Neuroendokrinný nádor: Skúsenosti s liečbou a postupom choroby

@fidorka7 NETy ma?

@maialeo nechápem otázke - prispievam do tvojej témy na tebou položenú otázku ktorá sa týka Neuroendokrinného nádoru. Aké NET-y či má?

@fidorka7
chemo sa pri NEToch nepodava... preto som sa pytala.. ale ok, vdaka za diskus

@maialeo písala som že bio nezabrala..predstav si že ako druhá voľba bola chemo. Takže podáva. Zas na druhej strane NETy sú málo agresívne, dlho "spia" a v tomto prípade bol pomerne rýchly nárast metastáz v pečeni. Takže tento NET sa nespráva štandardne. A je to určite NET - bol potvrdený histologicky, dokonca tri krát /práve kvôli jeho neštandardnému správaniu sa - doktorka si chcela byť istá/.

@maialeo a či chemo zaberá budeme vedieť v septembri - po troch cykloch chemošky bude kontrolné MRI

@fidorka7 Nedalo sa to operovat? Ma ich aj inde? Ja mam tiez v peceni... a inde.

@maialeo operovali mu na tenkom čreve. Zároveň vybrali 2 mts v pečeni, uzliny a všetko bolo ok asi rok a pol. Potom pri PET CT nález 13 mts v pečeni

@maialeo ak sa môžem spýtať, tebe to kde začalo? a ako dlho s tým bojuješ?

@fidorka7 tie mts má rozsiate po celej pečeni preto sa to nedá opeovať

@fidorka7 mne to zistili nahodne v 2021, do polroka operacia... na peceni mal jeden 13cm, dalsie pankreas, creva, prsia... vybrali aj slezinu a zlcnik. Pichaju zatial Somatuline ale prakticky viem na com som. Mam k tomu aj karcinoid syndrom.. tam si treba davat pozor na Tryptofan.

@maialeo práve ten somatulin mu nezabral

@fidorka7 ozarovanie myslis beznu chemo alebo v Protonovom centre to speci ozarovanie. Mne napr. beznu chemo vobec neponukli... ze po bio liecbe ide to ozarovanie v Nitre... PRRT.
Somatulin vobec nezabral?

@maialeo a tebe všetko vybrali? vie sa kde bol origo?

@maialeo nie nie, ja o ožiaroch nepíšem, bral bio liečbu, nezabrala - po pol roku nárast mts
Teraz sa skúša tabletková chemo

@maialeo nie vôbec nezabral.. ten jeho NET sa nspráva ako NET -preto tie opakované biopsie

@fidorka7 mne este zostal jeden v rebre a par v peceni... zmenila som teraz kontrolu z Nitry do Kosic a tam nedali kontrastnu latku, takze tie pripadne nove nevidno. Je tam slabsi progres, zvacsili sa... o rok pojdem do Nitry, tam to robia poctivo.
Mne fakt chemo vobec neponukali, ze pri NEToch je iny postup. Kam chodi k lekarovi?

@fidorka7 ked sa nesprava ako NET, ako to ze je to NET? Tam su uplne ine parametre.

@maialeo NOU Klenová

@maialeo no je to NET. Podľa mňa doktorka skúša tú chemo, aby nezostal bez liečby úplne. Lebo po tom, ako zistili po bioliečbe progres, by mu poisťovňa ďalšiu bio nepreplatila.

@maialeo je to NET so všetkými parametrami a dokonca má nízky ten index ktorý hovorí o tom, ako je agresívny. Napriek tomu rýchly nárast nových MTS - preto to vyhodnotili, že sa nespráva typicky

@maialeo ale teda je mi ľúto že to máš takto po viacerých orgánoch. Tuto u nás len pečeň - pôvodný bol tentké črevo a tam je to teraz OK

@fidorka7 nenasli povodny... ved bohvie ako hladali. Mam celkovo obcas zmiesane pocity, kazdy sa k tomu vyjadruje inak a zaver je ten, ze je toho malo a nemaju skusenosti.

@maialeo mam rovnaky pocit ako ty

@fidorka7 ahoj, teraz po kolonoskopii mi nasli pozityvny nalez v hrubom creve neuroendokrinny tumor who grade G1 NET , G1 samozrejme ze ten kusok vystrihli ... ale co ma caka dalej? Co mam ocakavat?

@fidorka7 ahoj ako sa to vyvija?

@maialeo ahoj. nezabrala ani chemo (tabletková). Takže hospitalizácia v NOU a 48 hodinová pumpou riadená chemo cez centrálny vstup voperovaný pri kľúčnej kosti. uvidíme

@maialeo a u teba ako?

@fidorka7 ouhaaa... fakt som netusila ze sa Nety riesia aj chemo. Neskusali mi pichat Somatuline?