Vrodené vykĺbenie bedrových kĺbov, zasadrovanie nožičiek. Vaše rady
Ahojte mamičky! Nájdu sa tu také, ktorých detičky majú nožičky v sadre pre vrodene vyklbenie klbikov? Rada by som sa vás spýtala vaše skúsenosti, ako ste dieťatko obliekali, prebaľovali, nosili, prevážali a tak? 🙂 Prosím poraďte, podeľte sa. Mám 2,5 mesačného syna, ktorému pred pár dňami zasadrovali nožičky a už sa vyskytli prvé problémiky. Všetkým vám vopred ďakujem o akúkoľvek radu, skúsenosť 🙂 .
@matamisi gratulujeme 🙂 ... nám tiež po tých 2 mesiacoch (čo je tiež 11 týždňov) dali dole sadru a nasadili tubingen ortezu, najprv na mesiac nosenia nonstop - nemohli sme ju dať vôbec dole, ani pri kupaní, ci prebaľovani alebo prezliekaní, prezliekala som ho tak medzi tie remence...a teraz pred týždňom sme boli na kontrole, dali nám ju ešte na ďalší mesiac s tým, že už môžem dávať dole tú ortézu na kúpanie, alew musím dávať pozor na nožičky...kĺbiky má vraj stabilné, len jadierka ešte chýbajú.....náš malý bol tiež zo začiatku prekvapení z pohyblivosti svojich nožičiek a teraz s nimi kope už jedna radosť 🙂 ...
@vevet ahoj...aj nam povedaly,ze to nemam dat dole ,ale ako ju mam prebalit ked to ma na riflach... 😕 najskor jej dam tie remene dole a potom vyzlecem... 😅 a kym juprebalujem tak hybe nozickami...no dufam,ze nic zle nerobim....v pondelok ideme na kontrolu...som zvedava co nam hlavna doktorka povie,lebo teraz tam nebola....bol tam len taky mladi doktor.... 😕 a ako vam kontroluju klbiky rengenom alebo sonom....
@matamisi da sa to, nie si mantava...mi sme sa s pancuskami rozlucili aspon dovtedy, kym bude bez ortezy...namiesto pancusiek mu davam bud dlhsie ponozky, podkolienky a casto mu davam dupacky, skor nez teplaciky a hlavne take ktore maju otvor na prebalovanie dole, tade prejdu aj nozky na siroko,... alebo mu este namiesto pancusiek davam stare pancusky po mne, z ktorych odstrihnem spodok a vrch a navleciem mu ich a dam este ponozticky...nohavice/rifle vobec nedavam, skor davam take, u ktorych mi aj gumicka dovoli a dobre sa natiahne...pripadne, davam take nohavice, teplaky ktore maju i nozicky dole zakryte...povedala som si ze teraz mi nejde o modu a ako bude mali vyzerat (avsak vsetko ma svoje hranice) a prednejsie mi je to aby sa mu to uzdravilo...pripadne ma napadlo, ak by si malej chcela davat satocky, skus jej dat tie nohavice so zakrytymi nozickami dole namiesto pancusiek....
@vevet jaj tak uz teraz chapem..ved celu noc som rozmyslala a prisla som k zaveru,ze pyzamo by som jej na to vzdy mohla obliect,lebo po obidvoch stranach noziciek su cvoky...takze to sa da...ani mne nejde teraz o modu,ved aj tak v kociary ju nikdo nevidi co ma oblecene 😉 len nech sa jej klbiky dobre vyvinu... 😵 ale dakujem ti za napady...to je dobre s tymi podkoliekami...super...diky.... 😉
Aj my pouzivame podkolienky a dupacky(vzdy o cosi vacsie nez by mala nosit) ktore sa daju rozopnut cez nozicky na prebalovanie. Daju sa obliect aj teplacky a nohavice so zakrytymi nozickami ale musia byt tiez vacsie s dostatocne podadajnou gumou na pase aby sa to dalo pretiahnut cez nozicky. My este nemozme skladat remienky ani na kupanie 😒 . Tesim sa na ten cas az si napiseme ze je uz vsetko v poriadku a deticky nam budu cupkat po byte 🙂 .
Ahojte dievcata, ja s dcerkou som si presla vsetko to, co ste si tu pisali... Bohuzial, nakoniec sme sa nevyhli operacii... Strucne: V 1. mes. sono - nasadili nam pavli.remene (mala ich 2 mes.) - potom nas poslali do ZA (mala 3,5 mes.) nasadili jej 1. spiku, po 6 tyzdnoch dalsiu (mala ju len 2 t.) a takto jej to v narkoze sadrovali este asi 3x ale vobec to nebolo dobre, nakoniec ju v 10. mes. operovali.. Potom spika na 6t, pavlikove remene cca 4 mes. Ucila sa chodit az ked mala 1 rok a 3 mes., pretoze az vtedy jej dali remene dole... Inak v sadre vsetko zvladala, najcastejsie bola na brusku a dostala sa pomocou ruk uplne vsade . V remenoch dokonca vyliezla a zliezla plazenim po schodoch... Vsetko pomalicky preslo, naucila sa chodit, behat a ten, kto nevie ake mala problemy a co sme si prezili ani netusi, ze ma za sebou operaciu ... Ale mame dalsi problem... Naposledy nam pri kontrole povedali, ze je potrebna dalsia operacia, pri ktorej jej maju natacat panvovu kost, aby jej ten klbik zastresili... Uz mala 3 roky a ani si neviem predstavit, ako by znasala sadru a deficit pohybu, kedze s nou lomcuje aktivita... Navyse si to neviem predstavit ani ja, ze by som ju mala nosit... po tom takmer roku v sadre a noseni malej mam take problemy s chrbticou, ze ju niekedy dokonca nevladzem zdvihnut... Nemate prosim niekto skusenost s toutou operaciou (so zastresovanim bedroveho klbu panvovou kostou) Alebo co hrozi ak sa bude operovat a co ak sa rozhodneme neoperovat? Dakujem za odpoved
@kathy21 ahoj, tak toto je určite ťažké rozhodnutie, to ti tu asi nikto nebude vedieť poradiť..ja by som sa išla poradiť ešte k jednému odborníkovi, aby som mala dva názory..ak si teraz v Žiline, skús Blavu, docent Kokavec je veľmi dobrý..
je to vážna vec, nikto sa nemôže hnevať, ak sa ešte pôjdete poradiť s iným lekárom a potom bude na vás ako sa rozhodnete, každopádne držím palce !
ešte som to tu nepísala, my máme tiež sádru už 25 dní, 8.3. nám ju majú dať dole, tiež sme liečení v Žiline, zatiaľ sa na nich nemôžem sťažovať, uvidíme čo bude ďalej..
@kathy21 ahoj...boze ved to sa zle cita a nie este vsetko prezit 😅 😔 a o tej dalsej operaci ti poradit neviem,lebo take daco som este ani nepocula 😕 prajem vam nech to vsetko dobre dopadne.... 😉
@dci01 ahoj...to vam ani na dlho sadru nedaly...my sme maly 3 mesiace vkuse a teraz mame uz mesiac remene a dalsi mesiac este musime mat ...inac v pondelok sme boly na kontrole a doktor nas chvalil,ze to vyzera velmi dobre a do spravy napisal c1 obidva....no dufam,ze ma pravdu a zachvilu budeme mat dole uz remene.... 😝
@matamisi ahoj, no ja dúfam, že nám nedajú ešte ďalšiu sádru ☹ ale plán je taký, že ak to bude dobré, tak dajú len remienky, tak dúfam, že to tak aj bude..
vám to dosť skoro zistili, tak možno aj liečenie bude trvať kratšie, držím palce !
my sme zatiaľ na tom tak, že sa tešíme na remienky, potom sa už budeme tiež tešiť, kedy nám ich dajú dolu 🙂))
@dci01 nam to uz prvy mesiac nastastie zistily a ako 5 tyzdnovu ju sadrovaly... ☹ ale remene je uz malina oproti sadre 😉 ,len ked ju prebalujem tak jej to vzdy musim dat dole a ona herecka uz zistila,ze ked narovna nozicky tak sa mi to neda dat ,tak vzdy s placom jej davam naspet 😅 😔 no co uz este mesiac musime vydrzat 😅
ahojte...idem sa vam pochvalit..v pondelok sme boly na kontrole u ortopeda a laurika ma klbiky v poriadku takze remene uz nemusi mat 😵 😵 😵 na noc jej ich mozem davat ked sa nebude jedovat,ale cez den vobec.... 😵 😵 😵 ja som taka staaaaaaaaaaaastnaaaaaaaaa konecne po 4 mesiacoch trapenia to mame za sebou..... 😔
vsetkym co este maju ortezu prajem skore uzdravenie..... 😉
Aj my sa pripajame k vasim pokrokom 😎 .Mozme davat remienky na 4-6hodin denne dole, takze sme sa po pol roku okupali normalne vo vanicke. O tyzden mame kontrolu, tak som zvedava ci sa nam to zase zlepsi, lebo to este nemame uplne v poriadku, ale snad sme na dobrej ceste. Prispevok od kathy21 sa naozaj tazko cital...Vsetkym drzim palce a prajem vela zdravicka.
Toto všetko o čom píšete sme prešli aj my.Od 5 týždňa až do 3 rokov sa stále opakovalo to isté,sádra,remence,napokon operácia,znova sádra a remence.Keď začal chodiť mal 2,5 roka.Keď sme boli na kontrole zistili že má nedostatočné zastrešenie kĺbu a navrhujú opäť operáciu.My sme ju zatiaľ odmietli ,nevieme sa rozhodnúť čo ďalej.Nechcem si ani predstaviť že to máme podstúpiť odznova a chlapčeka opäť trápiť,keď už behá.
@dci01 Sadru sme mali 6 týždňov potom ,remence taktiež 6 týždňov bez skladania a potom sme to postupne skladali.
Keď sme dali remence úplne dole začal chodiť a na jednej nožičke mu to znova vyskočilo.(od narodenia mal vykĺbené obidva bedrové kĺby)Zvolili operáciu .Pokiaľ sme boli v sádre a remencoch RTG bol vždy v poriadku.Keď sme dali remence dole a začal opäť chodiť znova sa mu to posunulo.Na genetike mu zistili že má syndróm nadmernej pohyblivosti všetkých kĺbov a pružne svalstvo,lekári nám hovorili že úspešnosť ďaľších operácii je na 50%,že to môže mať v poriadku ale aj nemusí. Jeho chôdza nie je až taká čistá ako ostatných detí ale zatiaľ sme operáciu odložili ,pretože nám navrhli že mu zlomia nožičku a nejako pootočia.Nevime čo máme robiť,zatiaľ sme sa nestretli a ani nepočuli či nejaké deti s vrodenými vykĺbenými bedrami ostali v poriadku.Keď sme boli v nemocnici stretávali sme sa s detičkami ktoré sa tam vracali po sádrovaní a remencoch a išli taktiež na operáciu.Sú rôzne príčiny vykĺbenia takže každé dieťatko má iné šance vyliečenia.My zatiaľ nevieme ako to bude ďalej. Prajem všetkým mamičkám hlavne veľa trpezlivosti a lásky.
@palilinko áno, viem o tom, že sa stávajú aj takéto prípady, bohužiaľ..lekári hovoria, že 90% prípadov sa vylieči konzervatívne a tie ostatné treba operovať, človek na to nechce myslieť, ale...
kde ste sa liečili? boli ste sa ešte s niekým poradiť (lekárom myslím) ?
čítala som, že v prípadoch vykĺbenia pomôže k ľahšiemu priebehu a prevencii následnej reluxácie rehabilitácia a cvičenie, skúšali ste sa poradiť aj s nejakým kvalitným rehabilitačným pracovníkom?
ahojte...dnes po 11 tyzdnoch daly laurike dole sadru a nasadily spreitzhose... 😝 konecne...este je trosku mrzuta,ale verim,ze za par dni si zvikne a bude vsetkook.... 😉