Cystická fibróza

jean84
8. apr 2024

moja dcera mala 3x pneumotorax robili jej vyšetrenia a aj potny test vyšiel pozitívne Viac ako rok od pneumotoraxou čakáme na výsledky ci ma toto ochorenie a ak tak akú mutáciu Minuly týždeň az nam prisliel list ze z prvych druhov mutacii nema ziadnu variantu a teraz cakame na dalsie postupy Kam sa mam prosím vás pýtať na vyšetrenie do Bratislavy? ci zahraničia? a ak môžem poprosiť aj odporúčania na meno lekára Strašne dlho čakáme a nejako sa ničoho nedočkáme Bojím sa o dcérku ma 18 rokov a žiaľ na plucnom mam pocit ze čakajú kým bude mať 19 a deň a zbavia sa jej alebo kym bude neskoro Je vlastne bez liecby kedze jej akoze nic nieje kym nema potvrdenu diagnozu ale takymto tempom Vlastne neviem nic co moze_nemoze co ma_nema robit na zlepsenie stavu Prosím o pomoc, radu kam sa obratit a ludsky pristup pre moju dcérku

dm1
8. apr 2024

@jean84 môj muz chodí do Podunajskych Biskupic MUDr. Kayserovej v podstate od detstva-puberty a už ma cez 40. Tiež klasické vyšetrenie žiadnu z hlavných mutácií neukázalo a ani rozšírená genetika. Potny test má ale pozitívny a ako dieťa a v puberte mávam problémy. Teraz je už dlho bez liekov a chodí tam iba raz za rok na kontrolu

jean84
autor
8. apr 2024

@dm1 ďakujem krásne

kacena4
9. apr 2024

tiez sme chodili do podunajských. maju tam specializovanu ambulanciu. drzim palceky. kedze uz ma 18r. tak to nemusi byt nic vazne. vacsinou sa to prejavi v detstve a deti su na liekoch a inhalatoroch. ak nic take doposial nepotrebovala je super. drzim palceky

mable123
9. apr 2024

Pľúcny nech požiada o pobyt vo Vyšných Hágoch, bude to na 3 týždne, ale prídu aspoň na niečo pokiaľ budete súhlasiť xyz vyšetreniami, kt. nie sú niekedy najľahšie.