Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
... hovorila mi to na Tecfideru, že na začiatku môže robiť problemy s trávením, a prechodné začervenanie kože najmä v tvári
@janka31174 - ja beriem tecfideru už vyše roka a teda začervenanie je podľa mňa veľmi mierne označenie. Skoro vždy bývam červená jak rak a nielen tvár 😔
Ahojte dievčatá, kojili ste deti? Ako dlho?
@july_pk kojila asi tak cca do 1 mesiaca 🙂
@08babulka07 sama si prestala či dr odporucila?
@tiwka po skončení kojenia sa zhoršilo?
Pýtam sa lebo dr mi odporúča max do pol roka a mne sa nechce ukončiť to. Asi sa s ňou dohodnem ze budem kojit ďalej ale keď sa čokoľvek zhorší, radšej skončím
@july_pk moj neurolog mi pvoedal, ze tak ako tehotenstvo tak aj kojenie ma pre telo akoby "chraniacu" funkciu, kedy sa SM skludni. Pre nho nic nehovori proti kojeniu. Na jednej prednaske co som bola prezentovali aj nejake statistiky, a tam bolo spomenute ze zeny co plne kojili prve mesiace napr., mali nizsie riziko atakov.
Ale myslim ze zena sa musi rozhodnut sama, ako sa citi, kedze aj kojenie/nespanie dietata dokaze riadne vycucat energiu a vtedy SM moze znova naplno zautocit. A cim neskor, tym je toho kojenia aj tak menej, cize ja si to vysvetlujem, ze vtedy aj tato "chraniaca" funkcia oslabuje.
Ahojte môžte my poradiť prečo V sm nemôžem otehotnet
@timea31 - prečo by si nemohla otehotnieť?
@july_pk
Prve dieta som kojila14 m , stav sa mi zhorsoval, ked som ju oducovala, po prvom menzesr viac. Druhe dieta 6 mesiacov, sm bez problemov, atak pri prvom menzese som nemala.
@timea31 po novom tehotenstvo uz nie je kontraindikaciou. Ako
@laura_pausini pisala, pocas tehotenstva si akoby chranena, riziko je pravdepodobne porod- zataz organizmu
@july_pk sama , lebo som nemala mliecko pri oboch rovnako. A tak som potom presla na umele. A nic im nechyba 😀
@timea31 uz lekari zvycajne nebrania mat deti zenam, ktore su chore na sklerozu multiplex. Napriklad ja som sa pocas tehotenstva citila dobre, necitila som. ze sa mi choroba zhorsuje. Davno sa choroba prejavila prave po porode, preto sa mar deti.neodporucalo. Ale tetaz uz veda pokrocila a tak kef je zistena choroba, pacientka berie liecbu, je pod dohladom lekara a ked sa citi dobre, lekar zvacsa suhlasi s otehotnenim. Ale treba mysliet aj na to, ci sa bude mat kto o deti ky postarat, ked sa ti nahodou zhorsi stav.
Tefa ci ti infolinka mat lto s detmi pomoct kym budes musit byt napriklad na prelieceni v nemocnici
@andreaema
@laura_pausini
@usmevsm
@08babulka07 ďakujem za odpoveď dievčatá. To som nevedela že kojenie má taký vplyv ako tehotenstvo... Tak dúfam že dr bude v poho keď jej poviem že chcem pokračovať
Ahoj baby...som sice chlap dufam ze nevadi ze sem pisem...mam tiez cerstvo diagnostikovanu tuto chorobu...zatial som v pohode iba oko blbne uz viac ako tri mesiace...o tyzden mam ist na preliecenie infuzie nejake kortikoidy cca hodinka tak mi bolo povedane chcem sa spytat ze ako sa znasaju tie infuzky mam si zobrat nejaki doprovod alebo to zvladnem budem cestovat busom cca hodinku...dakujem
A po tych infuziach sa vraj zacne liecba a dala mi pani doktorka na vyber z tychto lieciv: avonex,plegridy,copaxone a nejake tabletky ale tabletky nechcem brat tie som vylucil....avonex sa obavam tych chripkovych priznakov a bolesti klbov nakolko uz cvicim cca 20 rokov a kym sa viem hybat neprestanem a nechcem aby zbytocne boleli klby...plegridy to som sa docital ze tiez maju tie priznaky najviac sa priklanam k copaxone trikrat do tyzdna je dost ale med nebudu nejake taketo vedlajsie ucinky tak by som asi zacal s tym....ale fakt neviem tazke dilema na to ze zatial sa citim ok....ale viem ze sa to moze raz dva zmenit.....poradte s cim by ste zacali vy na mojom mieste som aktyvni sportujem pracujem a zatial sa citim ok...
@pwr78 neviem, ci ti poradim - vlastna skusenost - picham si copaxone - denne ( diagnoza potvrdena v juli 2016, liecba od novembra .... zatial bez vedlajsich priznakov ( aj ked niekedy si myslim, ze to co prezivam, mozu byt - ale nejako si to nepripustam ), snazim sa fungovat normalne, chodim do prace, koncím 1 stupen vysokej školy..... a hlavne myslim pozitivne...) aj ked pride depka...
pwr78 - mala som aj avonex,aj copaxone a za mňa teda avonex 🙂
Ahojte dievčatá to môžem si pitat tabletky od nervoch poradte my dakujem