Chemoterapia - glióm

@lencabu tak budem držať palce ... a berieš aj niečo na podporu imunity? lebo ja beriem podkovičník, zelený jačmeň, chlorelu, pyridoxin, kozie mlieko, zelený čaj a vela vela cvikly. Neviem, čo z toho pomáha jem všetko skoro každý deň, viac menej len preto, že som o každom niečo čítala, že je to dobré ... ale možno predsa na tom niečo je a pomáha to. Inak aj ja po chorobe som mala veľmi dlhú pauzu medzi chemo, takže to môže byť aj tým. Držím silno palce a aj Tebe pekný víkend. 😉 😉 😉

@leenki Jasne beriem všetko možné, o bohužial nič nepomáha. Beriem čínske pripravky, kt. sme používali aj pred ochorenim. Ďakujem ti velmi pekne a dufam, že zostaneme nadalej v kontakte. Prajem veľa zdravička a pozitívneho myslenia 🙂

@marietta0 @leenki ako sa máte? ste ok?

@lencabu ahoj lencabu, mám sa dobre ... 28.4. idem na MR a niekedy vtedy aj na PET, budú to prvé vyšetrenia odkedy vôbec neberiem chemo, tak sa aj bojím, že čo to ukáže ... veľmi dúfam, že sa od poslednej kontroly nič nezmenilo, ale občas sa veľmi bojím ... Väčšinou myslím pozitívne, ale občas ma prepadne aj horšia chvíľka. ale to asi poznáš aj ty ... a ty ako? vybrala si aj ďalšie chemo? alebo niečo iné? Držím palce Lencabu 🙂

ahojte, @leenki dávno sme sa nevideli. Ako sa máš, jasné že si ok. V podstate aj ja. Za rok som mala len 3 Chemo: po 1. som skončila v nemocnici, 2. som nedobrala a 3. opäť všetko zlé. Na konci roku 2016 som bola na 28 dňovom liečení - prtonových ožiaroch v Prahe. Momentálne čakám na Pet/Mr.
Prajem pekné dni

Ahoj
@lencabu, no fakt sme sa veľmi dlho nevideli, u mňa sa toho udialo dosť za posledný rok, ale viac menej všetko pozitívne ... ja som nakoniec vybrala len 10 cyklov chemo, na tú 11-tu sme čakali veľmi dlho, až lekár povedal, že ju už netreba, že to ako keby sme začínali nanovo ... a kedže výsledky boli dobré, tak sme to nechali tak .... odvtedy som bola na relaxačnej týždňovke s LPR, potom na Onkolympiáde, tiež s LPR ... v novembri som bola na liečení v Turčianskych Tepliciach. Naposledy som mala kontrolu v decembri, výsledky boli dobré. No a teraz čakám, kedy ma zavolajú na kontrolu ... predpokladám, že koncom mája, začiatkom júna by to mohlo byť. Trocha sa bojím, ale to už k tomu patrí ... zakaždým keď ma niekde pichne, zatočí sa mi hlava, alebo nemôžem zaspať, tak sa bojím, že sa choroba vrátila ... ale vždy sa snažím tieto myšlienky zahnať ... tak uvidíme, čo prinesú vyšetrenia ... Mrzí ma, že Tebe chemo nepomohla, ja som asi mala veľké šťastie. Ale o tom protóne sa veľa pozitívneho hovorí, aj jeden kamarát tam bol v decembri. Vybavil Ti to Kalina? Držím palce, nech sú výsledky OK, daj určite vedieť, ako si dopadla ... ❤❤❤

@leenki Ahoj, veľmi sa teším, že si odpísala a že sa máš dobre. Bohužial MUDr. Kalina mi nič neodporučil a už vôbec nie Protonove centrum v Prahe. Chemom som stratila rok. Keď už ani komisia nevedela čo so mnou, konečne mi odsúhlasili Prahu.
Prajem pekný slnenčný deň

@lencabu dobrý deň, prosím Vás, chcela by som sa spýtať na to Protónové centrum v Prahe či liečia aj tieto glioblastómy. A aká komisia to odsúhlasuje? Ešte sa v tom dobre nevyznám, našla som toto fórum, manžel má glioblastom, mal minulý mesiac operáciu ale neišlo nič vybrať, zobrali len vzorku, má ho hlboko v mozgu, mesiac ležal na neurochirurgii na Kramároch. teraz bol 3 týždne doma a chcú mu zahájiť ožarovanie spolu s užívaním temodalu od budúceho týždňa ako jediné možné liečenie. Zatiaľ sme zahájili alternatívnu liečbu po ktorej sa cíti oveľa lepšie, z nemocnice nám ho vrátili ako malé dieťa. A kam chodíte, kde sa liečite? Nás posielajú na Heydukovu, OU SV. Alžbety v Bratislave. máme sa tam hlásiť na liečenie. Veľmi by som prosila, keby ste mi mohli odpovedať, srdečne ďakujem, pekný deň

@astaar ja nemám odpoveď na tvoju otázku, ale strašne moc vám držím palce...

@astaar Dobry den, protonova terapia je mozna len do urcitej velkosti nadoru, typu a umiestnenia. Je tam nebezpecenstvo opuchu a krvacania. Treba sa spytat prim Kalinu. ( Tiez sa urcite spytajte na Heydukovej, pri prvej konzultacii pred odporucenou radioterapiou. ) On vie presnu specifikaciu a ked by bol vas manzel na proton centrum indikovany, urcite za to bojujte, sme v EU, musi vam ho poistovna preplatit. Drzim palce

@marietta0 moc ďakujem, dnes ideme na Heydukovu tak sa na to spýtam. ale má glioblastom multiforma 3,6 cm tak ten asi nebude možné takto riešiť, toho sa veľmi bojím.

@astaar Ako ste dopadli? Konzultovali ste operaciu aj u niekoho ineho? Da sa skusit aj zahranicie. My sme vysledky posielali do protonoveho centra sami, bohuzial nador je velky a velmi blizko motorickeho centra. Drzim vam velmi palce

Este vam chcem vsetkym poradit, som v podpornej skupine Glioblastoma support group na Fcb. , su tam uzasni ludia a odporucia a poskytnu kontakty na ich lekarov, kt su ochotni konzultovat aj mailom. Pekny den vsetkym

@astaar Dobrý deň, určite skúste Protonové centrum v Prahe, je to top, milý zlatý doktori a celý personál. Určite tam zavolajte a dohodnite si termín. Onkologa mám na Kramárov, no neverím mu. Žiaľ môj boj pokračuju dalej.

@astaar zaujímala by ma alternatívna liečba, ktorú ste spomínali.
Mojim neuroonkologom je MUDr. Kalina (Kramáre). Nebol moc naklonený Protonovému centru, no po tom čo som po 3krát nezvládla chemo, pripustil aj túto možnosť. Žiaľ, keďže sa jedná o recidívu, šance boli nižnie, čo sa po 6 mesiacoch potvrdilo. Momentálne čakám na vyjadrenie MUDr. Kalinu, čo som mnou bude ďalej.
Držím vám palce, všetko bude dobre 🙂

@lencabu No my bojujeme zatiaľ 2 mesiace, povedali nám, že je to veľmi zlé. Tak sme zahájili alternatívnu liečbu podľa určitého kľúča, keďže po neúspešnej operácii nám ho nechali mesiac doma, až teraz ho zavolali na radio a chemo terapiu, mám taký manuál kde je všetko zhrnuté a ešte som pridala vedomosti z obdobia, keď som mala ja rakovinu prsníka a hodne som toho preštudovala aby som sa z toho ako tak dostala. Ak by ste chceli prefotím a pošlem, po tejto terapii sa manžel dostal z najhoršieho, chodíme spolu na vychádzky, cvičíme a stravu dodržiava tiež veľmi prísno, zeleninové šťavy, dusenú a varenú zeleninu, strukoviny, celozrnnú ryžu, menej ovocie, nie moc sladké lebo aj v tom je cukor. A nemiešať ovocie so zeleninou, vôbec žiadne mäso zatiaľ. Užívame Megazym Forte /obj. z UK/, Lyzín, Omega 3, vysoké dávky vitamínu C, vit. B13 Kyselinu lipoovú, chlorellu, spirulinu, vit. D3, coenzym Q 10, probiotiká, prebiotiká, vit. B 15kyselinu pangamovú, vit. B3 niacin. všetko berie vysoké dávky, takže mesačne veľa balení, pretože nízke dávky sú len ako prevencia. Niektoré sú pol až hodinu pred jedlom, niektoré sú s jedlom a po jedle. Ešte užívame horké marhuľové jadrá, zatiaľ sme na dávke 6x6 jadier, začínali sme 2x2. chceme sa dostať až na dávku 6x8. teraz keď je v nemocnici sa to všetko preruší, ale potom pokračujeme odznova. Varili sme čaje prasličkový, zelený, čaj z koreňa púpavy čo je prírodná chemoterapia, čaj meduňkový, šalviový a iné. Ešte berie na imunitu čaga sibírska a spory reichi, tieto dve striedame aj čaj ganoderma a samozrejme čistú vodu Lucku al. podobne, striedame. Citrónovú šťavu a bio citrón očistený a zmrazený potom nastrúhaný a potom celý zjesť, ten sme dávali tento víkend prvý raz. No bojujeme ako sa dá, mám pri chystaní všetkého za celý deň čo robiť. ako raňajky striedame kozí jogurt zmixovaný s ľanovým olejom a mletými ľanovými semienkami a zeleným jačmeňom alebo kozí syr tiež mixovaný s ľanovým olejom a semienkami a do toho cibuľku a cesnak, používame ako nátierku na kneckebrot al. mu pečiem taký chlieb z pohánkovej, celozrnnej špaldovej a tekvicovej múky, nekysnutý. Preštudovala som toho hodne a stále ešte objavujem nové veci. Len je to o tom, že človek musí chcieť, ja som to mala jednoduchšie, keď som to sama robila, ale je iné niekomu niečo doporučovať a nastaviť ho na to a ešte aj aby pri tom vydržal. Asi všetko by malo byť aj v spolupráci lekárov preto sme teraz na tej rádioterapii a chemoterapii ale verím aj tejto alternatívnej liečbe, určite má niečo do seba. Držte sa dievčatá ste veľmi statočné, snáď bude aj môj manžel taký statočný a nevzdá to. Ak sa budete chcieť na niečo spýtať tak rada pomôžem všetkým. Ja by som sa rada dozvedela o tom protónovom liečení v Prahe lebo som sa tam dočítala na ich stránke, že gliomy neliečia. Neviem čo je nato pravdy. Ďakujem srdečne a želám veľa, veľa lásky a objatí.

@marietta0 Posielali sme výsledky na Homolku kde majú Gama nôž ale sa nám ozvali, len, že ešte potrebujú viac informácii, tak sme poslali a odvtedy sa neozvali, je to už vyše mesiaca, tak neviem či sa ešte ozvú. Ja som posielala všetky správy do Vojenskej nemocnice do Prahy, prof. Benešovi, ale tiež sa neozval, on sa zaoberá tiež liečbou glioblastómov. Ale ten nádor je hlboko v mozgu vklienený v hypohtalame a thalame, veľkosť mal vtedy ako mu to zistili 3,6x3,5,x2,6 cm, preto sa ani nedal vyoperovať, ktovie teraz aký je. Kontrolné MR mu nebudú robiť pred ožarovaním, to som sa v piatok už pýtala, že to robia až po ožarovaní. Ako dlho budú ožarovať to mi nevedela pani doktorka povedať. A prosím Vás pri tom ožarovaní veľmi bolí hlava alebo ako to vlastne je? Koľko to trvá minút asi? Chlapi sú veľmi citliví a slabí oproti ženám, tak sa toho bojím ako to bude znášať. Ďakujem veľmi.

@astaar moja mama mala GB multiforma gr4..brala temodal + radioterapia(asi 20x).. hnus je to..vyoperovat sa podarilo len malo avsak nemala ho az taky velky ako ty pises..zakerny je v tom ze prerasta mozgom ako korene stromu a preto ho nemozno vybrat cely..aspon ze nemetastazuje..mamke po roku aj 2 mes.od RT masivne opuchol mozog( NU radioterapie vraj) a uz to slo z kopca..
Suseda mala 34 ked zomrela tiez na gb..zila s tym 5 rokov..sprvu mala gr.2 no potom vygradoval do 4ky.. Drzim palce a prajem vela sil..

@astaar ahoj, určite zavolaj do Protonu v Prahe, všetko ti vysvetlia, odpovedia. Naozaj to stojí to zato. Už len to prostredie, správajú sa k tebe ako k seberovneho. Odporočum hneď zajtra tam zavolať.
Ďakujem za vyčerpavajúcu odpoveď ohladom alternatívnej liečby.
Prajem veľa pozitívnej energie

@marianeta ahoj, ja žijem s gb 15rokov, len škoda že sa vrátil 🙂

@lencabu už to je veľký úspech, prajem veľa šťastia.

@lencabu@marianeta@leenki dobry den dievcata ako sa mate? Manzelovi odmietli liecenie v protonovom centre v Prahe, posielala som im vsetky vysledky. Velmi sme dufali, ze mu pomozu. Preto sme museli absolvovat radioterapiu s chemo Temodalom 100kou ako jedine dostupne liecenie od 17.5. do 6.7. Po absolvovani 4 tyzdnovej alternativnej liecby sa manzel citil velmi dobre, az som si myslela, ze uz nema v hlave ziaden glioblastom. Bol uplne v pohode tak 3 mesiace aj psychicky aj fyzicky. Asi zaciatkom augusta sa trocha zacal zhorsovat neviem ci to nie su nasledky radioterapie. Mali ste radioterapiu? A prosim vas aj ste mali nejake nasledky? Teraz je uz vsetko inak, mesiac od radio s chemo od 10.8. mu Dr. Kalina nasadil chemo temodal 300 ku. Prve 3 dni v poriadku a dnes cele zle, vysoke teploty, cely horel, spatne mu bolo od zaludka problemy s mocenim take nekontrolovatelne, velmi slaby od rana stale lezi a spi. Aj sme mu volali zachranku, pomohli. Uz zjedol aj trocha polievky. Zajtra by mal zobrat poslednu 5tu davku, ale mu ju nedam ked to nezvlada. Aj deti mi to zakazali. Je slaby ako caj, hrozne trpi. Bojim sa ale ze sa mu stav zhorsi bez chemo. Uvidim ako mu bude v nasledujuce dni. S alternativnou liecbou pokracujeme dalej. Velmi mi pomaha ze tuna davate svoje prispevky a rady, ked som zufala precitam si vase prispevky a ukludnim sa. Dava mi to silu bojovat dalej. Dakujem vam velmi pekne!

@astaar Ahoj..mrzi ma ze sa stav zhorsil..ako som vyssie pisala mojej mame nasledkom radio terapie masivne opuchol mozog..tento stav vsak nastal az po vyse roku..on tam vzdy nejaky opuch zostane no u niekoho to dojde az do takych rozmerov ako u mojej mami..Temodal ona znasala velmi dobre..drzte sa..prajem vela sil a zlepsenie..

@astaar och to mi je ľúto. Ja som mala obrovské problémy s Temodalom, takže viem o čom hovoríte. Momentálne som sa začala čínskou medicínou a homeopatiou, je ako tip. Veľmi držíme palce 🙂

Povedali Vám z akého dôvodu Vás nepriali Do Protonu v Prahe?

@marianeta a @lencabu zdravím Vás, konečne som si obnovila heslo, ktoré som zabudla a dostala sa k odpovedi. Manželovi som už ten Temodal nedávala, ten piaty deň. Pred dvomi týždňami som bola s manželom na neurochirurgii na kontrole a hneď si ho tam nechali, že ho musia operovať. Vytvoril sa mu hydrocefalus, neodtekal mu mozgovomiešny mok a zostával mu v hlave. Tak ho operovali znova, už 3x. V nemocnici je už dva týždne, skúšajú mu povoliť ventil aby bol v pohode len ako sa dá v jeho prípade. Ale zároveň mu zvýšili kortekoidy na 4x denne, je to brutálne, je z toho úplne mimo. Má neskutočné psychické problémy ako zmatenosť, halucinácie, len leží a nevníma čo sa deje okolo, pýtala som sa na to sestier a vraj mu budu fortecortin znižovať. Snáď sa mu to postupne zlepší po znížení dávok na 🙂minimum. MR dopadlo vraj dobre, nádor začal nekrotizovať a zmenšil sa o pol cm. A dnes nám na Kramároch povedali, že opuch sa zmenšuje a aj tekutina ustupuje tak by ho mali pustiť do spádovej nemocnice odkiaľ ho chcem hneď zobrať. Lebo teraz keď nie je doma tak sme museli prerušiť metabolickú liečbu, ktorú musíme znova začať, vlastne zase od začiatku. Nahlásila som stravu čo nesmie jesť ale vobec to tam nedodržiavali. No a to Protónové nám odpísali, že glioblastomy H.G. nerobia, Tak sme to museli riešiť takto tou stravou a vitamínmi. A vy ako sa mávate? Ste v poriadku? Srdečne Vás pozdravujem. A rada by som sa ešte spýtala na tú čínsku medicínu. Ďakujem.

@astaar a ak smiem vediet histologiou ma aky stupen potvrdeny? Moja mama mala 4..cize najhorsi..ten opuch mala 2x avsak ju neoperovali uz..dostavala antiedemovu licbu Manytolom...tie psych zmeny u nej nastali tesne po tom prvom opuchu...potom bola chvilu este v pohode no zacalo sa to stupnovat a ten Fortecortin uz brala min.davku ak vobec nejaky brala..nie som si ista ci jej ho este predtym nevysadili...tiez mala halucinacie ,vsade videla nejake zvierata,myslela si ze jej berieme peniaze ba dokonca ze svagor jej predal byt...ked sa jej neurolog pytal take bezne veci ci je vydata napr.tak povedala ze je vdova( co nebola pravda,bola rozvedena) ..no proste vsetko bolo prec..bola ako dieta..syriedali sa u nej nalady,niekedy bola doslova agresivna... Prajem vela stastia a verim v zlepsenie stavu..nech tu sv..u porazi☺️

@marianeta srdečne ďakujeme za povzbudenie a tiež histologiou ma stupeň H.G. Budeme sa držať len ako sa bude dať a pokračovať aj v tej našej liečbe vitamínmi a stravou. Veď čo už, skúšame doslova všetko.

ahojte @lencabu@leenki@mariettao, ako sa Vám darí? Chcem sa spýtať na kortekoidy či užívate. Manželovi na Kramároch naordinovali Fortecortin, ktorý už berie od konca marca a neurológ mu to zmenil na Medrol. užívate aj vy niečo proti opuchu mozgu? Lekár mi povedal, keď som chcela aby mu tie kortekoidy vysadil, že to musí užívať proti opuchu. Tak neviem ale stále je chorý, rušia mu imunitu. Z nemocnice si priniesol zápal pľúc aj priedušiek, zlatého stafylokoka a candidu v hrdle. tak teraz sa lieči na tieto zápaly. Je to ako začarovaný kruh, musí kortekoidy užívať proti opuchu ale zároveň mu rušia imunitu a organizmus nemôže bojovať proti nádoru. Kvôli rušeniu imunity je stále chorý a nemôže brat Temodal. Kruh z ktorého sa nedá vyjsť. Má niekto radu? Zaujímalo by mňa, či skutočne tie kortekoidy musí brať. Alebo mu ich vysadiť na vlastnú päsť? To sa však bojím kvôli opuchu. Ďakujem za každú radu.

@astaar Ahoj, no ja som kortikoidy nikdy nebrala, nejako sa mi podarilo zatiaľ sa im vyhnúť, aj keď po poslednom vyšetrení mi lekár povedali, že keby ma začala bolievať hlava, tak mi ich budu musieť nasadiť. Zatiaľ mi nič nie je ... klop klop klop ... Neviem Ti poradiť, ako vyjsť z tohto začarovaného kruhu ... ja ale stále užívam podkovičník, acerolu, zelený jačmeň a chlorellu a ešte jem veľa cvikly. Mne ta cvikla asi najviac pomahala počas chemo, robila som si z nej smootie. Kortikoidy by som sa sama asi neodvážila vysadiť, opuch by mu narobil veľké problémy. Skúsila by som všetky prírodné prostriedky na posilnenie imunity ... prajem veľa šťastia a hlavne nech sa manželovi polepší ...

@leenki ahoj, dakujem za odpoved, no manzel tiez uziva na imunitu huby caga sibirska, priamo z ruska ale akosi to nepomaha ako je nieco naokolo tak to dostane. Tiez mu davame vela prirodneho C vit. A aj cviklu, robim mu z nej dzus. Dostava aj zeleny jacmen, berie vsetko od zaciatku. Tak uz neviem. V piatok sme boli na Kramaroch lebo sa mu zacali triast ruky, asi z nizkej hladiny cukru a robili mu CT, nador sa zmensil o 2 mm ale tie vedl. ucinky ktore sprevadzaju. Nemam dobre skusenosti s tym lekarom co bol na urgente, ktory tam je pravidelne. Nerozumel nam skoro nic po slovensky a ani jemu nebolo rozumiet. Nechal nas cakat od rana od 9,00 do pol druhej a ked som sa ozvala ze manzel uz nevladze, tak mi este zacal nadavat. Pritom sme tam boli len my, ze robi konzultacie ludom co si poslali papiere tak mame cakat. Tie si mohol robit aj ked tam nikto nieje. Ja sama som uz mlela z posledneho. Dakujem a vela stastia zelam!