Akné inversa - hidradenitis suppurativa
Ahojte, trpí niekto týmto ochorením ? Aké máte skúsenosti s liečbou ? Kto nevie o čo ide, v prvých štádiách sa tvoria abscesy, neskôr sa medzi nimi tvoria ,,tunely" a počet sa zväčšuje. Bolesť v posledných štádiách je veľká a počas periody aj ten najmenší pohyb bolí. Momentálne mám chronické rany v podpazuší, vnútornej strane stehien, ... bojím sa čo bude ďalej, ak sa to viac priblíži ku gentitáliam. ☹ Trpím 11 rokov, čistením a drenážami, menšími či väčšími op, som si už prešla toľko krát že to už prestávam počítať. Brala som rôzne atb, ktoré sú na trhu, pred 3 rokmi Roacutan, a teraz po doknčení vyšetrení biologická liečba, uvidíme či pomôže ale nádej mi niekto nedáva som v poslednom štádiu a teraz v tomto teple je to neznesiteľné. Najviac trpí psychika, som mladá mám 23 a som izolovaná od sveta ak niekto uvidí rany správa sa ako keby som mala lepru. ☹ Priatelia už pomaly ani niesu a o priateľovi, či nejakom vzťahu nemôže byť ani reč. Všetci zutekali ☹ . Už nevládzem .
Pracujem, snažím sa fungovať ďalej aj keď navonok je všetko OK a darí sa rôznym oblečením maskovať rany. teraz v lete je to ťažké, Prosím ako s tým žijete vy ? Ako sa vám darí zvládať to. ?
@lulka262 ahoj, a bolievaju ta aj klby?
Na to sa velmi tesim...za mi prestane tiect z rany a budem moct cokolvek robiť..
Ahojte bol my nasadeni kortikoid prednison mali ste ho niekto?dakujem
Ahojte tak ja som od mája na ATB. Zatiaľ bol kľud a v stredu sa mi začal tvoriť absces v slabinách. Výsledok dnes som bola na chirurgii a prerezal i to. Takže som zvedavá čo povie kožná v septembri. :( Držte sa. Je tu niekto komu chirurgicky odstránili tie postihnuté tkaniva?
@me5 ahoj mna to este len caka septembri zatial mam len prednison ale popytala som sa couz natom boli niektory no velka slava to veru neni jednemu to spravili v podpazusi a vravel my ze mal tam velku dieru ktoru mu sestricky museli sprchovat ze bolesti neboli take hrozne ale dlho sa mu to hojilo a cez tu jazvu co mu velka ostala ma problem uplne zdvihnut ruku no neviem si to naozaj predstavit na mojich stehnach a slabinach ☹
vsak to ja to mam v slabinach a na intímnych partiach a to si nedokazem predstavit ze co mi tam vyrezu. ja este silno uvazujem nad nejakou alternatívnou liecbou - akupunktura alebo nieco. skor ako taketo radikalne kroky pridu. nikto ste neskusali ?
@me5 ved aj ja sa toho bojim taktiez som neni spokojna ze beriem kortikoid totalny sajrait okrem toho antibiotika 5 mesiacov stacilo imunitu mam na bode mrazu a este asi dva tyzdne si davam propolis tinkturu zapal krasne stiahne len tie flaky cierne na to uz neviem co by pomohlo je to hnus otrasne taktiez mam slabinach a taha sa my to na genitalie
Mna by zaujimalo ci je tu niekto komu natoto ochorenie priznali id lebo kde ja chodim tam podaktory uz poberaju kvoli tejto chorobe som prisla o pracu takze marodim a bojim sa uz dalsej praci ze zase sa spravi hrca a pojdem na rezanie a zase marodka
Ahojte babenky.bohuzial,biologicka liecba bola pre mna utrpenim.mala sim nasadenu Humiru a bolo mi od prveho podania neskutocne zle,zacali mi hnisat usi,vsade infekcie,srdcove problemy,prrestali mi ucinkovat lieky ktore beriem 10 rokov,po druhom podani som dostala taky sok ze si primar fotil moje opuchnute ruky ako lopty;( takze pre mna uz len kortikoidy mam huarleyho stupen |😔|| a cysty na vnutornych stehnach..co uz no..ako komu niekomu lie ba pomoze no ja som vzdy z tych menej znamich neziaducich ucinkou..ostatnym prajem uspesnu liecbu👍
Uz som na liečbe Humirou 4 mesiac..a vysledky su vyborne...a asi 2 krat som mal male zapaly v podpazuší..ale po 2 dnoch pohoda...takze u mna biologicka liečba bez vedlajsich ucinkov...
@lulka262 ahoj, no ako priateľ? 😊 Je vylieceny? 😊
Zdravim no mne humira akurat dopomohla problemy zo psychikou a o neziaducich ucinkoch ani nevravim doteraz sa stoho nemozem dostat tak uzivam prednison ale tiez to neni ok puchnem z neho a zase deoresivne stavy mam zneho cudnu naladu prosim vas ak ste niekto skusali nieco prirodne a pomohlo aspon trosku napiste my ja som uz zufala to je uz asi len moja jedine cesta lebo mna vzdy chytia tie nez.ucinky z liekov vsetkym drzim palce stouto chorobov neni to lahke
Neskúšali ste niekto akupunkturu? Ja uvažujem skúsiť ešte niečo také. Mňa ešte posiela kožná na gastro že takéto zápaly sa môžu zhoršovať pri crohnovej chorobe alebo ulceroznej kolitide.
Ahoj Adzi..presne toto mi Humira tiez robila strasne depresie,naladovost..moje psych.lieky mi vobec popri nej nezaberali ako keby som ich nebrala..ako komu sadne no ja bohuzial casto zo vsetkeho mam vedlajsie ucinky.na hidratenidis sa mi osvedcil teraz Belogen..kortikosteroid,natries a vse pekne popraska
@lolitka27 zdravim no predsa sa niekto nasiel co sposobilo z humiry depku pretoze jasom to nikdy predtym nemala a ked som stale tvrdila ako sa citim pozerali pomne akokeby som si vymyslala no velmi lutujem ze som nieco taketo vyskusala doteraz sa nemozes nalad zbavit mne belogent nepomaha aky pouzivate modry alebo zeleny
pozeram ze vy to uz mate vsetky v horsich stadiach, lebo mne este nedavali na to ziadne maste, kortikosteroidy ci co. spominala mi liecbu retenoidmi - ak sa nemylim, ale ze kym som v produktívnom veku a je este sanca ze by sme nahodou chceli dieta tak mi to nechce dat, lebo tam sa potom 3 roky nesmie otehotniet. taktiez spomínate psych.lieky, to ste uzivali nieco od psychológa? ja zatial sa drzim v celku fajn. dokonca ja som mala normalne par rokov totalny klud, len potom sa to znovu prebudilo. s tymi gastro ochoreniami co si @adzy spominala - to ti nejak liecia? v com to spociva. a ako ti ich diagnostikovali, z krvi ci kolonoskopia? do toho sa mi moc nechce.
@adzy este k tomu tehotenstvu, ja musim povedat ze ja som mala po prvej dcerke ked mala cca 1-2 mesiace tak pod pazuchou jeden zapal, ale nazvali to zapal potnej zlazy, v podstate to ale bol absces, ktory mi prerezali na chirurgii, s tym som potom fungovala s malym dietatkom, kojila, kupala, nosila, kocikovala v zimnom obdobi. ale potom som mala fakt niekolko rokov klud. az minuly rok sa mi to objavilo, cize cca 5-6 rokov nic - a to som kojila, otehotnela s druhom v kratkom case a porodila, kojila a za celu dobu nic take zavratne. mne sa akurát robilo take, ze v tych miestach z mi ostali take hrcky ,strvrdnutia a to sa obcas znova zapalilo ale len tak ze zacervenalo a vacsinou po miernom stlaceni z toho trosku hnisu vyslo a to stacilo na to aby sa to znova skludnilo, pocas celej tej doby to nikto nepomenoval ze co mi je. gynekolog len vzdy zhodnotil ze nie je ziadne gynekologicke ochorenie. a takto som fungovala. az teraz sa zacali znova robit take vacsie zapaly ked som opakovane bola na chirurgii a v tom case som videla v TV reportaz o tejto chorobe a tak som si nasla dr a isla za nou ze ci to mam alebo nie. výsledok ze hej. :(
@me5 zdravim ano bola som na kolonoskopii dali my lieky ganaton na 3 nesiace no nuz ale uz to mam chronicke takze preto berem rovno prednison aby sa stiahol zapal vsade aj na tuto hidrand.no ja som prvy krat bola na rezani v 15 rokoch tiez ma posielali aj ku gynek.ci to nemam nieco ine potom som mala klud a ako som dovrsila 21 rokov tak to zacalo kazdym rokom hrce a stehna uz mam take ze ked sa nanich pozrem je my na z prepacenim na grc nehovoriac otom ze pred priatelom sa to snazim akotak maskovat no a pred rokom sa to tak zhorsilo ze ma kozna poslala do martina a az tam po 15 rokocg som sa dozvedela coto mam nasledovala biol.liecba z ktorej my akurat bolo zle psych.som to uz nezvladala lebo som prisla aj o pracu ked sa my spravila taka hrca na imtimnom mieste a ja z tou bolestou som sa nenohla sustredit na pracu tak som sla nakoniec marodit a dostala vypoved a vtedy som si povedala budem marodit aj rok a pobeham si vsetko kdeje pricina scoho to prameni lebo tato choroba je premna dost na psychiku raz som mala taku hrcu zesom mala uz vysoke horucky a rychle autom chirurgovi a narezal aj horucka klesla ale zevraj neni dobre ist chirurgovi na rezanie lebo sa to mnozi potom cestickami inde fuu som sa rozpisala teda 🙂
A mne sa to napriklad najviac asi tak zhorsilo po porode tiez chceme druhe len ja uz mam strach ze ci sa to este viac zase nezhorsi a tej liecbe co ste spominali aj mne ju planuju dat ze ale nesmie sa otehotniet je to nieco ako roacutan no zatial som odmietla kedze chcem este dieta kupila som si vilcacoru tak uvidim ci pomoze ak ano koncim z chemic.liekmi co my je znich len blbo
No ja mam ten zeleny Belogen taky priesvitny a velmi pomaha..tetenoidy mi neboli dobre tiez zasahuju na psychiku a Roakutan..no z toho som videla dvojmo vyhadzana,zle mi bolo..a koza tak vysusena ze este aj usta ssom mala tak popraskane ..no ja velmi lutujem tej bio liecby priniesla mi len trapenie:( uz dva mesiace to neberiem a este stale to mam v tele v kuse mi je na odpadnutie styri odchylky srdca mi nasli a sama infekcia..no niekomu to pomaha a nema vedlajsie ucinky..ja mam hidratenidis 2-3 stupen.vyskusala som uz vse no vravim zatial naj je ten belogen a gafrova mast.u mna uz zakazali v Bystrici primar pouzivat nieco ine..a chirurgiou som to kedysi riesila no ostali mi len jazvy a nic ine strasna bolest pri vypustani abscesu neskor som si pomahala tou gafrovou mastou a prasklo to samo ale ten belogent no sice je to kortikosteroid ale raz natriem a pekne vse praskne a vytecie ;)
@lolitka27 ta gafrova mast pomaha?takuto este nepoznam heh a ten belog.priesvitny?ja ho mam ale taky biely husty a moc nepomaha tiez mam 2-3 stupen hidrand.ja som sa z niekym raz otom to bavila co ma hidrand.bol aj na operacii a vravel ze nesmu sa jest zemiaky a rajciny ze tieto jedla zhorsuju hidrnd.
@lolitka27 napr. mne gafrova mast skoro vôbec nepomaha, aspon ja mam ten pocit. to je ta hneda gáfor-ichtyol mast? co smrdi. a ako casto si to natieras aby ti to prasko? mne to akurát strasne vystipe pokozku ale uvolnenie nepride, az ked silou mocou najdem nejake belsie miesto a skusim to s ihlou uvolnit.
@adzy akoze mne sakra chybaju take riadne informacie k tejto diagnoze, naozaj akakolvek drobnost co moze pomoct, zmiernit. dr mi akurát povedala ze nevie co je spustacom, preco sa to robi, do frasa, sa mi nechce verit, ze sa to neda nejak vypatrat co danému cloveku vadi a preco mu to sposobuje taketo zapaly. ja chcem teraz skusit nejaky detox, zeleny jacmen atd aby sa ocistili creva ale teda nechce sa mi velmi byt na nejake mega diete do konca zivota, ale hlavne nech nie su tie zapaly. jaziev sa uz nezbavime, ale aspon dalsia bolest a obmedzenia keby neboli.
@me5 no ja uz potom patram dobrych 10 rokov coto sposobuje no aspon umna som si vsimla ze ako som nahle pribrala sa to zhorsilo a aj to ze som dost fajcila a aj ked mam ze viac stresu vtedy idu ako dive hrce aj ked dlhsie sa hybem ze stojim na nohach sa my vytvori hrca skusala som cvicit posilnovat a stym som musela tiez skoncit po cviceni na druhy den tvrda hrca vzdy ja len nechapem jednemu preco ako aj humira aj presnison su to lieky na potlacanie imunity ked ja vlastne uz ju mam dost slabu toco potom znamena ze mame moc ju aktivnu?a treba ju potlacit?ale potom su sakra trn kto ma slabu ako ja rozne infekcie sama uz tomu nerozumiem no idem tam na buduci tyzen tak sa toto veru opytam
@bubulienka89 ahoj .momentalne uz som doma..a chodim aj do prace..a po 3 dnoch od nasadenia biologickej liecby vidiet a citit vyrazny ustup zapalu..a uz mi ani netecie z pistihnutych miest..