Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@08babulka07 pichas si aj do brucha
@timea31 ID je skratka invalidný dôchodok a áno aj do brucha, stehná a rúk si picham. Akurát idem na injekciu 😝
Ahojte,ma z vas niektora v karte napisany unavovy syndrom? Co tomu predchadzalo, nez to diagnostikovali?
@maminaxxx ahojky ja ho tam mám napísaný od začiatku. a čo tomu predchádzalo? neskutočná únava...inak sa to identifikovať asi nedá...najhoršie sú pre mňa takéto upršané dni aký bol dnes....nechce sa mi nič a ledva sa hýbem...najradšej by som celý deň preležala v posteli ale vždy sa nútim hýbať čo to dá....už poznám svoje telo a viem kedy stačí a kedy je čas oddýchnuť si....ako dlho máš SM?
@maminaxxx a inak aj ja chodím do SM centra do Trenčína 🙂 konkrétne pani primárke a tiež som tam zo začiatku chodila veľmi málo na kontroly... pokiaľ nemáš nejaké komplikácie a necítiš sa horšie nie je to treba 🙂 vždy keď som mala nejaký problém tak som to najskôr konzultovala so sestričkou a buď mi poradila ona alebo ma objednala rovno pani primárke. u nej som bola v podstate iba keď som mala ataky alebo pred schválenim liečby po rok a s tým spojené aj výsledky s MRI....u mňa tie výsledky boli vždy zlé ☹ tak asi preto...ale tento rok som sa konečne dočkala a tá mrcha sa už konečne zastavila 🙂 ale aj tak tam idem teraz v pondelok prekonzultovať snaženie o bábätko 🙂
@andreaema ahojky 🙂 ja som tie inekcie tiež neznášala 🙂 ani som si ich sama nedokázala pichať - mám panický strach z ihiel nemôžem sa ani pozerať keď mi berú krv inak by som im tam odkvecla :D :D :D ono je to fajn pre tie detičky keď sú čo najdlhšie kojené ale nám maminám s SM sa to bohužiaľ nedá ☹ a to máš super, že si mala tak málo atakov 🙂 ja som len za prvý rok mala 4 😀....držím palce 😉
@maninaxxx ja mám tiež únavový syndróm, ale u mňa je to asi reakcia na lieky, či čo... začal mi, keď mi nasadili Tecfideru, prvé mesiace to bolo hrozné, potom pani doktorka požiadala o výnimku, aby som mohla prejsť po polroku na Tysabri... asi tri týždne som bola bez liekov, kým mi to schválila poisťovňa, a musím povedať, že akonáhle som prestala brať Tecfideru, tak som bola ako rybička, vyliezla by som aj na mrakodrap 🙂 no, po nabehnutí na Tysabri sa to pomaly vrátilo zas späť ☹
@hajnalka18 dakujem za odpoved. Ja som chodila ku Kiacikovej. Vcera som tam bola naposledy. Spravila mi vystupnu kontrolu a pojdem do BA. SM mam dva roky. A picham Avonex. Lezie nepribudaju, tak je to fajn. Ale problemy s ocami ostali. A to ze nevladzem a som nemozna, to tiez ostalo. Ale podla pani dr mi nic nie je. Vzdy mi povie iba, ze keby nevidela moje mri, tak neveri, ze mam smku. Vzdy sa stazujem na unavu, a ona mi napise do karty "obcas" unavana. S babatkom ti drzim palce. Ja uz mam dve kocky a to mi staci😉
@maminaxxx to čo je za prístup, že keby nevidela MR tak neuverí? Poznám ľudí s SM na ktorých to vôbec nie je vidieť. Na prvý pohľad by som nepovedala že majú SM. Fungujú normálne, športujú, starajú sa o rodinu ale tá únava je tam všade. Vidím to aj u nás. Sú dni hlavne tie upršané, nízky tlak a únava jak .....
A chcem sa ťa spýtať, nebolieva ťa po Avonexe hlava?
@ladyrowena dakujem za odpoved, chcela som iba vediet, ako to je inde. Veru po tych dobrotach, co berieme, sme ako skapate ryby.
@kvetinka75 bolieva. A ako! Ale to tiez zhodnotila, ze pokial z toho nezvraciam, tak je to normalne.
@maminaxxx Normálne je fungovať každý deň s bolesťami hlavy? To môže povedať iba niekto, kto to nezažil. Nepomáha ti na to nič? Mne povedali, že to je žial z tých liekov a bežne dostupné lieky nezaberajú. Kvôli pečeni ale nechcem nasadiť nejaké silné lieky. Skôr hľadám nejakú alternatívnejšiu formu ako sa tých bolestí aspoň na pár dní zbaviť.
@kvetinka75 mam doma kvapky Metamizol stada. Tie mi ako tak zaber, ale po injekcii mi je lepsie tak 1.5 hodiny a potom sa to vrati.
@maminaxxx to aj mne pani primarka vzdy hovori 🙂 a vzdy sa pri tom smejeme....oni to hovoria viac menej pre povzbudenie...a usudzuju to asi z vysetreni....ja lekarom v tomto verim 🙂 a vzdy sa to snazim brat s humorom...chvalabohu ze to ba nas nie je vidiet...a som stastna ked tam nemusis ani pachnut 🙂
A dali by ID aj mne ked mne sa prejavilo na oko ale chvalabohu vidím dobre
@kvetinka75
@maminaxxx ja som pred par rokmi nala az take bolesti,ze so nedokazalla vstat z postele.kym som lezala bolo fajn,ako nahle som sa chcela posadit,ci vstat,tak to bolo strasne...vzali ma k dr.a ten mi hned bez vysetrenia povedal,ze to je druh depresie pri sm.nasadil antidepresiva a hlava prestala boliet,ale z prvych som bola riadne oblbnuta a az s druhymi sa dalo existovat,bola som na nich asi 3-4 roky,az pri tehu som ich vysadila a aj to zo strachom,ze sa bolest vrati...nevratila sa,ale asi rok po porode sa mi okolo menstruacie objavi strasna migrena,spomenula som to dr.vraj ak sa objavuje sporadicky,tak s tym dr.nic nevie robit,len mi poradil lieky co si mam rychlo dat,ked sa objavi prva bolest
@kvetinka75 vraj postruhany zemiak je dobre si dat na hlavu na miesto bolesti,mne to sem tam zaberie
@08babulka07 dobre ranko,chcem sa opýtať,ak som dobre vypozerala z konverzácii,vy si pichate rebif 44..môžem sa opýtať aké máte po injekcii príznaky?
Cakala som viac ako 5 mesiacov od diagnostikovania po začatie liečby,pričom v septembri som mala okolo 30 lezii,a v novembri už viac ako 50,...teraz som na liečbe cca mesiac,tiez mám rebif
@miinka6 ahoj a dobre ranko 🙂 ano v maji budu 2 roky co si picham rebif 44 no priznaky, ja si ho picham vecer pred spanim, musim si zobrat paralen, keby som nezobrala tak mam zimnicu a nespim. Bez paralenu ani do postele 😀 😀 A ja pri mojej chorobe mam celkovo problem z lavou stranou tela, lava noha neposlucha zakopavam a prava ruka je tiez slabsia.
Ahojte dievcata. Tak dnes po kontrole celkom ok, len mi zmenili liecbu. Ak poistovna schvali tak prechadzam z injekcii REBIF 44 na tabletky TECFIDERA 🙂
@08babulka07 drzim palce 😉 ja mam tecfideru uz 2 roky 😊
@hajnalka18 dakujem, hadam poistovna schvali 😀
@08babulka07 a prečo ti zmenili liečbu?
@dadka39 vysvetlenie od dok. ze betaferon - nezaberal, copaxon- nezaberal, rebif - mala som atak tak skusime TECFIDERA- prvy pokus ak sa nebudem dobre citit tak ideme o level vyssie. NO proste pokusny kralik ...
@petka2060 ahoj bola si v tom RK ??? Ja som bola isla som druha a dost dlho si ma tam drzala 🙂
moxovanie ... máte skúsenosti? dnes som bola prvý krát a budem pokračovať, tak uvidíme...
@tiwka čo to je?
@hajnalka18 liečebná metóda tradičnej čínskej medicíny ... kuk google ... pani má aj SM pacientov a dobré výsledky, tak prečo to neskúsiť, samozrejme beriem liečbu
@tiwka zaujímave 🙂 stoji to za skusku, potom daj vediet ako si sa citila 😉
Mozte my povedať čo je to ID