47 rokov mi nevedia zistiť diagnózu
Je to už veľmi frustrujúce, ale je to fakt. Mám 50 rokov, a už 47 rokov mi nevedia zistiť diagnózu. Symptómy, ktoré mám sú slabosť, a následné nekoordinované pohyby rúk, a nôh, ktoré ma vyradia z akejkoľvek činnosti na asi tri až päť minút. Vždy som pri úplnom vedomí, a o to je to ťažšie prekonávať. Toto sa opakuje viackrát denne, v práci to býva niekedy dosť nebezpečné keď sa mi to stane. Tak isto sa mi to stalo už aj v aute, To bolo určité obdobie keď sa na určitý čas symptómy akoby odmlčali, ale znova sa vrátili v rovnakej forme, a zrovna pri šoférovaní, no našťastie sa vtedy nikomu nič nestalo, ale vodičák som odvtedy zavesila na kliniec, nakoľko som takmer usmrtila dieťa, a to by som neprežila. Ale napriek tomu mi oficiálne vodičák nechali lebo z neurologického hľadiska som úplne zdravá. Aspoň môj neurológ to tvrdí po absolvovaní všetkých možných, aj nemožných vyšetrení, ako EEG, lumbálna punkcia, sluchové, a zrakové evokované potenciály, CT, MR, všetky možné aj nemožné krvné testy, a všetko negatívne. Keď si už neurológia nevedela so mnou rady, tak to hodila na krk psychiatrom. Takže som sa ocitla na psychiatrickej klinike, kde ma pozorovali asi mesiac. Keď ma už mali prepúšťať, tak si ma zavolala moja ošetrujúca psychiatrička na pohovor, a vraví mi toto: poviem vám to otvorene, z psychiatrického hľadiska ste úplne zdravá, nemáme čo liečiť, všetky symptómy, ktoré opisujete, a ktoré máte v podstate už od vašich troch rokov sú čisto neurologického pôvodu, preto je veľmi podivné, že neurológia sa vás takímto spôsobom zbavila, keď už nevedela kudy kam. Takže mi pre vás môžme urobiť lern jedno. Vieme, že tie vaše problémy sú skutočné, máte to v podstate už od veľmi útleho detstva, zdravotnú kartu máte tak veľkú ako 50 pacientov z môjho oddelenia dokopy. Viackrát ste mali poranenia kôli týmto symptómom, ktoré prišli nečakane. Jedenkrát to bolo dosť vážne keď ste zleteli z panelákových schodov, a skončili ste so zlomenou nohou, rukou, a ťažkým otrasom mozgu v nemocnici. Takže my pre vás urobíme toto, napriek tomu, že nemáte príznaky ani tej najmenšej depresie, napíšeme vám diagnózu F32.1, čo je stredne ťažká depresia s uvedením, že sa jedná o dlhodobo nepriaznivý chronický stav, a to vám bude stačiť aspoň na polovičný invalidný dôchodok. Aspoň čiastočne zmiernime ten váš ťažký život, a údel. Inak vám neviem pomôcť. Ja tejto lekárke úprimne ďakujem, lebo polovičný dôchodok mi na základe prepúšťacej správy priznali, aj keď nie o to mi išlo, nakoľko z tých peňazí sa vyžiť nedá, popri tom musím aj pracovať, ale s týmito symptómami je to už takmer rnemožné. A zhoršuje sa to. Chodím len psychiatrovi na kontroly s diagnózou, ktorú nemám, aby sa mi udržal dôchodok, a u neurológa som už nebola asi desať rokov, keďže to celé hodili na krk psychiatrom. Ale nakoniec bude ten psychiater opodstatnený, lebo uznajte sami, nezbláznili by ste sa za tie roky z toho všetkého, čo ste si teraz o mne prečírali, ale ozaj len veľmi stručne napísaný môj príbeh? A teraz babo raď. Čo by ste robili na mojom mieste, a ako ďalej postupovať? Budem rada za každú radu, a skúsenosť. Ďakujem.
Kedze si desat rokov nebola u neorologa, mozno je zas najvyssi cas ist na kontrolu a hladat podla referencii niekoho, kto sa o pacienta aj zaujima.
@eva8940 skusila by som znovu neurologiu, predsa 10rokov mozno nejake diagnostiky pokrocili a drzim palce. Mate to naozaj tazke v tomto state
@eva8940 Ako radia vyssie skusila by som opat neurologa, podla referencii a mozno aj skusit nie jedneho ale 2 roznych. A depresie a toto co je len na papieri by som ak je to mizne poprela aby to nemohol napadnut (ak by nahodou lekar nebol fer). A napadlo mi aj ortoped? Nemoze sa Ti pri napriklad namahe nieco bloknut a z toho?
Epilepsia je vylucena? (Predpokladam ze hej)
Hormonalne si vysetrena? Stitna zlaza…
@eva8940 len pre istotu sa pýtam, toto máš asi prečítané?
https://zdravoteka.sk/priznaky/porucha-koordina...
Je mi jasné, že chces vypátrať, čo ti vlastne je. Ale aj tak, na to asi neexistuje zázračná tabletka... Nemala si v 3 rokoch vážny úraz? Čo mohlo byť spúšťačom, porozmýšľaj. Zapisuj si dni do kalendára, kedy to máš a rozmýšľaj co je spoločný menovateľ týchto dní. Možno strava, stres, ... a potom si vyhľadaj dobrého neurológa. V Bratislave ti môžem odporučiť neurologické centrum Sinalgis.
@kika2810 na ortopéda tam myslím nie sú indikácie, hormonálne vyšetrenia robili, robili mi aj 24 hodinové EEG pri ktorom epilepsiu vylúčili, po absolvovaní mesačného pobytu v liečebni v ľubochni vylúčené aj problémy so štítnou žľazou. Magnetická rezonancia ukázala na prvých snímkach zápalové ložiská, ktoré podporovali diagnózu Sclerosis Multiplex, ale pri opakovanom vyšetrení sa tento nález nepotvrdil, už tam žiadne zápalové loýiská neboli, a žiadny z lekárov si to nevedel vYsvetliť, nakoľko s tým sa ešte nestretli, a také zápalové ložiská len tak nezmiznú a len krútili hlavou, keď porovnávali tie dva snímky.
@eva8940 lekári sa delia do troch kategórií. 20 % sú neschopni plnit povolanie lekára, 79 % sú normálny priemerný lekári, ktori vedia ľudí liečiť. A to je 1 % sú tí top lekári, čo sa týka vedomostnej úrovne. A ty práve potrebuješ najist neurologa, ktorý spadá pod to 1 % vzhľadom k príznakom a problémom, ktoré máš. Sama dobre viem o čom hovorím, s mojim extrémne vzácnym úrazom som si prežila svoje a keď som patrala zistila som, že nie som ani študia nakoľko to bolo veľmi ojedinele. Jeden lekar mi veľmi pomohol a pomaly sa to dava dokopy. Čiže radím najist neurologa, ktorý je jedným z top. Za mňa je to ako hľadanie ihli v kopy sena, možno to hraničí aj s hľadaním jednorozca. Vzhľadom k tomu co máš za sebou sa o tvoj prípad žiadny lekar nepobije, lebo ide o niečo extrémne vzácne a nie tabulkovu diagnozu. Viem ze mas toho plne zuby a dosť, ale skus ešte pátrať ďalej a postriedaj tých neurologov.
@matovicova to viem, že na to neexistuje zázračná tabletka, s tým som už po rokoch zmierená, ale nie som zmierená s tým, že neurológia to označila za ochorenie čisto psychického pôvodu, čo psychiatria vylúčila. Viem, že každé ochorenie môže byť do určitej miery psychosomatické, ale akí stres, a starosti prežíva trojročné dieťa, ktoré to dostane, začne sa zmietať na zemi v kŕčovitých pohyboch, a nikto nevie čo sa deje? Úraz som nemala žiadny. Začala som dosť neskoro chodiť, čo si tiež nevedeli vtedy lekári vysvetliť, a keď som aj chodila tak som stále letela na jednu stranu, To pripisujem práve týmto symptómom, Až keď telesná schránka trocha spevnela, dalo sa chodiť, ale sporadicky prichádzali už spomínané symptómy, ktoré pretrvávajú až dodnes, takže na základe uvedeného to považujem za vrodenú neurologickú poruchu, ktorá sa začala prejavovať zároveň s vývinom motorických funkcií. a už v dospelosti je jasné, že stres zhoršuje, a vplýva na všetky choroby, a tieto moje symptómy nie sú výnimkou, takže mám za tie roky už odsledované, že stres, a únava zvýši ich počet, ale aj pri úplnej eliminácii únavy, a stresu sa tieto symptómy dostavia aj keď menej často.
aha 😔 a uzivanie horcika a B vitaminov, ktore sa odporucaju pri krcoch, si neskusala? to mi len tak laicky napada 😔
@bmuller B komplex, a minerály mi neurológ myslím predpísal ako prvé ešte v detskom veku, najviac sa snažila detská neurologička Mečiarová z Trenčína, ktorej som istý čas chodila, ktorá jediná sa vedela vcítiť ako trpím, a aké je to ponižujúce pre dieťa v škole, keď sa musí strániť kolektívu, a fyzických aktivít, aby neprišlo k úrazu, a aby nikto nevidel čo sa so mnou vtedy deje. Aké ťažké to je pre dieťa, keď ho učitelia, spolužiaci, a dokonca ani rodičia nechápu, keď im chce vysvetliť čo sa s jeho telom deje, a fyzická aktivita to zhoršuje. Aké stresujúce, a ponižujúce je pre dieťa, keď mu detská lekárka povie pred jeho rodičmi, že simuluje takím spôsobom, až jej aj rodičia uveria, a pošle ho na plavecký výcvik, kde som sa aj pod dozorom učiteľov, a plavčíka takmer utopila, keď som dostala tie spomínané symptómy vo vode, a 5 minút ma museli oživovať. Keď vám už v dospelosti povie doktor Dobiáš, že všetky vaše problémy ste si vymysleli, lebo sa vám nechce chodiť do práce. Toto povie žene, ktorá aj napriek týmto symptómom robí už 20 rokov v jednej firme, kde som sa dlhé roky snažila zakrývať pred kolegami, a nadriadeným moje problémy, ale firma sa zväčšila, a je to čím ďalej tým ťažšie, aby ste to dostali aby vás nikto nevidel, a aby ste si neublížili. Aké je ponižujúce keď spadnete, a oni vám dajú fúkať. Ale čo sa mám ísť pásť? Jesť, platiť účty, žiť sa musí ďalej...
@eva8940 no musi to byt hrozne, mas to naozaj tazke 😔 o to horsie, ze choroba ta obmedzuje aj tak spolocensky... (aj ked normalny clovek asi pochopi, ze osoba, ktora pracuje a z nicoho nic nastanu krce, asi nebude mat problem s alkoholom, ale zdravotny)
najlepsie by ti dal tip niekto, kto trpi podobnymi priznakmi/chorobou... ale ako pise vyssie gemerka17, zrejme u teba ide o nieco nestandardne, co bezny neurolog neodhali, lebo sa s tym asi v zivote nestretol, a kto je v tomto smere top lekar ci pracovisko, tazko povedat... bohuzial, takto asi kazdy lekar len skusal lieky systemom pokus-omyl... neskusali ti nasadit nejake myorelaxancia, alebo nieco na uvolnenie svalov? bohuzial, dr. House funguje asi len vo filme, realita bezneho pacienta s raritnou diagnozou je u nas tazky udel 🙏
Veľmi ma mrzí tvoje trápenie. Každopádne opäť zamier na neurológiu. Doba pokročila, nájdi si recenzie a určite choď. Dnes sú aj prístroje modernejšie. Skús ešte zvýšené dávky magnézia. Možno Magnerot? Ten je dobrý pri kŕčoch, zášklboch, strese. Alebo myslím že ešte Kaldyum, ten je ale na predpis. Možno aj pravidelná akupunktúra? Napichať nejaké body. Za pokus nič nedáš. Držím ti silno prsty.
Nemam skusenosti s takymi problemami, ale napadlo mi pozriet sa na genetiku, ci sa neodhali nejaka mutacia pri sekvenacii, atd, drzim palce 💖💗
Niekde som videla reportáž o nejakd mladej babe, ktorá mala presne co ty. Nekoordinovane zasklby končatín. Neviem ako sa to vola. Stres je v tomto pripade vzdy spustac.
@eva8940 neurolog Vas poslal aj na infekcne? Ja mam sice ine diagnozy ale popri mr ma poslal aj tam ze vraj pre istotu. Tiez mam dcerku s epilepsiou, takze viem co prezivate pri svojich zachvatoch. A ako pisali zienky vyssie, tiez sme museli menit doktorku a az druha pani doktorka ju dala do poriadku.
@eva8940 určite ako vám radia nový neurológ aj viac vystriedať a ísť si za tým máte ešte dosť pred sebou. Ono všetky tie vyšetrenia môžu a predsa nemusia ukázať problém verte mi. Ja by som šla znova za tým máte ešte dosť života pred sebou prečo si ho konečne neuľahčiť. Dbes je to zase všetko na inej úrovni ako pred 10timi rokmi a poviem vám tiež som mala problém ako 38 ročná s veľkými zavratmi Dr ma brala ako mladú všetko na mne vyskúšala aby ma presvedčila že som zdravá no ja to mám doteraz ostávajú vždy na to len lieky našťastie sa mi to objavuje sporadicky. Takže isto iste sa nedajte odbiť držím moc palce
Chcela by som vidieť lekára ktorý potvrdí falošnú diagnózu pre posudkovú komisiu.
@eva8940 prvé čo ma napadlo epilepsie,máva to môj ujo,mimo pohybov končatín ktoré opisujes ,má mimické prejavy,tmrozne grimasy,5 min je mimo ,ďalších 5 pokým si uvedomí ,čo sa stalo
10 rokov je dlhá doba, Diagnostika pokročila. Choˇď k neurologovi, ak k viacerým. Možno sa k niečomu dopracujú. CT, MR, EEG, EVP, EMG + krvné testy , všetko ešte raz zopakovať.
No lenže pozor baby, v texte je písané, že absolvovala lumbalku, mri a ďalšie špecifické vyšetrenia, to nie je pri týchto vyšetreniach, že lekár sa sekne a nemá to nič spoločné ani s tým, že jej to bolo robene pred xrokmi. Ja mam SM 20 rokov, pred 20 timi rokmi som absolvovala aj lumbalku aj mri aj evokovane potenciály a ukázalo to. Ak vtedy vyšetrenia neukázali zmeny, ktoré sú pri chorobách, tak tam jednoducho neboli. Áno, teoreticky by si mohla dat zopakovať všetky vyšetrenia, či tam po rokoch nejaké zmeny nie sú viditeľné, ak nie, treba hľadať príčinu inde
@eva8940 a nemáte zistené nejaké autoimunitne ochorenie? Alebo ci nemate nejaký skrytý vírus v nervovom systéme. Ten by sa doktorom zisťoval ťažko
