• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Máte skúsenosti s Talesemiou?

25. júla 2011 
Ahojte, zakladam tuto temu, pretoze tato choroba je mozno zriedkava na slovensku, ale inde je velmi pritomna, trpia nou hlavne stredomorci, a azijcania...
kedze moj muz je stredomorec, ma ju, ale bez problemov.
je to choroba dedicna, takze samozrejme ze, aj moje deti ju maju, zatial len moj prvy syn vykazuje vyssie hodnoty a ide na specialne vysetrenia v january...
ja by som chcela vediet ci , ste tu niektore mamicky, ktore hlavne mate zahranicnych partnerov, a vase deticky maju tuto krvnu anomaliu; ako sa prejavuje u vas, teda u vasich deti... ?

ja osobne mam trochu s tejto choroby strach, pretoze moze byt uplne nevinna, alebo mat vazny priebeh, ktory konci niekedy aj smrtou....
dajte mi vas pribeh, a poznatky.... budem rada...
velmi ma to trapi v poslednej dobe, tak budem rada ak mate niektora skusenost , pridajte sa.....
11. dec 2008 o 11:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
autor
nikto, naozaj nikto nemate ziadnu skusenost? :frowning2: :frowning2:
11. dec 2008 o 13:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
a ako sa tato choroba prejavuje? nikdy som o nej nepocula este
11. dec 2008 o 17:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
erika, poznam len z citania, kedze sama trpim krvnym ochorenim, chronickym, som sledovana v hematologickej ambulancii a moj typ anemie je tiez viac pritomny v inych krajoch, konkretne tusim na severe Europy a este je rozsirena u starsich pacientov, tak mam co to nastudovane a docitala som sa aj o talasemii

inak ti neviem dat ziadne ine informacie
11. dec 2008 o 19:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
ZUZKa dakujem nastudovane, mam nahana mi to dost strach, je pravda, ze v slovencine toho vela nie je, a v zahranicnom je toho vela napisane, ale je to odborna literatura...
ja by som bola rada, ak by sa ozval aj neaka mamicka , ktora ma tento problem u svojich deti...

marolinko , tato choroba moze byt uplne nevinna, a ludi ziju bez problemov, alebo dost komplikovana, nasla som len jeden link v slovencine, ak by ste niektora mali zaujem, torochu viac o tom vediet....

podotykam, je to, najlaickejsia forma, napisana, aku som vobec nasla, ine su naozaj komplikovane...

http://referaty.atlas.sk/prirodne-vedy/biologia-a-geologia/19465/?page=1

ja sa dost trapim kvoli tomu, sme objednani, na 6 januara; na podrobne vysetrenia;.
11. dec 2008 o 19:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
erika, vela stastia na krvnych vysetreniach,
11. dec 2008 o 19:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
dakujem budeme potrebovat, ja tomu strasne verim, ze to nebude take strasne, ale je to ako nocna mora, boli noci ked som ani nemohla zaspat a pozerala kazdu moznu informaciu, :wink:
11. dec 2008 o 19:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
erika, este sa neplas, dufajme, ze vysledky enbudu az take hrozne a abude to bez problemov ako u tvojho muza
11. dec 2008 o 19:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
no moj muz nevykazuje , Hb foetale zvysene, a unavu a vracanie,a mdlost..vies to je ten problem, on len ma viac krviniek ako my ostatni...
11. dec 2008 o 19:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
ahojte, tak skusim este dnes , ci sa nenajde neaka mamicka s mojou skusenostou....
12. dec 2008 o 13:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
no vidim, ze nikto sa nehlasi, takze dakujem, tym par kockam co sa mi ozvali, alebo mi zapriali vsetko dobre..dakujem za podporu...
12. dec 2008 o 20:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj!

Moj manzel je zo Sri lanky a obe moje deti maju heamoglobin trait AE. Ked so to pocula prvy krat strasne som sa zlakla. Potom ku nam prisla sestricka, ktora urobila este jeden odber a dal mi informacie. V podstate to neni take zle ako znie. Obe moje deti budu malokrvne, neda sa to napravit liekmi, no ani by ich to nemalo obmedzovat. Horsie je ak by mala mat v buducnosti partnera, ktory(a) ma ten isty trai. Potom moze nastat komlipkacia u ich deti. Takze per nas v buducnosti nebudu otazky: co robia tvoji rodicia? ale aky mas haemoglobin:slight_smile:). neboj sa,na to aby dieta malo talasemiu, musela by si byt nosicom aj ty!

Vela zdaru! Ak chces viac info posli IP. Martina
12. dec 2008 o 22:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
erikasadek atvoj muz ma beta alebo alfa talasemiu? a plusku alebo nulku?
12. dec 2008 o 22:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
AHOJTE TAK STE MA PREKVAPILI;;;
leishmania, neveim aku ma moj muz pretoze , nema s tym problem , len ma mensi hemoglobin, a vias krviniek oproti normalu, to nam povedali uz davno....

to ze maju moje deti , tiez to je fakt potvrdeny testom , este ked sa narodili.. vtedy mi povedali, pokial nei su problemy tak sa dalej nehlada, ked vyrastu mozno..
moj starsi zacina mat tie problemy, takze prva vec ideme zistit preco ma zvysene Hb foetal, a ine jeho problemy, preto ideme do detskej nemocnice aby mu to lepsie zistili...

aronik , tak asi som nosicom aj ja.. bohuzial...
12. dec 2008 o 23:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Aj tak vela stastia. Kde zijes ja som v UK.
12. dec 2008 o 23:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
ja som v parizi...
12. dec 2008 o 23:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
tak potom mu asi aj zistia ci ma alfa ci beta a ktory typ....drzim palce nech vsetko dopadne dobre :slight_smile:
12. dec 2008 o 23:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
To je skoda! Neboj, uvidis vsetko bude fajn. My sme boli nedavno v EuroDisney a v Aprili sa chystame do Pariza! Odkial si z SK?
12. dec 2008 o 23:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
kocky ja len budem rada ke dto dobre dopadne, aspon budem mat vysvetlenie; na vela otazok...
no v laboratorii neboli nadseny z jeho krvnych vysledkov, a lekark aked to videl a, automaticky faxovala, ziadost do nemocnice na blizsie , pozorovanie tak preto som nervozdna...

ja som rodack as presova a vy? ak sa mozem spytat...
12. dec 2008 o 23:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ja som z kosic!!! To je radost!
12. dec 2008 o 23:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
vidis ten svet je maly..... :wink:
ale problemy dokazu byt velke...
12. dec 2008 o 23:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
polovica obavateolov Sardinie a oblasti okolo neapola ma Talasemiu... a zuju v pohode....
15. dec 2008 o 08:27  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
autor
katrin ja to viem, ze je to choroba stredomorcov, ja to vsetko viem, ine, je ak sa zacne prejavovat s problemami... a to som chcela vediet poznat neaku mamicku, ktora takuto skusenost...
vies , ak by tu nebol problem u nas , tak by ma neposielali na specialne blizsie vysetrenia... :wink:
aj moj muz ma a zije v pohode :wink:
15. dec 2008 o 09:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Môj manžel ma tiež talasemiu beta neviem o tejto chorobe vela. on nie je cudzinec on je Slovak a kazdy sa cuduje odkial to ich rodina podedila. cakam baätko a neviem do akej miery je to zavazne. ak by niekto mal info tak napiste.
18. máj 2010 o 23:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
dzen ja ti odpisem u nas he to geneticky zriedkave......
Ak ma beta tak je to v pohide treba urobit krvny test ci aj ty nue si povodcom oroblem je ked su dvaja rodicia jed sa babo barodi.tuez urobit tst je to dedicne....
Mam dvich synov jeden ju ma mladsi nie takze sanca je mala...
U starsieho nrtreba nic vazne ribit az do doby ked si najde priatelku treba yrobit test kompatibility jvoli detom... Mze byt unaveny caxtejsie a nesmie brat zelezo umelo...
Inak v pohode mozes byt kludna....
18. máj 2010 o 23:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte, neviem ci je tato tema este stale aktualna, ale ak hej tak moj maly syncek ma betathalasemiu a ma uz rok a pol. Doteraz neviem poriadne nic o tejto diagnoze, pretoze sa mi k nej nevedia doktori poriadne vyjadrit co je dost smutne. Tak ak sa najde nejaka mamicka ktora nieco o tom vie, mozme o tom porozpravat. DAKUJEM a dufam ze napisete niekto.
7. nov 2010 o 21:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@maalinkate ahoj..
no ono to bude tym ze na slovensku je zriedkave zatial..pokial ma beta tak si nelam hlavu... :wink:
ako ja na zaciatku...
je to genet :wink: icke ochorenie a je velmi tazka ochorenie ak su obaja rodicia genet :wink: icky nosici... :unamused:
u vas je to len jeden akze preto len beta...
jedine co by si mala vediet .. logicky takymto detom sa nedava zelezo ako umela nahrada..
teda ak sa zda byt anemicky tak daj v strave bohate ziviny ale nedavaj ani sirup ani prasok..
pravidlo ciso jeden...
a pravidlo cislo 2 tvoje dieta bude casto unavenejsie co je normalne u thalasemikov, ale neboj sa moze byt s neho vyrcholovy sportovec... ako bol zidan.... tiez ma thalasemiu.. :slight_smile:

no a na koniec ked bude dospely a bude mat kocku zvolenu zenu je dobre aby isli obaja na test ...
pretoze ak su obaja nosici genu tak nemozu velmi mat deti mozu ale bude to strasne rizko.. pre dieta.. :wink:
iank neboj normalne sa stym zije;. :wink:
7. nov 2010 o 21:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
jeeeeeeej, ani nevies ako si ma teraz potesila..len vies u nas je to tak ze ani jeden z rodicov toto ochorenie nemame tak neviem odkial sa vlastne u neho vzalo.. jeho otec mal hereditalnu anemiu ale nie talasemiu tak potom ako k tomu maly prisiel? nechapem..a ja som v poriadku tak preto je to taka zahada trosku.. u nas to bolo tak ze ked bol malinky mal silnu zltacku, a potom asi o mesiac a pol sme museli do nemocnice na transfuzku lebo malinky bol bledunky ako stena..po transfuzke bolo fajn, ale odvtedy berieme lieky -acidum folicum a pyridoxin. a este cebion kvapky.
len nam doktor povedal ze je riziko horucka pretoze vtedy hodnoty znova klesnu a budeme musiet ist na transfuzku a toho sa bojim
a tiez som pocula daco o tom ze to zatazuje pecen a srdce a ze sa zvacsuje slezina..nevies mi nieco o tom povedat?
na kontrolu krvicky ideme v decembri alebo v januari a az vtedy by mu mali spravit aj sono a odmerat slezinku a pecen..Ked ja o tom fakt viem strastne malo a bojim sa :frowning2:
7. nov 2010 o 22:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
a este sa ta spytam ak sa mi teda zda ze zbledol, bo aj to, doktor povedal ze sa jeho stav moze hocikedy zhorsit a hodnoty klesnut ale preco to mi uz nepovedal..no a teda ak sa mi bude zdat ze bude bledsi, nemam mu davat veci ako brokolica alebo cucoriedky a tak, vies veci bohate na zelezo..ak nie tak ale zas nemusim tie potraviny uplne vylucit ci ako???? boze sak ja nic neviem o tom..a pod dozorom ho ma len detska doktorka ani nie hematolog :cry:
7. nov 2010 o 22:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@maalinkate nerozumieme si , ano v strave ano , takze maso , cucoriedky a ine davaj..
len nie umele. zelezo..!!!! :wink:
7. nov 2010 o 22:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@maalinkate j eto geneticka choroba.... je to velmi caste u juzanov... :wink: a zijcov takze vies staci ze sa miesali nasi rodicia... a uz to ide;.
ako vies ze nikto s vas to nema;.. :wink:
robili vam ako rodicom test?? logicky by mali.;$ u nas j eto od mojho muza ktory to ma ani nevie z e ju ma. :grinning:
len ma vysoky pocet krvinike su mansie kao u nas, zdravych a preto ich mal ovela viac ako je normal. ..
iank by ani nato u neho neprisli.. :grinning:
moj stasri syn ma mladsi nie;. :wink: ja samozrejme nemam co je stastie pre mojich synov. :wink:

thalasemia beta s avobec neriesi ak vyjde beta tak sa netrap.. :wink: robia vam fakt zbytocne testy.. :wink:
7. nov 2010 o 22:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Tvoj príspevok