Polycystické obličky. Je tu niekto s touto diagnózou?
Ahojte..zalozila som tuto temu pre ludi s touto diagnozou.Pokial sa tu niekto taky nachadza,budem rada ak popiseme.Zaujima ma vsetko ohladom takychto obliciek..mne toto ochorenie diagnostikovali po 5 rokoch neustalych problemov,bolesti,ktore su niekedy az neznesitelne..Najskor sa cysty javili ako obycajne "neskodne" NIKTO S TYM NIC NEROBIL,LEN SI MA POHADZOVALI LEKARI MEDZI SEBOU a nevedeli zistit co mi je.Kazdy den mam zvysene teploty 37,3-37,7 st.,unavu,bolesti.atd.Krvne testy su v poriadku..Docitala som sa,ze toto ochorenie je dedicne,akurat ze u nas to nikto nema...no nechapem...Chcela by som aj babo a vzhladom na toto,neviem ci by to bolo mozne..su tu take maminky ?
@martinkava Tak sa nechaj na tu cakacku zaradit. Mne povedal doktor ze to cakanie moze trvat menej ako rok alebo aj 5-6 rokov. Nie je az tak vela ludi ktori cakaju, napriklad s mojou krvnou skupinou vraj momentalne nikto. Vzdy lepsie ako zit s tym ze do konca zivota uz len takto.. Pokial ide o kreatinin tak doktor vravel ze standardne ide clovek na dialyzu ked ma kreatinin nad 500, ale kedze som mala drobna, mozno budem musiet ist skor. Fistulu este nemam a neviem ani ci ju budem moct mat, lebo som bola na vysetreni ciev a vraj su dost uzke a krehke. Tj mi mozno daju nejaku umelu zilu ci co 😢. Co sa tyka toho po kom si to zdedila - vsetci boli na sone? Nemas nikoho kto by zomrel predcasne? My si napriklad myslime ze moj otec to zdedil po svojej mame ktorej to nikdy nediagnostikovali ale zomrela este pred tym ako som sa ja narodila.
@martinkava Chlapci/chlapi to podla mna maju lepsie, nam to zhorsuje to tehotenstvo. Moj otec mal 50 rokov ked siel na dialyzu.
@lucka188 neboli všetci na Sone mama zomrela aj s bratom pri autonehode a otec to nemá. Tak možno po mame ale z maminej strany neviem ze by to niekto mal. Skúsim sa popýtať na dialyze ako je to s cakackou
@lucka188 a otec nešiel na transplantáciu
@martinkava Nie, moj otec bol tvrdohlavy a z nejakeho dovodu transplantaciu odmietol :( Bol na peritonealnej dialyze a zvykol mat infekcie v tom otvore v bruchu. Pri jednej takej infekcii mu zlyhalo srdce :( Mal vtedy 57 rokov.
@lucka188 to mi je ľúto
@sakkira ako ste zistili tuto dg u syna?
@kacenocka2 po narodeni
@sakkira sestrinej dcére zistili v dospelosti..vraj je to diagnóza už celoživotná?beriete stale lieky ?povedali jej,že keď je to dedične, operovať sa to neda,lebo narastu cisty zas..aj keby 1 obličku vybrali,narastlo by na druhej..
@kacenocka2 ano bohuzial celozivotna..postupne vedia oblicky zlyhavat..potom nastupuje dialyza alebo transplantacia.😪 u kazdeho to prebieha vsak inak..mojmu synovi povedali ze sa nedozije ani 1 roka dnes ma chvalabohu 15 r. 🙏este ziadna dialyza...
@sakkira 😢aku cystu ma veľkú?ake berie lieky?sestra je z toho zúfalá 🙁
@kacenocka2 on ma polycysticke oblicky..on ich tam ma vela..vela drobnych cyst ktore postupne nahradzaju parenchym v oblickach..a je rozdiel jedna cysta v oblicke ako nespocetne vela...
@stevunderis ahoj Stefan,ako sa mas? Ozvi sa mi pls
@zuzanka1309 ahoj,mohla mi si pls napisat?mok9@azet.sk ,dakujem
@stevunderis ahoj ako ti je?
@lucka188 s malým sme hneď išli k obvodnej ta nás odporučila detskej nefrologicke ta mu spravila sono obliciek a moja nočná mora sa potvrdila ma to aj on. Zobrala mu krv dali na genetiku a ma to. Je pod kontrolou raz za polroka nosíme 12hodinovy moc preto manžel nedáva mne obličku ale šetríme ju pre syna. Dúfam že ťa choroba sa u neho prejaví co najneskôr.