Polycystické obličky. Je tu niekto s touto diagnózou?

sofinka30
21. máj 2009

Ahojte..zalozila som tuto temu pre ludi s touto diagnozou.Pokial sa tu niekto taky nachadza,budem rada ak popiseme.Zaujima ma vsetko ohladom takychto obliciek..mne toto ochorenie diagnostikovali po 5 rokoch neustalych problemov,bolesti,ktore su niekedy az neznesitelne..Najskor sa cysty javili ako obycajne "neskodne" NIKTO S TYM NIC NEROBIL,LEN SI MA POHADZOVALI LEKARI MEDZI SEBOU a nevedeli zistit co mi je.Kazdy den mam zvysene teploty 37,3-37,7 st.,unavu,bolesti.atd.Krvne testy su v poriadku..Docitala som sa,ze toto ochorenie je dedicne,akurat ze u nas to nikto nema...no nechapem...Chcela by som aj babo a vzhladom na toto,neviem ci by to bolo mozne..su tu take maminky ?

martinkava
30. dec 2021

@lucka188 s malým sme hneď išli k obvodnej ta nás odporučila detskej nefrologicke ta mu spravila sono obliciek a moja nočná mora sa potvrdila ma to aj on. Zobrala mu krv dali na genetiku a ma to. Je pod kontrolou raz za polroka nosíme 12hodinovy moc preto manžel nedáva mne obličku ale šetríme ju pre syna. Dúfam že ťa choroba sa u neho prejaví co najneskôr.

lucka188
30. dec 2021

@martinkava Tak sa nechaj na tu cakacku zaradit. Mne povedal doktor ze to cakanie moze trvat menej ako rok alebo aj 5-6 rokov. Nie je az tak vela ludi ktori cakaju, napriklad s mojou krvnou skupinou vraj momentalne nikto. Vzdy lepsie ako zit s tym ze do konca zivota uz len takto.. Pokial ide o kreatinin tak doktor vravel ze standardne ide clovek na dialyzu ked ma kreatinin nad 500, ale kedze som mala drobna, mozno budem musiet ist skor. Fistulu este nemam a neviem ani ci ju budem moct mat, lebo som bola na vysetreni ciev a vraj su dost uzke a krehke. Tj mi mozno daju nejaku umelu zilu ci co 😢. Co sa tyka toho po kom si to zdedila - vsetci boli na sone? Nemas nikoho kto by zomrel predcasne? My si napriklad myslime ze moj otec to zdedil po svojej mame ktorej to nikdy nediagnostikovali ale zomrela este pred tym ako som sa ja narodila.

lucka188
30. dec 2021

@martinkava Chlapci/chlapi to podla mna maju lepsie, nam to zhorsuje to tehotenstvo. Moj otec mal 50 rokov ked siel na dialyzu.

martinkava
30. dec 2021

@lucka188 neboli všetci na Sone mama zomrela aj s bratom pri autonehode a otec to nemá. Tak možno po mame ale z maminej strany neviem ze by to niekto mal. Skúsim sa popýtať na dialyze ako je to s cakackou

martinkava
30. dec 2021

@lucka188 a otec nešiel na transplantáciu

lucka188
30. dec 2021

@martinkava Nie, moj otec bol tvrdohlavy a z nejakeho dovodu transplantaciu odmietol :( Bol na peritonealnej dialyze a zvykol mat infekcie v tom otvore v bruchu. Pri jednej takej infekcii mu zlyhalo srdce :( Mal vtedy 57 rokov.

martinkava
30. dec 2021

@lucka188 to mi je ľúto

sakkira
18. jan 2023

@stormie mohla by som sa aj pripojit do sukromnej skupiny? Moj syn ma tuto chorobu.Dakujem

sakkira
18. jan 2023

@cipka999 ahoj ako sa mate?

sakkira
18. jan 2023

@cipka999 ako sa ma syncek? Moj ma 15 rokov a ma tiez toto ochorenie

zlatbedn
18. jan 2023

@sakkira ahoj. Na FB polycysticke obličky.
Čokoľvek sa pýtaj, ja idem zrovna zajtra na kontrolu na nefrologiu aj s dcérkou.

sakkira
18. jan 2023

@zlatbedn ahoj na Fb som v tej skupine 😉

kacenocka2
11. jún 2023

@sakkira ako ste zistili tuto dg u syna?

sakkira
12. jún 2023

@kacenocka2 po narodeni

kacenocka2
12. jún 2023

@sakkira sestrinej dcére zistili v dospelosti..vraj je to diagnóza už celoživotná?beriete stale lieky ?povedali jej,že keď je to dedične, operovať sa to neda,lebo narastu cisty zas..aj keby 1 obličku vybrali,narastlo by na druhej..

sakkira
13. jún 2023

@kacenocka2 ano bohuzial celozivotna..postupne vedia oblicky zlyhavat..potom nastupuje dialyza alebo transplantacia.😪 u kazdeho to prebieha vsak inak..mojmu synovi povedali ze sa nedozije ani 1 roka dnes ma chvalabohu 15 r. 🙏este ziadna dialyza...

kacenocka2
13. jún 2023

@sakkira 😢aku cystu ma veľkú?ake berie lieky?sestra je z toho zúfalá 🙁

sakkira
14. jún 2023

@kacenocka2 on ma polycysticke oblicky..on ich tam ma vela..vela drobnych cyst ktore postupne nahradzaju parenchym v oblickach..a je rozdiel jedna cysta v oblicke ako nespocetne vela...

kingus
9. okt 2023

@stevunderis ahoj Stefan,ako sa mas? Ozvi sa mi pls

kingus
10. okt 2023

@zuzanka1309 ahoj,mohla mi si pls napisat?mok9@azet.sk ,dakujem

kingus
10. okt 2023

@stormie poprosil pridat dobskupimy,dakujem

kingus
15. okt 2023

@stevunderis ahoj ako ti je?

agon1111
28. máj 2024

@sofinka30 ja mám tiež už roky polycysrucke obličky a dnes mi neforlogicka povedala že je tam mierny progres mala som zle výsledky chronicke choroba obličiek štádium 2. Povedala mi že mám prísť o rok na kontrolu no mne sa to nevidí keďže nasrala zmena a prečo až o rok mám k nej prísť , inak prekonala som ťažší covid vlani v septembri mala som zápal pľúc že vraj po covide to mohlo vyvolať ,neviem či je to nezvratne už som z toho celá utrapena,