Polycystické obličky. Je tu niekto s touto diagnózou?

Fero ... caute.. no takze polycysticke oblicky su dedicne ovhorenie garantujem ti ze ju vo vasej rodine ma vacsina.. otazka je ci otcovej ci maminej strany.. to ze o nej nevedia znamena ze neboli na sonovysetreni alebo sa im vyvynie vo vyssom veku.. ja ich mam od narodenia jedine problemy boli z vysokym tlakom robil som vzdy dva sporty tj nic.. az ked mav 38 nemuseli napojit na dialyzu.. mozem si za to sam zlikvidoval som ich sportom .. dalsia vec s polycystickymi oblickami suvisi aj aneurizma tj vydutina na cieve tiez sa vyvynie iba bud na srdci bo v mozgu a kedykolvek moze prasknut.. ked Vas bolieva casto hlava horsa na ct.. babatko.. moj brat ma 35 zatial nastasie ziadna cysta a je leteckym ing.. takze tvoje .ocjorenie nech neni prekazkou k babatku .. ked si das pozor teplo sa obliekat vela pit menej soli cigatery alkohol ani v malom mnozstve nic by sa nemalo stat a v pohode vydrzis vela rokov.. pobolieva to vtedy ked tie cysty rastu alebo prasknu.. mozu sa rozsirit na pecen ale tam by problem nemali robit .. drzim palce

Ahoj, moj manzel ma cysty na oblickach, pred par dnami to diagnostikovaly aj starsiemu synovy, som stoho smutna☹ , cakame na vysledky a potom sa uvidi dalsia liecba.

Ahojte bola som na preventivnej prehliadke a zistili mi ze mam vela bielkovin v moci poslali ma nefrologovi ten hned na sono a zistili ze mam polycysticke oblicke nasadil mi lieky a musime znizit bielkoviny v moci. Mam da obavat bude to horsie. Lebo ja sa citim fajn az nato ze mi opuchaju nohy mam nadvahu a hovorili ze to z toho mi opuchaju nohy ale teraz tvrdia ze je to z obliciek. Ak mate podobne skusenosti prosim ozvite sa mi. Tiez tvrdia ze je to vrodena chyba ale tiez neviem o nikom ze by to mal

Vsade citam ze dializa a transplantacia mam 3 rocneho syna a bojim sa ze .....

Tak nasla som tuto debatku ... tuto choroby mam aj ja a zhodou okolnosti v polycystyckym oblickam vcera pribudla aj polycysticka pečen takze som trosku z toho mimo ale tak co uz zijeme dalej lebo pod srdieckom nosim babatko a som v 30 tt takze musim sa vschopit a ist ... my to mame dedicne mal to dedko ma to mama aj mamin brat a ten uz chodi na dializu tuto chorobu ma aj moj brat no ten ma transplantovanu oblicku a mam ju aj ja takze u nas asi tak ... lekar tvrdi ze je 50 na 50 ci to zdedi aj nase babo ale predpokladamz e asi ano ale chcem ist na genetiku aby sme vedeli na com sme len musime pockat kym sa babo narodi a tak pojdeme na testy a uvidime ... ako mam strach co bude lebo ako vysledky mam dobre chvala bohu len lava oblicka je zvacsena a je v nej 14,5 cm cysta a to nepocitam este dalsich XY ktore tam su a este k tomu vsetkemu pri vcerajsom ultrazvuku mj nasli aj male kamienky v oblivkach takze uvidime dufam ze po porode aspon tie kamene nejako prejdu aj ked pochybujem ale tak nic mi neostava iba cakat a dufam ze sa to nezhorsi

Ahoj ja mam zvacsenu pecen a slezinu. Ja ten chorobe vobec nerozumiem. Citim sa dobre nemam bolesti ani nuc. Len vela bielkovin v moci nasadili mi lieky co sa davaju pri transplantacii v ziadnom pripade nemam teraz otehotniet bielkoviny v moci uz mam menej len tue lieky maju cela neziaducich ucinkou priberanie malatnost unava ochlpenie uz mi chplky rastu aj ram kde som si myslela ze ani nerastu unavena som takze neviem ci je dobre ze bielkovin mam menej v moci ked mam taketo ucinky. Neviem co bude dalej bojim sa ale manzel hovori ze radsej chlpata ako chora. Mna by zaujimalo ako dalej bude pokracovat tato choroba co ma caka. Drzim Vam palce aby sa babo narodilo bez tajto choroby. Nas ma 3 roky tiez budeme musiet ist k lekarke nech zisti ci to nahodou po mne nezdedil. Dufam a verim ze on to nebude mat. U nas v rodine nema nik polycisticke oblicky iba ja i ked lekar tvrdi ze urcite to niekto mal tak neviem Prajem krasny vecer

@martinkava tak u nas ked to u brata sa zhorsovala zacal kreatin stupat a to bol priznak ze oblicky prestavaju fungovat no nastastie dali dializu tusim januar bol a v auguste dva tyzsne pred mojou svadbou zavolala lekarka ze nasiel sa darca zachranka na ceste balte sa takze dost rychlo mu tu oblicku nasli aj ked za cenu ze jeden pam umrel mlady ale mne to brata da sa povedat zachranilo takze ani na svadbe mi nebol a aj ked berie 20 liekov na den oblicka funguje chvala bohu alenu nas je to tak ze u chlapov je to horsie ako u zien tak uvidim no ... mne rencenoval aj pankreas lebo mi lekar vravel ze ked je pecen a oblocky je dost pracdepodobne ze bude aj pankreas no pankreas zatial v pohode .... ja som preto aj tak no skor otehotnela mam 23 takze museli sme sa s manzelom rozhodnut ci ideme riesit peniaze a karieru alebo rodinu a pri mojom stave myslim ze som sa dobre rozhodla pre babo ... aj tebe pekny vecer prajem a verim ze sa ti to stabilizuje a bude dobre

Urcite si sa dobre rozhodla pre babo. Lebo moj lekar stale opakuje ze mozem byt rada ze mam dieta i ked si myslim ze ked sa mi zhorsi stav tak co moje dieta bude bez mami. O kreatine zatial nic nehovori iba tie bielkoviny mozno mas pravdu a u zien je to ine uvidime som velmi rada ze si reagovala na moj prispevok uz som myslela ze sa mi nik neozve. Co cakas babu ci chlapca. My mame 3 rocneho chlapca

Uz som sa davnejsie pytala - je aj sukromna skupina? Ak nie bol by zaujem o vytvorenie? Ochorenie mame takisto v rodine ...

@martinkava tak mne moj nefrolog povedal ze je jedno ci chalan ci baba ze na tuto chorobu pohlavie vpliv nema ale unas v rodine je to tak ze chlap to znasa inac horsie a preto sa obavam lebo fakt tuzila som v duchu ze boze nech cakame dievcatko a aj sme to tak nejako brali ze bude baba a potom lekar ultrazvuk robil a tam maly rozvajceny na celu obrazovku a mna pot olial slzy v ociach reku parada ako manzel bol rad predsa prve babo a syn tak tesil sa a ja som dva dni predychavala a strach ma chytil panika no proste strach co bude kexze viem co to obnasa a aj nefrolog videl ze niesom nadsena z chlapca ale povedalnmi ze mam dakovat bohu ze bude babo a aj mu dakujem len bojim sa no je to 50 na 50 bud zdedi po mne alebo po manzelovi a nic nam neostava len cakat co bude ked sa narodi ideme na tu genetiku do Kosic chcem tam ist velmi aj ked sa bojim lebo zhruba vysledok tusim ale drzi ma nad vodou tych 50 na 50 ze keby podedil po muzovi bolo by fajn ze by ten hnus skoncil a prestal bybsa dedit ale to aj keby nemal dalsia generacia moze mat takze istota ze to zmizne je malilinka
@stormie no mohla by hyt taka skupina ja som pisala vela krat do vela skupin no nikto sa mi neozval lebo kazdy sa ma opytal ci ozaj myslim oblicky s cystami ci nemyslim vajecniky ... vela ludi o tejto chorobe nevie no nikdy clovek nevie ci v nom nedrieme a nevypukne ... ja som tiez bola do 14 rokov zdrava v pohode a prisli strasne bolesti brucha nevedeli co mi je a az ultrazvuk ukazal ze neide o zaludok ale o oblicky takze mozno nas je viac len o sebe nevieme

@martinkava ale nie stale je moznost transplantovat a vidim sama ze da sa potom plnohodnotne fungovat aj ked treba davat pozor na stravu a aby clovek neochorel ale ide to ... bracho bol pred operaciou tak spravne šibnuty a taky aj ostal stale vydumujeme nejake somariny takze takeho sa neboj ... aj ked ta plne chapem ja som vcera vecer preplakala ked som bola po tom ultrazvuku ked este aj tu pecen mi lekar nasiel som uz totalne bola zronena totalne nestastna a plakala som ako tur ze radsej som mala sama ostat nemat svadbu netrapit aj manzela s tym no ked som sa pozrela okolo zeba a videla manzela a dalsieho chlapa v brusku povedala som si ze mam pri sebe dvoch bojovnikov a keby nieco postaraju sa o mna a kym mozem postaram sa aj ja o nich ako len budem vediet .. ako manzel mi velki pomaha on ma drzi nad vodou ze to zmakneme aj keby co bolo ako fakr nebyt jeho neviem ci uz nechodim jiekde na nejake poradne na cvokaren lebo vzala ma ta choroba velmi ale mam jeho a aj ked som na rizikovom a lezim v posteli uz pomaly 8 mesiac stara sa o mna o domacnost o vsetko co potrebujem ide kupit ked nieco vstane prinesie a on chudacik maka v robote a este okolo man obskakuje ked pride a to nema lahku robotu ... ako fakt treba verit a bude dobre si myslim a mat pri sebe osobu ktora dokaze podporit a ta bieloovina no mne nefrolog povedal ze to je zapal ja som mala teraz v marci zvysenu ale to som bola trosku nachladena takze neviem ci je to iba z obliciek ta bielkovina

No ja neviem ako to je s tou bielkovinov. A ako to pokracuje s chorobou. Ja mam 36 rokov v 18 zistili ze mam nejake cysti na oblickach mala som vysoke horucky dali mi antibiotika a hotovo potom som mala opat vysoke horucky zase antubiotila ze su to cysty. Potom nebolo dlho nic vydala som sa porodila syna skoncila mi teraz v januari materska tak do prace a tam pri beznej preventivke zistili bielkoviny a nefrolog ma poslal na sono a uz su to neni obycajne cysty ale polycisticke tak sme studovali na nete ja s manzelom co je to za choroba Zlakla som sa a velmi ked sa pytam lekar co dalej ako to bude pokracovat tak povie ze nebudeme sa tym zaoberat co bude teraz musime bielkovinu v moci stabilizovat. Zevraj vela curam a bielkovina ma zostat v krvi ale ja ju vylucujem tera beriem lieky tak uvidime. Ale aj tak neviem co bude dalej musime iba cakat ako to bude pokracovat. Mam aj ja podporu u manzela u rodiny ale ja sa bojim. Je super ze mas takeho skveleho manzela a teraz pride tvoj syncek a bude to super ja tiez ked sa pozrem na maleho tak si myslim ze vsetko byde fajn a zvladneme to. Co sa tyka ten sukrombej skupiny neviem ako sa to eovi ale kludne pis sem stormie

Stormie* kludne sem pis

@martinkava tak u teba je toto nanic ze si sama v rodine co to ma neviete co ta choroba obnasa tak kazdy sa boji vo bude s tebou ze ?? Ako co som precitala po internete je toho straaasne vela ale je aj strasne vela bludov hlavne treba davat pozor leno pisu tam hociake veci na imunitu ako posilnit oblicky a bla bla bla moj brat to skusal skusal rozne ocistne veci a nakoniec to len zhorsilo potom bol u jedneho pana ten mu poradil veci brat skusal ale nejako to nepomahalo a oblicky jednoducho prestali fungovat a dializa a potom transplantacia bola a po transplantacii sa prislo na to ze brat ma tak silnu imunitu ze mu telo novu oblicku odmieta takze tie somarinky zabrali len bolo to na škodu lebo teraz musi brat 20 liekov na den vsetko mozne a mexzi mini aj take na zrazanie imunity aby telo neodvrhlo oblicku takze davaj si pozor na taketo veci prosim ta aby neskor nedaj boze nebol problem ... ako myslim ze tu biekovinu stabilizuju ze by to nemal byt problem len hlavne ten kreatin ne h sa drzi v norme ten je zaklad dost velky a hodnota svadci o tom ako oblicky funguju

O kreatine zatial nespomina doktor o 2 tyzdne mam ist opat na kontrolu tak uvidime. Pisala ze treba davat pozor na stravu ja som sa pytala lekara ci mam nieco obmedzovat alebo nie a povedal ze mam papat ako doteraz. Tak sa Ta pyt am Teba stravu co obmedzi a co pridat.

@martinkava tak my mame obmedzenie akirat na slane a brat pp transplantacii jedol normalne okrem soli no vysledky sa trosku zhorsili a prestal jest mäso a teraz su vysledky na jeho stav da sa povedat skvele takze hlavne sol a vela vela vody pit mame inac nic take nejako a akurat tak mliecne vyrobky lebo bielkoviny nie su tiez dobre na oblicky

Sol to viem aj ja ja praveze vela cikam tak by som mala menej tiez som sa pytala ci treba viac mliecnych vyrobkov ale lekar povedal ze nie lebo to by sa oblicka viac namahala. Takze mozem papat vsetko len menej soli.

@martinkava ako hlavne obmezd tu sol a uvidis ake budu vysledky pri kontrole ... dufam ze budu lepsie drzim velm prsty 🙂 potom daj vediet ako si dopadla

@sofinka30 ahoj, u nás je tiež toto ochorenie. Mužova neter dokonca o tejto chorobe písala diplomovú prácu. Ak by si niečo chcela vedieť pýtaj sa, muž aj švagor sú po transplantácii obličky

@zuzanka1309 tak tu diplomovku by som si rada precitala a dozvedela sa viac o mojej chorobe ... ked sa mozem opytat kde boli na transplantaciu a ci ich telo v pohode prijalo organ ??

@adenkabj ak mi dáš mail, tak ti ju pošlem, obaja boli na trans.v Košiciach, oblička im vydržala po transp. (mužovi 7 rokov a čakal na ňu cca.4) a (švagor dostal asi po roku na dialýze a drží mu skoro 10 rokov ale už teraz začína mať problémy, takže ak rozhodnú ide znova na dialýzu). Muž je už znova na dialýze a čakáme na ďalšiu obličku. ak niečo potrebuješ bližšie môžeš mi písať aj do správy. Zuzka

Ahoj vysledky su zatial v pohode. Moj maly to nema aspon povedala nada detska doktorka ze to by zistili hned po narodeni. Teraz v pondelok idem na krv a moc tak uvidime ake budu vysledky. Chcela by som sa spytat kedy musel ist manzel na dializu? Lebo ja mam stale iba tie bielkoviny v moci a ked sa spytam lekara tak ten povie este sme neni tak daleko

Je tvoj manzel na dochodku? Alebo pracuje

@martinkava neviem či je tá otázka na mňa 🙂, teraz išiel na dialýzu keď prestal močiť, a začal sa nalievať vodou, opúchal a začali sa zhoršovať výsledky - proste prestala pracovať oblička (zvýšil sa kreatinín, bielkoviny, ale aj fosfor, kálium) . a prvý krát to mal zhoršené výsledky, vysoký kreatinín tuším okolo 800 mal keď začal s dialýzou,

@martinkava a je na plnom invalidnom dôchodku ale aj pracuje v chránenej dielni

Ahoj to prestal uplne mocit? Ja curam vela zatial. U mna hlavne tie bielkoviny teraz uzivam eqoural je to dobre zajtra idem po 2 mesiacoch na kontrolu tak uvidime

@martinkava no áno, vymočil tak deci ak nie ešte menej za deň a prijal/vypil skoro dva litre vody denne, ale to sa už týkalo transplantovanej obličky - keď už tá prestávala pracovať. Ale nie je to podmienka, že prestaneš močiť, je veľa ľudí aj teraz na dialýze, čo bez problémov močia. Držím palce, nech máš dobré výsledky

Dakujem velmi pekne aj vy sa drzte

zalozila som sukromnu skupinu, kto ma zaujem piste mi ip, poprosim len tych co tuto chorobu sami maju alebo niekto z blizkych (dieta, rodic, partner) a maju ju uz potvrdenu, nie som zvedava na 'ocumovacov' vzhladom na to ze tam budeme riesit dost sukromne veci, dakujem