Transfúzny syndróm dvojčiat
Milé mamičky a oteckovia, najprv sa Vám chcem predstaviť. Som mamina 5-mesačnej dcérky Nelinky (je to naše slniečko) a dcérky Kristínky (ktorá žiaľ už nie je medzi nami). Aj ja patrím k tej malej skupine žien, ktorú postihol tento transfúzny syndróm. Moje tehotenstvo s jednovaječnými dvojičkami prebiehalo zo začiatku ako každé iné, bez komplikácií, skôr ukážkovo. Nič nenasvedčovalo tomu, že sa k niečomu takému schyľuje. Prvé upozornenie prišlo v 20.týždni môjho tehotenstva, keď na ultrazvuku Kristínka nemala naplnený močový mechúr. Už vtedy som mala zlú predtuchu. Pani doktorka ma objednala na kontrolné vyšetrenie o týždeň. Dlho hľadala malej močový mechúr a potom mi povedala, že je to v poriadku. Ale či to bolo naozaj v poriadku o tom pochybujem. Druhé upozornenie prišlo, keď mi začalo sa rýchlo zväčšovať bruško. Ja som to ospravedlňovala tým, že čakám dvojičky. Už teraz viem, že to bola chyba, hlavne ak ma na to začalo už upozorňovať okolie, že mi akosi rýchlo sa zväčšuje bruško. Začala som zle spávať, bolel ma chrbát, v ľahu sa mi zle dýchalo a ťahala ma koža na chrbte. Ale ja som to brala, že to tak má byť. Koncom mája som vyzerala tak, akoby som každú chvíľu mala rodiť. To som bola v 24týždni. Nakoniec sme sa rozhodli, že to nie je normálne a vybrali sme sa k mojej lekárke, ktorá ma hneď poslala do nemocnice. Tam mi jedno skvelá lekárka, špecialistka na ultrazvuky diagnostikovala tento transfúzny syndrom. Žial naša nemocnica, nie je špecializovaná na predčasne narodené deti a tak ma poslali do Martina. V Martine si ma nechali 5 dní, bez toho aby niečo riešili, neriešili nič. Rozhodli sa, že ma presunú do Bratislavy. A to sme ešte nevedeli, že nás poslali na neexistujúce pracovisko. Nikto nám o tejto chorobe nič konkrétne nepovedal, jediný verdikt lekárov bol "predčasné ukončenie tehotenstva"! Až z internetu sme sa dozvedeli čo je TTT syndróm, aké ma príznaky, aký ma priebeh, aký je spôsob liečby, aké sú jeho dôsledky pri neliečení. Zároveň sme sa dozvedeli o možnosti liečby laserovou operáciou, ktorú vykonáva Dr. Hodík vo FN Hradec Králové. Jediný špecialista na túto problematiku v Čechách a na Slovensku. K dr. Hodíkovi som sa vďaka môjmu úžasnému manželovi dostala, no žiaľ prišli sme neskoro. Deň pred plánovanou operáciou som predčasne v 26. týž. porodila dve krásne dievčatká Kristínku 600g a Nelinku 760g. Kto to nezažije nepochopí bolesť a hlavne strach, či vôbec prežijú. Ešte aj teraz mi tečú slzy po tvári keď píšem tento príbeh.
Touto cestou chcem upozorniť hlavne mamičky, ktoré čakajú dvojičky (hlavne jednovaječné), aby sa nebáli opýtať svojich gynekológov na tento problém. Aby im lekári poskytli potrebné informácie a možnosti liečby. A hlavne sa nedali odbiť! Bojujete nie len za seba ale aj za svoje nenarodené detičky!
Zároveň vyzývam mamičky a oteckov, ktorých sa tiež dotkol tento TTT syndróm, aby sa pridali, a podelili sa o svoj príbeh. Verím, že navzájom si pomôžeme. 🙂
@kacenkaondrej ahoj nahodou čítam tvoj príspevok. ja som začala 13 tt, čakám jednovaječné dvojky s jednou placentou. akurát som natrafila na toto forum a poriadne ma šokolovalo. ako sa ti darí? pozerám že si už v 18tt
@bibi21 ahoj, zatial sme ok, v piatok sme boli na spec usg, kde ma lekar ukludnil, ze zatial sa nic nezacina vyvijatTTTS myslim. No este sme nevyhrali. Jedno ma 140 a druhe ma 155g. Zatial je odchylka 9perc a dr hovoril, ze do 20 perc je to v norme. Tak sa modlim, nech je to ok. A cakame kocky🙂
@bibi21 Tebe sa ako dari? mas uz nejake dietatko? My mame 2roc chalana, da mi zabrat, no vybavujem jasle. Mne sa pocas tehu rozbehla aj stitna, takze beriem lieky okrem inych veci. Tak musim vela oddychovat a zatial sa to neda.
@kacenkaondrej krasne. tak sa držkaj, nech je všetko ok. držím palčeky
@kacenkaondrej ja som zatial ok. prvý ultrazvuk som mala v 12tt. mam doma trojročné dievčatko, ktoré chodí do škôlky. čo je obrovská výhoda. ja zatial ešte pracujem ale plánujem tak max este 3 tyzdne. potom už budem len doma oddychovať.
Milé maminky dávam do pozornosti toto video o TTT syndróme, ktorý bol odvysielaný na Reflexe. Možno ste ho videli, možno nie, tak to tu dávam...http://videoarchiv.markiza.sk/video/reflex/cele...
@bibi21 Dakujem moja, nech sa aj tebe dari a drzim palce, nech vsetko dobre dopadne🙂
@schnuffik Ahoj, ja som to videla, naozaj je to presne to, co mi hovoril lekar, ale kto to nevidel, odporucam pozriet🙂 povzbudi🙂 drzte sa maminky
Zdravim vas vsetky ja som práve v 29tt a dnes mi doktor v žiline povedal ze sa mu zda ze jedno dietatko je mensie .Ale skace im to od zaciatku tak teraz neviem ci mam mat strach alebo byt v klude v pondelok aj štvrtok mám ist na sono a ak by sa to potvrdilo tak ma hospitalizuju. Chcem sa spytat to predelenie ciev sa robí do kolkeho tyzdna ked citam ze uz je pre mna asi neskoro.
@tojestrasne ahoj, robí sa len do 26tt, takže už by to žiaľ u teba nebolo možné, ale váhový rozdiel u dvojičiek je dosť častý, ale radšej buď pod kontrolou, držím ti palce, aby ti to všetko dobre dopadlo 🙂
@schnuffik nefunguje ten link nevieš kedy to bolo pozrela by som si díky
@persseffona Ahoj Soni, no neviem presne, ale je možné, že to bolo toho 2. alebo 1.apríla, viem, že som to hneď tu dávala, tak skús.
@schnuffik dakujem za info, babatka su na svete su zive a zdrave chvalabohu rodila som v 33 tt pre podozrenie transf.syndromu a hadaj co nepotvrdil sa!!! A to som lezala v nemocnici 2 tyzdne. Zilinska nemocnica- hroza des uz nikdy viac!
@tojestrasne Jej krásna správa,aj keď sa narodili predčasne tak hlavne, že sú zdravé, gratulujem a prajem hlavne veľa zdravíčka a maminke rýchle zotavenie 😉
@schnuffik dakujem uz presiel nejaky ten dnik a ja uz som v pohode tiez. Baby uz maju 5.mesiacikov a su poriadne betarky 😉 ale som stastna ze ich mam
@mm14041,zdravým vás stastne maminy so. Marek z priateľkou čakáme jednovajecne dvojicky ale bohu zial sa ukazalo pred par dňami ze je jedno menšie TTTS dosial som ani nevedel co to je,,takže nejlepsia alternatyva je podľa lekara laserové oddelenie ciev v placente,rad by som vedel ake to je finančné narocne a i nieco preplaca poistovna nerád by som bol aby sme prisli o dievcatka
@mm14041 ahoj ak to budu robit v Cechach preplatit by Vam to mala vsetko poistovna,treba sa ist urcite urychlene informovat vo svojej zdravotnej poistovni,najlepsie na centrale,urcite budete potrebovat potvrdenie od najvyssieho specializovaneho pracoviska u Vas,ze sa to u nas nerobi,ale to by Vam vsetko mala povedat poistovna,najlepsie zacnite to vybavovat cim skor,prajem Vam vela stastia aby vsetko dobre dopadlo
Aj ja drzim palce, v Cechach je ten pan primar obrovsky specialista, nech vsetko dobre dopadne🙂
Ahojte.. som v 18 tt a v sobotu sme boli o Mudr. Grochala a mame transfuzny syndrom 😭😭 teraz nam riesi toho lekara v prahe a cakam aby mi volal ze suhlasi a mozme ist pre papiere.. taka som smutna.. prve tehotenstvo a tak som sa tesila a hned ze dvojicky. .. ☺ a teraz nam povedal aj pohlavie ze su dievcatka 😍😍😍
Dievcatka su bojovnicky, su silnejsie, nebojte, vsetko dopadne na jednotku🙂 musite mysliet pozitivne, drzim palce a vela sil a trpezlivosti zelam,🙂
@kacenkaondrej dakujeme velmi pekne!!! Akurat idem od lekara este su v poriadku stdiecka biju ☺☺☺😍😍😍 verime v tom ze vsetko bude v poriadku..
@eni1990 urcite bude, operacia isto pomoze, ved my zeny sme bojovnicky🙂 drzte sa a napiste potom, modlim sa za anjelikov🙂 aj za vas
@kacenkaondrej dakujeme velmi pekne!!! ☺☺
Aj ja Vam velmi drzim palce,urcite vsetko dobre dopadne,hlavne vela oddychujte,nenamahajte sa,a pozitivne myslenie k tomu a prihovarajte sa dievcatkam☺drzte sa
No tak teda v stredu ideme do prahy.. drzte mi palce lebo ze zatial to tak vyzera ze len to vacsie babetko vedia zachranit .. dufam ze to tak nebude 😢😢
@eni1990 je super, ze su dvojvajky, bude to jednoduchsie, urcite zachrania obidve kocenky, drzim palce silnooooo🙂
@schnuffik Ahoj, vyssie mam mail adresu, budem vdacna za kazdu info dakujem krasne