Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@kvetinka75 no ja uz mesiac riesim aj inak, zatial aj tak nemam lieky, lebo sa caka na schvalenie, ani nemozem povedat ci mi je lepsie alebo horsie, bo mi nic okrem toho oka nebolo. Skor to ukaze cas a dalsie MR, ci ten moj sposob funguje (teda je to viac sposobov, ktore kombinujem :D )... Co som pocula, viac ludi sa nim vyliecilo, lenze sa o tom nehovori, pretoze zo zdravych ludi predsa lekar ani farmaceuticky priemysel nevyzije... ale to je zas o inom.
@zaba_v_ponozke tak poinformuj čo robíš, vyskúšame. u nás bola liečba začatá až po niekoľkých atakoch a každý bol horší, bolo to v priebehu niekoľkých mesiacov a čo sme skúšali pomimo, kým nebola diagnoza a liečba, tak nepomohlo nič, kedže prišli ďalšie ataky.
Este bysom sa chcela spitat ako sa u vas prejavovaly ataky co mozem cakat ako sa prejavuju mam strach ze nezbadam ci mam alebo nie dakujem
@kvetinka75 isto dam vediet, ak by mi to pomohlo, budem rada, ak by som vedela pomoct aj inym 🙂
@kuriatkomm ahoj, slniečko 😉 no ja som v apríli začínala s Tecfiderou, ale strašne zle sme sa znášali, a aj napriek liečbe mi mozog s miechou svietili ako lampióny, tak mi lekárka požiadala v poisťovni o výnimku, aby som mohla prejsť na Tysabri... takže som na ňom len od septembra... ešte stále sa snažíme skamarátiť, ale neviem, CRP mi veselo stúpa, únava sa vracia, tak neviem, čo si o tom mám myslieť.... vždy som si myslela, že som bezproblémový pacient, ktorému lieky zaberajú ako majú, ale nejako v poslednej dobe ma vyvádzajú z omylu :D :D :D
@zaba_v_ponozke tak ja o nátlaku nič moc neviem :D začínala som tým, že som prestala na 90% vidieť na jedno oko, tak ma šupla očná kvapom do nemocnice, našli mi na MR nálezy, ale ostatné vrátane lumbálky som mala negatívne, tak to uzavreli ako ojedinelý syndróm SM. Lekárka mi nakázala kontroly na neurológii a očnom u nich s tým, že to mohol byť ojedinelý syndróm a existujú síce centrá pre liečbu SM, ale pokiaľ to bol prvý atak, tak tiež ma budú len pozorovať, či sa ataky budú opakovať a či mi budú pribúdať nejaké nálezy. A tak sme sa dohodli, že zatiaľ ostanem len pod kontrolou neurológa, pokým sa nevyskytne ďalší atak... no, po roku a pol bol na svete ďalší, takže to už som neváhala a šmykala pekne do centra :D a začala si vybavovať liečbu, pretože v priebehu 5 mesiacov som mala ďalšie dva ataky, a to už som nemala nad čím uvažovať :D
@ladyrowena hej chapem. len to ma prekvapilo v tom centre, ze ak by sa mi do dvoch rokov ziaden atak neobjavil az neskor ja neviem o 3 ci 4 roky, tak by ma neliecili liekmi, aspon tak to povedali... tak to mi bolo divne.
@zaba_v_ponozke tak to si urcite zle pochopila
@gita17 ale tak mi to bolo povedane
tiež sa mi to zdá čudné, že by pootm odmietli liečiť, alebo mal dr. zlý deň a takto sa vyjadril?
Baby ja sa divím, že sa tomu vôbec divite..Keď mohol byť pred pár rokmi nárok na liečbu limitovany vekom, tak sa ani tomuto prístupu moc nedivím, predsa len tie lieky nie sú pre poisťovne lacnou záležitosťou, preto sa to tak snažia robit
@lenuska3110 a nie je to jeho psychikou? Že vlastne všetko zvaľuje na chorobu, tak sa nesnaží to ani zmeniť. Vieš, sila pozitívneho myslenia. Viem, že to je pre niekoho možno blud. Priateľ ma SM, lieči sa už takmer dva roky, je mladý, ale nútim ho makať. Sme si spolu študovali veľa veci. Povedala som mu, že ak sa tomu raz začne poddávať, tak bezomňa. Že nebudem vládať tlačiť aj jeho na vozíku a aj kočík, tak nech sa spamätá, lebo že chceme rodinu. A vieš čo? Vôbec to nevnímame. Zmenili sme jedálniček obaja, užívame si život, robíme si potešenia, mylsíme pozitívne. Dokonca sme si sami začali k tomu riešil alternatívnú medicínu. Na všetkých zahraničných stránkach čo sa odporúča.
Môj dedko ma vyštudovanu biolu a chemiu, chcel byt doktorom..tak sa tomu venoval a odporučal nam si každé ráno dať čajovú lyžičku zmiešanej kurkumi s granulovaným cesnakom, na lačno.. užívať lecitín, hlivu ustricovú a pod. Takže okrem liečby riešime aj toto a verte, či nie.nám to veľmi obom pomohlo. Je toho dosť, pokojne mi môžete napísať správu.
No všetko je o psychike. Ak to on už vzdal, tak potom je taký náladový, nesnaží sa to zmeniť, unavený a pod. Máte krásne detičky, tie by ho mali presvedčiť 🙂
Ahojte, chcem sa opytat, chodite niektora ku Dr. Špálekovi?
@ema13 Najprv sa stal vegetarianom, lebo na niektorých int.stránkach sa odporúča vynechať mäso, potom sme vynechali mliečne výrobky, potom veľa červeného mäsa a nepomohlo. Ložiska pribúdali. Sklamalo nás to, lebo sme fakt skúšali všetko.
Nakoniec sa skontaktoval s jednou pani, ktorej zmizli ložiska a tá povedala, že začala jesť to, načo mala chuť a neobmedzovala sa (nie, že až po obezitu), že keď mala chuť na mäso, dala si a pod. Tak viac menej robí to.
Len bielu múku vôbec, strašne veľa cesnáku (ten sa vraj má pri SM), potom tú kurkumu cesnákom každé ráno, lecitín každé ráno, vysoké dávky vitmaínu c - dávame si prášok čistej kysiliny askorbovej, akože veľkú lyžicu, vitamín D+ vápnik, športujeme, kúpili sme si psa, tak chodí na prechádzky a prestali mu tŕpnuť ruky, má viac energie. Ašvaganda sa odporúča ako náhrada kortikoidov, tak aj tú sme užívali.
Nakoľko užíva aj lieky nejak rok aj čosi, tak nevim či to je tým alebo tým, ale sám povedal, že sa cíti oveľa lepšie. Teraz sme boli na magnetickej, tak uvidíme ako to vyzerá 🙂
Viem, že sa mi to ľahko hovorí, ale práve to, že sa k nemu nesprávam ako k pacientovi, že ho tlačím, že to "ignorujem" hoci neignorujem, nám veľmi pomohlo 🙂
@nitusiak ja si myslím,ze je to psychikou. Najhoršie je,ze ho nic nebavi,nezaujíma.
Ideme sa sankovat,len postava a taha sa k autu...
Ano je chory,ale strasne ma tymto vytaca. Človek aby ho obskakoval... Lebo je chory. Do riti,tak ale žijem a snažím sa a nie,ze sedím cely den a dumam...
Ach
@lenuska3110 presne toto som tým myslela! A povedala si mu to všetko narovinu ako to píšeš aj tu? Buď tvrdá. Vykrič mu to, nech sa spamätá.
Moja babka bola vitálna žena. Okrem toho, že fajčila, sa stravovala zdravo. Málokedy bola chorá. Nič si nepripušťala, nechápala to, že niekto môže byť chorý, vraj to je z toho ako čo zje. No ochorela, všetci, že chrípka, nič nejedla a skončila na infúziach. Do troch týždňov zomrela na rakovinu pečene. Vzdala to. Úplne sa vzdala, všetci sme to videli. Psychika je strašne silná vec! :(
@nitusiak Ahoj, vdaka za odpoved. Ja sa musim priznat, ze tu stravu velmi zanedbavam. Ano, jem ovocie a zeleninu, ale tak standardne a citim, ze by som mala asi viac. Ale ked ani to ovocia a zelenina nie su bez chemie. Musim si viac nacitat o konzumacii vitaminov a omega 3 kyselinach. 🙂
@nitusiak Ano,všetko som mu povedala a razne,no len je z toho vzdy hadka a ja som najhorsia,lebo on je chory.
Ze ma uz vsetko zratane.
Stravujeme sa zdravo bez oleja,nic smazene (len na prirodno),berie aj C-ko,D-cko vitamin,cesnak,spirulinu...
Chodime aj na stretnutia SM-karov,ked mu poviem,nech sa pozrie ako to beru druhí,hned vybuchne.
Napr.jedna pani ma 80 rokov,ma tuto diagnozu 30 rokov a zije a nikto by nepovedal,ze jej nieco je,lebo sa k tomu postavila inak...len asi toto on nedokáže ☹
@lenuska3110 ja som musela prestat chodit medzi sm pacientov,nerobilo mi to dobre a ako som prestala,tak mi bolo vo vsetkom o dost lepsie
@lenuska3110 ako dlho vie o chorobe a ako dlho sa lieči?
@nitusiak SM mu zistili zaciatkom 2013 a lieci sa vysse roka,berie injekcie Rebif a lieky Sertralin a Betahistin
Teraz sa mi zda,ze aj horsie chodi,no len viac sedi ako ma pohyb.
@andreaema Mávajú raz za mesiac stretnutie,take posedenie. No,je to skor take,ze si radia co a ako je dobre pre nich.
@lenuska3110 - môžem sa spýtať akú formu sm má? Releps-remitujucu, či progresívnu?
Ono podľa mňa je psychika viac než hocijaké lieky .. ja mám SM už 14 rokov a žijem akoby mi nič nebolo, častokrát si robím prdel, že nebudem musieť makať do dôchodku lebo budem na invalidnom 😂😂
@rebellefleur môžem vedieť akú máš liečbu ? 🙂 a príznaky,ťažkosti nič ?
@lenuska3110 príznakom SM je aj zmena nálad. Ja mám tiež dni,keď som bezdôvodne "znechutená", no snažím sa to samozrejme ovládať.
Pamätám sa,keď mi diagnostikovali SM, mojou prvou liečbou bol Rebif a ver mi, nie je to nič moc. Ja som to ako mladá baba znášala veľmi zle, injekcie, následne po injekcii som bola veľmi unavená. A dá sa povedať,že som tiež mala depku.
Možno by si rozhovor s ním mala začať slovami "Viem,že sa vždy necítiš dobre, no som tu pre teba.." a nie výčitkami. On môže byť reálne veľmi unavený, možno chorobu berie ako zlyhanie.. možno má bolesti a ty o tom nevieš,pretože ste sa odcudzili..
@kuriatkomm - momentálne mám tecfideru, ale mala som už aj avonex, aj rebif aj copaxone 🙂
Občas mi sem tam mravci v ruke/nohe, ale po pár hod to vždy prejde, inak nič 🙂
@kuriatkomm
Ano,bola som taka ku nemu,ako pises... Ale aby stratil záujem o rodinu,spaval kazdy den do dvanastej a nepomohol nic,len okolo seba....tak to je trosku moc... Celkový nezaujem... A to nehovorím o nervozite a nadavkach...
@ines70 gilenyu beriem od oktobra..zatial spokojnosť