Má môj syn cystickú fibrózu?

tedina7
21. júl 2022

Syn ma slanu kozu keď sa potí, na hlave veľmi, na telo nie vždy. Už boli sme na potny test 3x, raz sa nepotil toľko, 2: 47,5 a tretie výsledky len 10. Už som taká nervózna stoho. Krv, stolica, moc ok. Genetiku doktorka neurobila, ani nič nehovorila, len že treba ísť na kontrolu keď syn bude 1 ročný. Urobila som genetiku zo slin, či je alebo nie je nosičom CF, chvalabohu negatívne výsledky ( aj moje), ale tam nie sú všetky mutácie, len tie najčastejšie. Nov. Skrining tiež OK. Tak prečo je môj syn taký slaný?

kkovacovak
21. júl 2022

@tedina7 ako si prosím ťa zistila že je tvoj syn slanší ako iné deti? Pokiaľ nie si nosičom tejto choroby tak ju tvoje dieťa nemá ako mať. Ak si robila testy a aj novorodenecký skrining bol v poriadku tak nie je asi možné aby mal cystickú. Výsledky má podľa všetkého v poriadku. Vidíš na ňom zeby bol iný alebo je niekde problém?

diewcatqoo
21. júl 2022

Ako si dosla na to, ze je slany? Mne teda nikdy nenapadlo dieta "ochutnat". Ako ti to napadlo vobec? Ma nejake ine problemy? 🤷‍♀️

viestta
21. júl 2022

@tedina7 v tomto počasí je slaný každý. Máš XY testov, ktoré to vylucuju len zbytočne. stresujes.

tedina7
autor
21. júl 2022

@kkovacovak to neviem že iné deti sú akí slaní, ale rozprávala som s mamičkami ktoré hovorili že ich dieťa vôbec nemá slaný pot…

tedina7
autor
21. júl 2022

@viestta keď mu dám pusu, a olizem si pery tak cítim soľ.

bibina32
21. júl 2022

@tedina7 Každé dieťa je iné. Mne sa jeden syn málo potí a druhý syn má hneď na čele kropaje, keď je vonku teplo. Keby mohol aj v zime, nosí kraťase. A nemá žiadnu chorobu.

kkovacovak
21. júl 2022

@tedina7 tak ťa upokojím lebo moje dieťa je slané keď sa spotí 😃

tedina7
autor
21. júl 2022

@kkovacovak dakujem 😬

kacena4
21. júl 2022

nezameriavaj sa na pot, ale ci ma zdravotne problemy dieta do 1r. s CF casto konci v jemocnici aj s obycajnym soplom ci kaslom kedze to pluca nezvladaju. my sme napr. v 1r. boli v nemocnici 10x na plucnom casto aj na kysliku. ak nemste taketo problemy nebude to asi CF

tedina7
autor
21. júl 2022

@kacena4 nie vobec nemame. Teraz mame druhy krat covid, mal horucku, teraz uz “len” kasle. Takze tvoje dieťa ma CF? Ako sa ma? Ako sa máš ty?

Dufam ze mate pravdu, a syn je zdravy.

gabika128
21. júl 2022

Aký starý je synček? Nie je to iba o slanom pote, detičky neprospievaju celkovo, hustý hlien im obmedzuje aj vstrebávanie živín a potom tie dýchacie cesty, častý kašeľ... V rodine to máme a prejavilo sa to neprospievanim

tedina7
autor
21. júl 2022

@gabika128 10 mesacny, 10 kg, 74 cm- dojcene do dnes, od 6 m prikrmy

gabika128
21. júl 2022

@tedina7 nerob si starosti, naozaj. To by si na tom prispievaní videla. Váhu má ozaj krásnu, tiež mám skoro 10 mesačnú dcérku 😊 podľa mňa sa synček spotí, ten pot mu trošku zaschne, zase sa spotí... potom chutí slanšie. Sa jama si občas oliznem pery a sú extra slané teraz v lete.

zuzkaa1991
21. júl 2022

@tedina7 ved porodnici malej na treti den robili testy na CF a viem co.to je kamoska mi ja to zomrela takze keby mal uz davno mate dg urcenu nikdy som neolizovala dieta a to ma 4roky a poti sa pri kazdom spanku

cairka
21. júl 2022

Mojej vychádzal potný test od 60-80, v 3 rokoch rástla pod 3. percentilom, neustále bola zahlienená, aj keď nemala tečúce soplíky, tak chrčala celodenné,celoročne, takmer nejedla, čo zjedla,to vyvrátila... Napriek všetkému našťastie genetika negatívna 🥳, "jediný' problém bol ťažký reflux. Kvôli tomu nešťastnému potnemu testu ale trvalo vyše roka, kým pochopili, že majú hľadať iný dôvod ako CF . Ale ako píšu vyššie, ak je malý úplne zdravý, tak ma len slanší pot.

3petka
21. júl 2022

@tedina7 môj syn sa do 3 rokov potil nenormálne ale toto študovať čo ty má nikdy nenapadlo…

tedina7
autor
21. júl 2022

@cairka ❤️ A aky bol problem? “Len” ten reflux?

cairka
22. júl 2022

@tedina7 , čo sa týka fyzického prospievania, tak áno..

amelie2017
22. júl 2022

Pot aj slzy su slane. To je uplne normalna vec. Pri poteni sa vylucuju soli. Niekomu viac, niekomu menej. Aj moja dcera ma dost slany pot, ale aj ja aj manzel. Ak by slo o CF, bol by to ozaj velmi slany pot, lebo pri tejto chorobe sa vylucuje omnoho viac soli ako u zdraveho cloveka.

tedina7
autor
22. júl 2022

@cairka A ako sa ma dcerka?

silvicka247
10. aug 2022

@gabika128 ahoj, prosim ta aj u nas maju lekari podozrenie na cysticku fibrozu. Vyslo mu podozrenie z odberu paticky. Mne sa zda ale uplne normalny. Za mesiac pribral 700g, dychanie sa mi zda v poriadku a stolica je 3-4x denne taka prazenicova. Vedela by si mi povedat kedy na dietati ktore mate v rodine spozorovali nejake priznaky? Aku mal napr. stolicu a dychanie a ako to mal s priberanim? V pondelok sa chystame na slinne testy

gabika128
10. aug 2022

@silvicka247 ono to začalo neprospievanim, ale už si ozaj nepamätám kedy presne. Ja ti nejdem písať cez internet, čo je OK a čo nie pri bábätku s podozrením na túto diagnózu. Lekári urobia podrobné vyšetrenia a uvidíte. Želám,nech vám to dobre dopadne 😊🙏