• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Polycystické obličky. Je tu niekto s touto diagnózou?

31. januára 2017 
@stevunderis ahoj stefan ako sa ti dari?
8. apr 2014 o 22:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@evita860
Ahoj... Máme sa celkom fain..Obličky su zatial stabilizovane. V novembri sme boli na CTcku tak zistili malemu zmenu štruktury už aj na pečeni, tak sme isli v vo februari na dalšie vyšetrenie aby mu zistili či nema pažerakove varixy.. (chválabohu ešte ich nema ) našli len jeden ale s tým ešte nič nerobili...Berieme stále lieky od tlaku zvýšili mu davky a bikarbonáty berieme... Funkčne hodnoty su v norme.. Teraz očakavame dalši prirastok :slight_smile: v auguste budeme mat chlapčeka.. Na genetiku som neisla, pretože mam ineho partnera, takže hadam to bude ok... Ten jačmen sme moc nebrali ( ešte ho mame v krabičke nedobratý ) A vy sa mate ako?
9. apr 2014 o 14:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sakkira no my vsetko po starom...zatial sa nic nemeni a dufam ze sa dlhooo ani menit nebude....tak vy cakate peirastok :slight_smile: gratulujem :wink: aj ja by som tak brala 3 ale tazko jednak neviem co bude s marekom jednak sa bojim co ak by malo to co on a zasa manzel je 9 mesiacov v roku prec a byt sama na 3 deti noooo neviem :-P tak drziiiime pace nech sme zdravucky nech vsetko stoji a drobatko nech je zdraveeee ako repa . :slight_smile:
10. apr 2014 o 00:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@evita860
No s tromi detmi byt sama to si ani predstavit neviem :slight_smile: Moj je preč štyri dni a štyri je doma a to neviem ako to budem zvladat, ked sa to narodi....Tak som rada, že sa u synčeka nič nezhoršilo nech je to aspon tak ako to je stale... No nič treba len dúfať a verit... Musíme si len palce držat veru...
A dakujem :slight_smile: pa a vela zdravicka HLAVNE !!!!!
10. apr 2014 o 10:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@sakkira no moj je vonku od polky decembra do polky marca a potom ide ako teraz 15.4 a pride 20.10 cize veselo...ale naucila som sa deti som mala po dvoch rokoch a zvladla som a to bol tiez na tyzdnovkach :( ono darmo clovek sa nauci na skoro vsetko,,, mas pravdu len si drzat palceky tak sa drzte a napis sem tam budem rada :slight_smile:
10. apr 2014 o 17:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte! Darí sa mi celkom fajn a po deviatom mesiaci na dialyze sa moj boj pomaly ale isto končí, 30 apríla mám stanovený termín transplantácie na mníchovskej klinike kedže žijem v Nemecku. Moja mamina sa ešte pred deviatimi mesiacmi hneď ako sa dozvedela o mojej diagnóze rozhodla, že mi daruje obličku. Bola tu za mnou už trikrát porobili nám všetky vyšetrenia ktoré prebehli úspešne. Mamina má 50 rokov a je vďaka bohu úplne zdravá a tým pádom aj najvhodnejší darca akého som si len mohol priať. Je moja hrdnika a strašne ju ľúbim a vážim si ju za to čo pre mňa robí. Nie každý by sa na to odhodlal. Takže ešte sedemkrát navštívim dialýzu a toho 30 apríla ideme na to. Strach tam je a kadečo víri v hlave, ale túžba po vedení normálneho plnohodnotného života je silnejšia. Držte nám palce potom dám vedieť ako sme dopadli.
14. apr 2014 o 15:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@stevunderis mas pravdu nie kazdy by sa nato dal a tvoja maminka ti daruje zivot po druhy krat....budem sino drzat palce nech je vsetko uspesne za vami....tak budem cakat kym napises....
14. apr 2014 o 17:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Zdravím vás všetkých po dlhom čase, som rada, že ste všetci ok a choroba nenabrala rýchly spád..........moja dcérka, ktorej diagnostikovali po narodení v r. 2012 polycystické obličky autozómovo recesívne/sú rôzne diagnózy, táto je najhoršia a vraj sme jediný, čo sme prežili 1.rok po narodení/ sa má zatiaľ vďaka bohu dobre, tak ako pred rokom, tá istá liečba, 1 liek na tlak vysadený, bicarbonáty berieme stále, pečeňové testy zatiaľ v norme, kreatinín sa opäť zvýšil na 73, predtým z podobnej hodnoty klesol na 45, podobne aj urea, pridali nám Milurit, inak fajn, malá prospieva, v zime mala často nejakú virózu, zvýšená teplota...... no inak sa tešíme a bojujeme ďalej, stále verím na zázrak, lebo asi len tak prežijeme prognózu, ktorú nám lekár predpovedal, chodíme k nefrologičke, ktorá je veľmi ochotná a starostlivá, na gastro aj ku kardiologičke, a aj homeopatovi, ...........povedalo sa všeličo o lekároch, no ja sa ich musím aj zastať, lebo v našom prípade sú starostliví, ochotní a ich prístup k nám bol hlavne ľudský.......... no a popri deťoch a iných starostiach občas neviem, kde mi hlava stojí.....tešíme sa životu, vlastne deti, ja sa to iba učím od nich, dávame si malé ciele, to čo si myslím, že je vždy najakútnejšie a takto napredujeme...... všetkým vám prajem veľa, veľa zdravia a nech choroba ustupuje, je mi ľúto detičiek, ktoré sú na tom zle, alebo zomreli, aj dospelých ľudí, lebo ten strach, až panika a neschopnosť pomôcť si sú hrozné a ťažko sa s tým žije....musíme byť silní hlavne pre deti. Sľubujem, že sa občas ozvem a dám vedieť ako sa darí dcérke. Ozvite sa aj vy, prosím, aspoň nech je nejaká nádej pre nových pacientov,. ja osobne som na začiatku bola zúfalá a hľadala som všade, a musím skonštatovať, že vždy ten správny človek, udalosť nám prišla priamo do cesty. Je úžasné že už niekoľko rokov sa darí naším detičkám.....A NECH TO TAK AJ POKRAČUJE
27. apr 2014 o 17:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Dobrý deň prajem. Takže 30. apríla prebehla moja transplantácia na mníchovskej klinike: Klinikum Rechts der Isar a operácia prebehla úspešne. Mamina mi darovala svoju pravú obličku! Dostali sme spoločnú izbu čo nás veľmi potešilo, bolo to veľmi rozumné, aj z dôvodu mamkinej jazykovej bariéry, kedže neovláda nemecký jazyk, tak som počas celého pobytu prekladal všetko od slova do slova. Na kliniku sme sa dostavili 29 apríla a 30 apríla ráno o deviatej hodine vzali mamku ako prvú na operačnú sálu. Ja som musel čakať na izbe ešte asi dve hodiny a to bolo to najhoršie čakanie v mojom živote. Za tie dve hodiny som sa išiel asi trikrát osprchovať čo som sa tak spotil. :D Teraz sa už na tom smejem ale vtedy mi do smiechu vôbec nebolo. Operácia podľa prepúšťacieho listu trvala len niečo vyše hodiny a pol, ja s mamkou sme sa prebudili na prebúdzacej sále asi po piatich hodinách spánku. Postele sme mali vedľa seba a na ten mamkin úsmev nikdy nezabudnem! Nikdy! Ja som sa normálne druhý krát narodil a to vôbec nepreháňam. Odviezli nás na izbu kde sme spali do nasledujúceho rána. V to ráno nás už o siedmej stavali na nohy a ten prvý pocit po vstaní z postele bol, no to sa nedá ani opísať nebolo to nič príjemné. Ale nasledujúce dni to bol super pocit. Na nejaký tretí deň sme už s mamkou dokázali zájsť do miestnej kaviarne a dalšie dni sa nám zdravotný stav začal rýchlo zlepšovať. Dokonca som bol viac fit ako mamka. Brali mi krv každý druhý deň a keď som dostával výsledky s úžasom som sledoval ako všetko klesá takým rýchlym tempom na normálne hodnoty, že som sa nestíhal čudovať. Najprv kálium. Potom fosfáty v krvi. Kreatinín za pár dní z 11,5 na 2,6. Mamku pustili po desiatich dňoch do domácej liečby a bola na tom tak že si dokázala odsedieť skoro desať hodinovú cestu späť na Slovensko. K tomu poviem len toľko že je to jedna neuveriteľne silná žena. Ja by som si na to asi netrúfol na takú dlhú cestu. Mamka má dnešným dňom dovolenku ale je už aj vypísaná PN, doma oddychuje a o všetko sa zatiaľ stará moja mladšia sestra, ktorá nám veľmi pomáha, teda hlavne mamke. Ja som ostal o tri dni dlhšie a pustili ma v utorok 13. apríla. Bez akýchkoľvek bolestí som natešený po 15 dňoch vstúpil znova do života bez dialýzy. Bola to dlhá cesta aj keď od stanovenia diagnózy, cez 9-mesačnú dialýzu, až po samotnú transplantáciu uplynul len rok. Pre mňa život s dialýzou nebol životom takým, akým by mal byť. Aj keď si vážim všetkých tých doktorov, dialyzačné sestry, pacientov, všetky tie centrá po celom svete, ktoré ľuďom ako ja zachraňujú a predlžujú životy a to doslovne. Momentálne som už piaty deň doma, cítim sa fajn, mám len malú jazvu bez stehov, ktorá sa rýchlo hojí a mám chodiť na kontroly raz dva razy do týždňa. Hovorím tu o preveľkom šťastí, ktoré mňa postretlo a ním je moja mamka a neprejde dňa, že by som si nespomenul na mojich spolupacientov, spolubojovníkov z dialýzy v Nemecku, ale aj z dialyzačného centra Nephro-Impax RS na Slovensku, ktorí také šťastie nemajú a stále tam ležia 3 krát do týždňa 5 hodín. A rozmýšľajú. Rozmýšľajú, hútajú tak ako som to robil ja po celý ten čas. Aké to asi je nemusieť tam už nikdy prísť a žiť život ako pred dialýzou. Viete keď tam tak ležíte tak máte v rukách čas celého sveta. Čas na nezodpovedané otázky, aj na také na ktoré proste niet odpoveď. Viem že niektorí sa odtiaľ už nikdy nedostanú, nemajú toľko štastia ako som mal ja. Niektorí z nich sú s tým zmierení a už aj zabudli aké to je žiť bez tej dialýzy. Bez tej ,,nenormálne ťažkej guli'' prikovanej k nohe. Bez ,,spútaných rúk'' v ktorých máte po miliónty krát vpichnuté dve ihly :frowning2: Nepíše sa o tom ľahko, slzy mi už zmáčajú klávesnicu :slight_smile: Kto to neprežil, nepochopí to hneď len tak. Ale niečo také radšej nikdy neprežiť! Ja sám som ešte pred rokom poznal slovo Dialýza len s počutia. Ani som nevedel čo to je. V utorok sa posledný krát vrátim na to miesto. Dialyzačné centrum v meste Rosenheim kde sa to celé začalo. Aspoň dúfam že na dlhý predlhý čas, dúfam že sa tam už nikdy nebudem musieť vrátiť. Stretnem mojich dvoch kolegov na izbe v ktorej som strávil toľko času. Aký to asi bude pocit? Boh mi pritom pomáhaj. Boh mi pomáhaj keď sa kolegovcom budem musieť pozrieť do očí :( :( :( Teraz si idem oddýchnuť, ak mi niekto napíše budem rád, určite odpíšem, odpoviem na prípadné otázky a pomôžem každému kto bude mať záujem či už to bude niekto kto tiež žije s touto nepríjemnou diagnózou alebo je úplne zdravý. P.S: ĎAKUJEM mojej mamke, mojej hrdinke: Mami, nosím si Ťa nielen v mojom srdci a to doslovne!!! :slight_smile: Ďakujem celej mojej rodine, ocovi, sestre a jej priateľovi, mojej jedinej láske a najväčšiemu pokladu na svete priateľke Katrin a celej jej rodine, sesternici Ajke s manželom Milošom a synom Riškom, sesternici Jarke s rodinou, krstnej Zdenke, všetkým mojím priateľom a známym: je Vás tak veľa že by som tu bol do rána bieleho :D a v neposlednom rade všetkým doktorom a sestrám v Nemecku a na Slovensku, špeciálne poďakovanie za pomoc, informácie, neprestajný úsmev na tvári a vzácne kamarátstvo patrí dialyzačnej sestre Janke Bystrianskej a celému personálu dialyzačného centra Nephro-Impax v RS, pánovi MuDr. Bystrianskemu, pani MuDr. Hruškovej, pani MuDr. Muránskej, pacientom Jožkovi a Jančimu z Hnúšte, šoférovi Marekovi a všetkým ktorí ma po cely čas podporovali. Ďakujem všetkým na tomto fóre. Všetkým prajem len jedno jediné: ZDRAVIE!!!!!!!! s pozdravom Váš Štefan :wink:
16. máj 2014 o 00:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@stevunderis ahoj Stevko tak v prvom rade som stastna, ze tvoja transplantacia mala uspecny koniec a ze sa citis tak dobre...v druhom rade ti chcem napisat ze nie si sam, ktorému stekaju slzy...mam taku hrcu v krku ze az, ked som to citala...keby som nedrzala slzy len preto ze som sa cerstvo namalovala ,tak som zarevana ako blazon...je pekne ako si napisal o svojej mamke a aj to ze si sa druhy krat narodil...je to tak ,tvoja maminka ti darovala zivot po 2x...musi to byt uzasna zena a dokaz toho ze materska laska je to najsilnejsie na celom svete!!!!!verim ti ze pohlad na stojich spolubojovnikov ktori este stale bojuju nebude lahky ale hlavu hore,aj oni to hadam zvladnu a aj im zasvieti slniecko!!!!tak ti prajem vseeeetko len to dobre do zivota zlého si si prezil uz hadam dost...a pevne verim ze s darovanou oblickou vydrzis dalsich 100 rokov!!!!maj sa pekne a napis ako sa ti dari :slight_smile:
16. máj 2014 o 09:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
stefko,vela krat som myslela na teba,mala som aj informacie o priebehu tvojho ochorenia,neotravovala som ta,lebo viem,co si prezival,prezivas,nebudem ti pisat nebojsa a podobne,lebo nikto to nedokaze pochopit,co citis,nech sa vam dari s katrin ,a pred tvojou mamkou sklanam hlavu pa alica
24. máj 2014 o 15:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Alicaaa :D :D :* moja kludne mi napíííš veľmi som sa potešil ked som si to tu našiel, moja myslím na Teba a nezabudol som na Vás obidve ani na Andreu, môžeme si aj zavolať, som rád že si ma tu našla naozaj, dúfam že sa máš fajn. ja som chcel ešte prísť robiť ale bohužiaľ niesom tam vítaný povedala Daniela takže tak no. Neoplatí sa s niekým hádať. Veď ja som bol vďačný šéfovcom za to čo pre mna urobili. No ale sa nepohodli s Katrin tak sa tam nemám ani ukazovať vraj. napíš hocikedy no ved ja sa ti ozvem počkaj :slight_smile: zatiaľ sa maj pekne
2. jún 2014 o 01:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte ja viem že táto tema je staršia.Chcem sa podeliť s mojou skúsenosťou.Mám dve deti 3a6 zistili im PCHO.Neskôr zistili aj mužovi takže je to rodove.zatiaľ nemajú žiadne problémy chvála bohu.Ale majú ľahšiu formu tejto choroby. Vvidím ze
22. sep 2014 o 14:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
PCHO? To ani neviem čo je. Som to googlil a nenašlo nič o tom. Buď je to len zle napísané alebo sa to volá ináč. Neviem no, ale aj ten príspevok nie je dopísaný ako pozerám. nechám sa poučiť čo je to PCHO
22. sep 2014 o 23:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj, zdravím vás opäť, ako sa máte, ako žijete? čo máte nového? daniella, evita, sakkira, stevko, všetci? Moja dcérka, je zatiaľ na tom stále rovnako, čo je dobrá správa, uvidíme na daľšom vyšetrení v novembri, stále berieme lieky na tlak, bicarbonáty a milurit,...... deti dostali salmonelu, ale zvládli to, už je to za nami, ale nebolo mi ľahko, rýchlo panikárim..... dajte vedieť ak máte trochu času ako sa vám darí, som rada, že už taký dlhý čas, čo je téma otvorená, vždy niekto niečo pripíše, pri ťažších momentoch mi dodávate nádej, dakujem
22. okt 2014 o 19:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@janasvc ahoj....tak my uz mame aj geneticky potvrdene ochorenie...autozomovo recesivna policysticka choroba obliciek a pecene :frowning2: cize ta najhorsia mozna diagnoza ...bolo nam v celku dobre az kym sme v juli nedostali kiahne :frowning2: marek sa nam uplne zosypal...zacala mu strajkovat pecen...nalievalo ho vodou brusko aj pluca :frowning2: ...!!! previezli nas do bratislavy ale zbytocne nic s nami nemohli robit lebo bol vlastne po sepse,kiahniach na atb atd atd...teraz sme mali ist v novembri na vysetrenia pazeraka a aj predtransolantacne ale marek zasa dostal sarlach :frowning2:...boze lepi a lepi sa na nas...uz tiez berieme lieky na tlak k tomu vsetkemu ...drzte palce ludia ...nasa transplantacia bude dvojtransplantacia a zrejme v nemecku ...ale dufam ze to bude este oooovela naskor
23. okt 2014 o 22:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@stevunderis stevo asi zle pisane my mame vsade v spravach skratku ARPCHO
23. okt 2014 o 22:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj Evita, strašné, aj moja dcéra, chvala bohu iba jedna, má tú istú diagnozu ako tvoj synček, otras, nám dávali max. ....do 1 r. života, už máme 27 mesiacov,........... i ked z ciech prišiel taký popis 2 zmutovaných génov, čo ani odborná literatúra nepopisuje, avšak na ich základe sa domnievajú, že je táto choroba,.... držím vám palce, zvládnete to uvidíš, moja malá mala zlomenú nohu a ked mi potvrdili, že nie je potrebný chirurg. zásah taká som bola šťastná a pustila som deti k susedke na oslavu, a priniesli si salmonelu, dlhšie sa z toho spamatávala, ale ideme dalej, tiež ideme v novembri na gastro do BA, chodíme k dr. Kizekovej, ktorej som veľmi zaviazaná, úžasne mi pomáha........ak ťa môžem povzbudiť, lieky na tlak berieme od1. mesiaca až doteraz, tlaky jej zrazu prudko vybehli až na 195/115... v NR iba zvyšovali dávku, pochytala všetko možné v nemocnici za 3 týždne a myslím, že v poslednej chvíli v BA nás hospitalizovali v kardiocentre a nastavili na lieky......stále berieme lieky ale sme na tej istej dávke aj teraz ako ked mala dcéra 3 kg, teraz má 10,5, rastie pomalšie ale je veľmi živá a múdra.
ˇˇCiže ten tlak sa postupne stabilizuje, nemaj obavu, ale nepodceň to. Berieme aj milurit na kyselinu močovú a bicarbonáty, pečeň tiež sledujú, ale výsledky sú zatiaľ ok, mala nejaké cysty na začiatku aj na pečeni. Stále mi lekárka prízvukuje, že treba sledovať tlaky, to ju asi najviac momentálne ohrozuje, tak sa snažíme veľa smiať, nenechávam ju plakať, je dosť rozmaznaná, odchovaná na rukách, ale nevadí, hlavné je, že to všetko prežila a ideme dalej, raz je to horšie potom zasa lepšie, uvidíš, držím vám palce, deti sú strašne silné, silnejšie než my dospelí. Prajem všetko dobré hlavne to zdravie.
24. okt 2014 o 11:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj ..ja mam polycysticke oblicky dedicne mame to v rodine vsetci suroodenci najstarsi brat uz je sa doma dialyzuje...ked som mala 29 r.otehotnela som...predcasny porod v 26tt :/
pred rokom som prekoonala oblickovy zapal+ krv v mooci a tento rok sa trapim zase :/ a stale rozmyslam nad druhym babom aj ked viem ze je to velke riziko musim zvazit vsetko.....chcela by som zdrave babatko....maly Alexik ma dg.DMO :frowning2:
26. okt 2014 o 10:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@evita860
Ahoj..ako bojujete ďalej ? práve som dočítala tvoj príspevok.. ledva vidím na klávesnicu.. :( Nás totiž čaka teraz v pondelok návšteva v Ba. Idú mu robiť už druhýkrát gastrofibroskopiu kôli tomu pažeráku, či tam nemá varixy..Minulý rok tam jeden našli, ale ešte mu s tým nič nerobili... Inak berieme stále od tlaku lieky a bikarbonáty. Tiež má už zmenenú aj štruktúru pečene.. :( Je to strašné ! Keby sa tak dalo preniesť všetky tieto jeho problémy radšej na mňa.. Malý ide ležať v doprovode s otcom, lebo ja mám doma teraz babo trojmesačné.( to naštastie zdravé zatiaľ ). Tak už týždeň nespávam, čo rozmýšľam na čo zasa prídu..
15. nov 2014 o 22:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sakkira ahoooj :slight_smile: tak co ako ste dopadli v ba?? ako dlho vas tam teda drzali? my by sme mali ist 10.12 1x na to vysetrenie ako vy...ako pises uz teraz dumem a dumem :( inak sa ako tak mame fajn marek to v skole zvlada velmi dobre :slight_smile: strasne sa tesim ze mas druhe babetko ok :slight_smile: aj ja dakujem ze nasa dianka je ako tak zdrava zaklad ze nema to co marecek i ked ju tiez z roka na rok pozru i ked povedali ze to co marek urcite mat nebude...kolko ma vlastne tvoj syncek? ja som sa pytala nasej nefro ci ma este take deticky a vraj su este dve dievcatka ....daj mi vediet ako ste dopadli myslim na vas od pondelka len nebolo casu napisat...ahojky
20. nov 2014 o 21:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj. Simon bol už v stredu doma. V pondelok ho prijali. Varix ma jeden, tak ako min.rok ale nič mu s ním zatiaľ nerobili..treba ho sledovať každý rok. On bol na tom druhýkrát. A nemali ste problém s objednanim ? Ja som to obvolavala od júla. Až teraz nás konečne objednali. Naša doktorka také dieťa nemá..A ako sa darí tým dievcatkam s touto diagnozou? Nevravela ti ?
22. nov 2014 o 20:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@evita860
Ahoj. Simon bol už v stredu doma. V pondelok ho prijali. Varix ma jeden, tak ako min.rok ale nič mu s ním zatiaľ nerobili..treba ho sledovať každý rok. On bol na tom druhýkrát. Simon má 7 rokov. tiež chodí do prvej triedy a ide mu to fain :slight_smile: A nemali ste problém s objednanim ? Ja som to obvolavala od júla. Až teraz nás konečne objednali. Naša doktorka také dieťa nemá..A ako sa darí tým dievcatkam s touto diagnozou? Nevravela ti ?
22. nov 2014 o 20:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sakkira vies co ja som sa tam nemohla dovolat cca mesiac ked som sa konecne dovolala marek mal sarlach cize zasa mesiac klud...teraz to riesila nasa gastro tak uvidim ako to dopadne...vy ste boli pri tej dr.kosnacovej? ako to simonko zvladol? tie dievcatka to maju vraj presne ako marek jedna ma 8 a ta uz ma vraj aj tie varixy :frowning2: inak tak podrobne neviem vies ako ona tiez nemoze povedat...joj keby sme aj my boli 3 dni to by bolo fajn...chce ti simonko jedavat kolko vazi meria?robili vam uz aj tie predtransplantacne???do cakacky v pripade zhorsenia? som stastna ze sa to tvojmu syncekovi nezhorsilo a nech to tak ostane :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
23. nov 2014 o 11:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@evita860
Ahoj.. Kosnáčovej patria myslím všetky deti co maju problemy s pečenou. Nás na hospitalizaciu objednávala Miklovičova a tej to trvalo nejako dlho...Simonmá 23 kg a 121 cm. Ak vám to nebudu robit tak vas za tri dni pustia tiež..Ak hej tak vobec netuším..Ani neviem či može po tom prímat hneď potravu, ked mu to sklerotizujú. Predtransplantačné mu nerobili ešte neviem prečo...ci cakaju na poslednu chvilu.. :( V apríli máme ist na nefro na kontrolu do Ba Čerňanskej. Ona je teraz aj primarka oddelenia. Tak treba dufať nech to maju ešte dlho aspoň tak ako teraz.. A ake ma hodnoty funkčné... Kreatinín, ureu, ALT, ALS atd?
23. nov 2014 o 16:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sakkira ak mu nebudu robit co? My tam ideme na to co vy tak by sme tam teoreticky mohli byt tiez iba 3 dni ci co si tym myslela?myslela som vseobecne ci nema simonko problem s jedenim...nas marek strasne malo papa nechce nechuti mu nie je hladny...neviem ti teraz presne hodnoty napisat ale zatial ma funkcie dobre ci oblicky ci pecen...v lete mal zle pecenove ale dalo sa ku to do normalu...
23. nov 2014 o 19:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@evita860
No ak idete na fibroskopiu tak to koli tomu aby mu pozreli v pažeráku či ma varixi. ak ich ta bude mat tak ich musia odstrániť.. (sklerotizovať ). Vtedy neviem kolko sa tam býva...Jemu to ešte neostraňovali.. Ani Simonovi nechutí jesť ale vždy ho nejak donutim. Najviac by jedol guličky s mliekom alebo rožok s nutelou..
24. nov 2014 o 19:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sakkira jaj uz chapem tak dufam ze to tam mat nebude ....my bojujeme z jedenim od malicka...nas ma take rozne chute vzdy nieco ine by zjedol ale nikdy nic nakoniec nechce...sladke vobec to nechce ....ok tak dakujem za info a uvedenie do obrazu....zatim sa drzte :slight_smile:
24. nov 2014 o 21:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@evita860 Tak dajte vedieť ako ste to zvládli. Budem na vás myslieť.. pa
25. nov 2014 o 20:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sakkira dakujeme takze nakoniec v pondelok 1.12 ideme :frowning2: uz teraz mam strach ....
25. nov 2014 o 21:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok