Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Máte skúsenosti s Talesemiou?

erikasadek
11. dec 2008

Ahojte, zakladam tuto temu, pretoze tato choroba je mozno zriedkava na slovensku, ale inde je velmi pritomna, trpia nou hlavne stredomorci, a azijcania...
kedze moj muz je stredomorec, ma ju, ale bez problemov.
je to choroba dedicna, takze samozrejme ze, aj moje deti ju maju, zatial len moj prvy syn vykazuje vyssie hodnoty a ide na specialne vysetrenia v january...
ja by som chcela vediet ci , ste tu niektore mamicky, ktore hlavne mate zahranicnych partnerov, a vase deticky maju tuto krvnu anomaliu; ako sa prejavuje u vas, teda u vasich deti... ?

ja osobne mam trochu s tejto choroby strach, pretoze moze byt uplne nevinna, alebo mat vazny priebeh, ktory konci niekedy aj smrtou....
dajte mi vas pribeh, a poznatky.... budem rada...
velmi ma to trapi v poslednej dobe, tak budem rada ak mate niektora skusenost , pridajte sa.....

erikasadek
autor
11. dec 2008

nikto, naozaj nikto nemate ziadnu skusenost? ☹ ☹

marorlinko
11. dec 2008

a ako sa tato choroba prejavuje? nikdy som o nej nepocula este

zuzana76
11. dec 2008

erika, poznam len z citania, kedze sama trpim krvnym ochorenim, chronickym, som sledovana v hematologickej ambulancii a moj typ anemie je tiez viac pritomny v inych krajoch, konkretne tusim na severe Europy a este je rozsirena u starsich pacientov, tak mam co to nastudovane a docitala som sa aj o talasemii

inak ti neviem dat ziadne ine informacie

erikasadek
autor
11. dec 2008

ZUZKa dakujem nastudovane, mam nahana mi to dost strach, je pravda, ze v slovencine toho vela nie je, a v zahranicnom je toho vela napisane, ale je to odborna literatura...
ja by som bola rada, ak by sa ozval aj neaka mamicka , ktora ma tento problem u svojich deti...

marolinko , tato choroba moze byt uplne nevinna, a ludi ziju bez problemov, alebo dost komplikovana, nasla som len jeden link v slovencine, ak by ste niektora mali zaujem, torochu viac o tom vediet....

podotykam, je to, najlaickejsia forma, napisana, aku som vobec nasla, ine su naozaj komplikovane...

http://referaty.atlas.sk/prirodne-vedy/biologia...

ja sa dost trapim kvoli tomu, sme objednani, na 6 januara; na podrobne vysetrenia;.

zuzana76
11. dec 2008

erika, vela stastia na krvnych vysetreniach,

erikasadek
autor
11. dec 2008

dakujem budeme potrebovat, ja tomu strasne verim, ze to nebude take strasne, ale je to ako nocna mora, boli noci ked som ani nemohla zaspat a pozerala kazdu moznu informaciu, 😉

zuzana76
11. dec 2008

erika, este sa neplas, dufajme, ze vysledky enbudu az take hrozne a abude to bez problemov ako u tvojho muza

erikasadek
autor
11. dec 2008

no moj muz nevykazuje , Hb foetale zvysene, a unavu a vracanie,a mdlost..vies to je ten problem, on len ma viac krviniek ako my ostatni...

erikasadek
autor
12. dec 2008

ahojte, tak skusim este dnes , ci sa nenajde neaka mamicka s mojou skusenostou....

erikasadek
autor
12. dec 2008

no vidim, ze nikto sa nehlasi, takze dakujem, tym par kockam co sa mi ozvali, alebo mi zapriali vsetko dobre..dakujem za podporu...

aronik
12. dec 2008

Ahoj!

Moj manzel je zo Sri lanky a obe moje deti maju heamoglobin trait AE. Ked so to pocula prvy krat strasne som sa zlakla. Potom ku nam prisla sestricka, ktora urobila este jeden odber a dal mi informacie. V podstate to neni take zle ako znie. Obe moje deti budu malokrvne, neda sa to napravit liekmi, no ani by ich to nemalo obmedzovat. Horsie je ak by mala mat v buducnosti partnera, ktory(a) ma ten isty trai. Potom moze nastat komlipkacia u ich deti. Takze per nas v buducnosti nebudu otazky: co robia tvoji rodicia? ale aky mas haemoglobin🙂). neboj sa,na to aby dieta malo talasemiu, musela by si byt nosicom aj ty!

Vela zdaru! Ak chces viac info posli IP. Martina

leishmania
12. dec 2008

erikasadek atvoj muz ma beta alebo alfa talasemiu? a plusku alebo nulku?

erikasadek
autor
12. dec 2008

AHOJTE TAK STE MA PREKVAPILI;;;
leishmania, neveim aku ma moj muz pretoze , nema s tym problem , len ma mensi hemoglobin, a vias krviniek oproti normalu, to nam povedali uz davno....

to ze maju moje deti , tiez to je fakt potvrdeny testom , este ked sa narodili.. vtedy mi povedali, pokial nei su problemy tak sa dalej nehlada, ked vyrastu mozno..
moj starsi zacina mat tie problemy, takze prva vec ideme zistit preco ma zvysene Hb foetal, a ine jeho problemy, preto ideme do detskej nemocnice aby mu to lepsie zistili...

aronik , tak asi som nosicom aj ja.. bohuzial...

aronik
12. dec 2008

Aj tak vela stastia. Kde zijes ja som v UK.

erikasadek
autor
12. dec 2008

ja som v parizi...

leishmania
12. dec 2008

tak potom mu asi aj zistia ci ma alfa ci beta a ktory typ....drzim palce nech vsetko dopadne dobre 🙂

aronik
12. dec 2008

To je skoda! Neboj, uvidis vsetko bude fajn. My sme boli nedavno v EuroDisney a v Aprili sa chystame do Pariza! Odkial si z SK?

erikasadek
autor
12. dec 2008

kocky ja len budem rada ke dto dobre dopadne, aspon budem mat vysvetlenie; na vela otazok...
no v laboratorii neboli nadseny z jeho krvnych vysledkov, a lekark aked to videl a, automaticky faxovala, ziadost do nemocnice na blizsie , pozorovanie tak preto som nervozdna...

ja som rodack as presova a vy? ak sa mozem spytat...

aronik
12. dec 2008

Ja som z kosic!!! To je radost!

erikasadek
autor
12. dec 2008

vidis ten svet je maly..... 😉
ale problemy dokazu byt velke...

katrin21
15. dec 2008

polovica obavateolov Sardinie a oblasti okolo neapola ma Talasemiu... a zuju v pohode....

erikasadek
autor
15. dec 2008

katrin ja to viem, ze je to choroba stredomorcov, ja to vsetko viem, ine, je ak sa zacne prejavovat s problemami... a to som chcela vediet poznat neaku mamicku, ktora takuto skusenost...
vies , ak by tu nebol problem u nas , tak by ma neposielali na specialne blizsie vysetrenia... 😉
aj moj muz ma a zije v pohode 😉

dzejn555555
18. máj 2010

Môj manžel ma tiež talasemiu beta neviem o tejto chorobe vela. on nie je cudzinec on je Slovak a kazdy sa cuduje odkial to ich rodina podedila. cakam baätko a neviem do akej miery je to zavazne. ak by niekto mal info tak napiste.

erikasadek
autor
18. máj 2010

dzen ja ti odpisem u nas he to geneticky zriedkave......
Ak ma beta tak je to v pohide treba urobit krvny test ci aj ty nue si povodcom oroblem je ked su dvaja rodicia jed sa babo barodi.tuez urobit tst je to dedicne....
Mam dvich synov jeden ju ma mladsi nie takze sanca je mala...
U starsieho nrtreba nic vazne ribit az do doby ked si najde priatelku treba yrobit test kompatibility jvoli detom... Mze byt unaveny caxtejsie a nesmie brat zelezo umelo...
Inak v pohode mozes byt kludna....

maalinkate
7. nov 2010

Ahojte, neviem ci je tato tema este stale aktualna, ale ak hej tak moj maly syncek ma betathalasemiu a ma uz rok a pol. Doteraz neviem poriadne nic o tejto diagnoze, pretoze sa mi k nej nevedia doktori poriadne vyjadrit co je dost smutne. Tak ak sa najde nejaka mamicka ktora nieco o tom vie, mozme o tom porozpravat. DAKUJEM a dufam ze napisete niekto.

erikasadek
autor
7. nov 2010

@maalinkate ahoj..
no ono to bude tym ze na slovensku je zriedkave zatial..pokial ma beta tak si nelam hlavu... 😉
ako ja na zaciatku...
je to genet 😉 icke ochorenie a je velmi tazka ochorenie ak su obaja rodicia genet 😉 icky nosici... 😒
u vas je to len jeden akze preto len beta...
jedine co by si mala vediet .. logicky takymto detom sa nedava zelezo ako umela nahrada..
teda ak sa zda byt anemicky tak daj v strave bohate ziviny ale nedavaj ani sirup ani prasok..
pravidlo ciso jeden...
a pravidlo cislo 2 tvoje dieta bude casto unavenejsie co je normalne u thalasemikov, ale neboj sa moze byt s neho vyrcholovy sportovec... ako bol zidan.... tiez ma thalasemiu.. 🙂

no a na koniec ked bude dospely a bude mat kocku zvolenu zenu je dobre aby isli obaja na test ...
pretoze ak su obaja nosici genu tak nemozu velmi mat deti mozu ale bude to strasne rizko.. pre dieta.. 😉
iank neboj normalne sa stym zije;. 😉

maalinkate
7. nov 2010

jeeeeeeej, ani nevies ako si ma teraz potesila..len vies u nas je to tak ze ani jeden z rodicov toto ochorenie nemame tak neviem odkial sa vlastne u neho vzalo.. jeho otec mal hereditalnu anemiu ale nie talasemiu tak potom ako k tomu maly prisiel? nechapem..a ja som v poriadku tak preto je to taka zahada trosku.. u nas to bolo tak ze ked bol malinky mal silnu zltacku, a potom asi o mesiac a pol sme museli do nemocnice na transfuzku lebo malinky bol bledunky ako stena..po transfuzke bolo fajn, ale odvtedy berieme lieky -acidum folicum a pyridoxin. a este cebion kvapky.
len nam doktor povedal ze je riziko horucka pretoze vtedy hodnoty znova klesnu a budeme musiet ist na transfuzku a toho sa bojim
a tiez som pocula daco o tom ze to zatazuje pecen a srdce a ze sa zvacsuje slezina..nevies mi nieco o tom povedat?
na kontrolu krvicky ideme v decembri alebo v januari a az vtedy by mu mali spravit aj sono a odmerat slezinku a pecen..Ked ja o tom fakt viem strastne malo a bojim sa ☹

maalinkate
7. nov 2010

a este sa ta spytam ak sa mi teda zda ze zbledol, bo aj to, doktor povedal ze sa jeho stav moze hocikedy zhorsit a hodnoty klesnut ale preco to mi uz nepovedal..no a teda ak sa mi bude zdat ze bude bledsi, nemam mu davat veci ako brokolica alebo cucoriedky a tak, vies veci bohate na zelezo..ak nie tak ale zas nemusim tie potraviny uplne vylucit ci ako???? boze sak ja nic neviem o tom..a pod dozorom ho ma len detska doktorka ani nie hematolog 😢

erikasadek
autor
7. nov 2010

@maalinkate nerozumieme si , ano v strave ano , takze maso , cucoriedky a ine davaj..
len nie umele. zelezo..!!!! 😉

erikasadek
autor
7. nov 2010

@maalinkate j eto geneticka choroba.... je to velmi caste u juzanov... 😉 a zijcov takze vies staci ze sa miesali nasi rodicia... a uz to ide;.
ako vies ze nikto s vas to nema;.. 😉
robili vam ako rodicom test?? logicky by mali.;$ u nas j eto od mojho muza ktory to ma ani nevie z e ju ma. 😀
len ma vysoky pocet krvinike su mansie kao u nas, zdravych a preto ich mal ovela viac ako je normal. ..
iank by ani nato u neho neprisli.. 😀
moj stasri syn ma mladsi nie;. 😉 ja samozrejme nemam co je stastie pre mojich synov. 😉

thalasemia beta s avobec neriesi ak vyjde beta tak sa netrap.. 😉 robia vam fakt zbytocne testy.. 😉

Tu začni písať odpoveď...

Odošli