeni velmi vela komplikacii, narodil sa mrtvy, museli ho 2 x ozivovat v ten den, mal krvacanie do mozgu 2 st., cysty na mozgu, velmi malu hlavicku- obavali sme sa ci nema zrastene svy, silnu anemiu- dostaval transfuzie... po tomto vsetkom nenapreduje ako ma ☹ lekari nam nevedia dat ziadnu diagnozu, treba cakat a cvicit ☹ Tak dufame, ze sa to zlepsi a zacne napredovat ako jeho bracek. Hned oo cisarskom nam dr. na novorodeneckej Jiske povedal, ze uz na druhy den by neprezil.... tak takito su nasi doktori.......
teda cest vynimkam!!
Tiez si si prezila svoje a dievcatko Vam poslalo naaadherneho chlapceka, tak vela zdravicka prajem 🙂 🙂 🙂
@mia117 dakujem moja, áno prešli od vtedy už skoro 3roky no ja to mám stále pred očami- akoby to bolo dnes a zrejme to budem vždy vidieť. Pre lekárov to nie sú ich deti a preto ten prístup, ved ich to nebolí, ked to berú ako na kusy. Dúfam, že Adamkovi sa polepší a bude napredovať ešte, ved nedonosené detičky majú každé svoje tempo. Treba veriť a modliť sa. Pozri moja Natálka mala 1210gr...a to ešte schudla na 1kg bolo to s nou veľmi neisté, dlho mala zápal pľúc a dnes má 13kg a v mnohom je oveľa šikovnejšia ako jej rovesníci. Krásne čisto rozpráva, spieva, recituje, vie už dosť veľa aj po anglicky a mohla by som pokračovať. Ono celá tá námaha cvičenie vojtovky, všetky tie slzy a boj stál za to. Ona je vymodlená a pozri dnes, nemôžem byť šťastnejšia, že ju mám. CHCEM NAOZAJ APELOVAT NA VSETKY ZIENKY CO CAKATE JEDNOVAJECNE DVOJICKY...URCITE SMER DR.GROCHAL UTZ.
ZIVOT SVOJICH DETI MATE VO SVOJICH RUKACH, DRZIM PALCE, ABY STE SA MOHLI TESIT DVOJNASOBNE ZO ZDRAVYCH DETICIEK. NEDAJTE SA ODBIT AKO JA. Ono potom prídu momenty ked si myslím, že už som s tým ako tak zmierená, no uistujem všetky, že s tým sa nedá zmieriť. Aj teraz na dovolenke som uvidela jednovaječné dvojičky dievčatká v Natálkinom veku. Musím povedať, mala som čo robiť, aby som sa udržala a rozdýchala to. Ono po roku ti neurolog bude vedieť povedať aký je stav, do roka sú ešte malinký aby robili dáke závery. Chodíte aj do Lužnej cvičiť?
@persseffona kraaaasna je babula 🙂 to verim, ze to bolo tazke, ked si videla tie dievcatka ☹ asi nikdy to uplne neprejde.....
Boli sme v Martine na rehab. pobyte a uvidime mozno by sme tam sli znova.
Inak chceme ist o Piestan do tej hyperbarickej komory, je to liecba 100% kyslikom v pretlakovej komore, mohlo by mu to pmoct prekyslicit cele telo, kedze nemal kylslik po narodeni. Uz som tam volala a posielala zdravotnu dokumentaciu, dr. nam to doporucil az d januara, lebo mal problem so srdieckom a len par meiacov do zadu sa to zlepsilo. Ale nepreplaca to poistovna a stoji to dost, do 1000€ cela ta liecba, treba minimalne 10-20 "sedeni" v tej komore. Tak budem dufat, ze to pomoze a mozno ovtedy aj sam urobi take pokroky ze to nebude potrebovat🙂
@persseffona čo sa stalo v 30.tt? 😕 Myslela som, že najhoršie je to do 26.tt 😲
Ahojte nedá mi nenapisat. Vidím že je vás tu veľa so šťastným koncom a ja mám z vás veľkú radosť a strašne Vám to prajem. Užívajte si svoje deturence. Ja som kvôli neodbornym lekárom prišla o svoje dve dievčatka už v 24tt. To bolo este v roku 2008. Samozrejme že na ne nikdy nezabudnem, ale už som sa s tým zmierila. A oni mi poslali za seba ďalšie dve babule, ktoré mi robia veľkú radost.
Mám pocit že od toho 2008 sa tento problém dostal trosku viac do povedomia nielen u lekárov, ale hlavne u mamiciek ktoré bojujú za svoje babatka. Ja som vtedy o ničom netušila, ničoho sa nedomahala, spoliehala sa na lekárov a tak som aj dopadla. Dr
Tehulkam držím moc palce nech všetko dobre dopadne 😵
@persseffona Mate nadherneho anjelicka, je zlatulinka....Posielame pusinky princeznicke 😉 Ste zazracna a starostliva maminka, ked ste ju dokazali takto vypiplat...Mozte byt na seba hrda...
@vskajuro dakujem krásne aj za pusinky a kompliment.
@mia117 no to je dosť, ale čo by rodič nespravil pre zdravie svojich detí, nájde tie peniaze aj ked by ich mal zo zeme vyhrabať. Určite chodte ak je tam nádej zlepšenia, všetko treba skúsiť. Ako to zvládate aj cvičiť a všetko...inak klobúk dolu, že si za nich tak bojovala a nedala sa. Aj nám povedal kardiolog pri Sofinke, že daľší deň vo mne by už nezvládla, že tak zhrubnutý srdcový sval nevidel, nechápal ako prežila ten celý deň po narodení
Baby, hrozí TTTS aj po 26.tt ???
Mam od pana Dr.Hodika nejaku literaturu, ktoru mi venoval ked som bola v HK na operacii.Toto som sa tam pravdupovediac nedocitala.ALE, p.dr.Grochal mi povedal, ked som k nemu chodila po operacii na kontroly, ze sa mi TTTS moze vratit...Tak radim opytat sa p.dr.Grochala.Vzdy odpovie ked ho kontaktujete e-mailom na femicare@femicare.org.urcite sa to prostrednictvom mailu dozviete...
@deborah1 samozrejme mne ešte v 30tt tvrdili, že je všetko v poriadku a týždeň na to mi baby vyberali s tým, že jedna mala zhrubnutý srdcový sval tak, že sa to muselo vyvýjať dlhodobo...ale tak to je naša diagnostika na SR...treba ísť na kontrolné sono ku Grochalovi pre istotu, keby na to prišli v 26tt aj tak by sa stým už nič nedalo robiť, len sledovať a robiť odľahčujúce amniocentézy
@mia117 zlatino ako boli ste v tej komore, je to lepšie? Zabralo to?
@persseffona Ahoj moja, este sme tam neboli cakame par mesiacov a az po novom roku mozeme ist, Adamko mal oroblem aj so srdieckom tak dr. povedal ze treba pockat par mes.
Ahojte holky, neviem, či to tu je ešte aktívne - máme 7 mesačných prckov, za sebou kopu strachu, TTTS i úspešný zákrok na placente 🙂. Celkom rada by som vymenila nejaké skúsenosti 🙂
@lindyhop ahoj,mam tiez jednovajecne dvojky,maju 9mesiacov. Mali sme TTTS diagnostikovany uz v 11tt a zakrok v HK v 16tt.......
Dr.Grochal z MT je uzasny lekar, tiez odporucam kazdej tehulke ktora caka jednovajecne dvojicky chodit na sono k nemu. Nam pomohol velmi,velmi! Podarilo sa vdaka jeho vcasnej a hlavne presnej diagnostike (podozrenie na ttts mal uz v 10tt) zachranit obe bambulky a to sme mali 4stupen ttts v 15tt. Nebyt jeho pomoci nikdy by som uz deticky nemala. Samozrejme je to len zaciatok celeho pribehu, dalsi skvely lekar ktory nam pomohol je dr. Hodik v HK........
Chcela by som napisat este nieco k TTTT syndromu, pokial Vam ho diagnostikuju, co najrychlejsie riesit operaciu v HK a pokial je diagnostikovany neskor okolo 26 tt a operacia uz sa neda uskutocnit, urcite neverit lekarom, a dlhodobo udrziavat tehotenstvo, pretoze tym sa zvysuju rizika komplikacii po narodeni ☹ ☹ mne zostili TTTT syndrom v 26 tt a uz bolo neskoro na laserovu operaciu... Snazili sa cim najdlhsie udrziavat babatka v brusku, ale az teraz vidim, ze to nebolo k osohu, skor na skodu a veliku !!!!! Moje dvojky maju 14 mes. a jeden z nich ma DMO spasticka kvadrupareza, a mnoho dalsich diagnoz... vsetko je nasledok TTTT syndromu, lebo tym ze sa ich nazili udrziavat cim najdlhsie, tak jeden z nich nebol dostatocne vyzivovany, pomaly tam unieral ☹ ☹ Na prietokoch a sonach bolo vsetko v poriadku!!! Az teraz viem, ze mali ist von ovela skor nez v 32+2 tt ☹ ☹
A toto nieje jediny pripad, pisala som si s mnohymi mamickami co mali TTTT syndrom a nebolo nic poznat!!! a napriek tomu su deticky teraz s DMO!!!!! a inymi diagnozami!!!! Neverte Lekarom, ze to je v poriadku... behajte po vysetreniach castejsie a urcite za ODBORNIKMi!!
Ahojte. Chcem sa opytat. Vsetci opisuju dr. Grochala ako velkeho odbornika, ale bohuzial on je z Martina. Ja som z Ba. Neviete ci sa niekto taky nenajde aj v v Ba, alebo niekde v okoli? Nemate skusenosti? Momentalne som v 26. tyzdni a mam pocit, ze moja lekarka sa nejako extra nezaujima.
@lesana111 v Blave MUDr. Čunderlík na Kramároch,má aj súkromnú ambulanciu. A určite to rieš!
Môjmu obvodnému sa zdalo všetko normálne a pohodaaaa.Len pre svoj dobrý pocit som začala chodiť na vlastné náklady aj na "konzultácie"a sono k dr.Ilavskému do Trnavy - a tam starostlivosť ako u maminky 🙂 on zistil problém, obratom vybavil Čunderlíka a následne aj Dankovčíka v KE,kam sme sa aj s brušiskom trepali cez snehovú kalamitu. U Ilavského by som sa naozaj nebála...nebudeš musieť hľadať info po nete, ani sa zbytočne znepokojovať.
@lesana111 Ahoj aj mne zacal TTTT syndrom v 26tt. a mozem ti povedat pobehali sme cele Sk, som zo Ziliny, boli sme v Bratislave, Martine a v Kosiciach... Takze kvoli zdraviu a pokoji, radsej zbehni do Martina, dr, Grogal ma naozaj skusenosti a zisti ci sa mas znepokojovat, alebo nie..
no zial ak budes mat TTTT syndrom, tak on uz to nevie ovplyvnit, ale poradi ti co treba robit, ale ako som pisala, ak uz bude TTTT syndrom v neskorsom stadiu, urcite nenechavajte svoje babatka v brusku co najdlhsie, trvajte na stalych kontrolach, hlavne vahy babatok pokial su vacsie tozdiely!!!!!! my sme mali 700gr rozdiel!! ale kazdy tvrdil, ze ani toe merania nie su 100% ale keby som bola trvala na vybrati uz skor, a mala som veru tusenia!!!! Ale ja hlupa, som sa spoliehala na LEKAROV!!!! Ved oni musia bediet, ????!!!!!! Nevedia!!! Mozno mohlo skoncit vsetko inak......, Ale zialuz cas nevratim, ani ja ani mnohe ine mamicky, ktore to velmi poznacilo ☹ ☹ ☹
@kajka39 tak to sa teším z úspešného zákroku s tebou! a babulky sú v poriadku?
strašne by ma zaujímalo,či sa ttts nejako podpíše pod výzor prckov...naši mali 3.stupeň,jeden polyhydramnion (až 16 cm!!!),druhý v jednej fáze anhydramnion. ale po zákroku sa to krásne zrovnalo, váhový rozdiel pri narodení bol tuším 40 gramov- ale sú iní 🙂 podobní, veeeeľmi podobní, len akceptor stále akoby väčší. máte to aj vy tak? vidíš nejaké rozdiely? baby hovorili, že jednovajky majú úplne rovnaké a rozoznávajú podľa ušiek,znamienka a tak...no som zvedavá 🙂
@mia117 rozhodne si nemyslím,ž sú lekári všemocní,ale máš svätú pravdu-jednovaječné s jednou placentou sú vysoko vysoko rizikové a rozhodne patria do rúk odborníkovi.obzvlášť ak je už tá technika na takejto úrovni a aj riešenie problému nie je žiadne sci-fi.
strašne moc vám držím palce, včera pred spaním som si čítala tvoj príbeh a neviem to pustiť z hlavy...adamko je úžasný...viem,že sa dejú aj zázraky🙂 a v adeli čarovať vedia,jooooj kiežby vám to vyšlo!!!! ten tvoj chlapisko ma dostal 🙂
Ahojte všetci ... ja som v 12tom tt,dvojičky jednovaječné s jednou placentou.Problémy nemame žiadne,predvčerajšie sono bolo podla doktora v poriadku .... ale ked to tu čitam,čo pišete,tak ma chytá panika !!!!!!!! Ake ste mali priznaky,že ste vedeli,že sa niečo deje??? Len ten rýchly rast bruška???? 😨
@zuzzina ahooj, hlavne žiadnu paniku, ttts sa týka len asi 20% týchto dvojčiat. tvoja úloha je 1.nájsť utz špecialistu, gynekológa, ktorému veríš, 2.nestresovať a vydržať čo najdlhšie🙂.Syndróm sa dá poraziť úplne krásne🙂 Mne brutálne narástlo brucho, strašne rýchlo, v 4,-5.mesiaci som vyzerala ako pred pôrodom - takže áno, stráž si bruško (merať obvod a vážiť sa), prudké zmeny hneď ohlás. Ostatné musí mať pod palcom gynekológ,kontrolujú sa prietoky bábätiek, či sú rovnako vyživované, kontroluje sa ich veľkosť (nemal by byť veľký rozdiel medzi nimi). A naozaj sa oplatí za špecialistom aj dochádzať!!! Ja som chodila najprv za Ilavským,potom po zákroku každý týždeň v pondelok utz v Prahe, v piatok v BA u Čunderlíka, a dokola 🙂 a dali sme to krásne + deti sme vyšľahali na D1 🙂 Držím palce a užívaj si to! Verím, že už sem nebudeš musieť napísať 🙂
@amonda myslím, že v našej nemocnici je to zajedno /ohľadne toho, keď žena čaká dvojičky/. A inde neviem, kam by som šla 😒 , najbližšia nemocnica je od našej cca 40km a aj to neviem, ako to chodí tam...V tejto nemocnici budem aj rodiť, máme je kúsok od domu...ale rozmýšľala som, že aspoň niekde "skočiť" nejakému odborníkovi na podrobné sono, ale vôbec neviem ku komu a kam 😖 A určite sa budem chcieť s primárom dohodnúť..ak bude všetko v poriadku, nebudem 2 mesiace ležať v nemocnici, máme ešte 4 deti a 2 mes. je fakt dlho 😖