• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Polycystické obličky. Je tu niekto s touto diagnózou?

30. novembra 2016 
ahojte všetci ktorý ste tu už písali aj môj manžel aj syn má polycystycé obličky aj moja svokra mala a chodila 20 rokov na dialýzu bohu žiaľ už nie je medzi nami ale nebolo to nič dobré každý druhý deň chodila na dialýzu moji chlapci sa necítia zle aspoň zatiaľ sú každý rok kontrolovaný chodia pravidelne na kontroly a utrazvuk, odber moču , kontrola tlaku. Pani doktorky som sa pýtala či sa to nedá odstrániť a ona že musí s tým žiť nie su na to ani lieky treba máť pravidelnú stravu, bez stresu, neprechládnuť, nefajčiť, nepiť, atď...Je tu jedná možnosť keby sa cysta urobila len jedná a to by sa dala odsať ale postupom času sa môžu nachádzať aj na iných orgánoch, tak pevne dúfam že sa toho nedožijeme pozdravujem Vás :grinning:
23. jan 2013 o 17:44  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@zelinka32
@sofinka30 uplnou nahodou sm nasla tuto diskusiu aj moj syncek bojuje uz 5 rokov s tymto hnusnym ochorenim....nam sa to spajalo s neustalimi sepsami -otravami krve..cize fungujeme uz 3 rok na udrziavacej liecbe atb kazdy 3 den...pred par dnami sme boli na magneticej rezonancii ci to nema uz aj na peceni :( predbeze su zmeny asi aj tam :(
10. feb 2013 o 20:04  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@bejbypd citam citam a akzdy to tu uz po niekom zdedil my to v rodine vobec nemame len moj syncek to ma od narodenia ani dcera to chvala bohu nema...
10. feb 2013 o 20:07  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@sakkira ahoj ako sa ma tvoj syncek?aj moj to ma vrodene ma 5 rockov
@gabikatn poial viem nie je 25 percentna a75percentna sanca ze to bude mat aj dalsie dieta...u nas to nik nema iba moj syn dokonca ani mladsia dcera chvala bohu nie....ale v 8 mesiaci mi bolo povedane ze na 75 percent to moze mat
10. feb 2013 o 21:06  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@evita860 Ahoj som rada, že si sa ozvala :slight_smile: malý sa má zatial celkom dobre... berieme lieky od tlaku a chodíme na kontroly...zatial sa držíme musím si zaklopať. :slight_smile: a vy sa mate ako?
12. feb 2013 o 21:57  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@daniella11 Ahoj :slight_smile: som rada že si sa ozala.. :slight_smile: malý sa má celkom v pohode berieme od tlaku lieky a inak iba kontroly...dufam že to tak aj dlho ostane...a vy sa mate ako?
12. feb 2013 o 22:02  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@daniella11 moja mailova adresa je ivetarackova@atlas.sk
12. feb 2013 o 22:29  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@sakkira no my sme boli po vysledky ohladom magnetickej a toho ci nam to ide na pecen...tak mame zmeny aj na peceni ale funkcie su dobre aj oblickove aj pecenove...no podla nasej nefro to bude kombinovana transplantacia ale nikto nevie kedy...bola som z toho vydesena ale ona mi povedala ze to je pri 90 percentach tak ze to prejde aj na pecen :( ale na dalsie organy by to nemalo ist...dostali sme lieky na podporu pecene a hadam sa bude mat dlho aspon tak ako sa ma teraz
13. feb 2013 o 11:15  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@evita860 My sme boli na magnetickej, keď mal malý asi 7 mesiacov, od vtedy sme na takom nicom neboli.Chodíme len na sono na nefrológiu a na kardiológiu.. Takže neviem...Doktorka nám na nefrológií sa moc nevyjadruje len, že ma obličky obrovske...Keď som sa spýtala či to má horšie, alebo rovnaké..tak vraj si myslí, že rovnaké...
16. feb 2013 o 17:55  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@sakkira no my chodime na nefrologiu od narodenia stale a teraz uz aj na gastroenterologiu kedze uz to ma aj na peceni...aj moj syn ma velke oblicky a ma na nich cysty...ale vekom ako rastie ,rastu s nim tie oblicky nerastu nejako naviac...moc mame stale v poriadku a aj funkciu ma zatial dobru taku aka ma byt...no len nikto nevie dokedy ...da sa povedat ze vieme co nas caka ale nevieme kedy a dufame ze co najneskor to pride...kolko ma tvoj syn rokov?
16. feb 2013 o 18:38  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@evita860 Aj my chodíme od narodenia na nefro..malý ma 5 rokov..A tiež nám každí len vraví, že to bude len horšie a horšie..Treba len dufať, že všetko bude dobre co najdlhsie..aj malý má zatiaľ všetky výsledky dobre len tlak maval vysoký tak od jedneho roka berie od tlaku lieky..
16. feb 2013 o 18:41  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@sakkira nas ma zatial tlak dobry aj tlakomer mame doma a meriame mu aj ten pristroj mal na meranie tlaku na 24 hodin na sebe...ale on od 11 mesiaca mava problem ze dostaval sepsu-otravu krve kazde 3 mesiace :( tak je od cca 2a pol roka na udrziavacej davke atb :( ale teraz aj ta pecen no nasa nefro nam povedala ze to sa s tym ratalo ze to tak bude :( a odkial ste? m inak maly nejake problemi?si s nim na predlzenej materskej ci chodi do skolky?mas aj ine deticky este ?prepac ak ta tolko otravujem otazkami
17. feb 2013 o 12:26  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@sofinka30 ak chceš dám ti kontakt na pani ,ktorá ti poradí,budeš spokojná,moja sestra má túto diagnozu,už rok berie natur liečbu a je spokojná bez bolestí a bez vysokého krvného tlaku,len ak máš záujem :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
17. feb 2013 o 19:31  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@evita860 mam len jeho. som na predlženej materskej ale malý chodi do školky. Tento rok som ho dala, nech je trochu v kolektíve.. sme Z dubnice nad Váhom a vy?
18. feb 2013 o 20:57  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@sakkira no aj my sme na tom tak ze sme dali maleho do skolky od septembra uz potreboval kolektiv, ale mame este mladsiu dcerku 3 rocky mala v januari a marek 5 v januari... tiez som na predlzenej materskej teraz od februara... no v 8 mesiaci mi povedali ze aj mala moze mat tuto vadu na 75 percent :( no chvala bohu ona ju nema no ma zasa syndrom preiodickych horucok :( ale z toho sa da vyrast....my sme s popradu.tvoj syncek to ma vrodene?
18. feb 2013 o 21:40  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@ita111 ako je to ta natur liecba? su to tie zelene potraviny?zeleny jacmen a tak?
18. feb 2013 o 21:42  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@evita860 inak co sa pýtaš na ten zelený jačmeň tak my sme začali brat niečo také teraz...uvidíme..Ako viem, že ho to určite nevylieči ale to skôr kôli imunite...Mne to povedali už v porodnici, že ma chore oblicky, ale nejak som to nebrala vážne, lebo mi pripadalo, že ani doktori nie. Povedali nám, že budeme len chodiť na kontroly na nefrológiu. Keď mal malý asi 7 tuždňov dostal vysoke teploty, boli sme na pohotovosti, bol piatok a doktorka nás poslala z paralenovým čípkom domov, ( pri tom som mala zo sebou aj jeho kartu ).Cez víkend mal stale teploty vysoke a tuším aj febrilné krče lenže ja som ešte vtedy nemala poňatia čo sú febrilne krče... :frowning2: Malý bol taký zoslabnutý, že už ani nevladal cicať moje mlieko.. V podelok sme išli našej doktorke tá sa tak vyľakala ihneď nás poslala do nemocnice. V utorok zistili, že má zápal obličiek CRP 194. Začali okolo neho behať (odrazu ) po týždni sa mu moc nepolepšilo, nevedeli čo už maju robit tak nas previezli na Kramáre.. Tam sme ležali asi dva týždne a konečne nás dali do kopy, no a vlastne vtedy som až zistila čo vlastne malý má- aku diagnózu. Keď ma prepúšťali tak mi doktorka povedala, že vždy, keď bude mať teplotu aj, keď mi povedia, že má angínu tak vždy mám doniesť moč. Keby mi to povedali aj v porodnici, keby tá doktorka na pohotovosti mu zobrala krv, moč tak by sme nemuseli tak dopadnuť. Mala som sto chutí, ísť a tej doktorke niečo pekného povedať, ale bola som rada, že to dopadlo na koniec dobre..Trochu som sa rozpísala, ale to len aby si vedela, aké máme skúsenosti s našimi doktormi.. česť vínimkám..
19. feb 2013 o 16:41  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@sakkira jaaaj moja tak my toho mame za sebou bohuzial ovela vic :( tych hroznych skusenosti z dr :(...mne to tiez povedali v porodnici ale iba ze ma nieco z oblickami nikto to nedefinoval ani nic boli sme s nim ako 2 mesacnym na kontrolu a potom uz nas decka nikam neposlala az na prelome 10-11 mesiace presne 18.12 sme skoncili na pohotovosti rovnako ako vy s cipokom a domov...19.12 sme tam boli znova s tym ze maleho vzali do nemocnice lezat...cez noc ma poslali domov rano som dosla a podvecer dostal za 5 minut z 37 teploty na 41.5...zmodreli mu nozky hnackoval aj zvracal naraz stala som tam s nim na rukach lekari na mna pozerali a nevedeli co robit kazali mi ho zobrat na druhy koniec odelenia na jednotku intezivnej starostlivosti tam mi ho vo dverach vytrhli a poslali ma do chodby :( lietali tam okolo mna a ja som nevedela co sa deje :( az dobehla primarka z domu ...medzi tym doletel manzel a cakali sme 3 hodiny az dosla primarka a povedala nam ze ma sepsu otravu krve crp mal cez 300 :( bolo to hrozne...nas prvy stedry den bol v nemocnici z intenzivky ho previezli na stedry den a priali aj mna k nemu a tak sme tam boli do 29.12 :( vo februari sme mali otravu znova lezali sme 2 tyzdne v pp pustili nas domov a za 12 hodin sne boli spat :( prevoz do kosic dalsie dva tyzdne v nemocnici v ke... v juny zasa a zasa a zasa :( takto cca kazde 2-3 mesiace mesiac v nemocnici mal sepsu spolu 8-ci9 krat :( behom roka a pol to som bola aj znovu tehotna cize malu som vynosila v nemocnici v 8 mesiaci sme boli este aj v Ba tam mi pozerali aj plod ci to nema:( chvala bohu nie :slight_smile: no a tak nas v 2 rokoch aj 4 mesiacoch nasadili na atb a na nich je dodnes...takze aj ja som sa riadne rozpisala ...my berieme na imunitu od imunoalergologa imunor...no a co sa tyka toho mocu my nosime moc vzdy a vsade ale nikdy v nom nic nemal ani ked mal otravu krve a nasa nefro povedala ze on v moci ani nikdy nic mat nebude
19. feb 2013 o 19:04  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Fuuuu :frowning2: tak to je už fakt silná káva... :frowning2: nemam slov. Ak by si chcela môžme písať aj cez mail môj je ivetarackova@atlas.sk
19. feb 2013 o 21:36  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@ita111
@sakkira Som z Bardejova,no dokážeme riešiť problém aj na diaľku/cez telefon,mail.../všetko sa dá ak sa chce.natur medicína-nie sú len zelené produkty,a kombinácia tada dávkovanie halabala,musí byť konkrétny problém a nato je presne riešenie,hlavne dajme biu/telu/bio,nie chémiu,tá je len na akútný stav,dlhodobé užívanie ničí zdrvé bunky,ktoré sa musia vyživovať...ak chcete kontakt ,píšte :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
20. feb 2013 o 12:38  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@evita860 Som z Bardejova,no dokážeme riešiť problém aj na diaľku/cez telefon,mail.../všetko sa dá ak sa chce.natur medicína-nie sú len zelené produkty,a kombinácia tada dávkovanie halabala,musí byť konkrétny problém a nato je presne riešenie,hlavne dajme biu/telu/bio,nie chémiu,tá je len na akútný stav,dlhodobé užívanie ničí zdrvé bunky,ktoré sa musia vyživovať...ak chcete kontakt ,píšte
20. feb 2013 o 12:39  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@ita111 pisala som si uz z jednou pani ktora pracovala s touto natur.medicinou a tvrdila mi ze to moje dieta vylieci az kym to nekonzultovala z nejakym panom doktorom a nepreposlala mi aj imail od neho...kde stalo ze na nasu diagnozu nam nic nepomoze...ani natur medicina...cize neviem ci ste oboznamena s tym co chcete liecit...pretoze ta pani sa uz ani neozvala
20. feb 2013 o 12:51  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@sofinka30
Ahoj mám podobné problémi.Policistické obličky má moj priatel.Máme spolu dieta a čakame druhé.Mám strach aby to nezdedily ako on po babkách a to oby dvoch.Lekári povedali že nemusia to mat deti ale ich deti už ano a možne je že ani tie nie.Všetko je to geneticky dané a mi s tým nič nenarobíme.Rovnako mám strach ako Ti čo ked.Nechcem aby trpely.Ale tebe lekári určite nezakážu mat deti.Len sama ideš do rizika tak ako mi.Drž sa. Zuzana
19. mar 2013 o 13:53  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@daniella11 ahoj danka..ak by si chcela tak mi napís na mail ivetarackova@atlas.sk a ako sa mate? co nove?
30. mar 2013 o 17:22  • Odpovedz  • Páči sa mi to
:frowning2: :frowning2: ahojte vsetci, ahoj Sofinka! Volam sa Stefan mam 29 rokov a mam polycisticke ochorenie obliciek vdaka ktoremu mi oblicky zlyhali. zijem a pracujem teda pracoval som kym som neochorel v Nemecku ako opatrovatel v domove dochodcov. V zivote som nemal ziadne zdravotne problemy a v rodine uz vonkoncom nikto nemal problemy s oblickami ani len najmensie ale mne sa toto nestastie pritrafilo. Neviem preco, nepijem a aj ked fajcim niesom tuhy fajciar. Mam cysty v obidvoch oblickach. V jednej okolo 2 cm a v druhej asi 3 cm. Nemam ani som nemal ziadne bolesti ani ziadne velke priznaky. Ja som o tom vobec nevedel az do maja tohto roku ze mi nieco vobec je. V praci mi kolegyna asi tyzden hovorila ze som do tvare strasne bledy ze sa jej vobec nepozdavam. Az kym mi to nezacalo liezt na nervy tak som sa vybral k doktorovi. Ako prve co zistil bol tlak v nebi!!! 240 na 130 povedal ze som ako terminator. Ja som to vsak necitil a to absolutne nic mi nebolo. Ako druhe nasledovalo sono obliciek a vtedy mi povedaze tam mam cysty nejake ale ze sa nemusim bat ze mi zoberie krv a ze hadam to nebude take hrozne. No pre mna to bol sok uz vtedy :frowning2: Vzal mi krv a na druhy den rano mi zavolal aby som k nemu osobne prisiel ze ma pre mna vysledky. Poslal aj sestricku von kazal mi zavriet dvere a povedal ze cysty zabranili funkcii obliciek a ze sa to neda liecit. Ze len dialyza alebo transplantacia. Ja som vtedy este o dialyze ani nevedel pocul som len sem tam slovo ale inak som nevedel vobec co to je. A ak mam povedat pravdu bol som v soku a zacal sa mi rucat cely svet. Som chlap a som silny clovek ale plakal som ako decko a placem aj teraz ked to pisem. Nasledoval tyzden v nemocnici v Nemecku kde ma drzala nad vodou len moja priatelka a rodina len cez skype. Z prace ma uvolnili a mam taku zlatu sefku ze povedala ze mi budu drzat miesto donekonecna. Doktor mi predpisal 6 druhov liekov ktore beriem dodnes vacsinou su na vysoky krvny tlak. Paradox je ze ja ako opatrovatel prichadzam do styku denne s tlakomerom a tak sem tam som si tlak meral sam sebe. Predtym ako som ochorel naposledy tusim v marci. Tlak bol v poriadku. V maji bol uz vysoko v nebi. Od septembra dialyzujem stretavam sa len so starsimi pacientmi mladych som este nevidel a to dialyzujem v Nemecku aj na Slovensku. Nebyva mi zle rychlo som si na to zvykol. Hm zvykol. Musel som. Co ine cloveku ostava. Bojujem zo vsetkych sil bola tu aj mamka teraz v oktobri na vysetrenia vsetko mozne nam porobili je to asi mesiac a teraz uz len cakam na vysledky. Mamka povedala ze mi da zivot aj druhy krat je to moja hrdinka a vzdy si hovorim ze aj ked som chory mam ten najvacsi poklda na svete. Ju!!! Ci sa to podari alebo nie. Som s tym zmiereny. Este chcem povedat ze nemam ziadne bolesti ani som nemal citim sa super aj po dialyze necitim ziaden rozdiel fakt nie normalne mocim, pijem a jem vsetko co pride. Chorobu si uvedomujem len kazde rano ked beriem lieky a kazdy druhy den v tyzdni ked sa musim odobrat na lozko na 4 hodky. Neprajem to nikomu a lutujem nie seba, to je to najhorsie co by som mohol urobit, ale vsetkych tych ktori trpia touto chorobou. Drzim Vam palce drzte ich aj Vy mne prosim Vas. Dakujem vsetkym ktori si toto precitali az do konca a odpisem kazdemu kto mi sem napise. Dakujem s pozdravom Vas Stefan
16. nov 2013 o 02:55  • Odpovedz  • Páči sa mi to (3)
ahojte... tymto pisanim ma popravde az trosku desite... mam 22 rokov a ochorenie mi diagnostikovali v 19tich kedy som mala prvy krat zapal obliciek... mam to zdedene po ockovi, ktory ma uz transplantovanu oblicku asi 6 rokov.... myslim si ze sa neda dopredu povedat ako vydrzia tie konkretne oblicky kazdy ma ine skusenosti... aj tu som citala ze niektore mamicky to viete uz u svojich malych... to ma velmi mrzi ked sa to prejavuje u niekoho kto este nedostal ani prilezitost zit trochu zdravo kazdopadne nestracajte nadej po transplantacii sa da zit plnohodnotny zivot... ja sama by som raz chcela mat deti ale neviem ci by som dokazala mat zodpovednost za tu chorobu ktoru mozem preniest na male dietatko... otazka je ci nieje vacsi hriech takto nepriviest dietatko na svet vobec... urcite zeny ktore ste uz mamicky a bohuzial aj ked deti dostali toto ochorenie tak by ste nemenili a ja sama som stastna ze zijem napriek tejto neprijemnej diagnoze
25. nov 2013 o 02:16  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@evita860 Ahojky, hledám taky na netu někoho se stejnou diagnózou a koukám, že nacházím až na Slovensku :frowning2:. Bohužel nám polycystické ledviny diagnostikovali nyní při narození druhého syna 3/14 a na základě toho, při dalších vyšetřeních kvůli rodinné anamnéze, i u druhého syna 4/08 :frowning2:. Nyní probíhají genetické testy. My jsme pravděpodobně oba nositeli genu pro ARPKD, ač jsme oba zdraví. Ráda bych si s tebou vyměnila zkušenosti. U tohoto dědičného onemocnění - polycystické ledviny - jsou vždy postižené obě (jak mi bylo sděleno), nikoliv jen jedna - jak se tady uvádí v jiných příspěvcích......bohužel. Jediná možnost je opravdu transplantace. Jiná forma je ADPKD, která je mnohem příznivější, tam dochází k selhání ledvin až v dospělém věku a tato diagnóza se již v rodině vyskytuje po celé generace (má jeden z rodičů). My máme tu "dětskou" formu, tuším stejně jako Evita860. Jak jste na tom? Potřebuji nějaké pozitivní zprávy!!!
8. apr 2014 o 14:42  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@jonasek14 ahoj...my este ani nevieme ci mame tu detsku ci tu druhu...u nas na slovensku sa tieto gen.testy nikde nerobia tak nam posielali krv do nemecka ale poistovna to zatrhla...takze nanovo sa to robilo a pisielali sa vzorky do ciech k vam,no vyskedky stale nemame a podla nich sa da mozno povedat ako sa bude choroba spravat.nam zistili nieco zvlastne na oblyckach uz pri narodeni ale nepovedali co az kym to vsetko nezacalo v 10 mesiaci...maly zacal dostavat sepsi-otravy krve...mal to 8 x behom roka a pol...potom nas nasadili na antibiotika ktore berie od dvoch rokov aj 4 mesiacov a berie ich dodnes udrziavaciu davku kazdy 3 den jednu....a este jedna vec pri tejto chorobe odchadza aj pecen...nas poslali pred rokom na magneticku a zmeny ma uz aj na peceni...takze aj nato berieme lieky pisledny rok :frowning2: a lieky na imunytu.takze prognoza u tochto ochorenia je bohuzial transplantacia oboch organov :frowning2: mozno naraz mozno postupne...nik nevie ...ked som sa to dozvedela bola som hotova a ked sa k tomu pridruzila pecen o com som nevedela tak to bola druha obrovska rana :frowning2: kedze som to necakala nikto nas nato nepripravil neupozornil az ked prisli tie vyskedky povedali nam ze to k tomu ochorenu proste patri :frowning2: momentalne ma moj syn 6 rokov vraj najzdravsi vek dietata tak idu vyskusat atb. VYSADIT verim ze to dobre dopadne...inak choroba na oblickach stoji a vsedci verime ze bude stat navzdy...alebo aspon co najdlhsie...darmo jedine v co mozeme dufat je ze medecina ide dopredu a kym to budu nase deti potrebovat bude transplantacia v co najlepsom pokroku...takto sa upokojujem aspon ja a moja rodina...a u nas to ma iba syn dcera chvala bohu nie...drzim vam silno palce a najme naucit sa co najrychlejsie zit s tymto vedomim...nie je to lahke :frowning2:
8. apr 2014 o 19:47  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@sakkira ahoj ako sa mate ? dufam ze sa drzite ako ta vasa liecba tym jacmenom?
8. apr 2014 o 22:49  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok