Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@usmevsm no nam povedali ze po case si telo zvykne a NU zmiznu..ale prd vzdy musi aj tabletku dat..a najhorie je ze mu zabeta len ibalgin co je najvacsie svinstvo na pecen akoby nestacilo ze do seba pcha tie injekcie..dr.mu uz chcela navrhnut inu liecbu kvoli fobii z injekcii len sa bojime ci bude zaberat, lebo potom sa uz vraj nemoze vratit k avonexu..aj o tabl.som citala ze je to velka zataz na pecen a zaludok..preto ma zaujal avonex kazdy druhy tyzden..
@daisy9 keď sa dr. dozvedela, že som začala užívať ibalgin, lebo paralen prestal pomáhať, navrhla mi skúsiť ten aulin hlavne kvôli menšej záťaže na organizmus, pečeň. A som spokojná už dlhé roky. Tactifery som sa obávala tiež hlavne zo záťaže na žalúdok, aj kvôli tomu, že som mala stav stabilizovaný.
Hlavne držím palce priateľovi, aj tebe, si fajn partnerka 🙂
@daisy9 - prečo by sa nemohol vrátiť k avonexu? Ja som mala najprv ten, potom rebif,copaxone a potom boli varianty avonex alebo tablety.
Inak som si všimla, čo neurológ, to iný nazor, v rodine máme ešte jednu osobu čo má SM alebo viackrat na pohotovosti sa mi stalo, že názory viacerých neurologov na liečbu sa teda dosť líšia
@rebellefleur
Neviem..tak mu povedali, lebo ak mu daju inu liecbu tak tuto vykazu ako neucinnu..preto sa asi k nej nebude moct vratit..
@daisy9 - ja sa cim ďalej tým viac presviedčam, že ani dr v tom nemajú jasno, lebo každý tvrdí niečo iné 😲 a inak ked je Ibalgin svinstvo na žalúdok (čo je), tak ti rovno vravím, že tecfidera je oproti ibalginu na žalúdok smrt
@daisy9
@rebellefleur
myslím, že rebif, copaxone, avonex, aubagio je liečba prvej línie
tacdifera už druhej
ambulizer (či ako sa to volá) už tretej
A z vyššej na nižšiu sa asi nedá prejsť.
Ale naozaj, ja sa o takýchto veciach najradšej informujem u neurologičky
@usmevsm - hej táto postupnosť mi je jasná, nemyslela som tak, keby dostal tecfideru, lebo tecfideru mu neschvália, Daisy píše,že ma avonex 3 roky a síce s nežiaducimi účinkami, ale že zabera,resp stav sa nezhorsuje, takže v tomto pripade mu tecfideru poisťovňa podľa mňa na 98% neschváli. Pokiaľ má veľmi silné nežiaduce účinky, tak mu to môžu zmeniť na iny liek z prvej línie a tak som myslela, že po čase keby nebolo dobre s iným liekom z 1. Linie, že sa môže vrátiť k avonexu
Dievcata mate moj obdiv..ja tuto dg nemam ale trpim kazdy vikend s priatelom..ach keby sa dalo z toho vyliecit!!!..niekde som citala nazor ze vsetko co lekari nevedia diagnostikovat je SM lebo tu je take siroke spektrum priznakov..
@tanina1505 ja picham Copaxone par mesiacov - a u mna to vzdy zalezi kde picham - nohy som si uz hlbku vpichu znizila na 8 a aj tak mam po vpichu take bolesti, akoby som si zachytila aj sval a boli to dlhsie. tiez to zvacsa stvrdne a dalsie dni je to citlive na dotyk.
Na bruchu si davam momentalne pauzu, lebo tam mi tie stvrdliny tiez boli dalsie dni neprijemne bolestive a zacervenale. Najradsej mam tusim vpich do zadku 😎 zvacsa aj po vpichu bolest takmer ziadna a aj dalsie dni bez bolesti :D na ramena som si este zatial netrufla :D
@rebellefleur veru tak...nie nadarmo sa smke hovorí choroba tisícich tvári...asi je to skutočne tak...
@rebellefleur ty máš tiež problemi so žalúdkom v súvislosti s tecfiderou? ja mávam hlavne posledné dni strašnú tazobu na žalúdku a neviem čo si na to dať 😒 máš nejaký odskúšaný liek na to? ja užívam ráno na lačno iba ganaton - ten mi predpísali na gastro kvôli tomu že sa mi vracala späť žlč do žalúdka. a často ma aj záha páli 😒
@laura_pausini - ja picham dnes presne 3 mesiace - nohy mam tiez na 8, brucho ma uz tiez boli, zadok mam ako ty - zatial bez problemov a rameno - najvacsia bolest...a to som si raz chytila aj sval....ale tiez zalezi od toho kde sa trafim....
@08babulka07 Ahoj,ak sa smiem opýtať,kde chodíš do SM centra?
@hajnalka18 - ee teraz už našťastie nemám, ale prvého polroka to bolo strašne. K tecfidere mi na začiatok dali na žalúdok čistí a helicid ale aj tak ja som nebola schopná nič dať do úst. Strašnú tazobu na žalúdku a kyselinu som mala. Akonáhle som dala sústo do úst, v momente mi šla kyselina hore a to som to sústo ani neprehltla. Jedla som s totalnou nechuťou po malých kúskoch, vychudla som na úžasných 46 kíl a vyzerala som ako totálna anorekticka 🙈 horko ťažko som pribrala aspoň na aktuálnych 49kg. Ja som do toho mála to červenanie tiež dosť extrémne, celá som bola červensia než paprika, zle mi bolo. To sa tiež stratilo, teraz keď tak tak len slabulinko oruzoviem v tvári, ale strašne nechutne sucho mi ostane v ústach a je mi tak zvláštne. Nie zle, ale zvláštne, neviem ten stav popísať.
Keby toto viem, vybrala by som si späť avonex,no už je neskoro 😒
@hajnalka18 - tam malo byť liek costi nie čistí 😂 blbá autooprava 🙈
A ešte som zabudla : mne s tecfidery strašne vlasy aj začali padať a keď mi tá červeň z líc prejde a kuknem sa na seba do zrkadla, mám pocit, že mi tvár zostarla snáď o 5 rokov..Ako po dvoch hodinách je všetko v pohode, ale proste neviem, ja osobne nemám z tých tabliet dobrý pocit
@rebellefleur no potom ako opisuješ prestávam ľutovať, že som odmietla 🙂 asi začnem zvažovať aj to aubagio ak sa nebude dať vrátiť k avonexu. Ale to je hlúpe - však ako zistím, ktorá liečba mi viac vyhovuje, ak nevyskúšam? aspoň v rámci jednej línie.... však aj ličba rôznych línií je na inej báze založená, teda aj z vyššej na nižšiu by sa mohlo vrátiť... Ale neurológovia nás usmernia, sú tlačení poisťovňami, liečba je veľmi drahá. Ja som rada, že ju máme k dispozícii a poskytnutú. Treba zvážiť "silu" liečby aj vzhľadom na jej negatívne účinky.
@usmevsm - ale vidíš, hajnalka napr písala, že by tecfideru nemenila, ono to asi ozaj na každého pôsobí inak. Možno tým, že mne z tých liekov ostane tak zvláštne, čo neviem ani slovami popísať + moje skúsenosti vyššie písané, keby môžem, hneď idem spať na injekcie.. mala som z injekcií tiež vedľajšie účinky, ale taký nie dobrý pocit ako mám z týchto tabliet som z injekcií nemala
@rebellefleur ďakujem
hlavne držím palce, aby aj ten nepríjemný pocit prešiel
@dadka39 Ahoj jasné že môžeš 👍 ja chodím do Ružomberka.
@tanina1505 ja som rada ze musim pichat len 3 krat do tyzdna 😎😎 este som sa s tym procesom uplne nezzila 😆 snad to bude casom proste sucast mojich dni 😉
@08babulka07 si spokojná? Venuje sa ti neurolog dostatočne?
@dadka39 zatial som spokojna, mam zlatu doktorku na co sa opýtam to mi povie, poradi. Aj vysetrí podla mna dostatocne. Nemozem sa stazovat. Ty kam chodis a si spokojna?
@kvetinka75 ahoj ako kedy,raz je to horsie a inokedy ani poriadne neviem,ze som si pichla.mavam zimnicu,sem tam teplota,ale najhorsia je celkova slabost a posledne tyzdne sa mi stava,ze na nejakej casti tela citim par dni po vpichu svalovicu.
@08babulka07 ahoj A ku komu chodíš do Ružomberka?? Ja tam tiež chodím najprv K pani doktorke Saffovej a teraz ma preradili ale neviem si spomenúť meno 😄
@hajnalka18 ahoj mne zatial zabera,uvidi sa neskor,aj tak by som mala radsej tabletky 😄 neznasam inekcie
Ano lekari odporucaju kojit len 6 mesiacov,ale ja som bola tvrdohlava a aj mala by bola najradsej stale len na mne,tak mi prislo luto ju odstavovat.az prisiel atak a musela som prestat okamzite.ja mam sm 10rokov a zatial len 3 alebo 4 ataky,uz si presne nepamatam 😂
@petka2060 ja chodim v piatky k doktorke Rohalovej. Idem na buduci piatok akurat 😉
@08babulka07 áno presne aj ja K nej tiež idem 24 na kontrolu jeej možno sa uvidíme super inak ako sa volás?? Ja som Petronela A som Z Oravy
@petka2060 Ahoooj tesi ma super tak ma buchni ked tam budes 😀 Ja som Martina . Nemas nejaku foto, aby som sa netvarila blbo ked ma budes buchat 😀 😀 ale ak nie nic sa nedeje 🙂 inak som aj na fb napisem ip
@kvetinka75 nic nerobi len kazdy viken trpi..a teraz mu robim caj s lubovnika vraj to pomaha pri SM..atak vdakabohu nemal..len na zaciatku na zaklade coho ho diagnostikovali..on mal asi mesiac zavraty a kludne si s tym zil, kym som ho nedokopala k dr..zatial je ako CIS definovany..