Transfúzny syndróm dvojčiat
Milé mamičky a oteckovia, najprv sa Vám chcem predstaviť. Som mamina 5-mesačnej dcérky Nelinky (je to naše slniečko) a dcérky Kristínky (ktorá žiaľ už nie je medzi nami). Aj ja patrím k tej malej skupine žien, ktorú postihol tento transfúzny syndróm. Moje tehotenstvo s jednovaječnými dvojičkami prebiehalo zo začiatku ako každé iné, bez komplikácií, skôr ukážkovo. Nič nenasvedčovalo tomu, že sa k niečomu takému schyľuje. Prvé upozornenie prišlo v 20.týždni môjho tehotenstva, keď na ultrazvuku Kristínka nemala naplnený močový mechúr. Už vtedy som mala zlú predtuchu. Pani doktorka ma objednala na kontrolné vyšetrenie o týždeň. Dlho hľadala malej močový mechúr a potom mi povedala, že je to v poriadku. Ale či to bolo naozaj v poriadku o tom pochybujem. Druhé upozornenie prišlo, keď mi začalo sa rýchlo zväčšovať bruško. Ja som to ospravedlňovala tým, že čakám dvojičky. Už teraz viem, že to bola chyba, hlavne ak ma na to začalo už upozorňovať okolie, že mi akosi rýchlo sa zväčšuje bruško. Začala som zle spávať, bolel ma chrbát, v ľahu sa mi zle dýchalo a ťahala ma koža na chrbte. Ale ja som to brala, že to tak má byť. Koncom mája som vyzerala tak, akoby som každú chvíľu mala rodiť. To som bola v 24týždni. Nakoniec sme sa rozhodli, že to nie je normálne a vybrali sme sa k mojej lekárke, ktorá ma hneď poslala do nemocnice. Tam mi jedno skvelá lekárka, špecialistka na ultrazvuky diagnostikovala tento transfúzny syndrom. Žial naša nemocnica, nie je špecializovaná na predčasne narodené deti a tak ma poslali do Martina. V Martine si ma nechali 5 dní, bez toho aby niečo riešili, neriešili nič. Rozhodli sa, že ma presunú do Bratislavy. A to sme ešte nevedeli, že nás poslali na neexistujúce pracovisko. Nikto nám o tejto chorobe nič konkrétne nepovedal, jediný verdikt lekárov bol "predčasné ukončenie tehotenstva"! Až z internetu sme sa dozvedeli čo je TTT syndróm, aké ma príznaky, aký ma priebeh, aký je spôsob liečby, aké sú jeho dôsledky pri neliečení. Zároveň sme sa dozvedeli o možnosti liečby laserovou operáciou, ktorú vykonáva Dr. Hodík vo FN Hradec Králové. Jediný špecialista na túto problematiku v Čechách a na Slovensku. K dr. Hodíkovi som sa vďaka môjmu úžasnému manželovi dostala, no žiaľ prišli sme neskoro. Deň pred plánovanou operáciou som predčasne v 26. týž. porodila dve krásne dievčatká Kristínku 600g a Nelinku 760g. Kto to nezažije nepochopí bolesť a hlavne strach, či vôbec prežijú. Ešte aj teraz mi tečú slzy po tvári keď píšem tento príbeh.
Touto cestou chcem upozorniť hlavne mamičky, ktoré čakajú dvojičky (hlavne jednovaječné), aby sa nebáli opýtať svojich gynekológov na tento problém. Aby im lekári poskytli potrebné informácie a možnosti liečby. A hlavne sa nedali odbiť! Bojujete nie len za seba ale aj za svoje nenarodené detičky!
Zároveň vyzývam mamičky a oteckov, ktorých sa tiež dotkol tento TTT syndróm, aby sa pridali, a podelili sa o svoj príbeh. Verím, že navzájom si pomôžeme. 🙂
@zuzzina ahoj gratulujem k bábatkám - je to na tebe no ja by som neváhala, keby som niečo mohla zmeniť idem aj na kraj sveta...určite si daj skontrolovať tehu u Grochala, ak si čítala celú diskusiu čo by sme mnohé dali za to keby sme boli takto na začiatku a vedeli to čo vieme teraz a aké to môže mať celé následky. Vždy ked fotím malú a má dáku peknú fotky, myslím na to prečo som ich tam nemohla mať obe. Nechcem ťa strašiť,to vôbec len dakedy som si myslela, že viem že je najhoršie o dieťa prísť, no teraz si už nie som až taká istá ked vidím ako sú týmto svinstvom potom detičky postihnuté, aké majú diagnozy, ktoré by nemuseli mať keby sme mali správnu a hlavne včasnú diagnostiku na SR
@persseffona pekne si to napísala! mne sa ťažko hľadala nejaká rovnováha - chcela som o všetkom vedieť, strašne som cítila potrebu "kontrolovať" lekárov a zároveň som nechcela byť hysterická 🙂 ale v strehu rozhodne byť treba! určite ma žiadny lekár nemá tak rád, ako sa mám rada ja sama 🙂 nie, to odľahčujem, toto je naozaj vážna téma... my sme dopadli vďaka ostražitosti (našej i lekárov) mooooc dobre. ďakujem všetkým mocným tam hore a dolu!!!
a máš krásnu kočku!!! 🙂
@lindyhop dakujem ti moja mas uplnu pravdu
ahojte baby, ked som si toto vsetko precitala, velmi ma to mrzi, som prave v IVF a chceme si dat vlozit 2 embrya..ale ked tak citam, neviem ci je to spravna volba :(
@smoulinka13 tato diagnoza satyka iba jednovajecnych dvojiciek takze mozes byt kludna
@persseffona ale aj dvojvajecne maju vela rizik ze?...
@smoulinka13 neboooj, taká katastrofa to nie je! 🙂 ako každé tehotenstvo, dvojité je o trošku viac rizikové, lebo je to určite väčšia záťaž. ale rodila som s kočkami, ktoré to dali úplne bez problémov do konca. aj staršie, aj po IVF... dokonca som ležala s maminkou pätorčiat a tá bola celkovo v pohode viac než ja 🙂 a - kupodivu - toľko mladých báb malo problémy s jedným mimčom...asi prípad od prípadu. ak by som musela podstúpiť IVF, asi by som sa rozhodla pre dve... držím palec! 🙂
@lindyhop dakujem...o 2 tyzdne nas caka vklad tak snad bude uspesny 🙂 a ziadne rizika🙂
@smoulinka13 držím všetky palce!!! 🙂
@lindyhop dakujem 🙂
@smoulinka13 Ahoj, ja som si dala vlozit dve emryjka, uchytilo sa len jedno, ale cuduj sa svete, aj tak sa vajicko rozdvojilo a cakala som jednovajecnych chlapcov 🙂 (aj toto sa moze stat, mne vkladali 3-dnove embryjka, takze rozdelenie je mozne), u mna to nedopadlo - ale vsetko je tak ako ma byt. Ak maju byt dvojcatka, tak budu dvojcatka - drzim ti palce pri vklade.
ahojte mamicky,tiez cakam dvojicky chlapcov a je medzi nimi vahovi rozdiel,teraz som v 24 tt,mame jednu placentu a dva amniovaky,moj doktor mi povedal ze to budu dvojvajecne deticky.Cely mesiac som si myslela ze mam ttts a nasi doktori na myjave s tym samozrejme nemohli nic robi,len ma poslali k doktorovi cunderlikovi a ten mi povedal ze podla jeho osobneho nazoru to bude ttts ale neni si az taky isty.Tak som volala dr.Hodikovi do ciech a ten ma hned odporucil dr.Grochalovi do Martina,to je ten najlepsi doktor akeho som stretla,objednal ma hned na druhy den aj ked mal vela pacientok,vysetroval ma 4 hodiny a bol tam so mnou aj po ordinacnych hodinach lebo jeden chlapcek nie nie sa poriadne otocit,ale nakoniec mi povedal ze ttts to nebude ale ze nevylucuje yze sa moze este objavit aj ked plodove voda a mocove mechury su uplne v poriadku.Ale ze neni to na odporucanie dr.Hodikovi.Nakoniec zistil ze ten mensi ma zatial zle vyvinutu aortu a dvojcievny pupocnik a to moze byt pricina vahoveho rozdielu,teraz idem este na kardio aby sa to potvrdilo alebo vyvratilo,ale nastastie sa to da operacne po porode odstranit aj ked mi povedal ze urcite porodim predcasne.Ale aj mne sa zda ze mam akosi velke brucho,ale verim doktorovi Grochalovi pretoze to je fakt uzasny a spolahlivy doktor,tak drzte palce nech to dopadne dobre.
@magdi21 ☹
ahojte dievcence prajem vsetkym detickam vela zdravicka. mna tiez postretol tento problem. ale ako tak citam tak vsetky ste to mali neskor. ja to viem od 12 tyzdna, ze mame tento problem. chodim do TN a ked som sa bavila s doktorom o doktorovi Hodikovi, tak mi povedal, ze moj pripad s nim konzultuje. chodim kazde dva tyzdne na sono. zlepsenie nieje ziadne. uz som v 17 tyzdni. ked som bola teraz v pondelok tak mi doktor ukazoval aj maily co mu odpisal dr. Hodik. vo vsetkych je, ze sa ma este pockat a kontrola o 2 tyzdne. no mam velku obavu. bojim sa aby drobci boli v poriadku. a ked sa nejakého doktora opytam ako to moze ovplyvnit tie deturence tak ani jeden mi nieje ochotny odpovedat na moju otazku. kazdy mi povie len, ze aj jedno a aj druhe je ohorozene. takze prakticky vôbec neviem na com som.
Ahojte, práve som si dočítala túto diskusiu a som v šoku. Čakám jednovaječné dvojičky, jedna placenta, dva obaly, som v 23tt. Normálne mi prišlo zle, pretože som sa pred týždnom vrátila z nemocnice z NR, kvôli bolestiam brucha, podla správy som krčok mala na 2 cm, teraz som doma v kludovom režime. Tiež som si všimla,že sa mi zvačšilo brucho, nie tak, ako keby som mala ísť rodiť, ale tak zvačšilo. V nemocnici v NR mi robili pri príjme sono, podla údajov v tehotenskej knižke nevyzerá, že by mali babatka rozdiely v raste. Ani pri návšteve poradne každý mesiac. Tak teraz som normálne v šoku, pretože nikdy som nepočula o TSD, ani gynekolog mi nič nevravel, ked som sa ho po hospitalizácii pýtala, že čo mi vlastne bolo, ani nevedel povedať. Teraz neviem, nepoznáte niekoho v okolí ZM, NR, kto robí tieto špecializované UZV???Ja som zo Zlatých Moraviec. Čo sa mám vlastne teraz pýtať gynekologa pri UZV, mám pocit,že ich robí len tak vláčne, nechcem priamo povedať, že to odflakuje. veľmi pekne dakujem za odpovede a vlastne hocijaké postrehy k môjmu stavu!
@mata1984 No ono nie je vela lekarov, ktori vedia co to vobec je...ja poznam dr. Grochala z Martina - ten je odbornik na tento syndrom a pozna tie znaky, ktore mozu nieco taketo naznacovat a spolupracuje s nemocnicou v Hradce Kralove, kde robia pripadne potrebny zakrok aby zvratili negativna tohto syndromu...
@amonda ano, o nom som čítala tu na fore. Nikde som sa však ani na nete nedočítala, aké sú príznaky TSD?Nevieš náhodou, či je to aj niečo iné okrem toho nerovnomerného rastu babatiek, bruška a tak, proste ked som do teraz nemala v rozmeroch babatiek 23tt rozdiely, či mám byť pokojná alebo ani moc nie??
@mata1984 tak to tazko povedat, tie znaky su potom viditelne len na sone, pozeral mi tam nejake cievy a ja neviem co vsetko, potom myslim aj mocaky, ci sa vyprazdnuju ale to nezistis len tak....ja som tam isla pre klud na dusi...ak chces mat aj ty klud na dusi, proste tam chod a budes spokojna, je to urcite lepsie ako sa sledovat a stresovat, ci sa cosi stane, alebo nie....
Vysoko pravdepodobne je vsetko v pohode 🙂 Kopec zien ma problem s bolestou bruska a skracovanim krcka a vobec to nemaju spojene s TS....🙂 drzim palec
Ahojte baby. Ja mám zase šťastný koniec. Moje baby sú jednovaječné, každá vlastný amniový obal. Rodili sme 36+0tt. V nás vypukol ten syndróm V posledných týždňoch. Ale od začiatku. To že sú to jednovajky s jednou placentou sme zistili V 9 tt. Od tejto doby som absolvovala každé 2 týždne ultrazvuk. Meranie detí , močové mechúre či sú naplnené, meranie množstva plodovej vody. Toto je základ. Najmä do 26 t t lebo je to ešte možné operovat. Samozrejme aj potom vyšetrenia pokračovali V rovnakom tempe. Od 28 som sa veľmi šetrila, viac menej ležala. Začalo mi tvrdnut brucho. Od 34 som už ležala V nemocnici. To že deti sú mení rovnako veľké sme vedeli od 30 tt. Plod B zaostával. Keďže sa mu zhoršovali aj ctg záznamy tak sme teda 36+ 0 rodili. Inak krčok držal. Ale strašne som už chcela rodiť . Nejako som to tak cítila V sebe. Tak som aj doktorovi ukázala články ktoré som si vyhľadala že jednovajecne dvojičky na jednej placente treba porodiť najneskôr 36+ 0. ( odporúča česká gynekologická spoločnost lebo inak sa už riskuje život plodu B. ) navyše každý deň ten ctg záznmam taký plus minús. Doktori chceli čakať, že čím neskôr tým lepšie. No nakoniec aj po tomto odporúčaní z čiech a aj to že jeden doktor je môj známy mi urobili tu sekciu V daný termín. A na šťastie. Prvá malá sa narodila s váhou 2850g, druhá 2230g. bola úplne bledá. Mala ťažkú anémiu. Hemoglobin len 80. ( norma okolo 180) . Dostala transfúziu a o 10 dní sme išli všetky domov. Ale to podstatné čo som chcela. Viacero odborníkov s ktorými to ten môj známy doktor ešte potom konzultoval sa zhodujú na tom že to nebol tts. Síce jedna bola menšia - hypotrofik na svoj vek a anemická, ajd staršia nemala známky preťaženia. Takže ak keď nám mladšia zameškávala V raste / a 600g je v jednovajok dosť veľa / tak sme syndróm nemali. Lebo plodovej vody mali celé tehotenstvo dosť aj mechúre boli O.K. A ako som už písala, druhá nemala známky preťaženia. Takže nie každá disproporcia rastu znamená transfúzny syndróm 😉 držím palce
Ahojte maminky, my sme v 13tt a mame potvrdedene jednovajecne dvojky v jednej placente v jednom vaku.tzv momo dvojky. Hrozi nam syndrom TTTS. Dr. mi povedal, ze v 16 tt nam ho bude vediet potvrdit, alebo vyvratit. Okrem toho tam hrozi kopec dalsich veci. Hrozne sa bojim. Doma mame 2jrocneho valibucka, v ktorom sa tesime a dodava nam silu, aj ked je riadny zbojnik. No v noci sa casto budim, neviem spat, mam pocit, ze som aj schudla. Okrem toho beriem uz aj lieky na stitnu zlazu. Ale to sa vraj moze upravit. Velmi sa bojim a najhorsie je, ze to ani nevieme nijako ovplyvnit. Modlim sa, aby sa ukazalo, ze su v 2 vakoch, zatial sa ukazuje len jeden. Ta operacia u Dr.Hodika prichadza do uvahy iba v pripade dvoch vakov? resp. spm citala, ze nie je vhodna pre kazdu maminku. Viete mi povedat co musim splnat? Chcemmat aspon nejaku istotu a sancu, ze ak sa to potvrdi, je stale nejake riesenie, ktore mi moze dat sancu. dakujem Katka
@kacenkaondrej TTTS hrozi hlavne dvojickam ktore maju dva vaky a nie jeden. Je dolezite to cele tehu sledovat, tak ako pise @dimidia. Ak chces nejake info ohladom TTTS, tak mi napis kontakt do IT, nemam nejak cas sa rozpisovat... U mojich deti TTTS diagnostikovali uz 10-11tt, je to individualne, ale netreba sa zbytocne stresovat dopredu, skodi to tebe aj babatkam, prajem vsetko dobre...
dobry vecer volam s jana a pisem vm s mexica.ja som nieco take iste prezila ale tu v mexicu.stasne me chceli otehotniet s mojim manzelom mame jedneho synacika ktory bude mat teraz 5 rokov a narodil sa v poriadku narodil sa v sukromnej nemocnici a nebol ziadny problema po 4 rokov som otehotnela sice niak sa nedarilo zo zaciatku ale potom ano zo zaciatku bolo vsetko ok neboli problema dva dni pred vianocami minuleho roka som zacala citit jak keby mi odtekala plodova voda nas poslali k odbornikovy tak nam dali sprabu budete mat dvojicy chlapcekov ale mate vela lodovej vody vratila som sa k mojmu doktorovy ten isty vecer a co poveda no neda sa nic robit co boh zariadi tak bude!!! o dva tyzne som isla na kontrolu a nam povedali za moje babetka neziju bolo to strasne ani jedno ☹ nevedela co am robit ako reagovat ako sa spravat som sa psychicky zrutila moj syn a moj manzel boli somnou v ten idty vecer mi robili cisarky rez ked bolo vsetko potom babetka boli odlozene a umyte v takej malej truhlicke a manzel mi povedal jeden bola ako ty blondacika druhy ako ja tmavy boli cely vyvinuty nic im nechybalo ja som sa na nich pozriet nechcela ani nemohla nevedela som a mala som hrozny strach na druhy den mojmanzel ich odniesol na kremaciu teraz ich mame doma take bielej truhlicke su tomu dva mesiace a hrozne to boli vy ste mali stastie mate aspon jedno no ja a ni to prepacte ze pisem co citim musim sa vyrozpravat teraz ideme byvat po 10 rokoch na slovensko a neprestavame mat nadej ze boh nam ich vratit mozno v inom teliku ale so sojou dusickou dakujem vam za prilezitos napisat moj pribech uvdem dufam ze na slovensku sa to uz nestane dufame 😢 😢 😢
@schnuffik Dakujem, ze si napisala tuto temu :( az do dnesneho dna som nevedela, preco mi v nebi lietaju dvaja anjelikovia :( precitalasom si terazp odrobne o TTTsydrome a totalne opis mojho tehotenstva :( Zial ukonceny 24 tt ... :(((
Dakujem za pomoc :(
Vediet to skor :(
Teraz nam anjelikovia strazia nasu 1,5 rocnu bambulku :(
@7macka7
@janamexico je mi veľmi ľúto, že ste prišli o svoje detičky. Verím, že čoskoro budete držať v náručí ďalšie bábätko. Čas zahojí všetky rany...držkajte sa
Milé maminky, čítam Vaše príspevky a pri niektorých si aj riadne poplačem. Niektoré chcete vedieť viac o príznakoch TTT syndrómu, kľudne mi napíšte ip a pošlem Vám štúdiu od Dr. Hodíka, ktorú nám dal pri prepustení z nemocnice. Je tam všetko podrobne popísané o tomto syndróme, o jeho priebehu, príznakoch, čo sa s tým dá robiť.....atď. a dajte to hlavne aj svojim gynekológom prečítať. Takže, ak bude mať niekto záujem, rada Vám jeho štúdiu pošlem.
@kajka39 Dakujem ti Kajka, moj mail je urbanova.katka@azet.sk bud tt idem na kontroku resp v piatok. Mne povedali, ze momo tehz je tak 1perc. a ze to prave tam ked vypukne neda sa tomu pomoct, nakolko ked su 2 vaky, tak sa to da operovat, pri jednom nie....tak stale verim, ze dopadneme ok
ale dakujem za reakciu
@lindyhop Dakujem ti moc za povzbudive slova ,aj ja dufam,ze sem uz nebudem musiet pisat a ze bude vsetko v poriadku 🙂 Pozdravujem drobcekov a prajem vela vela zdravicka 🙂