Chemoterapia - glióm
Prosim Vas o info, skusenost s chemoterapeutikom Temozolomide (Temodal, Temostad). Ako ste ju znasali, aku ste mali davku, ako ste sa na nu pripravili a ake mate vysledky krvi, pecenove a oblickove testy. Velmi pekne dakujem
Ahoj, dakujem velmi pekne. Prosim ta podla coho sa rozhoduju kolko cyklov budes brat à ako casto sa potom robi kontrolne MR alebo PET? Prajem ti vsetko dobre à este raz dakujem.
Mne najprv povedali ze asi tych 6 cyklov, potom mi automaticky dali siedmy ... a teraz som sa pýtala onkológa, tak povedal, že ideálne by bolo ak by som vydržala 12 cyklov, ale že podla toho ako sa mi predlžujú pauzy medzi cyklami kvoli leukocytom, že bude dobre, ked vyberiem aspon tych 9. Chodievala som na MR a PET každé 3 mesiace, ale teraz to jaksi vyšlo tak, že naposledy som bola v novembri a teraz v piatok som mala MR a vo štvrtok idem na PET. Natiahlo sa to, lebo dochádzam za liečbou cez celé Slovensko ... onkológ mal tiež zdravotné problémy, takže mám aj trocha strach, čo mi teraz vyjde ... tak uvidíme ... cítim sa dobre, ale čo mám naozaj v hlave, to ukáže len PET ... Aj tebe všetko dobré 🙂
Ahoj, moj ocino mal nador na mozgu-tiez gliom, bral chemoterapiu a aj radioziarenie...bol chlap ako hore, a chemo zvladal dost dobre...vracal myslim ze len raz...no popri tomto uzival aj gely Aloe vera a vysledky mal perfektne....ci uz pecenove alebo oblickove albeo hociake ine.....Temodal je svinstvo ale apson tym Aloe vera to svinstvo trosku zneutralizoval....je sice prava ze toho vypil veeeeelmi, veeeelmi, veeeelmi vela, ale výsledok po chemo stal za to ....Drzim palce velmi, nech sa polepsi... ☹
Prosim Vas, à ako sa to ma brat, berieme 300 mg, kedy prvu, kedy druhu à tretiu tabletku. A kedy lieky proti vracaniu, à kedy jest? Dakujem Vam velmi pekne za skusenosti a ochotu
Ja beriem tiez 300, najprv si dam rano tabletku proti zvracaniu, nastavim si budik na co najskor rano ... o pol hodky az hodku si dam vsetky tri tabletky, aby som vzala celu davku 300, ... a este si pospim, alebo polezim v posteli .... a az potom vstanem a vezmem moje tabletky, co beriem vzdy a aj sa najem .... celých 5 dni ... a zapijam riadnym mnozstvom vody .... aj cele dni sa snazim pit co najviac .... prve tri dni zvladam skoro vsetko .... a tie dalsie sa setrim aby som zvladla to co musim .... ale vzdy mi prospeje prechadzka po zahrade .... aj ked sa k nej vacsinou musim nutit ....
Dakujem, chodis asi ku Kalinovi, ze? Drzim palce nech je vysledok PET vyborny!
Jj, presne ... dakujem a tebe drzim palce, nech to dobre zvládas !
A este prosim ta, normalne pracujes? Ci, neda sa.
Toto sú skutočné problémy života a nie také, ktoré tu prezentujú niektoré dievčatá ... Držím Vám všetkým dievčatám, ktoré sa musia pasovať s touto chorobou veľmi palce, aby ste sa čo najskôr z toho dostali a boli šťastnými maminami pre svoje deti.
A je ti tak zle aj 6 ty aj 7 mi den à boli ta hlava? Pomaha ti nieco n'a to?
marietta0 ... ahoj, prepac, bola som cely tyzden v blave a tak som nemohla odpisat ... takze ja uz nepracujem, som na ID ... mna prvy krat operovali v roku 2011, potom som bola len sledovana a nebola som na ziadnej onkologickej liecbe .... po pol roku som sa vratila do prace, som ucitelka a ucila som na strednej skole .... v roku 2013 som mala recidivu, operovali ma druhy krat ... nastali komplikacie a tak ma este 2 krat operovali ... cize za 9 dni som prezila 3 operacie mozgu ... potom ma ozarovali ... mesiac bola pauza a potom mi nasadili chemo ... v letaku asi pisu ze 5 dni chemo a 23 dni pauza, ale mne sa to nikdy nepodarilo dodrzat, vzdy idem ca po 4 tyzdnoch na odber krvi a ako som uz pisala vyssie, mam nizky pocet leukocytov a vzdy musim cakat, kym sa pozbieraju ... takze pauzy mam 6-11 tyzdnov, jediny krat sa mi to podarilo po piatich ... znasam to vzdy inak, raz som dostala do toho aj anginu, tak to bolo uplne zle ... len so prelezala a bolo mi dost zle, inokedy zvladnem vsetko aj domace prace .... teraz som bola na kontrole, vyzera to, ze nador dalej nerastie, ale este cakame na vysledky petky. Krv som mala zlu, tak Kalina povedal, ze skusime o dva tyzdne ... vzala by som deviatu chemo a potom dame pauzu do jesene .... spravime dalsie kontroly a ak sa bude dat, tak este 3 krat chemo, aby to bolo 12 cyklov ... tak neviem ... ja mu verim. Snazim sa nestresovat a zit si uplne normalne ... da sa to, len si nemozem nic dopredu naplanovat, lebo nikdy neviem, kedy bude dalsia chemo ... pytala som sa kalinu, ci to mozem nejako ovplyvnit, tak povedal, ze zeny mavaju vacsie problemy s tou krvou, ze muzi to zvladaju tych kazdych 28 dni ... aha ... a niekedy mi je najviac zle ten 6 a 7 den ... a niekedy vobec ... ono je to stale inak ... ale vzdy sa snazim zariadit si cas tak, aby v case ked beriem chemo a este par dni potom som nemusela ist nieco vybavovat alebo tak ... ale aby som bola doma ... no a nepracujem vobec, mam plny ID, ale doucujem sukromne ... a vyhovuje mi to ... platovo sa dostanem na to, co som zarabala ako ucitelka a nemam stres, doucivanie si prisosobim podla seba .... cize, ani sa nechystam vratit do prace .... no ak mas este otazky, kludne sa pytaj ... len tu nie som vzdy, tak mi obcas potrva, kym odpisem 🙂
@cartridge ... ja neviem, ake problemy mavaju ine dievcata, dostala som sa sem len nahodou, lebo som zahliadla temu a mala som pocit, ze mozem pomoct, kedze s mojim problemom zijem uz dlhsie ... a sama viem, ako som na zaciatku hladala pomoc na podobnych forach .... ale vela sa o tom nepisalo ... nie je to take strasne ako to znie, mne choroba aj vela dala a uvedomila som si vela veci ... a kym sa viem postarat sama o seba a mam okolo seba ludi, ktori pri mne stoja, tak sa to da zvladnut ... poznam ludi s ovela horsim osudom, ktori nemaju take stastie ako mam ja :(
Ahoj, práve som si dočítala príspevky. Mňa čaká chemo od štvrtka 23.7. a preto zháňam čo možno najviac informácií. Ako sa Vám darí? Aké "podporne látky" užívate? Koľko dávok predpíše MUDr Kalina a ako je to potom s ostatnyni dávkami? Kedy a kto odobera krv, po 5 dnoch alebo na začiasku ďalšieho cyklu? Počas tych 28 dni bez chemo je to OK, ako sa mate?
@lencabu Ahoj Lencabu, ja užívam podkovičník, chlorellu, zelený jačmeň a snažím sa jesť zdravo a čo najviac obmedziť cukry ... neviem, či to naozaj pomáha, ale ja tomu verím a posledné výsledky boli v poriadku. Mne najprv Kalina spomínal 6 dávok, ale už mám za sebou 9 a naposledy spomínal 12. Chcel mi dať pauzu, lebo už som mávala veľké pauzy medzi cyklami (ca 10 týždňov) ale naposledy mi prudko stúpli biele krvinky, tak uvidíme ako to bude teraz ... ja som z východu, čiže krv si dávam odoberať u obvodného lekára a potom sa dohodnem so sestričkou u Kalinu, či môžem prísť. Poslednú chemo som brala 5.7.-9.7., predbežne ma objednal na 29.07., takže 27.07. si dám robiť krv a uvidíme čo to ukáže ... ja beriem dávku 300, a zvládam to kedy ako ... niekedy lepšie, niekedy horšie ... teraz som posledný deň dokonca pomáhala zavárať marhule ... dva dni po skončení som robila na záhradke a týždeň po som absolvovala celodennú túru ... skôr pociťujem únavu asi 3 týždne po skončení, vtedy mam leukocyty na minime a potom pomaly začnú stúpať ... držím palce nech to zvládneš čo najlepšie ... 🙂 a najlepšou podpornou látkou je pozitívne myslenie 😉
@leenki
@lencabu Ahojte, este Vam chcem poradit, neviem ci uzivate kortikoidy, Fotecortin, ak ano, nezabudnite sa Kalinu po kazdom MR spytat ci ich uz mozete vysadit, on na to vobec nemysli a tiez mi odporucila kamoska gastroenterologicka zaroven s fortecortinom uzivat aj omeprazol, predpise ho obvodak. Je na ochranu zaludka pred vredom, krvacanim ...
@marietta0 ... Ďakujem za info, ja kortikoidy neberiem a ani som nikdy nebrala, nedali mi ich po operácii a pri ožarovani mi ich chceli nasadiť, ale nechcela som ... dohodli sme sa, že ak by som mala bolesti hlavy, tak by mi ich nasadili ... ale nemala som, tak som sa im vyhla ... a nemávam žiadne bolesti rúk ani nôh ... teda ak nerátam svalovku po cvičeni ... problémy so spánkom síce mávam, ale pravdu povediac ma to nenapadlo dávať so súvisu s chemo ... ale asi to bude kvoli chemo ... ale o to viac čítam, ak nemôžem spať 🙂
@marietta0 ... sem tam ma hlava pobolieva, ale nie nejako extra ... len výnimočne si musím dať aj tabletku ... pri zmenách počasia a sem tam ma tam akoby niečo pichne ... ale nejako tomu nevenujem pozornosť.... otvárali mi lebku 4 krát, čiže niekde sa to musí odzrkadliť ... naozaj maximálne raz za mesiac, je to taká bolesť, že beriem tabletku ... a čo sa týka zmenšenia tumoru, ja viem, len to, čo mi vysvetlili lekári ... povedali mi, že je to vďaka chemu a ožarovaniu v takom stave, v akom to teraz je ... a preto musím dobrať všetkých 12 cyklov. Stretla som sa už aj s človekom, že mu nedokázali vybrať tumor a len ho ožiarili a teraz berie chemo a zastavil sa rast ... možno sa časom aj zmenší, ja neviem ... každý nádor sa správa inak ... ale ja nie som lekár, to čo tu píšem, sú len moje skúsenosti s liečbou ... každý môže mať iné ...
ahojte baby, dakujem Vám velmi pekne za rady a tipy. No bohužiaľ moja prvá chemo skončila v nemocnici.... doštičky neposluchaju... 6 dni v nemocnici a ďalších 15 dni doma na antibiotikách.... Tak dúfam ze to len pri prvej chemo..... Teším sa, že sa mate ok marietta0 a leenki. Už bude len lepšie. Prajem pekne dni 🙂
Ahojte, ako sa mate? Prezivate sviatky ako tak v pohode? Po 4 tej chemo nador zmenseny o 2 mm, ale aktivita stale pritomna. Tak nic moc. Leenki, ty uz mas dufam vsetky cykly za sebou a sviatkujes. Lencabu, zacala si uspesnejsie a pokracujes v liecbe? Krasne a pokojne sviatky Vam prajem.
@lencabu ... fúha ... a akú silnú dávku berieš? Mne sa toto nikdy nestalo, vybrala som 10 cyklov za 18 mesiacov, poslednú som skončila na prelome augusta a septembra, potom sme sa snazili o dalsiu, ale leukocyty sa nepozbierali do novembra, tak sme to prerusili, teraz cakam kedy ma zavojajú na MR a Pet a podľa výsledkov rozhodne lekár, či budeme ešte pokračovať, alebo nie. Cítim sa dobre, len dúfam, že aj výsledky budú dobre, už to chemo nechcem brať ... Ja som brala vždy dávku 300. Držím palce, nech to zvládaš lepšie.
Ahoj Marietta0 ... ja to beriem ... uz vyse roka, začiatkom mája som skončila ôsmy cyklus. Beriem 300, znasam to pomerne dobre ... stvrty a piaty den mi je zle od zaludka ... ale nevraciam, vlasy mi nevypadali ... vsetky testy mam po nej dobre len trombocyty a leukocyty strajkujú .... trombocyty klesnú ca po 4 tyzdnoch, ale dost rychlo sa dostanu na normal ... a leukocyty stupaju len velmi pomaly ... a tak vzdy cakám kým dosiahnu hodnotu aspon 3,8 ... vacsinou som mala prestavku medzi cyklami 6-8 tyzdnov, ale posledná bola az 11 tyzdnov a teraz to vyzerá tiez na dlhu pauzu ... pijem zelený jacmen, surovu cviklu, beriem pyridoxin, cierne nealko pivo ... ale neviem, ci to pomaha ...